WWW.TOCZEN.PL

[a_o_wroc]

moze wy mi pomozecie? od 5 lat probuja mnie zdiagnozowac i nic z tego opisze wam co sie dzieje, jakie badania byly robione. czy to moze byc jakas choroba tkanki lacznej? toczen? twardzina?
10lat temu jednorazowy epizod- chwilowe zdretwienie prawej polwy ciala
5lat temu - dretwienia, drzenia, oslabienie miesni, kolatanie serca, uczucie lęku, co nasilalo sie przy wyjsciu z domu.objawy typowo nerwicowe.
Rok pozniej ciaza- w czasie 3 pierwszych miesiecy objawy nasilily sie potem wszystko minelo i przez 2lata byl spokoj. od ok. roku znow objawy, ale inne.
zaczelo sie od bolących, oslabionych nog i rak i dziwnej powieki-jakby opadala albo puchla.
Od miesiaca duze nasilenie objawow, uniemozliwiajace normalne funkcjonowanie.

OBJAWY:
oslabienie miesni, ciagle drzenie, co bardzo nasila sie przy napinaniu
miesni. czuje jakbym miala zakwasy, sztywnosc miesni i ich "ciągniecie". ciezko mi chodzic. drzenie wystepuje jak po wielkim wysilku, a przy szybkim zginaniu palcow dloni, czuje bol i sztywnosc w miejscu zginania sie palcow.
mam problemy z utrzymaniem glowy (jest jakby ciezka), boli mnie kark
lewa strona ciala jakby slabsza
bol, napiecie miesni brzucha
bole kregoslupa
powieki sa jakby opadniete, ale lekarka mowi, ze to raczej opuchlizna
pogorszyl mi sie wzrok - widze niewyraznie, nasila sie to wieczorem
temp ciala przez tydzien bardzo niska- ok 35st, czasem ponizej, teraz ok. 36st.czesto skacze
cisnienie niskie 90/60, a zawsze bylo dobre. po wysilku nadal niskie ok. 100/65
ucisk w gardle, problemy z polykaniem, oddychaniem (gdy sie klade mam uczucie jakby cos mi sie w gardle zapadalo, nie mogę lezec na plecach)
szerokie zrenice (ale reagujace prawidlowo na swiatlo)
zwiotczala skora (nowe liczne rozstepy, pod kolanami i przy kostkach kreski takie jak po odcisnieciu czegos na skorze, ale nie widac obrzeku), w niektorych miejscach "dziury", zapadniecia, wgniecenia w skorze, podobne do cellulitu
skóra wrażliwa na dotyk, sucha
szum w uszach, mroczki przed oczami
obnizone czucie i sztywnosc w palcach u stop, zimne stopy
maly palec w lewej dloni jest mniej sprawny
na lewej stopie okresowo pojawiaja się plamki czerwone w tym samym miejscu
po wysilku nawet krotkotrwalym pieczenie w klatce piersiowej, kolatanie serca, uczucie dusznosci, nudnosci
biale zgrubiale plamki na skorze na dekoldzie, plecach i ramionach, ropiejace ranki po depilacji, pryszczach, ropa na dziaslach przy niektórych zebach
„strzelające” kości
nieustanna chrypka, przerywany glos

BADANIA:

odruchy neurologiczne w normie
rezonans glowy- w normie
eeg- w normie
morfologia- w normie (nieznacznie podwyzszone plytki krwi i obniżony poziom cukru na czczo)
CK- w normie
kreatynina w normie, ale na dolnej granicy- norma od 0.8 i ja mam 0.8
OB, CPR- w normie
proby watrobowe - w normie
emg miesnia- w normie
emg tezyczka- dodatnia, ale po podaniu magnezu czuje sie gorzej
emg miastenia- raz dodatnia z palca, raz ujemna, z oka ujemna
emg nerwow nogi prawej -w normie, tylko 1 nerw piszczelowy ma lekko obnizona amplitude
bakterie- borelioza ujemna, chlamydia pneumoniae dodatnia, jersinioza igg dodatnia, mykoplazmy igg dodatnie, bartonella (choroba kociego pazura) igg dodatnia
tarczyca - w normie, tsh w normie
serce – szmery, usg - wypadanie platka zastawki mitralnej z jej nieznacznym pogrubieniem (zmiany degeneracyjne?)
mleczany – za wysoki poziom wyjściowy kwasu mlekowego; po badaniu- chodzeniu przez godzine po schodach-zakwasy uniemozliwiajace chodzenie przez 3dni
w przeszlosci jednorazowo w moczu aceton i ciala ketonowe
_________________
Dopóki walczymy, jesteśmy zwycięzcami...
Aneta

[Robert]

Z miłą chęcią, ale niestety diagnozy nie postawimy z kilku przyczyn:

1. Nie ma wśród nas lekarza.
2. Przez internet nikt nie postawi Ci diagnozy. Możemy jedynie podzielić się chociażby namiarami na lekarzy specjalistów. Polecam chociażby te wątki:
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=853
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=662

