WWW.TOCZEN.PL

[narcyzia]

witam was kochani

4 lata byłam w remisji, nic sie nie dzialo, do poniedziałku.
gorączka 39 stopni i straszny ból całego ciała, a najwiękjszy ud od wewnętrznej strony i ramion, nadgarstków i kolan.
moja pani doktor na urlopie. Nie wiem co robiś. gorączka spadła do 37,5 po 2 dniach bóle ustąpiły do tego stopnia ze mogę już chodzic bez pomocy drugiej osoby.
prosze was o rade...
czy powinnam teraz zrobic jakieś badania, zeby potwierdzic zapalenie mięsni? (białko CPK?) jestem na starydach (6mg medrolu)... sama już nie wiem co powinnam zrobic w takiej sytuacji...wszystko przez to ze 4 lata był spokój...poprostu wpadlam w panikę
kasia
_________________
Kasia

[Ewelina]

Witaj, chyba będzie najlepiej jak się skontaktujesz ze swoim lekarzem. Hm, skoro jest na urlopie, to może lekarz rodzinny cos zaradzi. Ja w takim przypadku zwiększam sobie steryd, ale badania swoją drogą trzeba zrobić, a jakie lekarz pierwszego kontaktu będzie wiedział Trzymaj się! Pa
_________________
Z każdej ciemnej doliny jest jakieś wyjście, jakiś tęczowy szlak

[nenya]

żeby się upewnić, czy to zaostrzenie, bo bóle mięśni i stawów plus gorczka niestety mogą wskazywać na reakcje zapalne (a o tym zazwyczaj najwyraźniej świadczą CRP - białko C-reaktywne , CPK - fosfokinaza kreatyniny i OB)

Generalnie przyjmuje się, aktywność choroby koreluje się ze wzrostem:

* CRP (C - reaktywne białko)
* OB
* przeciwciała Anty DNA
* próby wątrobowe i parametry pracy nerek (AST, ALT, kreatynina, itp.)
* CPK (enzym mięśni)
* Białko w moczu

I ze spadkiem:

* morfologii (białe ciałka krwi, hemoglobina, płytki)
* dopełniacza
* Albumin w surowicy

Warto byłoby dostać się do lekarza, bo to dość niepokojący epizod, może po prostu chwilowe pogorszenie np. w wyniku silnego nasłonecznienia?
A może tylko jakaś podła infekcja? Trudno zgadywać.
A lekarz zleci ci badania kontrolne i ostatecznie podniesie dawkę leków na jakis czas, ale o ile i czy koniecznie - tego nikt tu ci nie powie.
Szukaj kogos w zastępstwie. Albo jeśli trochę ustąpiło to poczekaj kilka dni na swojego lekarza. Ale wizyta, chocby dla świetego spokoju jest potrzebna.
trzymaj się

[narcyzia]

dziekuje dziewczyny za szybką odpowiedz

gorączka ustąpiła cłąkowicie
z wizytą u lekarza bedzie problem. dzis dzwoniłam do warszawy i wczesniej jak 24 sierpnia sie nie wcisne. rodzinny na urlopie. pójde jutro prywatnie badania porobie i udam sie gdzie kolwiek. kiedys cos mi pani doktor reumatolog mówiła o zwiększaniu sterydów na własną rękę ale nie pamiętam jak mam to zrobić, to było tak dawno, tyle czasu trwała remisła.
Ale z tego co pamiętam miałam zacząć od 3 tabletelkk(12m,g medrolu) i co 2 tygodnie odejmować poł czyli do wizyty zeszła bym do dzisiejszej dawki, sama nie wiem co robić, znacie taka taktykę?

kurdeeeeee z tą służba zdrowia żeby człowiek nie mógł sie do lekarza wcisnąć?
_________________
Kasia

[nenya]

ano teoretycznie tak mniej więcej się to robi. wskakuje się na wyższy pułap, 12mg medrolu to 15 mg encortonu, więc to nie jest wysoka dawka, po której mogłoby cię zwalić z nóg. a potem powoli się schodzi do dawki podtrzymującej.
ja to robiłam co tydzień o 5mg w dół (z 30 do 10 mg), a potem gdzieś przez pół roku pod kontrolą lekarza z 10 do 5 mg.
najważniejsze, żeby nie robić gwałtownych skoków przy obniżaniu.

chyba mniej niebezpieczne są takie profilaktyczne zwiększanie dawek i powolne schodzenia niż dowolna inna manipulacja przy dawkach. myślę, że spokojnie mogłabyś zaryzykować taki experyment, tylko za cholerę ci nie powim czy to w ogóle jest potrzebne...

