WWW.TOCZEN.PL

[lech-u66]

mam pytanie, czy miał lub ma ktoś z Was osłabienie mięśni w toczniu, a jeśli tak to z jakiego powodu???
_________________
walczyć do końca

[nenya]

to może być kwestia samej sterydoterapii, nawet ja miałam lekkie problemy z mięsniami w trakacie terapii, a nie mam tocznia.
drżenia, wyraźne osłabienie siły - głownie rąk. na szczescie tylko przejściowe, po odstawieniu encortonu wszystko wróciło do normy.

druga sprawa to toczeń we własnej osobie, nie wiem czy czytałes ksiązkę dr Lahity, jeśłi nie to polecam, szczególnie ten fragment powinien cię zainteresować:

Jakie zmiany w mięśniach może powodować toczeń?

Przeciwciała i akcja komórek układu immunologicznego mogą być skiero­wane przeciwko komórkom mięśni, powodując ich lizę (rozpuszcza­nie), a nawet całkowitą destrukcję mięśni. Komórkami atakującymi mię­śnie są tak zwane limfocyty cytotoksyczne (komórki układu immu­no­logicz­nego zabijające inne komórki). W niektórych przypadkach możliwe jest stwier­dzenie obecności przeciwciał atakujących mięśnie za pomocą bada­nia mikroskopowego, zwanego immunofluorescencją mięśni. Polega ono na połączeniu surowicy pacjen­ta ze skrawkiem mięśnia pochodzą­cym od innej osoby lub zwierzęcia laboratoryjnego. Po dodaniu barwnika fluore­scen­cyjnego możliwe jest uwidocznienie związanych z mięśniem prze­ciwciał pochodzących z krwi pacjenta. Pozytywny wynik świadczy o obec­ności w niej autoprzeciwciał przeciwmięśnio­wych.

Jak częste są schorzenia mięśni spowodowane przez toczeń?

Generalnie uważa się, że zmiany w mięśniach występują u prawie wszyst­kich pacjentów z aktywnym toczniem. Głównym symptomem tych zmian jest zapale­nie mięśni.

Na czym polega zapalenie mięśni spowodowane przez toczeń?

W pierwszej kolejności toczeń atakuje mięśnie zlokalizowane blisko środka ciała, jak mięśnie ramion i ud (tak zwane mięśnie proksymalne, lub bliższe). Początkowym objawem jest pieczenie i dość silny ból, a na­stępnie osłabienie mięśni objętych stanem zapalnym.

Jakie badania służą wykrywaniu zmian w mięśniach?

Badanie zmian chorobowych w mięśniach jest wielostopniowe. Pierw­szym etapem jest badanie kliniczne, polegające na ocenie siły mięśni i funkcji nerwów. W tym celu wykonuje się badania odruchów oraz czucia wibracji i dotyku. Następnym etapem jest badanie poziomu enzymów we krwi, wskazujących na stopień uszkodzenia komórek budujących mięśnie. Na­leżą do nich fosfokinaza kreatyninowa (CPK) i aldolaza. Ostatnim bada­niem jest EMG, elektromiogram, polegający na pomiarze impulsów elektrycznych wytwarzanych przez mięśnie i wska­zujący na stopień ich uszko­dzenia.

Dlaczego w trakcie zaostrzeń tocznia dochodzi do obniżenia napięcia mięśniowego?

Powodem obniżenia napięcia mięśni może być stan zapalny lub terapia steroidowa (miopatia steroidowa). Leczenie stanów zapalnych tkanki mię­śniowej jest bardzo ważne, gdyż mogą one prowadzić do zupełnego wy­niszczenia mięśni, utraty ich napięcia i siły. Miopatia steroidowa może być przyczyną przerastania mięśni tkanką tłuszczową, powodując znacz­ne obniżenie sprawności i siły pacjenta.

Jak leczy się schorzenia mięśni w toczniu?

Leczenie zależy od stadium choroby. Najpierw podaje się choremu hor­mony steroidowe, by zatrzymać destrukcję tkanki mięśniowej przez układ immunologiczny. W następnym etapie zleca się fizykoterapię lub gimna­stykę, mające na celu wzmocnienie mięśni. Zarówno terapia hor­monalna, jak i ćwiczenia fizyczne powinny podlegać kontroli lekarza.


Toczeń. Choroba Podstępna.

[Monika B]

ja borykam się z tym od poczatku choroby,zmany były juz znaim podjęto leczenie sterydami, jeszcze dodam ze zmiany w miesniach wychodza także z wycinka skorno mięsnowego, reszta tak jak podała Nenya- dzęki ci za dodatkowe informacje
bol jest tak silny ze praktycznie człowieka unieruchamia, silne srodki przeciwbolowe, plus sterydy , oraz leki ktore powodują rozluznienie mięsni to całe lecznie farmakologicznie do tego gimnastyka i fizykoterapia
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[lech-u66]

Dzięki Nenya za ten opis. Boję się ,że moje objawy są trochę inne. Wygląda to trochę jak długotrwały brak potasu w organizmie lub coś podobnego. Przed kilku laty brałem duże dawki potasu podczas kuracji sterydami, ale później zaniechałem, dodam ,że samowolnie. Na początku choroby miałem badania w związku z podejrzeniem zapalenia skórno-mięśniowego , ale wszystko było w porządku.
_________________
walczyć do końca

