WWW.TOCZEN.PL

[Natalia]

Witam po przerwie (czyli remisji). Pisałam na tym forum chyba jakieś 2-3 lata temu. Dzięki Wam udało mi się złapać pion po diagnozie (SLE), która podziałała na mnie jak uderzenie obuchem w głowę. To że jestem lekarzem wcale mi nie pomogło, wręcz przeciwnie – od razu miałam w głowie wszystkie możliwe powikłania… Kiedy poczytałam sobie Wasze historie, zobaczyłam, że jakkolwiek by nie było, to można z tym żyć.
Przez mniej więcej 2 lata miałam względny spokój. Przynajmniej jeśli chodzi o chorobę, bo poza tym był to koszmarny okres w moim życiu. Moi rodzice zaczęli ciężko chorować, ojca cudem udało mi się wyciągnąć, ale mamy niestety nie. To był bardzo duży wysiłek psychiczny i fizyczny, a potem koszmar śmierci mamy i w sumie nieprzerobiona żałoba. Przewidywałam, że to może się skończyć nawrotem choroby i tak się stało – od ponad 8 miesięcy znowu bóle stawów, od 2 miesięcy koszmarne, utrudniające samodzielne funkcjonowanie.
Pojechałam do pani reumatolog, tej samej co 2 lata temu. Ale było jakoś inaczej, może trafiłam na zły dzień... Już pomijam fakt, że dostało mi się za poprzednią pacjentkę, która nie przyszła i nie odwołała wizyty. Mam wrażenie, że nie zostałam potraktowana poważnie. No cóż, mam zaledwie obrzęk kilku stawów, ruchy nieznacznie ograniczone, bez zniekształceń – więc po co właściwie przychodzę. Na dializach też jeszcze nie jestem. Transfuzji nie wymagam. Czyli marnuję czas i tyle.
Dostałam lek, który i tak już sama stosuję od pół roku (bez większego skutku), jakieś zalecenia dot. fizykoterapii na świstku, bez pieczątki (w por. rehabilitacyjnej wywalili na mnie taaakie oczy, gdybym nie była lekarzem to odesłaliby mnie z kwitkiem).
Nie wiem, może powinnam od progu zaznaczać, że nie staram się o rentę (przeciwnie, chciałabym móc normalnie pracować i to jak najdłużej) ani o zwolnienie, że nie jestem histeryczką i do lekarza chodzę jak już naprawdę muszę
Jestem naprawdę załamana, bo co rano wstaję cała obolała i sztywna (wstaję to niezupełnie ścisłe – raczej wywlekam się z łóżka). Po lekach jest ciut lepiej, na tyle, że dam radę się ubrać.
Pani dr zrewidowała nieco diagnozę, teraz stawia na to, że jest to niezróżnicowana choroba tkanki łącznej. Taki eufemizm na określenie „właściwie nie wiadomo co”. Powtórzyłam badania immunologiczne, wyniki dopiero będą. Poza leczeniem to chciałabym wiedzieć, co mi właściwie jest i czego mam się spodziewać – czy mam się psychicznie i nie tylko przygotować na perspektywę inwalidztwa? Jak mam sobie układać plany zawodowe?
Chyba pójdę jeszcze do kogoś innego. Może ktoś mógłby mi polecić reumatologa w Łodzi czy w Warszawie, a także jakichś sensownych ludzi od rehabilitacji?

[Robert]

Hmm, cóż powiedzieć. Z racji zawodu te problemy w zakresie merytorycznym nie są Ci obce. Natomiast odpowiedzieć na postawione pod koniec Twojej wiadomości musisz sobie jednak sama. Jednak też trudno cokolwiek powiedzieć o tym, czego masz się spodziewać. Dlaczego? Wiadomo - nie u każdego muszą wystąpić akurat te czy inne objawy.
I dlaczego zaraz inwalidztwa? Przecież choroby nas nie dyskwalifikują automatycznie, prawda? Chyba, że doprowadzi nas do stanu kompletnego wytrącenia z działalnosci zawodowej...

Namiary na polecanych specjalistów znajdziesz w dwóch wątkach,w tym jeden przyklejony na samej górze w niniejszym dziale:
Specjaliści godni polecenia
Lekarze specjaliści

oraz
Szukamy dobrego specjalisty od tocznia
dobry reumatolog z Warszawy


I znów, polecam wyszukiwarkę: http://toczen.pl/forum/search.php

[Ziarenko]

Ja leczę się w Warszawie u Pani Prof. Hanny Chwalińskiej-Sadowskiej. Myslę, że jest wspaniałym lekarzem.
_________________

rozjaśnia się we mnie
wyjaśnia jaśniej

[Natalia]

Ten mój pierwszy post jest chyba trochę za długi, przepraszam.
Dzięki Robert za linki, jeden z tych wątków przeczytałam przed napisaniem tutaj , a ten o specjalistach – przyznam bez bicia, że nie w całości, bo mam wolne łącze.
Chyba bardziej chodziło mi o osobiste wrażenia, chociaż wiem, że to bywa czasami złudne (różni ludzie cenią sobie różne rzeczy).
Co do inwalidztwa – może to tak radykalnie zabrzmiało, ale chodziło mi właśnie o aktywność zawodową. Przez ostatnie lata pracowałam dosyć forsownie, powinnam dokończyć szkolenie, które wymaga dojazdów do innego miasta (i co z tym związane, dodatkowych kosztów, czyli musiałam więcej pracować poza szkoleniem). Teraz nie daję rady.
No i mieszkam sama, a zdarzało mi się i zdarza w momentach nasilonych dolegliwości, że mam kłopoty z czynnościami codziennymi.
Oczywiście zdaję sobie sprawę, że nawet najlepszy reumatolog nie powie mi, w jakim kierunku rozwinie się moja choroba. W najlepszym wypadku określi tylko prawdopodobieństwo…

[ludmila_07]

jestem pacjentką prof. Hanny Chwalińskiej - Sadowskiej .
Najprościej złapać ją w przychodniach na Ordynackiej w Alfie i na Inflanckiej.
_________________
W swojej walce z życiem stań po stronie życia - Franz Kafka

W naszym życiu jak na palecie artysty jest jeden jedyny kolor, który nadaje znaczenie życiu i sztuce - kolor miłości
Mark Chagall

[Natalia]

Dzięki Wam za odpowiedzi. Wygląda na to, że na dzień dobry naruszyłam netykietę . Naprawdę szukałam zanim zaczęłam pisać, no może z wyjątkiem wątku o specjalistach, który czytam stopniowo (na raz nie dam rady, bo łącze za wolne). Ale faktycznie jest to kolejny wątek na ten sam temat, czyli bałagan na forum. Przepraszam!

[Agnes]

Wysłałam Ci prywatną wiadomość, odbierz

[Natalia]

Odebrałam, dzięki