|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
Rozterka Kadet

Dołączył: 05 Lis 2007 Posty: 37 Skąd: Śląsk
|
Wysłany: Pią Sty 04, 2008 12:12 pm Temat postu: |
|
|
karlito83 napisał: |
wiec ania wczoraj uslyszala wyrok :necrobiosis lipoidica-obumieranie tluszczowate skory.Jest zalamana,wyczytala w necie,ze bedzie kaleka,nie ma skutecznych lekarstw i nie pozyje za dlugo, czy znacie osoby z pobna diagnoza i specjalistow zajmujacych sie tym? |
Witaj na forum.
To bardzo rzadka choroba, i trudna do leczenia bo nie znana jest jej etiologia. Podobno często poprzedza o kilka lat pojawienie się cukrzycy lub jej towarzyszy. Dotyczy chyba glównie kończynczyn.
Nie słyszałam ani nie czytałam ,że by się z tego powodu umierało
Niech zaufa lekarzom. _________________ To, że czegos nie rozumiesz, nie znaczy ,że nie istnieje. |
|
Powrót do góry |
|
 |
kasia 72 Master butterfly


Dołączył: 22 Lut 2005 Posty: 1686 Skąd: Toruń
|
Wysłany: Pią Sty 04, 2008 1:02 pm Temat postu: |
|
|
Witajcie dzieczyny,trzeba być dobrej myśli. _________________ (...)"Gdziekolwiek ziemia jest snem nie przebudzonym jeszcze,
uwierzyć trzeba w kształt i kochać senny pozór,
na wietrze budować mgłę i w pół nie urywać snu.
Gdziekolwiek ziemia jest snem,tam trzeba dośnić do końca." |
|
Powrót do góry |
|
 |
karlito83 Junior

Dołączył: 03 Sty 2008 Posty: 7
|
Wysłany: Pią Sty 04, 2008 1:58 pm Temat postu: |
|
|
dziekuje wam wszystkim za cieplutkie slowa
postaram sie namowic anie,zeby zajrzala na ta strone,choc pewnie nie nastapi to szybko,bo wraca dzisiaj na wyspy brytyjskie,gdzie nie ma w domu neta,a na cafejke moze nie znajdzie czasu.ale bedziemy probowac obawiam sie zachowania mojego brata( jej chlopaka)bo chociaz udaje twardziela,to w takich sytuacjach jest slabszy psychicznie niz kazda kobieta.pamietam jak w zeszlym roku u niego podejrzewali raka zamknal sie totalnie w sobie i ten temat byl tematem tabu-nikt nie mogl nawet wspomniec cokolwiek,jak mama prosila,zeby z nia porozmawial,wyrzucil to z siebie,on reagowal agresja i tak samo jest teraz kiedy dowiedzial sie o chorobie anii.moze nie powinnam obcym ludziom pisac na forum publicznym takie intymne szczegoly z zycia mojej rodziny,ale jakos mi latwiej...lzej na sercu... |
|
Powrót do góry |
|
 |
Robert Moderator


