WWW.TOCZEN.PL

[mikasha]

Dzien dobry-a w sumie to dobry wieczór!nowy motylek wśród was i choć teraz zima i motyle nie fruwają to ja przypęzłam tu chyba;lat mam 22, choroba w stanie diagnozowania, ale to cyba jeszcze potrwa jakis czas z tego co tu czytalam nawet może wiecej niz troche; heh- trafilam na was chyba w samym srodku nocy przegladajac stronki z toczniem zawierajace suche dane o chorobie, jej 14 czy iles tam objawow i oczywiscie wciaz dolujacymi statystykami umieralnosci(jestem juz po lekturze na forum o nowych wynikach co do tego tematu), i trafilam tu... jak narazie rzekne tyle- Dobrze wiedziec ze sa inni TACY orginalni oraz dobrze ze tu jestem;mam nadzieje ze wymiana zdan oraz moje pytania wreszcie uzyskaja odpowiedzi a ja przestane sobie wmawiac ze czegos co jest nie ma,pozrawiam wszytskich i ide buszowac dalej

[kinga]

witam i zachęcam do przeniesienia tego powitania do odpowiedniego działu:
http://www.toczen.pl/forum/viewforum.php?f=10
będzie to osobny wątek-prywatny-rzec by można
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[mikasha]

a dziekuje bardzo troche tu tego jest, wiec na pierwszy raz mozna sie pogubic...ale pierwsze koty za ploty jak sie to mowi

[kinga]

oczywiście, spokojnie ze wszystkim i będzie ok
rozgość się na forum
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[ludmila_07]

witaj
jesteś wśród przyjaciół
znajdziesz tu to czego można oczekiwać w chorobie, jesteśmy grupą ludzi, która ma wspólny interes- wspierać siebie nawzajem.
poczytasz nas i szybko odnajdziesz się w naszej rzeczywistości.
zapraszamy
_________________
W swojej walce z życiem stań po stronie życia - Franz Kafka

W naszym życiu jak na palecie artysty jest jeden jedyny kolor, który nadaje znaczenie życiu i sztuce - kolor miłości
Mark Chagall

[jagula]

Witaj!!!
_________________
Fenomen czeskich psów- kundle wyglądają jak rasowce a rasowce przypominają kundle

[kasia 72]

Serdecznie Cię witamy w naszej lupuskowej gromadce.
_________________
(...)"Gdziekolwiek ziemia jest snem nie przebudzonym jeszcze,
uwierzyć trzeba w kształt i kochać senny pozór,
na wietrze budować mgłę i w pół nie urywać snu.
Gdziekolwiek ziemia jest snem,tam trzeba dośnić do końca."

[mikasha]

Juz troche pobuszowalam po forum ale chcialbym bardziej indywidualnie sie przedstawic jestem juz chyba w odpowiedniej zakladce( a jesli nie to pewno przeniosa mnie w odpowiednia, wiec sie nie przejmuje );pisalam juz gdzies ale somasuje i napisze jeszcze raz;
swieza krew, swieze poglady i indywidualne doswiadczenia z lupusikiem, choc u mnie diagnozowanie trwa; jak poczytalam sobie o niektorych z was, no nie powiem...ciezko sie zapowiada-to ja jeszcze w powijakach jestem choc spelniam chyba z 7 podstwawowych objawow lekarze wciaz wierca i wierca-no ropy to oni nie znajda napewno ale zaczyna mnie denerwowac to ze mowia na okolo tzn."a bo wie pani taki objaw moze wystepowac jeszcze w innych chorobach..."-dobrze rozumiem ich dociekliwosc ale jesli tych objawow jest 7 naraz oraz pojawiaja sie w bardzo specywicznych warunkach to chyba powinno dac do myslenia...no i tak to sobie jest od "dopiero"2 lat chociaz w sumie to juz 3 roczek leci, ja sobie roznie sie miewam raz"kustyk-kustyk" czasem wogle nie wstaje z lozka bo nie mam sily a czasem takiego powera dostaje ze gory przenosic!!!mozna by sie zapytac czemu tutaj jestem skoro jeszcze nie wiem dokladnie co mi jest, ale na swoje ustparwiedliwienie powiem tyle ze( choc zabrzmi to niesamowicie) od kilku lat nosze sie z pewna intuicja bym to nazwala ze cos jest nie tak...potem bylo ciezko-tzn pierwsze objawy i az dziw bierze ze przez pol ponad roku nosilam sie z tym i do lekarza nie trafilam, potem w koncu mama na wakacjach mnie zatargala do reumatologa i chyba byla to najlepsza reumatolog na jaka trafilam od tamtego czasu teraz niestety jest gorzej z lekarzem.... studia rok trzeci nastal- ja we wroclawiu rodzina w Gliwicach(pozdrawiam wszytskich z gornego slaska!!!!) jakos sie uporalam z pierwszym dolkiem po wstepnej diagnozie i tak chcac niechcac-zaliczylam pierwsze badania, potem drugie itrzecie-wiem tyle samo co przed pierwszymi, ale juz cos wiem!! przeczytalam sobie to i owo, znalazlam fajne forum (dopiero teraz ,ale lepiej wczesniej niz pozniej) i rozpisuje sie strasznie na pierwszych krokach- chcialabym od razu wsiaknac w atmosfere i rozmowy z wami ale wiem-potrzeba czasu wiec bede cierpliwie czekac na zaczepki,a tymczasem chyba wezme sie wreszcie do nauki bo jutro egzamin mam z ekonomiki( jakby to bylo komus potrezbne....) na studiach ochrona srodowiska czy tez biologia jak pisalam w ankiecie co robicie??no ale ide brac byka za rogi i chyba jutro zajrze poczytac sobie znowu

