WWW.TOCZEN.PL

[basiula]

W moim przypadku najgorzej jest latem, mój toczeń nie znosi słońca.Na szczęście lipiec i sierpień to czas mojego urlopu i wtedy mogę sobie pozwolić na siedzenie w cieniu.

[Clarisa]

a ja przyznam że wiosna jest dla mnie straszna jeśli chodzi o zmiany na skórze.... w sumie jest to moja dopiero druga wiosna z toczniem ale w tym roku to po prostu tragedia ... wystąpił taki rumień na twarzy jak nigdy i palce u rąk i nóg też pozostawiają wiele do życzenia ... lekarz nawet wziął mnie na oddział ale o dziwo zmienił mi tylko Azatroprine na Arechin i zamiast zwiększyć sterydy to obniżył z 16 mg. metypredu na 12 co spowodowało tylko zanik rumienia na palcach ale na twarzy nic nie pomogło rumień jest straszy łącznie z uszami i wszytko bardzo swędzi i piecze i zaczynają się robić takie miejsca twarde i łuszczące się na co lekarz powiedział że no nic nie może zrobić skoro PROTIPIC na mnie nie "działa" i dopiero jak porobią mi sie takie rany ropne to mogę zastosować jakąś kuracje antybiotykową nie wiem czy to normalne ale mi ten lekarz wydaje się nienormalny a to uznawany krakowski specjalista od Tocznia normalnie załamka ... z tego co czytałam to na Itunia też miała takie plany i zastosowano jakieś pulsy u niej i pomogło ... hm dlaczego w moim przypadku nikt na to nie wpadł !!!!
_________________
"Wymagajcie od siebie choćby nikt od Was nie wymagał..." (Jan Paweł II, Jasna Góra 1983r.)

[nenya]

bo "jakieś pulsy" to silny chemioterapeutyk - endoxan, i nie podaje się go na "motylka" tylko przy wyraźnych wskazaniach np. zajętych nerkach, przczytałabyś uwazniej - Ita miała białkomocz, stąd pewnie decyzja o cyklu pulsów.
arechina za to bardzo często oprócz innych korzyści pozwala również łagodzić zmiany skórne, potrzeba kilku tygodni by efekty jej działania były zauważalne, proponuję więcej cierpliwości i wcześniejszego sprawdzenia wiadomości zanim ocenisz lekarza jako "nienormalnego".
nie odpowiada ci on i jego leczenie? szukaj innego.

[Itunia]

To prawda, że pomogły mi pulsy, ale tak jak pisze Nenya, ja miałam duży białkomocz i zajęcie nerek. Lekarze nie mieli wyjścia...

[ludmila_07]

Clarisa pisała o rumieniu na palcach, ja do tej pory nnie zauważyłam zmian skórnych ale teraz pojawiło mi się łuszczenie skóry dwóch palców, czy to moga być początki zmiany skónych?
_________________
W swojej walce z życiem stań po stronie życia - Franz Kafka

W naszym życiu jak na palecie artysty jest jeden jedyny kolor, który nadaje znaczenie życiu i sztuce - kolor miłości
Mark Chagall

[kinga]

ciężko to powiedzieć, musisz obserwować
może się tylko łuszczyć, bo coś uczuliło np. płyn do mycia naczyń itd.
albo brak jakiejś witaminki
albo zrzucasz naskórek, by nowy się wydostał
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[ludmila_07]

raczej nie płyn, prawie nie zmywam...
to jest takie że ta skóra się łuszczy i zostaje takie gołe bez naskórka miejscem taka łatka, ona swędzi i czerwienieje
_________________
W swojej walce z życiem stań po stronie życia - Franz Kafka

W naszym życiu jak na palecie artysty jest jeden jedyny kolor, który nadaje znaczenie życiu i sztuce - kolor miłości
Mark Chagall

[abi29]

Ja mam takie zmiany na rękach. Łuszczy się to, piecze i jest czerwone, a później zostają delikatne blizny. Podczas ostatniego pobytu na klinice zrobiło się na nodze i lekarz orzekł, że to rumień krążkowy, czy jakoś tak. Podobno typowe, kazali smarować elocomem i faktycznie jest lepiej.
_________________
" Wszystko umiera, nawet ciała niebieskie; tylko marzenia są nieśmiertelne." Jalu Kurek