[Monika B]

no bo to tak wygląda, ale to wszystko sie łaczy ja mam stały niedobor tego pierwiastka a wiec wroć do niego, ja biorę go na stałe , co cie najbardziej boli ? mysle ze nogi ? bo u mnie od nog własnie się zaczeło, najpierw zrobiły się bardzo sztywne,jakbym miała szczudła potem juz potworny ból ktory ograniczyl już wiekśzośc mięsni , słabutkie sa bardzo, EMG wykazuje coraz mniejsze przewodnictwo,a wiec większe uszkodzienie a sama widze ze nie jest dobrze,
może tak powtorzyc badnia ?
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Robert]

[lech-u66]

W tej chwili to nie jest leczenie, nawet nie wiem jak to nazwać. Po prostu biorę encorton w dawce 15 mg i tyle. Wspomagam się witaminami itp.
_________________
walczyć do końca

[kinga]

bierzesz encorton, a on sam może powodować osłabienie mięśni - po prostu
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[aniams]

Udało mi się znależć odpowiedni temat
Ostatnio mam duże problemi z siłą rąk a konkretnie dłoni i palców. Dziś np. wymyłam tylko okno a moje dłonie są okropnie słabe, palcami ledwo ruszam. Do tej pory nie miałam żadnych zmian w przeswietleniu - choć robione było z 6 lat temu. Wyniki mam wszystkie idealne, w normie. Nie biore żadnych leków związanych z toczniem od 5 lat. Chciałam dowiedzieć się czy ktoś też ma takie dziwne objawy.
Do tego kiedyś jak robiłam cos co wymagało więcej siły: np mycie okien lub inne cięższe rzeczy dochodziłam do siebie raptem godz. do kilku godz. Teraz potrzebuje na to 1-2 a nawet czasem 3 dni.
Staram zażywać się witaminy na bierząco ale to nie pomaga a lekarza mam dopiero w marcu.
Może możecie coś mi doradzic......

[kasiulka]

Kurcze, z siłą w rękach to zawsze problemy mialam- rano nie moge nawet odkrecic sloiczka z tabletkami... czasem też tak mam, że pokroić nawet nie potrafie czegos tylko męczę sie. Pod koniec roku samoistnie przez ponad miesiąc pobolewał mnie nadgarstek- na szczęście przeszło . Wiec w takich przepadkach to tylko odciążanie wchodzi w grę
_________________
"Życia nie można wybrać, ale można z niego coś zrobić" <Peter Lippert>

[Monika B]

jesli umyłas okna to masz bardzo silne ręce, ja od poczatku mam z nimi kłopoty nie potrafię nawet ukroic chleba , wykercic prania , okien nie myje od lat , bo nie potrafię po kilu ruchach ręce mdleją
miałas robone EMG , u mnie od poczatku były zaniki mięsni najwieksze w rekach co ci doradzic , , nie myj okien nie wykonuj prac zwiaznych z zangazowaniem dłoni chleb mozna kupic krojony wedliny także a nawet kapustę o ktorej juz nie mowy abym mogła ja kroic
z tym zyje się normalnie ale trzeba troche ograniczyc prace szczegolnie domowe sprzątanie
wode mineralną i wszystko co wymaga odkręcenia ktos robi to za mnie, zdarza się ze nawet w sklepie prosze ekspedientkę o jej odkręcenie
przeswietlenie jest ok, to mięsnie , nie stawy
mozna to podsumowac tak na pustkowiu mając do jedzenia puszki , oraz wode w butelkach umarłabym z pragnienia i głodu
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Sugar]

Hmm, dziwna sprawa. Mi też ostatnio wszystko "leci z rąk" i nie mogę odkręcić żadnej butelki czy słoika, zawsze o to chłopaka proszę. Byle co zrobię, już mam całe ręce omdlałe, drętwieją ciągle. Dawniej tak nie było, nie wiem, może to takie ogólne osłabienie, bo w sumie w ogóle ostatnio nic nie ćwiczę, nie ruszam się, przez te stawy. Czytałam o tym zespole ciesni nadgarstka, ale u mnie to chyba raczej nie dlatego, bo reumatolog by coś powiedziała.

[Monika B]

jesli to z osłabienia to przejdzie samo , jak bedzie tak dłuzej i bedzie sie nasilac , to chyba powinnas zrobić badanie mięsni , czyli Elektromiografię w skrocie EMG ,
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[ludmila_07]

ja już od dawna nie włamię się pierwsza do napoju czy słoika
czasem nie mogę umyć włosów bo moje ramiona nie są wznoszone do góry i wiele innych,
z puszkami i butelkami leżąłbym obok Moniki
_________________
W swojej walce z życiem stań po stronie życia - Franz Kafka

W naszym życiu jak na palecie artysty jest jeden jedyny kolor, który nadaje znaczenie życiu i sztuce - kolor miłości
Mark Chagall

[Monika B]

ludmiła a wiec nie zapraszam na bezludna wyspe
wlosy myje w wannie podczas kapieli na wszytko jest jakis sposob,
trzba po prostu zrezygowac z rzeczy ktore osłabiają mięsnie ,
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal