WWW.TOCZEN.PL

[Itunia]

Też coś słyszałam o refundaji... Poczekamy, zobaczymy. To by wiele ułatwiało

[monia n]

dobra nowina dla osób biorących cellcept:
lekarze wystarali sie o refundacje lekarz mi dziś oznajmił bo dzwoniłam i do niego i przy okazji się spytałam to powiedział że wczoraj był telefon z NFZtu i bedzie. ale oznajmił że zmieniają decyzje codziennie więc jak nic się nie wydarzy bedzie lek po tej tańszej cenie co wcześniej pisaliśmy

CHYBA DOBRA NOWINKA NIE
_________________
monia

[Krysia]

Witam, nie chce Was martwic, ale Cellcept bedzię refundowany dla pacjentów po przeszczepach nerek. Toczeń w rozumieniu rozporządzenia nie jest chorobą przewlekłą Ja w każdym razie złozyłam dokumenty i "wszczęto procedurę" rozpatrywania mojej prośby, choć telefoniczenie dano mi do zrozumienia, że przy obecnym stanie prawnym możliwości są prawie zerowe. Pozdrawiam.

[monia n]

no miało tak być ale podobno nie jest......

Nie wiem jak to w końcu pewnie okaże się dopiero w styczniu ale ja wcześniej też miałam takie informacje że po przeszczepach ale podobno zmieniło się to mam nadzieję że będzie kosztował tak tanio jak był w rozpisce lisce leków refundowanych. Jak by ktoś w końcu wiedział na 100% jak to w końcu jest niech da znać
_________________
monia

[Itunia]

Ja składałam niedawno papiery i dostałam refundację do kwietnia, potem mają wejść jakieś nowe podania w NFZ i może uda się już do końca 2008.

[monia n]

w końcu nie wiadomo jak to bedzię w końcu z tym lekiem
_________________
monia

[Robert]

Wiadomo. Będzie tak, jak stanowią przepisy rozporządzenia. Inaczej być nie może. Trudno. Ale droga zamknięta nie jest, o czym świadczą doświadczenia Ituni. Wprawdzie dość pokrętna, ale realna. Zresztą wszystko da się zmienić. I tu duża rola właściwych środowisk zawodowych.

Parę słów, które mi chodzą po głowie:
Nie to, że toczeń czy in. choroby tk. łącznej "nie są w rozumieniu rozporządzenia traktowane jak choroba przewlekła". Nie broniąc nikogo i nie trzymając czyjejkolwiek strony trudno jest objąć jednym rozporządzeniem dosłownie wszystkie choroby przewlekłe, bo przewlekłe nie kończą się niestety wyłącznie na chorobach tkanki łącznej. Powstałaby z tego księga. Zgodzicie się? Musimy to zaakceptować. Inni chorzy też mogliby bądź również czują się "pominięci". Problem w tym, żeby środowiska medyczne - naukowe konkretniej - bardziej otworzyły się informacyjnie na ludzi. Tu jakiś postęp jest, choć irytują np. internetowe serwisy specjalistyczne, które za dostęp do informacji każą sobie płacić. Podobnie, jak z własnością publiczną, jaką są ustawy, rozporządzenia i in. akty prawne, na których publikacji zarabiają prywatne firmy. I to nie małe pieniądze.
Podsumowując - jest potrzeba otwartej dyskusji i konsultacji z poszczególnymi grupami zawodowymi i społecznymi w zakresie projektowania aktów prawnych, bo inaczej będzie tak, jak jest obecnie.
Sami prawnicy - z całym szacunkiem - mają doświadczenie jedynie w ubieraniu projektów w "paragrafy", bez wnikania w treść.

W przypadku powyższym, można było np. zrezygnować z listy chorób i ująć temat w bardziej otwarty sposób pozostawiając sposób leczenia i wybór leków (które w wielu krajach stosowane są z powodzeniem) lekarzom. Stosownie do standardów światowej medycyny konwencjonalnej. A tak, wiąże się ręce, zmusza do kombinowania i wycieczek z dokumentacją, czekania na decyzje... Druga sprawa, nie u każdego da się wprowadzić ww. lek do terapii. Zawsze mogą być przeciwwskazania.
To takie wnioski na gorąco z tej całej refundacyjnej dysputy.

Parę słów refleksji, pozostaje jednak życzyć sobie tej szeroko pojętej normalności w nadchodzącym roku. Zobaczymy jak to będzie wszystko funkcjonować. Z doświadczenia wiem, że robienie porządków po kimś, poprawianie, jest rzeczą o wiele trudniejszą niż budowanie czegoś od podstaw. Cierpliwości.

[Krysia]

Jakże trudno o cierpliwość, gdy stawy tak bolą, że nie można chodzić, a z NFZ przychodzi informacja, że "w związku z przedłużającycm się postępowaniem wyjaśniającym..".
Życzę Wszystkim Szczęśliwego Nowego RoKu, Szampańskiej Zabawy Sylwestrowej i dużo, dużo Zdrowia.

[ludmila_07]

wniosek jeden: dużo cierpliwości w kontaktach z NFZ
_________________
W swojej walce z życiem stań po stronie życia - Franz Kafka

W naszym życiu jak na palecie artysty jest jeden jedyny kolor, który nadaje znaczenie życiu i sztuce - kolor miłości
Mark Chagall

[monia n]

Mogę Was poinformować że jednak jest refudnacja bo mam przyznane do marca a później nie wiadomo
_________________
monia

[Itunia]

Monia, po później wchodzą nowe papiery w NFZ i trzeba będzie się jeszcze raz ubiegać...

[Krysia]

Moniu i Ituniu, napiszcie proszę, które oddziały NFZ były tak ludzkie? W moich rozmowach z przedstawicielami lubuskiego NFZ, którzy jak dotąd uparcie twierdzą,że jest to możliwe jedynie w ramach farmakoterapii niestandartowej (na oddziale szpitalnym) będę miała jakąś kartę przetargową. Z góry dziękuję. Krysia

[Itunia]

Ja jestem z Białegostoku. Mam Cell-Cept przyznany w ramach 'leczenia szpitalego', czy jakoś tak... Co miesiąc muszę się stawić na jednodniową hospitalizację i dostaję lek.

[monia n]

ja z łodzi i mam go na takiej zasadzie co kolezanka Itunia też jeżdze na jeden dzień i w ramach szpitala
_________________
monia

[Krysia]

Jeśli można to jeszcze jedno pytanie, czy dostajecie zastrzyki czy porcję tabletek do domu. Bo dzisiaj w funduszu powiedziano mi, że jest zakaz wydawania tabletek do domu. Pozdrawiam.