[ludmila_07]

witam w klubie Abi
czyli tak jak myślałam ...
powiedz czy to czasem znika ?
i czy występuje na innych częściach no i czy się jakoś nie roznosi
dzięki za ten elocom
_________________
W swojej walce z życiem stań po stronie życia - Franz Kafka

W naszym życiu jak na palecie artysty jest jeden jedyny kolor, który nadaje znaczenie życiu i sztuce - kolor miłości
Mark Chagall

[kinga]

[Mgła]

od stycznia czekam z przerażeniem na wydłużający się dzień i to okropne słońce zaczyna walić po oczach;
w lutym ferie - chwila odpoczynku, ale i naświetlenia, chcąc nie chcąc;
w marcu przepracowanie i stresy, więc juz od kwietnia mój sjogren szaleje, nadwrazliwość na światło i stan rogówek sięga apogeum, zużycie Hyabacu to butelka na 2 dni, okularów przeciwsłonecznych nie zliczę;
w kwietniu wszystko kwitnie, ja sztywnieję i zaczynam powłóczyć nogami;
w maju już nie powłóczę, tylko leżę i zbieram się do reumatologa ratunkowo;
w czerwcu leki zwiększone 5-krotnie calcort i 2-krotnie Quensyl, + przecidepresanty + kupa wspomagaczy np. antybiotyki;
zaczyna ten koktail działać w lipcu, no w drugiej połowie;
w sierpniu jakoś w miarę dobrze, nadal siedzę w domu i nie wychodzę na dwór; czasem jakas mała zakrzepica mi się zdarzy..
we wrzesniu, jak tylko nadchodzi koniec lata, drżę przed jakąkolwiek infekcją, która mnie wytrąci ze świeżo uzyskanej równowagi;
pażdziernik niby fajny, bo nie świeci, ale chandra jesienna - rzucam się w pracę, może by tak zmniejszyć leki, bo te koszty mnie powalają,
listopad- wiadomo, depresja gigant z przyczyny jesiennej, jedyny lek to myśl o bożym narodzeniu i feriach, pogoda super dla sjogrena, dualizm jakiś mam;
grudzień szybko, szybko, nie ma kasy na prezenty;
od stycznia...

Nudna ta sezonowość, mam ciągle nadzieję, że ją jakoś zaburzę.

[kacha]

Szkoda że masz tak poukładany cały rok. Ponuro to widze, ale myślę że po drodze jest bardziej optymistycznie. Czasm coś się wydaży pozytywnego. Wyczuwam smutek w twoim poście, głowa do góry, a może coś się zmieni? Uśmiechu!!!
_________________
...moim największym bogactwem jest głęboki spokój, z jakim podejmuję wysiłek i zdobywam to...

[Margaret74]

Ja zaczynam od wczesnej wiosny-"zapalnikiem "jest wirus grypy lub paragrypy.Potem dolegliwości nasila alergia na pyłek brzozy,tak więc ten okres ciągnę z reguły na sterydach i antybiotykach. Latem zdarzają mi sie skoki wys.temperatury .Towarzyszy temu powiększenie węzłów chłonnych ni zap.zatok. Ostanio mam jednak spokój,bo przeleczyli nie dożylnie. Jesienią mam względny spokój. Robię wszystko co fajne i dziwne by nie dać się jesiennej chandrze-najgorszy był listopad,ale od ,prawie 9 lat obchodzimy w połowie urodziny córki więc jest lepiej
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[kinga]

[dorotka2807]

Ogólnie reaguje na każde ocieplenia.. tzn jak tylko temperatura następnego dnia ma być większa o około 7 stopni nie nadaje się do życa.. Ale jeśli chodzi o porę roku zdecydowanie zima.. Lato uwielbiam, to palące słoneczko.. rozpływam się (szkoda tylko, że nie mogę z niego korzystać, bo niestety lekarz mi zabronił).. Lato to chyba jedyna pora roku, kiedy mój ogranizm utrzymuje stałą temperaturę.. zimą zawsze jestem jak kostka lodu.. ręce wprost mi zamarzają, stawy bardziej bolą, i o wiele szybciej się wyziębiam niż w inne pory roku..