WWW.TOCZEN.PL

[becia8311]

iunstytut hematologi w Warszawie na ursynowie
_________________
Właściwością człowieka jest błądzić, głupiego - trwać w błędzie.
Nigdy nie wątpi ten tylko, kto nic nie wie.

[laleczka]

to moze trza zmienic, moj lekarz strasznie mnie uczula na zmiane dawki encortonu i mowi ze nie mozna tak sobie zmieniac dawek, tylko wszystko stopniowo i bez pospiechu. a jak ty masz miec operacje to tym bardziej. wiesz, przy duzej dawce encortonu to moze sie pozniej kiepsko goic. chociaz 20mg to nie jest tak duzo. a myslałas zeby isc do psychologa?? zawsze to jakas pomoc, a przy naszej chorobie kazdy ma prawo miec jakies załamanie. nie jest lekko jak wiadomo. pewnie bedzie wszytko dobrze, ale pomoc sobie nie zaszkodzi. trzymam kciuki za ciebie kochana, zebys osiagnela rownowage - fizyczna i psychiczna (chciałam uzyc ikonki z przytulaniem, ale widze, ze nie ma :/ a biegnacej baby z cycami nie wypada )

[Itunia]

Beciu, bardzo dużo schudłaś jak na tak krótki okres czasu... Nie załamuj się, bo efekt jo-jo to nic przyjemnego

[katrin99]

Jak zaczelam brac encoton to przytylam 10 kg i tak zostalo do tej pory moja waga to 64 kg a obecna dawka sterydow to 10mg metypretu

[becia8311]

wiecie moje zmiany dawek były i są tak drastyczne, ze poprostu obawiam sie juz o swoje zdrowie poważnie. zaczełam od 90 mg i w ciągu 3 miesięcy stopniowo doszli do 30 mg na dobę. Ale później gdy zaczeli ze mną doswiadczenia to z 30 spadli na 10 co drugi dzień, jak płytki spadały na przykład w ciągu 7 dni ze 100 tys na 20 tys to odrazu przechodzili na dawki 70/80mg, po czym po miesiacu ponownie spróbowano odstawiania, to znaczy z dnia na dzień na 10 mg przez 3 dni a następnie zero sterydów, efekt 15 tys płytek, i ponownie duże dawki encortonu i tak jest od siedmiu miesięcy. Co najgorsze jak mi spadają płytki odrazu zaczynaja mnie atakować infekcje drug oddechowych (zapalenie oskrzeli), niestety teraz po raz ósmy sie to zaczyna 9boli mnie gardło, mam kaszel i wszysto już mnie boli0. To jakiś horror jestem już załamana i przerażona. Jak mogę w takiej sytuacji myśleć o wadze i wyglądzie, nie chcę nawet patrzeć w lustro.

Itunia, jeśli to jest twoje zdjęcie to strasznie zazdroszczę ci włosów są śliczne i takie gęste. A ja już straciłam przynajmniej 3/4 swoich przez ostatnie 3 miesiące, widać mi skórę, mam tylko nadzieję ze odrosną.
_________________
Właściwością człowieka jest błądzić, głupiego - trwać w błędzie.
Nigdy nie wątpi ten tylko, kto nic nie wie.

[laleczka]

włosami to sie nie martw w ogole, bo odrosna, jeszcze ładniejsze niz miałas.

lekarzem nie jestem, ale naprwde przeginaja z tymi dawkami encortonu - proponuje ci jakas konsultacje, nawet prywatna z jakims normalnym i kompetentnym lekarzem. a oprocz problemów ze sledziona, masz problemy z innymi narzadami?? (w ten nieudolny sposób pytam, co zaatakował toczen?? )

