WWW.TOCZEN.PL

[kinga]

ja nigdy nie miałam takiego czegoś...
dziwne
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[Agusia.25]

to baaaaaaardzo dobrze że nie trafiła Ci się ta watpliwa przyjemność - choć z drugiej strony dla mnie to oznaka że wracam do normy
W sumie to chyba mój lekarz ma rację - rewelayjnie symuluję TRU
_________________
Nic dwa razy się nie zdarza )

[mloda]

Co do okrągłej buzi... u mnie to coś bardzo dziwnego się stąło w te wakacje bo wyjechałam do sanatorium (na trzy tygodnie) z okrągłą buzią, którą miałam przez 8 lat, a wróciłam z "normalną" cieszę się z tego strasznie. ale mimo to że buzie już mam w miare to i tak ludzie wytykają na ulicy i w szkole... już się przyzwyczaiłam ale to i tak troche boli... dobrze że większośc moich "defektów" mogę ukryć i nawet nieźle mi to wychodzi
_________________
Co Cię nie zabije, to Cię wzmocni...
Zycie to długa podróż, która kiedyś się zaczyna i kiedyś kończy.. więc... Róbmy zdjęcia ;P
Żyjemy aby cierpieć, cierpimy aby żyć...

[Łukasz F.]

Ludzie zawsze wytykają jak dostrzegą zmianę- tego już nie zmienimy.
A co do defektów- nikt nie jest idealny, ale czy przeglądałaś zdjęcia zmian, jakie miewają ludzie z naszą chorobą (wystarczy w Google wpisać "Dermatomyositis images", przy czym decyzję o wejściu uzależniam od Twoich mocnych nerwów)? Powiem tylko tyle że "do tej gry siadłem z naprawdę dobrymi kartami", chociaż dzisiaj jak zrobiłem sobie zdjęcie (pierwszy raz od zachorowania)... a później wrzuciłem do komputera to faktycznie- małe zmiany jednak na twarzy widać, jak ktoś się zna... a aparat je wszystkie "wyciągnął" na wierzch...
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[monia n]

młoda byłaś w solarium na tocznia, i czy sama sobie to załatwiałaś czy zaproponowali ci to?
_________________
monia

[kinga]

sanatorium ....
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[monia n]

no fakt pomyłka sanatorium
_________________
monia

[mloda]

nic nie szkodzi każdemu się pomyłka może zdarzyć a więc... jeśli juz zaczełas temat solaruim to nigdy nie byłam na solarium bo nie mogę (zwłaszcza przez encorton) i nie choruję na tocznie tylko na dermatomyositis
_________________
Co Cię nie zabije, to Cię wzmocni...
Zycie to długa podróż, która kiedyś się zaczyna i kiedyś kończy.. więc... Róbmy zdjęcia ;P
Żyjemy aby cierpieć, cierpimy aby żyć...

[Agusia.25]

co do solarium - to nie wiem jak wam - ale mnie lekarz zaproponował życie w strefie mierzchu - ewntualnie na Antarktydzie - i wcale nie ze wzgledu na sterydy, a na poziom przeciwciał. Podobno słońce, promieniowanie ultrafioletow z lamp solaryjnych - jak również zwykłe świetlówki powodują wzrost liczby przeciwciał przecijądrowych i antycytrulinowych - w skrócie nasilaja chorobę.

W skrócie trzeba zostać nietoperkiem
_________________
Nic dwa razy się nie zdarza )

[nenya]

nie "podobno", tylko właśnie tak jest oczywiście nie u wszystkich toczków, ale przeważająca grupa jest nadwrażliwa na prominiowanie UV, o koniecznosci ochrony przeciwsłonecznej piszemy w specjalnym wątku:

Słońce, promienie UV

zapraszam do podzielenia się własnymi doświadczeniami i sposobami na bezpieczne obcowanie ze słonkiem

[maszrum]

Witam, chciałem spytać po jakim czasie schodzi opuchlizna z buzi?
biorę sterydy od kwietnia zeszłego roku...
z góry dziękuję za odpowiedź
pozdrawiam

[nenya]

witaj, co prawda w dość dziwnym miejscy zadałes to pytanie, ale niech ci będzie

cofanie się efektu "księżycowej" twarzy to sprawa indywidualna, nie da się przewidzieć jak szybko wróci do normy akurat u ciebie, wiadomo jedynie że ostawienie sterydów to tylko pierwszy krok ale za to najważniejszy!

a propos na ten temat rozmawialiśmy sporo w wątku pt. Walka z Cushingiem - bo twoje pućki to własnie jeden z objawów tzw. efektu Cushinga.

[Milusia]

[Robert]

Parę słów, nie wiem już gdzie to podczepić. Może ktoś wyciągnie jakieś interesujące go fragmenty:

Jakość życia chorych na układowy toczeń rumieniowaty ze szczególnym uwzględnieniem metodyki badań

[Itunia]

Bywały takie dni, kiedy przeklinałam cały świat i winiłam wszystkich za swoją chorobę. Ludzie pocieszają, pomagają... Ale tak naprawdę tylko drugi chory zrozumie chorego...