WWW.TOCZEN.PL

[Itunia]

Jeżeli mam być szczera, to ja pojechałabym na konsultację do Polski. Nie znaczy to, że za granicą nie ma dobrych specjalistów - wręcz przeciwnie. Mimo wszystko, wolałabym się leczyć w kraju.

Olesia, gratuluję! Ja też mam OB najniższe jakie miałam - 8!

[Ewela1]

dzieki wam bardzo... rzeczywiscie powrotu na stale nie planuję..tu mam rodzinę tu moja niunia chodzi do szkoly.. tu pracuje...zobacze co mi powie lekarz pierwszego kontaktu.. a reumatolog-moim zdaniem - albo niechcial mi nie zostawic cienia watpliwości albo taka ich taktyka..hmm.. ale do poski chyba polece,zeby potwierdzić i ewentualnie rozeznac sie co u nas proponuja...jeszcze raz dzięki..wrocilam wlasnie z pracy i jestem padnieta muszę się na troche przytulic do podusi...
pozdrawiam..

[nenya]

u nas proponują mniej więcej to samo co na całym świecie.
w razie powtórnej polskiej diagnostyki, musisz wkalkulować przynajmniej ze dwa tygodnie - bo tyle czeka się przeciętnie na oznaczenie przeciwciał.
co do leczenia, to najczęsciej są to kortykosterydy czyli jakieś pochodne prednizonu (encorton, metypred), leki przeciwmalaryczne (arechina, plaquenil) oraz cytostatyki (imuran, endoxan, cyklosporyna).
podawane doustnie. jeśli są zaatakowane jakieś narządy np. nerki planuje się cykle tzw. pulsów czyli wlewów dożylnych z mieszanki sterydowo-cytostatycznej.
potem bierze się prochy i ciągle monitoruje reakcję organizmu. pod kontrolą lekarską musisz być już do końca życia, powinnaś mieć więc na stałe lekarza prowadzącego, który będzie reagował na bierząco na wyniki twoich badań i odstawiał bądź właczał odpowiednie leki.
oczywiście opowiednie leczenie powoduje odwrót choroby, ustąpienie objawów, a więc tzw. remisję i można wtedy latami żyć spokojnie bez żadnych leków. z tym że trzeba być czujnym bo nasze choroby funkcjonują w systemie rzutów i remisji, czyli pojawiają się i znikają. stąd konieczność stałego nadzoru lekarskiego.
zatem jeśli osiadasz na stałe w Szkocji to najwygodniej dla ciebie będzie zdobycie lekarza prawadzącego na miejscu.
to oczywiście tylko moje zdanie, bo nie znam realiów Stamtąd

[Ewela1]

neyma.. ksiązeczko moja....a hydroxychloroquine?...bo wiem,ze o takim była mowa....hmm

[nenya]

hydroxychloroquine to właśnie antymalaryk, nazwa handlowa - Plaquenil.
uważa się, że to najłagodniejszy i z najmniejszymi skutkami ubocznymi lek stosowany w toczniu.
dokładny opis w przyklejonym na górze wątku o Lekach.

[Ewela1]

dzieki troszke mnie uspokoilaś..

[katrin99]

Moje OB zawszwe wachalo sie 40 -60 ,potem bardzo skoczylo do 98 i wtedy sie czulam bardzo dobrze ale i tak wyladowalam w szpitalu potem spadlo do 28 w tydzien i teraz juz tak zostalo

[Sugar]

U mnie, OB było 2 . A jednocześnie mam podwyższone ASO i CRP, zapalenie stawów, nerek, ropne migdały i podejrzenie tocznia, rozumie ktoś coś z tego?

[edison77]

widzisz sugar, u mnie OB 5, a CRP przekroczone 5-krotnie, zapalenie, bóle stawów i mięśni, wysokie ANA (dsDNA), wysokie leukocyty, więc w gruncie rzeczy zdarza się OB niskie a ogólnie delikatnie mówiąc - "syf" w organizmie. poza tym u mnie do tego hemoglobiny 14,9 i to jest dopiero zaskakujące, bo toczeń mam już zdiagnozowany. więc w sumie wyniki badań mogą być bardzo różne, dużo chyba zależy od ich interpretacji i korelacji pomiędzy zachodzącymi za siebie różnymi parametrami. tak sądzę. pozdrawiam.
_________________
nigdy nie jest tak źle, żeby nie mogło być gorzej

[DorciaR]

Sugar ja podobnie jak Ty OB nie mam dużego, ale za to CRP i ASO są wysokie (700). Z ASO to już mam problemy od urodzenia. Moja pani doktor to zawsze każe mi robić CRP bo OB w moim przypadku jest niemiarodajne. Chyba myślę że CRP jest bardziej dokładniejszą miarą jeżeli chodzi o stan zapalny w organiźmie.
_________________
"Byłoby szczęściem móc uszy i inne zmysły zamykać jak oczy" Georg Christoph Lichtenberg

[nenya]

bo OB jest mało miarodajne, uważa się je za nieprecyzyjne i nieswoiste, dlatego najczesciej robi się dodatkowo/albo zamiast - CRP i ASO.
u nas autoagresiarzy jakos częściej CRP.

[Sugar]

Aha, a już myślałam, że może się w laboratorum pomylili, czy coś, bo wyczytałam, że przy stanach zapalnych OB jest powyższone i takie to trochę dziwne. :roll:Przeczytałam też, że obniżone wartości OB mogą świaczyć m.in. niedoborze fibrynogenu, a ja mam często krwawienia z nosa i rany też zawsze długo krwawią i się nie chcą goić, ale fibrynogen to białko ostrej fazy, więc gdyby było go za mało, to pewnie i CRP nie byłoby wysokie. Jednak przy najbliższej okazji, poproszę w laboratorium żeby mi zrobil badania na krzepliwość.

[Ani]

Hmmm, przy gorączce 39,7 stopni, zapaleniu stawów krzyżowo-biodrowych miałam OB 2, a CRP 5 To dopiero ewenement medyczny Leukocytów 3, a pozostała morfologia w normie.
_________________
Wspomnienia są jak światła i barwy - podświetlają i retuszują przykrości naszego życia.
Joseph Wittig

[Sugar]

To może faktycznie masz niedobór tych białek, czy coś. A z wątrobą u ciebie jak?

[DorciaR]

Sugar może coś w tym jest że jak niskie OB to może być związane z niedoborem fibrynogenu. Ja mam złą krzepliwość i do tego małopłytkowość i fibrynogen też nie w normie. Ale u mnie zawsze jak mam zapalenie wsierdzia to wykazuje CRP i ASO wysokie.
Ja myślę że u każdego organizm inaczej reaguje na zapalenia i choroby. Po prostu trzeba się obserwować a lekarz wiedząc że nie jesteśmy pacjentami "z książek" zrobią napewno dodatkowe badania.
_________________
"Byłoby szczęściem móc uszy i inne zmysły zamykać jak oczy" Georg Christoph Lichtenberg