WWW.TOCZEN.PL

[k_dettlaff]

Witam wszystkich bardzo serdecznie. Mam nadzieję,że piszę w dobrym miejscu. Troche się jeszcze gubię,ale wierzę,że pomożecie mi się odnaleźć.Mam 25 lat, stwierdzono u mnie toczeń w styczniu 2004r. Choruję stosunkowo nie długo,ale mam już sporo za sobą...Parę dni dzielilo mnie od zostawienia mojego skarbu na ziemi. Pierwsze objawy miałam w wieku 14 lat,ale lekarka je bagatelizowała.Teraz to wiem. Wiem dużo więcej niż w momencie,gdy dowiedziałam się na co choruję. Mam nadzieję,że moje doświadczenia będą komuś pomocne,a ja znajdę tu trochę zrozumienia,którego brakuje mi czasami w codziennym życiu.....
_________________
Mówi się, że potrzeba jednej minuty ,żeby kogoś zauważyć,
jednej godziny, żeby kogoś poznać
i jednego dnia,żeby polubić
ale całego życia,by go później zapomnieć....

[basiula]

Witaj
Napisałaś w jak najbardziej dobrym miejscu...ja nie miała tyle szcześcia, kiedy po raz pierwszy znalazlam się na forum...
Pisz, czytaj , pytaj i dziel się swoimi doświadczeniami...
na pogaduchy o wszystkim i o niczym zapraszam do kawiarenki, bo nie sama choroba żyjemy...pozdrawiam...
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[ludmila_07]

doskonale cię rozumiemy
witaj na naszym forum
znajdziesz tu to czego oczekujesz , jesteśmy grupą ludzi, która ma wspólny interes- wspierać siebie nawzajem.
i to wraca do człowieka w dwójnasób.
rozgość się i napisz nam o sobie coś więcej

(troche archaiczne słowo ale prawdziwe)
_________________
W swojej walce z życiem stań po stronie życia - Franz Kafka

W naszym życiu jak na palecie artysty jest jeden jedyny kolor, który nadaje znaczenie życiu i sztuce - kolor miłości
Mark Chagall

[k_dettlaff]

Dziękuje za miłe przywitanie. Moja historia jest na prawdę bardzo długa. Nie wiem czy mogę się tak rozpisywać????
_________________
Mówi się, że potrzeba jednej minuty ,żeby kogoś zauważyć,
jednej godziny, żeby kogoś poznać
i jednego dnia,żeby polubić
ale całego życia,by go później zapomnieć....

[Robert]

Witam,

Jasne, czuj się jak u siebie! Przyjmujemy każdego i każdą, w każdej sytuacji. Z pewnością znajdziesz tu przyjazne dusze i skromną garść informacji i porad. Liczę na aktywność!
Zapraszam przy okazji na codzienne rozmowy do forumowej Kawiarenki, gdzie wszyscy spotykają się na bieżąco, nawet z życiowymi drobiazgami.

Pozdrawiam

[Sugar]

Hej, witaj! Fajnie, że tu zawitałaś.

[monia n]

Witam nową forumowiczkę
_________________
monia

[abi29]

I ja witam nową Koleżankę
_________________
" Wszystko umiera, nawet ciała niebieskie; tylko marzenia są nieśmiertelne." Jalu Kurek

[k_dettlaff]

Jak już wspominałam pierwsze objawy miałam w wieku 14 lat tj.:zespół Raynauda,rumień na twarzy(leczono mnie na zatoki),sztywności poranne,bóle stawów,kręgosłupa,duże OBitd. Dopiero,kiedy w wieku19lat pokręciło mnie na maksa i nie mogłam kucnąc(co też próbowano wytłumaczyć ciężką pracą sezonową),dostałam skierowanie do reumatologa. Trafiłam na wspanialą lekarkę,która pokierowała mnie do Akademii Medycznej. Miałam przypuszczenie RZS-u. Porobiłam zdjęcia rtg dłoni,stóp, dostałam wstępną receptę na leki i .....okazało się,że jestem w ciąży. (To było moje szczęście w nieszczęściu). Wtedy myślałam inaczej,ale to się zmieniło,jak dużo rzeczy...
Ciąża sama w sobie była wspaniala,ale uaktywnił się toczeń,ktory dosłownie mnie porzerał. Umierałam z bólu i nikt nie chciał mnie nigdzie przyjąć do szpitala,bo i tak nie mogliby mi nic podać. Przyjmowali mnie tylko na patologię ciąży 5/6razy z powodu ciężkiej anemii. Urodziłam przedwcześnie najukochańszego na całym światku synka. Po porodzie zaczełam gorączkować i nie wiedzieli co mi jest. Trafiłam do szpitala,gdzie po wszystkich badaniach okazało się, ze choruje na toczeń. Wypuścili mnie do domu,bo bylo trochę lepiej,ale nie na długo. Zobaczylam dzidziusia i wróciłam do szpitala. Mój pobyt w szpitalu trwał prawie 3m-ące od porodu. Codziennie gorączka do 39 z kreskami i szeregiem badań,które nic nie zmienialy.Leżałam w tym szpitalu i czytałam o tym toczniu. Nie wiedziałam,czy mam płakać,czy uczyć się z tym żyć,choć na to było jeszcze za wcześnie. Było ze mną coraz gorzej. Ogólnie miałam zajęte:nerki,ośrodkowy układ nerwowy,błony surowicze,skórę,zaburzenia hematologiczne z leukopenią 700,anemią (er.3,3),duże OB,CRP,podwyższone transaminazy...
Powiem tak... To,że jestem teraz to CUD,a do tego przyczyniła się Warszawa(gdzie jeżdżę na kontrole)
Teraz jestem na etapie,kiedy choroba jest uśpiona,ale cały czas jestem na sterydach,cyklosporyniei wszystkim, co dzielę już na pojemniczki(ranne i popołudniowe).
Staram się cieszyć każdym dniem. Do tej pory mi to wychodziło,ale im starsze jest moje dziecko,tym częściej łapię doły...
Myślę o tym ile będzie mieć lat jak odejdę i takie tam...
Wszystkiego co myślę nie mogę napisać. To kiedy indziej.
_________________
Mówi się, że potrzeba jednej minuty ,żeby kogoś zauważyć,
jednej godziny, żeby kogoś poznać
i jednego dnia,żeby polubić
ale całego życia,by go później zapomnieć....

