WWW.TOCZEN.PL

[grazynam]

mama zdecydowała sie na szpital , dzis rano ją tata zawiózł. nie było polepszenia a nogi ja zaczęły boleć i wysypka sie powększyła. dobrze że sie zdecydowała, w szpitalu, nawet zwykłym miejskim, zaopiekują się nią, zbiją białko w moczu i ogólnie bedzie pod okiem lekarzy. ciekawe czy beda kontynuowac zastrzyki czy dostanie pulsy. wszystko bedę wiedzieć po poludniu. a po nowym roku pewnie znajdzie sie miejsce w specjalistycznym szpitalu. będę donosić na bieżąco.

[kinga]

trzymajcie się
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[J K]

Powodzenia, trzymam kciuki, żeby było coraz lepiej i żeby jeszcze w tym roku pojawiła się nadzieja na szybką poprawę.
_________________
Joanna K

Odwaga jest cennym darem.
Bez niej trudno żyć i śmiać się.

[ludmila_07]

wszystkiego dobrego życzę i trzymam kciuki by się powiodło
pozdrawiam świątecznie
_________________
W swojej walce z życiem stań po stronie życia - Franz Kafka

W naszym życiu jak na palecie artysty jest jeden jedyny kolor, który nadaje znaczenie życiu i sztuce - kolor miłości
Mark Chagall

[grazynam]

jest beznadziejnie, pobyt wszpitalu nic nie daje. Zrobili przeswietlenie płuc (wyniku jeszce nie ma), kontnuują zastrzyki które kompletnie nic nie pomagają,usta bola nadal, dali jej na to jakąs maść, ale to też jak na razie efektów nie daje. wczoraj miała 3 kroplówki jedna na ból, druga to glkoza no i trzecia nie pamiętam. do tego leży z własnego wyboru sama na sali. to sa najgorsze świeta w moim życiu,jestem u niej ile sie da, ale tak mi jej brakuje tu w domu. gdyby chić robili z nia cos konkretnego pod katem tocznia to byum sie nawet cieszyła, że jej nie ma , bo przynedzie zdrowsza. lekarze o klinice mówia tylko tyle, że teraz jest taki okres że nie ma szans, a ja si boję że ona sie wykończy w tym szpitalu i przdez tydzien sie pogorszy. na razie jest w sumie bez zmian, to itak lepiej niz gdyby po tych zarzykach miało byc gorzej ale mam juz tak mało nadziei. co wy o tym myslicie, czy jest szansa że jak trafi do klinki po takim czasie to podleczą ją ? to jest tak koszmarna sytuacja, wciąż sobie pluję w brodę że wcześnij nieposzliśmy d lekarza, że nie załatwiliśmy tego tak jak trzeba. wszystko się wali. trzeba było szybszej reakci w z naszej strony, wiem o tm, pisaliscie to nam na forum. ale ona mówiła swoje. jesli cos jej sie stanie,nie wybacze sobie tego.

prosze [pocieszcie mnie jakoś. jak tak czytam waszeposty to raczej nie byliscie w takiej głupiej sytuacji. bpo to je glupia sytuacja, nic tylko czekac i patrzec jak mama sie umartwia i cierpi. jakmyslicie,czy do klinik przyjmują od razu osoby w takim stanie? bo m to wygląda na pilny przypadek. jak tak czytalałam to wygląda na to, że Ligota jest najlepsza ze śląskich? a bytom i ochojec?

[kinga]

hej
przykro mi, że z Twoją Mamą nie jest lepiej; ale poczekaj-leki muszą zadziałać
a jak jest tak bardzo źle, to lekarze ze szpitala powinni skontaktować się z odpowiednią kliniką; nagłe i ciężkie przypadki są przyjmowane poza kolejnością

[nenya]

zapewniam cię że wiele z nas ma za sobą znacznie dramatyczniejsze przyżycia i wyszło cało z gorszych zaostrzeń, oczywiście to subiektywne odczucia nie sposób odmawiać wam prawa do silnych emocji w takich chwilach, to zupełnie zrozumiałe - cała ta rozpacz i poczucie bezradności są nam dobrze znane.
ale to co tobie wydaje się ciężkim stanem, może nie być tak oceniane przez lekarzy, najważniejsze że mama jest pod ciągłą kontrolą, na pewno jest tam bezpieczniejsza niż w domu.

musicie sie trzymać i przetrwać ten kryzys, bo prawidłowe leczenie na pewno powstrzyma chorobę, ludzie wychodzą z niewydolności nerek, udarów mózgu, i wielu innych tragicznych komplikacji związanych z toczniem!
nikt nie podejmie się oceniać czy stosowana terapia jest prawidłowa, to mogą zrobic wyłącznie fachowcy, pamietajcie o tym, że skuteczność i jej efkty moga nadaejść nawet po wielu dniach. w razie niepowodzenia tego schematu leczenia istnieje jeszcze wiele innych możliwości.
pozdrowienia.

