Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

witam serdecznie wszystkich
Idź do strony Poprzedni  1, 2
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Rozterka
Kadet
Kadet


Dołączył: 05 Lis 2007
Posty: 37
Skąd: Śląsk

PostWysłany: Pią Sty 04, 2008 12:12 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

karlito83 napisał:
wiec ania wczoraj uslyszala wyrok :necrobiosis lipoidica-obumieranie tluszczowate skory.Jest zalamana,wyczytala w necie,ze bedzie kaleka,nie ma skutecznych lekarstw i nie pozyje za dlugo, Crying or Very sad czy znacie osoby z pobna diagnoza i specjalistow zajmujacych sie tym?


Witaj na forum.

To bardzo rzadka choroba, i trudna do leczenia bo nie znana jest jej etiologia. Podobno często poprzedza o kilka lat pojawienie się cukrzycy lub jej towarzyszy. Dotyczy chyba glównie kończynczyn.

Nie słyszałam ani nie czytałam ,że by się z tego powodu umierało Smile
Niech zaufa lekarzom.
_________________
To, że czegos nie rozumiesz, nie znaczy ,że nie istnieje.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kasia 72
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 22 Lut 2005
Posty: 1686
Skąd: Toruń

PostWysłany: Pią Sty 04, 2008 1:02 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witajcie dzieczyny,trzeba być dobrej myśli.
_________________
(...)"Gdziekolwiek ziemia jest snem nie przebudzonym jeszcze,
uwierzyć trzeba w kształt i kochać senny pozór,
na wietrze budować mgłę i w pół nie urywać snu.
Gdziekolwiek ziemia jest snem,tam trzeba dośnić do końca."
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
karlito83
Junior
Junior


Dołączył: 03 Sty 2008
Posty: 7

PostWysłany: Pią Sty 04, 2008 1:58 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

dziekuje wam wszystkim za cieplutkie slowa Agitacja Agitacja
postaram sie namowic anie,zeby zajrzala na ta strone,choc pewnie nie nastapi to szybko,bo wraca dzisiaj na wyspy brytyjskie,gdzie nie ma w domu neta,a na cafejke moze nie znajdzie czasu.ale bedziemy probowac Smile obawiam sie zachowania mojego brata( jej chlopaka)bo chociaz udaje twardziela,to w takich sytuacjach jest slabszy psychicznie niz kazda kobieta.pamietam jak w zeszlym roku u niego podejrzewali raka Sad zamknal sie totalnie w sobie i ten temat byl tematem tabu-nikt nie mogl nawet wspomniec cokolwiek,jak mama prosila,zeby z nia porozmawial,wyrzucil to z siebie,on reagowal agresja i tak samo jest teraz kiedy dowiedzial sie o chorobie anii.moze nie powinnam obcym ludziom pisac na forum publicznym takie intymne szczegoly z zycia mojej rodziny,ale jakos mi latwiej...lzej na sercu...
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Robert
Moderator
Moderator


Dołączył: 02 Lut 2006
Posty: 6881
Skąd: Toruń / Warszawa

PostWysłany: Pią Sty 04, 2008 2:15 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

karlito83 napisał:
wiec ania wczoraj uslyszala wyrok :necrobiosis lipoidica-obumieranie tluszczowate skory.jest zalamana,wyczytala w necie,ze bedzie kaleka,nie ma skutecznych lekarstw i nie pozyje za dlugo, Crying or Very sad czy znacie osoby z pobna diagnoza i specjalistow zajmujacych sie tym?


Poruszamy się tutaj w nieco innym obszarze tematycznym i sądzę, że więcej - mając na uwadze doświadczenia własne - dowiedziałabyś się chociażby na forum cukrzyków, np. http://www.forum.akcjasos.pl/viewtopic.php?t=5809
Ale skoro temat został poruszony, to parę informacji podrzucić można. I znowu większośc na stronach zachodnich, a na tłumaczenia nie mam czasu. Chyba, że ktoś na ochotnika się zgłosi.