[narcyzia]

myśle że jest:(jutro zrobie badania, ale na wszelki wypadek zaryzykuję zwiękrzeniem sterydów, nigdy mi zbytnio nie szkodziły (oprócz tycia), wiec ...od jutra do dzieła
_________________
Kasia

[Monika B]

Ja gdy dzieje sie cos zlego zawsze zwiekszam dawke sterydow .....jesli chodzie i medrol .....to mysle ze sopkojnie mozesz wsiekszyc dawke do 12..a nawet 16 mg.....to jest 20 encotronu.....
Zwiekszam jak nie moge dodzwonic sie do lekarki ..lub jest w jakis inny sposob niedostepna.....zawsze potem mowie ze zwiekszylam i o ile......
twierdzi ze robe dobrze.....
Zwieksz sobie jak mowisz do 12mg.......a jak nie bedzie poprawy do 16 .ale nie wiecej......a pozniej powoli schodz o 4 mg co 2 tygodnie.......
Monika

[narcyzia]

dzieki za wszytko!!!wiedzialm ze moge na was liczyć.
JUtro wezmę więcej prochów i porobie podstawowe badania.dam znać jak wyszły po południu.
jeszcze raz dziekuje
_________________
Kasia

[narcyzia]

hej to jeszce raz ja

tym razem mam inne pytanie.....

co powiecie na takie wyniki

CRP - 4 krotnie przewyższające normę
WBC - 11 000
płytki- 4000
ujemny test waalera i Rosego
ASO ujemne
OB - 40

to są wyniki mojej mamy u której dzieje sie cosik złego ze stawami, czekamy na wynik proteinogramu i test LE, dziwne te wyniki... podejżewali RZS ale ten ujemny wynik waalera i Rosego?, na toczeń to tez nier wygląda. wysokie leukocyty i płytki ?zakażenia paciorkowcowego nie ma...hmmmm czekamy na konsultacje u lekarza...ale moze wczesniej ktoś mógłby podsunąć jakąś suhgestję?

jesliu zas chodzi o mnie to wyniki będą jutro po 12. jeszce sie odezwę.

pozdrawiam
_________________
Kasia

[narcyzia]

ups
płytki 400
_________________
Kasia

[nenya]

no zdecydowanie jakiś proces zapalny.
ale tak może być przy wieu chorobach, nie koniecznie z naszej grupy.
czy to rzs, to trudno powiedzieć, ujemny odczyn waalera, czy brak czynnika reumatoidalnego rf jeszcze nie wyklucza tekiej możliwości.
ale to może też być, jeśli się trzymać dalej stawów, zapalenie seronegatywne:

[Monika B]

u mnie sa podobne wyniki .....plytki......jeszcze w normie do 450 jest norma .......leukocyty podwyzszone i i podwyzszonecrp ...to stan zapalny .......ale niekoniesznie w stawach .....ja odczyn walera rosego mam ujemny .....jeszce przydalyby sie erytrocyty......powinny byc zanizone .jesli patrzec pod katem naszy chorob......nie ma jakiegos stanu zapalnego w oskrzelach plucach .....?to tez wtedy wychodzi ........tak jak u mamy......
Monika

[narcyzia]

tak tylko, że ona ma stawy jak balony!!! jej nadgarstki aż płoną i wołają o pomoc.
Boje sie strasznie bo już raz mnie w życiu nastraszyła...ma przebytą chorobę nowotworową- czerniak skóry(podobno za sobą)
_________________
Kasia

[narcyzia]

Hej!
odebrałam swoje wyniki
morfologia może być, tylko WBC wielgachne jak na mnie- 7,500
OB - 32, CRP - 12,83 (normna <5), cpk prawidłowe, mocz - oki.

jak myślicie ?podwyższyć sobie tą dawkę starydów? jest jakis stan zapalny, to pewne, ale ja czuję się już git, gorączka minęla i bóle mięsni tez. co robić?
_________________
Kasia

[nenya]

decyzja należy do ciebie.
jak się czujesz ok, to może nie ma po co faszerowac się nadmiernie sterydami, ale jakiś epizod dziwaczny miałas, więc wzmożona obserwacja i czujność!
i koniecznie opowiedz lekarzowi o tym przy kolejnym spotkaniu.