[Monika B]

nie wolno ci się tak stresowac szkoda ze mama nie widziała innych cierpiąych na toczen w roznych fazach, skoda pod tym względem ze na pewno oszczedziłaby to wam teraz stresu , moim zdaniem daleko mamie jeszcze do stanu ciezkiego , lekrze nie robia nic ? chyba jakies badnia zrobili a wiec maja ogolny obraz stanu zdrowia,
zamiany w ustach goją się długo , wiem sama o tym bo wiele razy doswiadczyłam tego na własnej skorze, nie ma cudownego srodka tak jak ze czary mary i jest ok,
tez spędzałam swieta na odziale i to niejedne i byłam w stanie ciezkim ale zawsze byłam pełna optymizmu i raczej to ja uspokajałam moja rodzinię

spokojnie , nie dzieje się nic daramtycznego, , naprawde, to choroba dziwna ma wiele twarzy urwierz mi ze widzicie tylko jak na razie tą niezbyt ponura, wiecej w u was strachu niż konktertnej wiedzy o tej chorobie,
masz tutaj wszystko przeglądnij forum poczytaj o tej chorobie i porownaj stan mamy z tym jak być może to powinno cię uspokoić
lekrze nie mają powodu do do paniki kiedy nie ma ku temu powodu,
nawet jesli mama trafi do reumatologa na pewno nie będzie to stan ciezki,
wiecej wiary w wiedzę lekrską , mama dostaje to co jej potrzeba, glukoza - na wzmocnienie , cos przeciwbolowego, co dac może w kroplowce antybiotyk, na efekty trzeba poczekac,
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[J K]

Wszystko, co tu czytasz to prawda. Niestety nie ma czarów, czasami taki ciężki stan trwa miesiąc a czasami rok - tak było u mnie. Nie mogłam się nawet przewracać na łóżku o własnych siłach a po pulsach starydowych dostałam [oprócz paru innych skutków ubocznych] cukrzycy - ale to przeszło, minęło. Moim marzeniem było, żeby samodzielnie dojść do łazienki a teraz chodzę czasem po górach
Wiem, że ten czas się wlecze i czekacie na szybką poprawę tym bardziej, że są świeta i jest jakiś "przymus bycia szczęśliwym" w tym okresie, a jak ktoś akurat szczęśliwy nie jest to jest dodatkowo nieszczęśliwy z tego powodu, że nie jest szczęśliwy i jeszcze mu sie wydaje że wszyscy inni to mają lepiej. Obłęd jakiś. Ale tak jak pisze Monika, pewnie większość z nas jakieś tam święta czy sylewstra spędzała w szpitalu.
Trzeba mieć dużo siły żeby potraktować to jak coś, co się niestety przydażyło, ale jest to stanem przejściowym. Po prostu minie i za jakiś czas całkiem inaczej człowiek do tego podchodzi.

Życzę wytrwałości na polu walki
_________________
Joanna K

Odwaga jest cennym darem.
Bez niej trudno żyć i śmiać się.

[kasia0312]

...tak zgadzam się z JK...jak się przeżyje coś takiego,ze człowiek nie może sam sie ubrać i chodzić, to potem zupełnie inaczej patrzy na to co dzieje się w jego organizmie...i cieszy się duperelami...też czasem chodzę po górach, no może nie tak dziarsko jak kiedyś i nie na takie szczyty co kiedyś.........ale chodzę!!!!
Najważniejsze to zachować spokój i wierzyć,że może być lepiej i próbować cieszyć się z tego co dobrego mamy....a mamy naprawdę dużo,szkoda,że dostrzegamy to dopiero gdy tracimy.....

[grazynam]

dziekuje za ciepłe słowa. od ostatniego postu troche sie zmienilo, tzn. robią jej badania, dziś w noc byla podłączona do ekg. ciagle kroplówki, ktore ja zamiast wzmacniać - oslabiają.wyniki nie są najlepsze, ale nie sa tez najgorsze, jak mówią lekarze. dzis byłam z tata u ordynatora na rozmowie, powiedział że plan jest taki że będa się za wszelką cenę starać o miejsce w klinice. ciekawa jestem tylko,czy naprawdę coś robią, czy czekał na kopertę...

mama nie czuje się nic lepiej. troche wyolbrzymia swoją sytuację, wiem o tym, ale przysparza nam tym tyle nerwów że sobie nawet nie wyobrażacie. temat śmerci jest oczywiście tematem stałym. robimy co możemy. dobrze że święta juz za nami. wierzę że będzie lepiej, żeby tylko dostała się pod specjalistyczna opiekę, wtedy bede sppkojniejsza.

powinniśmy teraz zostawić sprawę z kliniką szpitalowi prawda? bo już się zastanawiałam, czy dziłać coś na własna rękę, dzwonic do tej lekarki o której mama sie leczy w katoicac, a ktora tak zbagatelizowała jej opuchliznę i wysypkę. co myslicie? no i bardzo chciałabym załatwić jakiegoś psychologa, bo tu w szpiatlu oczywiścieżadnego nie ma.

[Robert]

Trudno cokolwiek sugerować znając sytuację jedynie z opisu. Nie można też zakładać, że ktoś raptem "czeka na kopertę", bo mamy koniec roku - a więc sprawy limitowania, ponadto - dość spore obłożenie klinik specjalistycznych.
Ja bym zostawił sprawę miejsca na reumatologii lekarzom. To chyba będzie właściwe posunięcie, bardziej kompetentne i mające możliwość wpłynięcia na decyzję ew. szybszego przyjęcia na oddział.

Psycholog/psychiatra - owszem. Rozmawialiście o tym z lekarzami? Tu przydałaby się jakaś współpraca z prowadzącym przypadek mamy reumatologiem i właśnie psychiatrą.
Uspokójcie się trochę i nic w pośpiechu. Tak od razu sprawy się niestety nie załatwi.

Powodzenia!

[monia n]

z lekarzami różnie bywa A szczerze mówiąc myślę że szukają tej kliniki ai nie czekają na koperte trzeba żyć dobrej myśli...
_________________
monia

[grazynam]

udało się ! 2 stycznia mame przewiozą do bytomia !!

[monia n]

GRATULACJE A jednak lekarz nie czekał na kopertę...
_________________
monia