WWW.TOCZEN.PL

[Jolka35]

Dziękuje przeczytałam
Na węzły chłonne choruje od 96 roku wtedy schudłam 30 kg w ciągu pół roku Z wycinka i biopsji wyszło silny stan zapalny całego organizmu niewiadomego pochodzenia-a ob było 4 dziwne ale prawdziwe
W Elblągu badała mnie onkolog bo oprócz węzłów mam zanik tkanki tłuszczowo mięśniowej i okresowo z piersi jak to napisać leci płyn taki jak siara chyba takie skojarzenie będzie dobre....i też nie wyraziła zgody na wstawienie sterydów bo Elbląg chciał za duże ryzyko tak powiedziała a po badaniu nic niepokojącego nie stwierdziła...
A diagnoza ...choroba tkanki łącznej na 100%...a co konkretnie nie wiem tylko gdybanie
Miałam robione 4 przeciwciała które wyszły negatywne czyli ok ale doszły nowe objawy ....pęka mi skóra pękają żyły i tworzą się krwiaki podskórne...w buzi bąble które pękają i ropa chyba leci nie wiem mimo antybiotyków nic nie pomaga sprawy kobiece -koszmar....bóle głowy szumy zawroty...bóle kostno -mięśniowe się nasiliły a jeszcze pod pachą odnawia się cały czas..czyrak to niby ...
Jestem zdziwiona bo prawidłowo to powinna mnie położyć i zdiagnozować do końca no ale ja lekarzem nie jestem.....
Pójdę do tego onkologa zobaczę co powie...i zrobię wymazy bo tak żyć się nie da w buzi mam na podniebieniu ranę
Jola

[Monika B]

czy badano ci pozoiom prolaktyny ? przy wysokiej prolaktynie czesto z piersi wydziela sie siara inni mowią mleko czy zwia to inaczej,

w kilnice w Ligocie gdzie się lecze kazdemu choremu na toczen czy inna chorobe tkanki lacznej robi sie badnia na poziom prolaktyny
w ustach masz najprawdopodobniej nadżerki to tez czesto nas dotyka ,
nie wiem wiec dlaczego lekarka nie zwrociła na to uwagi, to jest obowiązkiem reumatologa by to on kierował na badnia i przeciwdziałał powikłaniom a widze ze nie za bardzo się przykłada , moze czas pomyslec i kims innym chyba ze to problem ale teraz i tak masz ich wiecej jeden dobry reumatolog i miałabyś badnia z głowy wszystko razem
szkoda bo musisz sie meczyć i sama dochodzic do tego co mogłoby byc zrobione od razu
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Jolka35]

Następna wizyta w marcu dotrwam do niej i tak ponad rok się męcze....
po prawdzie każdy ma mnie gdzieś taki mój urok albo pech ,bo badania dobre a objawy przeczął badaniom....ale ja jestem silna psychicznie więc dam rade i cierpliwa....
Jola

[nenya]

Jolka, współczuję ci tych wszystkich przykrości, na pewno nie jest ci łatwo borykac sie z tymi wszystkimi dolegliwościami, w dodatrku nie rozumiem z jakich powodów onkolog może widziec przewciwskazania do sterydoterapii ale na pewno wymagasz teraz troskliwego i dośc intensywnego leczenia, zgadzam się z Moniką, że najkorzystniej byłoby znaleść odpowiedzialnego lekarza, który wdroży wreszcie leczenie skuteczne, tak naprawdę bowiem wszystkie twoje dolegliwości mają jedno źródło, trzeba wyciszyć chorobę podstawową, jaka by ona nie była, a wtedy wszystkie "przypadłości" powinny zniknąć równocześnie...

trzymam kciuki za zielone światło od onkologa, a najlepiej za upolowanie kompetentnego reumatologa.

[Ani]

Piszę tutaj, bo prawdę powiedziawszy nie wiem czy moje problemy obecne nie mają powiązania ze schodzeniem ze sterydów...
Mam bardzo niskie ciśnienie, rzędu 90/50, wysokie tętno, około 100/min, wahania równowagi i uczucie braku powietrza przy większym wysiłku, np. dzisiaj podczas czyszczenia konia i podczas jazy, a podczas zawrotów głowy robi mi się niedobrze. Nie wiem, jak sobie z tym poradzić, bo nigdy dotąd nie miałam z czymś takim do czynienia. Myślałam wczoraj, że to ze zmęczenia, ale przespałam całą noc, ponad 9 godzin, ani razu się nie budząc, a dolegliwości zamiast ustąpić jeszcze się nasiliły Prawdę powiedziawszy zaczynam się już niepokoić, a narty się zbliżają...
_________________
Wspomnienia są jak światła i barwy - podświetlają i retuszują przykrości naszego życia.
Joseph Wittig