Necrobiosis Lipoidica - w leczeniu stosuje się m. in. Ticlopidine (Ticlid), Niacin (Nicotinamide, Nicobid, Nicolar), Clofazimine (Lamprene), antykoagulanty: Heparin, retinoidy: Tretinoin (Avita, Retin-A), jest też wzmianka o dobrych efektach stosowania Tacrolimusu.
Ponadto: Pentoxyfilina i buflomedil, co zapewne miałaś na mysli pisząc któryś z wcześniejszych postów:

Cytat:
PTX jest także ważnym lekiem, od lat stosowanym w cukrzycy. I choć najbardziej znana jednostka dermatologiczna z cukrzycą związana – necrobiosis lipoidica – odpowiada na leczenie PTX dość szybko (8 tyg. w dawce 400 mg/dobę [31]), to na odległe skutki działania PTX na mikro- i makroangiopatię cukrzycową należy czekać kilkanaście miesięcy czy nawet kilka lat [32, 33].

Pentoxyfilina i buflomedil – możliwości zastosowania w dermatologii

plus: Rozpoznawanie i leczenie cukrzycy typu 1 u dzieci i młodzieży. Cz. 4

I proszę nie pisać o wyrokach, śmierci i podobnych. Jest co prawda wzmianka o rokowaniach niepewnych, ale to szerokie pojęcie i przebieg choroby zależy od wielu różnych czynników. To już najlepiej pozostawić lekarzom.

Sedno sprawy: jesteście z Łodzi? Nie wiem czy dobrze kojarzę. W każdym razie - b. dobra klinika w zasięgu ręki:

Centralny Szpital Kliniczny Uniwersytetu Medycznego w Łodzi
http://www.csk.lodz.pl/
Klinika Dermatologii i Wenerologii przy ul. Krzemienieckiej 5.
i poradnia dermatologiczna przy USK5 http://www.usk5.umed.lodz.pl/p_dermat.php

Także wariantów terapii trochę jest, są też placówki, które wiedzą co w takich sytuacjach czynić. Pozostaje życzyć powodzenia.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
karlito83
Junior
Junior


Dołączył: 03 Sty 2008
Posty: 7

PostWysłany: Pią Sty 04, 2008 2:41 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

thx wielkie za praktyczne porady,naprawde doceniam zaangazowanie i czas panie Robercie!ania nie ma cukrzycy a przynajmniej jeszcze nie,wczoraj zrobila gruntowne badania.cukrzyca moze podobno pojawic sie za kilka lat.na ten moment to ma owrzedzenia na 2 symetrycznych kosciach piszczeli i czarne dziury w srodku-to chyba martwica skory w tym miejscu.ale jak to mloda roztrzepana dziewczyna placze,ze juz nigdy nie zalozy spodniczki-taka byla jej pierwsza reakcja Rolling Eyes .oczywiscie lekaz nie wspomnial nic o wyroku smierci,ale pomysl sobie co taka naprawde zwariowana trzpiotka,ktora wszystkie bierze doslownie do siebie moze pomyslec,jak czyta "leczenie nieskuteczne","rokowania niepewne","przedwczesna umieralnosc","prowadzi do kalectwa"?????!!!!!dla niej to brzmi jak wyrok,przynajmniej teraz na poczatku.moze z czasem jak sie uspokoi,przemysli sprawe i zacznie myslec pozytywnie.Tak jak pisalam we wczesniejszych postach tu nie chodzi o mnie,ja widze szklanke do polowy pelna-chociaz tez juz wiele przeszlam z ojcem alkoholikiem.a moje pozytywne nastawienie zawdzieczam kochanej mamuni,ktora urodzila sie kaleka cale zycie walczy o swoje!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
agnieszka29
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005
Posty: 6572
Skąd: Opolskie

PostWysłany: Wto Sty 08, 2008 8:59 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj ... duzoz drówka ala ani ... pozytywne nastawienie to wieksza połowa sukcesu... zycze duzo zdrówka.. Buziak
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2
Strona 2 z 2

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group