WWW.TOCZEN.PL

[Robert]

Gdzie leczy się córka? To trwa - sorry za określenie - cholernie długo. Za długo. Jeszcze trochę i naprawdę może być problem skoro już są symptomy zanikowe.
Podejmijcie leczenie - profilaktyczne czy nie - jak zwał tak zwał, ale zawsze coś będzie. Po czterech miesiącach dostałem zimny prysznic od dermatologa, bo za długo czekałem. Ale skąd człowiek niby ma wiedzieć co to jest? Teraz wiem, że w dużej mierze miał rację. Miała... w zasadzie.

Nie mam pojęcia, czy naczyniak ma jakiś związek z twardziną. Chyba, że to jeszcze coś innego albo zwykły zbieg okoliczności. Tak czy siak, podejmijcie leczenie. Im dłużej czekacie, tym gorzej. Musicie znaleźć jednego konkretnego lekarza i tylko jego się trzymać.

[Basik]

Robercie wielu z tych u których byłam z Milenką znajduje się na Waszej liście polecanych lekarzy,lekarz prowadzący również...zanim jednak rozpocznie się leczenie chce małą porządnie przebadać bo chyba też ma wątpliwości,

[nenya]

i słusznie, mnie nie dziwią opory przed podaniem dziecku mtx'u i sterydów, tu naprawdę trzeba mieć solidne podstawy i jak najmniej wątpliwści o słuszności takiej decyzji, jeśli ciągle coś nie gra w rozpozaniu to trzeba to drązyć do końca, a w końcu i tak będziecie musieli się zdac na któregoś z tych lekarzy, proponuje trzymać się tego najbardziej wnikliwego i chętnego do dociekania przyczyn...

ja bym chyba dla siebie wybrała wariant agresywniejszy mimo braku 100% pewności (w imie zasady lepiej dmuchac na zimne), ale dziecko to troche inna sprawa, tu trzeba byc naprawdę dobrym fachowcem żeby oszacować, czy potencjalne skutki uboczne nie przyniosą więcej szkody niż pożytku, więc rozumiem twoje rozsterki, ale my tu niestety niewiele jesteśmy w stanie doradzić

[Robert]

[monia n]

ja dołączam się do Roberta i też tzrymam kciuki
_________________
monia

[Basik]

DZIĘUJĘ WAM,dla mnie to bardzo trudne bo już przez te miesiące sporo się dowiedziałam o chorobie ale z drugiej strony drążę temat jeżdżę po profesorach,doktorach w całym kraju/ to nic że podróż trwa 6godz,a wizyta 20 minut ikolejne 6godz.powrotu,/robię co 2m-ce prywatnie badania iwciąż nie ma pewności bo jeśli to wina naczyniaka /a tak może być /a ja podam dziecku cytostatyk i enkorton niepotrzebnie to sumienie mnie zje. wiem że po 6m-cach powinny pojawić się zmiany w wynikach przeciwciała lub choć większe OB CRP A TU NIC. Milenka ma osłabioną odporność weszła w okres dojrzewania ,nie jest okazem zdrowia ,więc trudno mi profilaktycznie podać takie silne leki- profilaktycznie moje dzieci dostają witaminy, czosnek w tabletkach i tran a nie chemię!

[nenya]

określenie "profilaktyczne" w takiej sytuacji jest dość niefortunne, myślę że nalezy to rozumieć jako próbę zapobiegnięcia dalszemu postępowi choroby, nie zaś jako ot takie sobie "na wszelki wypadek" podanie leków.

nie byłby to pierwszy przypadek, w którym wdraża się leczenie mimo niepełnej diagnozy, bo po prostu z tymi chorobami jest tak, że za cholerę nie trzymają się protokołu i podręcznika, nie zawsze udaje się wszystko doprecyzować do końca, a jeśli przesłanki są na tyle wyraźne, żeby przewidywac dalszą esklację problemu, to bezpieczniej jest działać od razu niż czekac na rozwój pełnoobjawowej choroby..
nie wiem skąd czerpiesz pewnośc że wiem że po 6m-cach powinny pojawić się zmiany w wynikach przeciwciała lub choć większe OB CRP A TU NIC - bo ja nie znam takiej reguły, co więcej z moich obserwcji forumowych wynika że to "wykluwanie się" choroby może trwać całymi latami, oczekiwanie na manifestacje choroby w wynikach badań to przeciez z drugiej strony czekanie z założonymi rękami i bezradne obserwownie rozwoju choroby - też fatalne rozwiązanie i też pewnie byś sobie tego nie darowała...

właśnie w tym sęk, decyzje o leczeniu i jego rodzaju muszą podjąc lekarze, bo tylko oni rzetelnie oszacują rachunek zysków i strat. ty możesz jedynie dopilnować, żeby córka trafiła do najlepszych specjalistów, tak naprawdę niewiele więcej jesteś w stanie zrobić, zapewniasz córce wzorową opieke to widać już z twoich postów, dajesz jej kompletny komfort "chorowania" i zwykłego życia, to bardzo dużo! rozwiązywanie złożonych medycznych puzzli zostaw specjalistom, bo sama sie zadręczysz i umęczysz, a problem i tak nie rozwikłasz...

trzymaj się.

[Basik]

tak nenya masz racje też bym sobie nie darowała ....
za kilka dni mamy termin przyjęcia do szpitala no i zobaczymy...
jeśli trzeba mała będzie leczona wg zaleceń prof.choć potwornie się tego boję. /po 6 m-cach... to opinia diagnostów i lekarza/
to taka trudna i bolesna lekcja z życia
pozdrawiam Ciebie i wszystkich forum owiczów serdecznie
ps.Magda B pamietam i odpowiem może prywatnie?

[Itunia]

Witam Ciebie i Milenkę! Pozdrawiam

[dori792]

Witajcie

[Basik]

witam po "przymusowej "nieobecności i dziękuję Wam za posty

[reniacz13]

Witam Cię Basik i Twoją córeczkę Milenkę
Mam nadzieję że wszystko się dobrze ułoży.
Życzę ogromnie zdrowia dla małej.