[basiula]

Witaj w naszej forumowej rodzince... ...powodzenia na egzaminie z ekonomiki...pozdrawiam
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[Łukasz F.]

Witaj mikasha
Forum może być jak pewien napój energetyczny- też "dodaje skrzydeł", dzięki wzajemnemu wsparciu psychicznemu.
Nie przejmuj się zbytnio "suchymi danymi" (zwłaszcza jeśli chodzi o śmiertelność), którymi zawalony jest internet- ważny jest Twój indywidualny przypadek. Jak pewnie już zauważyłaś (albo na dniach zauważysz), spora część z nas żyje normalnie, nie wyróżniając się na pozór od innych ludzi.
Przetrząsaj niezmierzone zasoby doniesień medycznych, pojawiaj się w Kawiarence, słowem- korzystaj i buszuj do woli, tylko w ten sposób możesz "wsiąknąć" w atmosferę forum...
Trzymam kciuki za egzamin i całą sesję
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[agatka03]

Witam serdecznie, powodzenia na egzaminach - przecież teraz sesja w pełnej krasie!
_________________
..."W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu..." (Vivian Green)

[Ani]

Hej, hej, niestety ja też borykam się z bardzo podobnymi problemami diagnostycznymi, bo tak naprawdę lekarz nie wie, co mi jest na pewno, a jednak leczenie sterydami i lekami modyfikującymi przebieg choroby utrzymuje i nie pozwala odstawic...Ale każde chwile dobrego samopoczucia bardzo sobie cenię i wykorzystuję jak tylko mogę... Tobie życzę jak najwięcej takich "powerowych" chwil
_________________
Wspomnienia są jak światła i barwy - podświetlają i retuszują przykrości naszego życia.
Joseph Wittig

[kasiulka]

Witaj na forum!
_________________
"Życia nie można wybrać, ale można z niego coś zrobić" <Peter Lippert>

[mikasha]

dziekuje wszytskim za powitanie i mile slowa z egzaminu zrezygnowalam-nie mialam sily sie uczyc i dobrze bo i tak nie mial czasu mnie przepytac;a dzis...ech-dzis ciezki dzien i choc Tlusty Czwartek i slonce co jakis czas wychodzi zza chmur-pogoda daje mi sie we znaki...wszytsko mnie boli mam dzien tzw."dzien z zycia staruszka"-powiedzcie ze tez tak macie jak ja,tylko dziwi mnie to ze jednego dnia jest super estra a drugiego....kicha ledwo z lozka wstaje,a teraz od 3 dni taka beznadziejna pogoda ze wszytsko sie ze mnie sypie i tylko bym spala a nie moge bo sie musze uczyc na iznyniera...14 dni jeszcze zostalo-trichu malo...no tom sie wyzalila trochu juz mi lzej ide sie uczyc a wczesniej ide zagrzac cos mojemu miskowi na obiad coby mi nie zdechl z glodu...pozdrawiam wszytskich i zycze smacznego paczka!!

[kinga]

tak to jest, jednego dnia się człek czuje super, drugiego nie
też tak mam
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.