3. Masz sporo objawów, które w zasadzie mogą, ale nie muszą, występować przy różnych chorobach. Do uzyskania pełnej diagnozy i wyjaśnienia, czy mamy do czynienia z toczniem czy twardziną trzeba spełnić określone kryteria wynikające i z objawów i badań. Diagnoza twardziny jest teoretycznie łatwiejszym przedsięwzięciem, choć zależy jeszcze z jaką odmianą mamy do czynienia. Do stwierdzenia tocznia wymagane jest spełnienie przynajmniej 4 kryteriów z przyjętych 11 --> Toczeń. Choroba podstępna. R. Lahita, R. Phillips.
Objawów może być multum i mogą wprowadzać w błąd nawet tęgie umysły.
Dlatego nie załamuj się i nie rezygnuj. Jesteś z Wrocławia - duże miasto, parę osób z tego co kojarzę leczy się u wrocławskich lekarzy. Może się odezwą.
Żadne pocieszenie, ale wiedz że nie jesteś sama jeśli chodzi o problemy diagnostyczne. Człowiek się męczy i w zasadzie nie pozostaje nic innego jak czekać na "coś", co ruszy z miejsca i pozwoli dokładnie określić cóż to jest.
Czy jakieś próby leczenia były? Gdzie się leczysz i czy kiedyś cokolwiek podejrzewano?

Pozdrawiam i powodzenia życzę

[agnieszka29]

Witam serdecznie i tak jak juz Robert wspomniał...

[nenya]

tak jak poprzednicy, tylko doby fachowiec jest w stanie to rozwikłać, objawy w naszych chorobach są tak niespecyficzne, że to właściwie żaden wyznacznik czy solidna podstawa chopćby do samego sugerowania co to może być.
z tego co widzę nie badano ci jeszcze przeciwciał spotykanych w chorobach autoimmunologicznych, więc może dobry pomysł to wybranie się do reumatologa od chorób tkanki łącznej na konsultacje, jeśli uzna na podstawie dotychczasowych badań, że warto zrobic przeciwciała ANA i ENA to już będzie coś!
w tej chwili mimo najszczerszych chęci, ja nic nie potrafię powiedzieć, to zbyt powazne i skomplikowane sprawy

[a_o_wroc]

dziekuje za odpowiedzi jestem zdesperowana, bo to trwa juz tak dlugo a znacie jakiegos dobrego reumatologa we wroclawiu?
_________________
Dopóki walczymy, jesteśmy zwycięzcami...
Aneta

[kinga]

jesteś z Wrocławia, możesz umówić się na wizytę do profesora Szechińskiego
to konsultant krajowy do spraw reumatologii
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[Ani]

Witam Cię serdecznie. Oj, skąd ja to znam, ten brak diagnozy oczywiście. Też się z nim borykam, co prawda dopiero od roku, ale jak dla mnie i tak już za długo. I wszystko zmienia się jak w kalejdoskopie, są chwile, kiedy czuję się rewelacyjnie, a są chwile kiedy padam na nos i nic mi się nie chce, a do tego wszystko boli. WIem, tylko, że na pewno któraś z chorób reumatycznych we mnie drzemie, ale nie wiadomo, która. Na leczeniu jestem od marca tego roku...
Życzę Ci jak najszybszej i przede wszystkim pomyślnej diagnozy. Trzymaj się ciepło
_________________
Wspomnienia są jak światła i barwy - podświetlają i retuszują przykrości naszego życia.
Joseph Wittig

[kasiulka]

Witam Cie serdecznie:) Rzeczywiscie bez lekarza sie nie obejdzie i to bardzo dobrego...
powodzenia zyczę i zdrówka duzo
_________________
"Życia nie można wybrać, ale można z niego coś zrobić" <Peter Lippert>

[a_o_wroc]

bylam u neurologa. stwierdzil, ze mam nerwice... to juz kolejny. moze rzeczywiscie tak jest??? nie sadzilam, ze nerwica moze dawac az takie objawy, ale chyba powinnam uwierzyc. dostalam jakies tabletki. zobaczymy jak bedzie...
_________________
Dopóki walczymy, jesteśmy zwycięzcami...
Aneta

[nenya]

hmm, może racja, a może "automatyczna" odpowiedź bez wysiłku myśłowego ze strony lekarza...

ja bym raz jeszcze namawiała na wizytę u reumatologa specjalizującego się w chorobach tkanki łącznej,
pokarz mu zmiany skórne o których piszesz, powiedz o problemach z połykaniem i oddychaniem (tu mi przyszła do głowy twardzina) - to w pierwszej kolejności, a potem o całej reszcie, bo nawet jeśli wiele z tych objawów da się wytłumaczyć nerwicą, to na pewno nie wszystkie!