Dołączył: 02 Lut 2006 Posty: 6881 Skąd: Toruń / Warszawa
|
Wysłany: Pią Sty 04, 2008 2:15 pm Temat postu: |
|
|
karlito83 napisał: |
wiec ania wczoraj uslyszala wyrok :necrobiosis lipoidica-obumieranie tluszczowate skory.jest zalamana,wyczytala w necie,ze bedzie kaleka,nie ma skutecznych lekarstw i nie pozyje za dlugo, czy znacie osoby z pobna diagnoza i specjalistow zajmujacych sie tym? |
Poruszamy się tutaj w nieco innym obszarze tematycznym i sądzę, że więcej - mając na uwadze doświadczenia własne - dowiedziałabyś się chociażby na forum cukrzyków, np. http://www.forum.akcjasos.pl/viewtopic.php?t=5809
Ale skoro temat został poruszony, to parę informacji podrzucić można. I znowu większośc na stronach zachodnich, a na tłumaczenia nie mam czasu. Chyba, że ktoś na ochotnika się zgłosi.
Necrobiosis Lipoidica - w leczeniu stosuje się m. in. Ticlopidine (Ticlid), Niacin (Nicotinamide, Nicobid, Nicolar), Clofazimine (Lamprene), antykoagulanty: Heparin, retinoidy: Tretinoin (Avita, Retin-A), jest też wzmianka o dobrych efektach stosowania Tacrolimusu.
Ponadto: Pentoxyfilina i buflomedil, co zapewne miałaś na mysli pisząc któryś z wcześniejszych postów:
Cytat: |
PTX jest także ważnym lekiem, od lat stosowanym w cukrzycy. I choć najbardziej znana jednostka dermatologiczna z cukrzycą związana – necrobiosis lipoidica – odpowiada na leczenie PTX dość szybko (8 tyg. w dawce 400 mg/dobę [31]), to na odległe skutki działania PTX na mikro- i makroangiopatię cukrzycową należy czekać kilkanaście miesięcy czy nawet kilka lat [32, 33]. |
Pentoxyfilina i buflomedil – możliwości zastosowania w dermatologii
plus: Rozpoznawanie i leczenie cukrzycy typu 1 u dzieci i młodzieży. Cz. 4
I proszę nie pisać o wyrokach, śmierci i podobnych. Jest co prawda wzmianka o rokowaniach niepewnych, ale to szerokie pojęcie i przebieg choroby zależy od wielu różnych czynników. To już najlepiej pozostawić lekarzom.
Sedno sprawy: jesteście z Łodzi? Nie wiem czy dobrze kojarzę. W każdym razie - b. dobra klinika w zasięgu ręki:
Centralny Szpital Kliniczny Uniwersytetu Medycznego w Łodzi
http://www.csk.lodz.pl/
Klinika Dermatologii i Wenerologii przy ul. Krzemienieckiej 5.
i poradnia dermatologiczna przy USK5 http://www.usk5.umed.lodz.pl/p_dermat.php
Także wariantów terapii trochę jest, są też placówki, które wiedzą co w takich sytuacjach czynić. Pozostaje życzyć powodzenia. |
|
Powrót do góry |
|
 |
karlito83 Junior

Dołączył: 03 Sty 2008 Posty: 7
|
Wysłany: Pią Sty 04, 2008 2:41 pm Temat postu: |
|
|
thx wielkie za praktyczne porady,naprawde doceniam zaangazowanie i czas panie Robercie!ania nie ma cukrzycy a przynajmniej jeszcze nie,wczoraj zrobila gruntowne badania.cukrzyca moze podobno pojawic sie za kilka lat.na ten moment to ma owrzedzenia na 2 symetrycznych kosciach piszczeli i czarne dziury w srodku-to chyba martwica skory w tym miejscu.ale jak to mloda roztrzepana dziewczyna placze,ze juz nigdy nie zalozy spodniczki-taka byla jej pierwsza reakcja .oczywiscie lekaz nie wspomnial nic o wyroku smierci,ale pomysl sobie co taka naprawde zwariowana trzpiotka,ktora wszystkie bierze doslownie do siebie moze pomyslec,jak czyta "leczenie nieskuteczne","rokowania niepewne","przedwczesna umieralnosc","prowadzi do kalectwa"?????!!!!!dla niej to brzmi jak wyrok,przynajmniej teraz na poczatku.moze z czasem jak sie uspokoi,przemysli sprawe i zacznie myslec pozytywnie.Tak jak pisalam we wczesniejszych postach tu nie chodzi o mnie,ja widze szklanke do polowy pelna-chociaz tez juz wiele przeszlam z ojcem alkoholikiem.a moje pozytywne nastawienie zawdzieczam kochanej mamuni,ktora urodzila sie kaleka cale zycie walczy o swoje! |
|
Powrót do góry |
|
 |
agnieszka29 Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005 Posty: 6572 Skąd: Opolskie
|
Wysłany: Wto Sty 08, 2008 8:59 am Temat postu: |
|
|
Witaj ... duzoz drówka ala ani ... pozytywne nastawienie to wieksza połowa sukcesu... zycze duzo zdrówka..  _________________ Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei. |
|
Powrót do góry |
|
 |
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|