[kinga]

witam Cię bardzo cieplutko mam nadzieję, że nas już nie opuścisz-w grupie weselej; no i przede wszystkim znajdziesz tu zrozumienie i pomoc

ile latek ma Twój synek? no i nie myśl o odejściu-chyba że Ci się spieszy gdzieś...

pozdrawiam i dużo zdrówka oraz optymizmu
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[DorciaR]

Cześć, witam koleżankę z okolic....jejku, tak narazie powiem. To co przeżyłaś to trudno wyrazić słowami. Najważniejsze że jesteś zdiagnozowana. Chyba jesteś ciepłą osobą czytając twój post tak wywnioskowałam. Ja diagnozuję się w Akademii w Gdańsku u pani doktor Suchanek -immunolog, ale z tego co piszesz lekarze Ci nie pomogli z tego szpitala. Dlaczego? napisz coś więcej. Widzisz czasami tak jest że wszystko się nawarstwi, ale przez to jesteśmy o jedno doświadczenie mądrzejsi, silniejsi. Co nas nie zabije to nas wzmocni. Dobrze, że tutaj trafiłaś. Tu jest dużo mądrych osób, którzy służą informacją i pomocą. Zaglądaj do nas częściej, nawet na pogaduchy na poranną kawę do kawiarenki...sama zobaczysz od razu zrobi Ci sie lepiej na duszy.

[kasia 72]

Witam Cię serdecznie. Teraz to już musi być tylko lepiej,oby remisja trwała wiecznie.
A u nas koniecznie musisz się zadomowić. Wgromadce zawsze łatwiej.
Buziaki dla synusia.
_________________
(...)"Gdziekolwiek ziemia jest snem nie przebudzonym jeszcze,
uwierzyć trzeba w kształt i kochać senny pozór,
na wietrze budować mgłę i w pół nie urywać snu.
Gdziekolwiek ziemia jest snem,tam trzeba dośnić do końca."

[kasiakuc]

k_dettlaff witaj jestes juz po ciężkich przeżyciach ale tez ogromnej radości jaka jest synek i to on powinien Cię stawiac na nogi i wlewać optymizm ze masz dla kogo żyć...to kiedy odejdziesz zostaw komuś innemu wszak nie od Ciebie to zalezy..głowa do góry i nie myśl ile Ci zostało ciesz sie wciąż każdym nowym dniem tym że znów widzisz swoje dziecko że możesz z nim być to są radości ktore buduja a nie dołują dziecie rośnie a Ty masz sie nim opiekować dbając tez o wlasne zdrowie kontrole i zazywanie leków daje Ci poczucie bezpieczeństwa ze jesteś pod opieką..specjalistow..trzymaj sie ciepło i żyj z uśmiechem bez rozmyslania kiedy ..
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest

[dorka1]

Witaj,napewno bardzo wiele przeszłaś,ale najgorsze już za Tobą,myśl pozytywnie,wiem jak to jest,mnie też nieraz nachodzą czarne myśli,ale nie wolno nam tak myśleć,każdy zdrowy jest w takiej sytuacji jak my,bo dziś nic,a za rok,dwa może zachorować.Pozdrawiam

[agnieszka29]

Witam i ja bardzo serdecznie dobre nastawienie to juz duzy sukces ...niewarto zamartwiac sie na zapas to tylko szkodzi.
Duzo zdrówka zycze i wiecej optymizmu pozdrawiam ...
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.