[kasiulka]

Mnie również lekarz stwierdzilby pewnie kiedys nerwice, gdybym mu wszystkie objawy opisala... W koncu co mogloby dolegac 15- latce. Ale nigdy sie nikomu nie poskarzyłam... Ciągłe osłabienie, kołatanie serca, dusznosci przypisywałam sobie nagłemu brakowi kondycji... (choc tak nie było) Senność- cóż, zawsze to lubiłam. Bół głowy? Każdy go czasem ma. Bóle stawów (zwlaszcza kolan) kilka lekarzy stweirdziło że to dlatego że rosne i wysoka jestem (wtedy ok 170 cm). Były też mdłości i brak apetytu, ale to w sumie też "nic takiego". Dopiero jak pojawiły sie objawy niewydolności nerek to wszystko sie wydało...
Może na razie wybierz sie do dobrego psychologa, a poźniej zobaczysz co i jak...
pozdrawiam
_________________
"Życia nie można wybrać, ale można z niego coś zrobić" <Peter Lippert>

[a_o_wroc]

a na co jestes chora Kasiulka?
_________________
Dopóki walczymy, jesteśmy zwycięzcami...
Aneta

[ludmila_07]

witam!
ja tez krążyłam kilka lat bez diagnozy za to na dopalaczach(sterydy).
musisz skontaktować się z lekarzami.
konieczne są szczegółowe badania, które jeśli nie potwierdzą to może wykluczą którąś z chorób i ukierunkują dalsze leczenie.
najlepiej nie czekać zbyt długo, do objawów dochodzi stres , który nie pomaga nikomu a może wywoływać lub pogłębiać chorobę.
życzę powodzenia.
_________________
W swojej walce z życiem stań po stronie życia - Franz Kafka

W naszym życiu jak na palecie artysty jest jeden jedyny kolor, który nadaje znaczenie życiu i sztuce - kolor miłości
Mark Chagall

[encorton]

Jeśli Ci coś mogę doradzić... Będac u lekarza, nie opisuj tych wszystkich objawow, ktore masz. Przynajmniej polowa bierze się z nerwicy i to zamydla lekarzom oczy na poważniejsze dolegliwości. Tak już jest, że pacjent ktory wie, że coś mu dolega - stale o tym myśli i generuje własne objawy, ktore zaciemniają obraz. Każdy lekarz wie, że raczej niemożliwe jest, by u jednego człowieka występowało tyle różnych objawow i to zupelnie nie mających ze sobą nic wspólnego. Dlatego stawia diagnozę nerwicy. Skup się na tym, co najważniejsze, pomyśl, od czego się zaczęło. Lepiej podac trzy sensowne objawy niz całą rzeszę nic nie znaczących.

Tak wstępnie - propozycje, co bym sobie w tych opisach darowała
przy szybkim zginaniu palcow dloni, czuje bol i sztywnosc w miejscu zginania sie palcow.
mam problemy z utrzymaniem glowy (jest jakby ciezka), boli mnie kark
bol, napiecie miesni brzucha
powieki sa jakby opadniete, ale lekarka mowi, ze to raczej opuchlizna
pogorszyl mi sie wzrok - widze niewyraznie, nasila sie to wieczorem
temp ciala przez tydzien bardzo niska- ok 35st, czasem ponizej, teraz ok. 36st.czesto skacze
cisnienie niskie 90/60, a zawsze bylo dobre. po wysilku nadal niskie ok. 100/65
szerokie zrenice (ale reagujace prawidlowo na swiatlo)
zwiotczala skora (nowe liczne rozstepy, pod kolanami i przy kostkach kreski takie jak po odcisnieciu czegos na skorze, ale nie widac obrzeku), w niektorych miejscach "dziury", zapadniecia, wgniecenia w skorze, podobne do cellulitu
skóra wrażliwa na dotyk, sucha
szum w uszach, mroczki przed oczami
obnizone czucie i sztywnosc w palcach u stop, zimne stopy
maly palec w lewej dloni jest mniej sprawny
na lewej stopie okresowo pojawiaja się plamki czerwone w tym samym miejscu
po wysilku nawet krotkotrwalym pieczenie w klatce piersiowej, kolatanie serca, uczucie dusznosci, nudnosci
biale zgrubiale plamki na skorze na dekoldzie, plecach i ramionach, ropiejace ranki po depilacji, pryszczach, ropa na dziaslach przy niektórych zebach

PS.A przeciwciala ANA sama możesz zorbić prywatnie - badanie ilościowe ( ANA1) nie kosztuje majątku.

[kasia0312]

quote="encorton"] Każdy lekarz wie, że raczej niemożliwe jest, by u jednego człowieka występowało tyle różnych objawow i to zupelnie nie mających ze sobą nic wspólnego.

.....Chyba jednak możliwe...bo ja i pewnie większość osób na tym forum tak właśnie ma- mnóstwo trudnych do wytłumaczenia i przykrych dolegliwości, pozornie nie mających ze sobą nic wspólnego.Łatwiej jest, gdy ma się diagnozę (ja akurat mam to "szczęście " ), wtedy na to, na co można nie zwraca sie uwagi (po prostu trzeba nauczyć się z tym żyć), ale gdy diagnozy nie ma ,jest mnóstwo lęku i niepokoju i zyje sie "na przetrwanie".
Myślę jednak,że masz sporo racji w tym ,by skupić się na grubszych sprawach i pominąć drobiazgi...choć niektóre objawy, które "wykluczasz" wydają mi się ważne..