[Monika B]

becia moze dobrze by było zmienic lekarza, bo takie skoki sterydow to hustawka dla organizmu, nie do przyjęcia skok z zera na 80 mg , rozumiem raz , ale nie na okragło, raz w dól raz w gore, przeciez ogranizm nie jest niezniszczalny , ilez tego można wytrzymac,
nikt nie proponował ci wycięcia sledziony ? przynajmniej skonczyłaby się hustawka sterydowa, na okreslonej dawce byłoby bez zmian - moja koleznka jest po wycięciu sledzony i płytki sa stale dobre już dwa lata jest na niskiej dawce sterydow a płyki unormowały się za miesiac po operacji
,
chyba jednak zmien lekrza idz do reumatologa, bo oni tez potrafią ustalic leki tak aby wszystko stanęlo w miejscu na długi czas, rozumien dodawac encorton po 5 mg , co jakis czas tak samo odejmowac ale to co wyprawiaą z tobą to jest zwykle nieludzkie, to jak doswidczenia na myszy, nie wolno tego robić i w taki sposob
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Itunia]

[ludmila_07]

a moje wypadanie na razie się zatrzymało, to byłaby dobra wiadomość,
biorę witaminy i lekarstwo będę miała robione w aptece ( wczoraj byłam u dermatologa).
_________________
W swojej walce z życiem stań po stronie życia - Franz Kafka

W naszym życiu jak na palecie artysty jest jeden jedyny kolor, który nadaje znaczenie życiu i sztuce - kolor miłości
Mark Chagall

[becia8311]

tak się właśnie czuje jak królik doświadczalny, tym bardziej że trwa to już od maja. jeśli chodzi o wycięcie śledziony, to było już o tym wiadomo w sierpniu tego roku. To znaczy lekarz który prowadzi mnie w IHT, stwierdził, ze jestem z jednej strony sterydozależna a z drugiej strony sterydy wywołują u mnie wszystkie możliwe skutki uboczne. Miałam robione usg śledziony (jest trochę powiększona) i przepływu żył które według tego badania były jeszcze wówczas w porządku. Od sierpnia cały czas miałam czekać na telefon lekarza, kiedy mam zgłosić sie do szpitala na tą operację. w październiku zostałam wezwana, miałam bardzo mało płytek bo akurat to był kolejny raz próby lekarza na zmniejszenie dawki encortonu. W szpitalu podali mi ponownie duże dawki przez kilka dni, płytki poszły mi do 120 tys, byłam już całkowicie i fizycznie i psychicznie przygotowana do operacji, jednak na obchodzie pani ordynator oddziału stwierdziła, ze płytki poszły mi w górę, i odstąpiła od operacji, kazała wypisać mnie ze szpitala, ze zmniejszoną dawką sterydów. Nic nie rozumiałam z tego co wokół mnie sie dzieje, byłam zaskoczona, pani ordynator nawet nie dała dojść do głosu lekarzowi który mnie prowadzi. Tego samego dnia zostałam wypisana do domu z dawka encortonu 10mg co drugi dzień. po dwóch tygodniach na kontrolnych badaniach w IHT moje płytki wynosiły już tylko 24 tys. Jednak nie przyjęto mnie do szpitala tylko zwiększono dawki do 40 mg na dobę. po następnych dwóch tygodniach płytek było 110 tys., więc ponownie zaczęto już chyba po raz czwarty odstawiać mi sterydy, najpierw przez dwa dni po 20mg, następnie 3 dni 10mg, a następnie zero. Po pierwszym dniu gdy nie wzięłam sterydów zrobiłam kontrolnie płytki, i było już ich tylko 46 tys. To było 6 dni temu. Natychmiast zadzwoniłam do lekarza w IHT. Wówczas poinformował mnie, że będę operowana w tym tygodniu i dalej nie brać sterydów. Dzisiaj czekam znowu na jego telefon, (tak się ze mną umówił) i powie mi czy jutro czy pojutrze mam się zgłosić, ale nie do końca coś w to wierzę bo to nie pierwszy raz tak czekam. Obawiam się o to ile teraz mogę mieć płytek, ale raczej nie za wiele bo już zaczynają mnie brać infekcje, a tak jest za każdym razem jak zmniejszają lub odstawiają mi sterydy i płytki spadają. Jestem już tym wszystkim przerażona i umęczona, a teraz jeszcze dochodzi myśl o tym że święta i nowy rok mogę spędzić w szpitalu. Większość czasu spędzam na zwolnieniu i siedzę praktycznie w domu, bo boję się każdej infekcji, po drugie po sterydach praktycznie w ogóle nie sypiam, środki nasenne już w ogóle na mnie nie działają, w pracy są już po prostu na mnie wściekli, jestem pierwszą osoba do zwolnienia. Sami powiedzcie czy to nie jakiś horror czy nie mam prawa się załamywać?.
_________________
Właściwością człowieka jest błądzić, głupiego - trwać w błędzie.
Nigdy nie wątpi ten tylko, kto nic nie wie.