[kinga]

ja miałam to samo
zrobili mi USG serca, miałam holter ekg, zwykłe ekg i serducho ok
najbardziej prawdopodobne jest to, że taki wysoki puls ponad 100 przy niskim ciśnieniu spowodowały sterydy
w nocy potrafił mnie ogromny puls obudzić

samo przeszło po jakimś czasie
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[monia n]

a mi powiedzieli w szpitalu że wysokie tetno zrobiło mi się po endoxanie.
jak zaczełam go barć miałam w normie a teraz rzadko kiedy ale nie przeszkadza mi - i oby było tak chociaż dalej i nie zapeszać
_________________
monia

[Monika B]

kinga ma rację to może być reakcja na sterydy a u ciebie szybkie bo jest dosyc szybkie schodzenie z nich, tętno mnie budziło w nocy i dochodziło do 140 , cisnienie niskie
jak będziesz w pracy idz do lekrza jednak trzeba to wyjasnic i to przed wyjazdem bo mozesz nie dac rady na stoku
zmiany w organizmie jednak zachodzą wolniej juz schodzisz do sterydow a organizm reaguje jeszcze na poprzednie dawki
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[ludmila_07]

każdy mówi coś innego mi jedni ,że po sterydach , inni że to tarczyca tak telepie
w każdym razie nie jest to bezpieczne , serce zużywa się jak silnik w samochodzie
_________________
W swojej walce z życiem stań po stronie życia - Franz Kafka

W naszym życiu jak na palecie artysty jest jeden jedyny kolor, który nadaje znaczenie życiu i sztuce - kolor miłości
Mark Chagall

[Ani]

Serducho się uspokoiło, ciśnienie nadal niskie, ale dzisiaj czuję się o niebo lepiej... Myślę, że to wszystko to były objawy bardzo dużego zmęczenia, tym bardziej, że wczoraj wieczorem dostałam gorączki do 38 stopni, ale dobrym lekarstwem okazał się sen. Sterydów teraz biorę 18 mg i na tej dawce mam zostac. Najbardziej dokuczają mi wahania równowagi, dopadają mnie w najbardziej niespodziewanych momentach dzisiaj chociażby na koniu, a takze u szewca, kiedy czekałam na zszycie ochraniaczy na nogi do jazdy konnej, aż musiałam usiąśc, bo niedobrze mi się zrobiło Nie mam pojęcia, czy to od schodzenia z dawki, czy od przeklętego ucha, czy cholera wie od czego Już mnie to naprawdę irytuje
_________________
Wspomnienia są jak światła i barwy - podświetlają i retuszują przykrości naszego życia.
Joseph Wittig

[kinga]

wyższa temperatura ciała też powoduje wzrost pulsu
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[Ani]

Ano pewno tak, ale ja po prostu nie powinnam była przeginac w sobotę. Po nieprzespanej nocy trening i maraton kilkugodzinny po sklepach. W domu zlądowałam dopiero po 17 i dopiero wtedy usiadłam...No i poczułam co trzeba. Moja wina i koniec.
_________________
Wspomnienia są jak światła i barwy - podświetlają i retuszują przykrości naszego życia.
Joseph Wittig

[ludmila_07]

An nie twoja wina że jak jestes młodą sprawną kobietą to normalne ,że wydaje ci się że wszystko możesz. w innej(zdrowej ) sytuacji zakupy to normalka
_________________
W swojej walce z życiem stań po stronie życia - Franz Kafka

W naszym życiu jak na palecie artysty jest jeden jedyny kolor, który nadaje znaczenie życiu i sztuce - kolor miłości
Mark Chagall

[Jolka35]

Dostałam zgodę od onkologa muszę zrobić dodatkowo usg węzłów jak będzie jakiś guzek mam wrócić do niego-dziwne ale bardzo się zainteresował mną dokładnie mnie przebadał sprawdził badania wypisy....dużo tłumaczył ....
jestem pod wrażeniem szkoda że nie jest reumatologiem
Czekam na badanie moczu i zaczynam branie leków....choć jest ryzyko że łuszczyca mnie wysypie i tego troszkę się obawiam bo teraz jestem prawie czysta....
Ale nie ma co się martwić na zapas co ma być to będzie...
Jola