[agatka03]

Beciukochana, mam nadzieje, ze w szpitalu "postawia Cię na nogi" - wreszcie ustala porządne leczenie i wszystko wróci do normy!
Z całego serca Ci tego zyczę...
A może byś skonsultowała Twoja chorobę z innym lekarzem, może prywatnie???
Pozdrawiam serdecznie!
_________________
..."W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu..." (Vivian Green)

[becia8311]

coż, już nie stać mnie na prywatne wizyty. Ledwo starcza na jedzenie. Już i tak wydałam przez te uboczne skutki sporo gotówki na innych lekarzy, badania. A z pracy biorę grosze na chorobowym. Naprawdę nie stać mnie. A dzisiaj jużkompletnie jestem załamana, lekarz ponownie zmienił decyzję.
_________________
Właściwością człowieka jest błądzić, głupiego - trwać w błędzie.
Nigdy nie wątpi ten tylko, kto nic nie wie.

[Monika B]

beciu chyba trzeba zmienić szpital, to ze płytki rosną wraz ze zwiekszeniem sterydow to jest oczywista sprawa, byłam w szpitalu z czasie kiedy kolezanke przygotowywano do zbiegu - lezałam wtedy 3 miejscie a wiec wiem po kolei jak bylo bo mocna trzymałam za nia kciuki, - do monetu kiedy zwiększyły się plytki tak samo jak u ciebie natępnym krokiem było przekaznie jej na chirurgie i od razu zabie i tak powinno byc u ciebie , a potem patrzyłam jak za dnia na dzien płytki super rosną teraz jest od kilku lat super
u ciebie tez tak miało byc do momentu y kiedy z niewiadomych przyczyn ordynator wysłała cie do domu, -
może idz do niej i zapytaj co ona mysli dalej robic , bo to jest błedne kolo a ty sama nie masz juz siły ani zdrowia aby to ciągnąc szczerze ci wspołczuje
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[becia8311]

tak jak pisałam, czekałam na telefon od lekarza, tak się ze mną umówił, i jeszcze w piątek twierdził, ze bedę operowana w tym tygodniu. Dzisiaj to nie on tylko ja zadzwoniłam ok. 14:00. Usłyszałam, że dopiero w piątek będę przyjęta do IHt na jeden dzień celem, gastroskopi, której zarządał chirurg, następnie zostane wypisana do domu, a po swiętach zobaczymy co dalej. Ponieważ powiedziałam lekarzowi, że juz kolejny raz dopada mnie infekcja - kaszel, katar (mam odstawione sterydy), kazał mi jutro zrobić badania płytek, w przychodni rejonowej i od jutra zacząć przyjmować encorton w dawce 20 mg na dobę i na tym koniec. przeciesz ja naprawdę niedługo chyba nie będe się już do niczego nadawała. Nie wiem co dalej, co robić, co myśleć.
_________________
Właściwością człowieka jest błądzić, głupiego - trwać w błędzie.
Nigdy nie wątpi ten tylko, kto nic nie wie.

[kinga]

beciu współczuję Ci tej sytuacji, też bym pewnie miała wszystkiego dość
idź na tę gastroskopię jeśli taka potrzebna, zbadaj płytki
i może spróbuj znaleźć innego lekarza specjalistę-nie musi być prywatnie przecież
trzymam mocno kciuki i wierzę, że w końcu się u Ciebie poukłada
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.