Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Witam! Chyba jestem trochę zdezorientowana...
Idź do strony Poprzedni  1, 2
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
ludmila_07
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 21 Lis 2007
Posty: 3621

PostWysłany: Sro Sty 09, 2008 9:39 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Jest specjalny temacik o lekarzach,
ale sporo osób poleca profesor Hanne Chwalińską - Sadowską
pracuje w instytucie reumatologii na Spartańskiej
przyjmuje w Alfie na Ordynackiej i w przychodni na Inflanckiej
_________________
W swojej walce z życiem stań po stronie życia - Franz Kafka

W naszym życiu jak na palecie artysty jest jeden jedyny kolor, który nadaje znaczenie życiu i sztuce - kolor miłości
Mark Chagall
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Numer GG Tlen
mloda
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 11 Lis 2007
Posty: 132
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Czw Sty 10, 2008 4:05 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

wi6tam i życzę zdrówka... nie przejmuj się wszystko będzie dobrze
_________________
Co Cię nie zabije, to Cię wzmocni...
Zycie to długa podróż, która kiedyś się zaczyna i kiedyś kończy.. więc... Róbmy zdjęcia ;P
Żyjemy aby cierpieć, cierpimy aby żyć...
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Czw Sty 10, 2008 8:20 pm    Temat postu: Re: Witam! Chyba jestem trochę zdezorientowana... Odpowiedz z cytatem

Saada napisał:

Druga rzecz - nie wiem, czy to że teraz wystarcza mi 4 mg medrolu i fizjoterapia to dobrze czy źle. Docierają do mnie sprzeczne informacje - raz że to źle, bo powinnam od razu przejść na chemię i zwalczać chorobę, a dwa że dobrze, bo do leków organizm się przyzwyczaja, więc im mniej ich wystarcza, tym lepiej.


wg mnie to dobrze, pod warunkiem że dawka jąką bierzesz rzeczywiście pozwala na kontrolowanie chooby, tzn. wyniki badań się nie pogarszają i nie pogarsza się twoje samopoczucie, czyli terapia jest skuteczna.
nie ma jednego "oficjanego" schematu leczenia, zawsze jest on dostosowany do konkretnej osoby i indywidualnego przebiegu choroby.
tzw. chemie czyli leki immunospresyjne włącza sie do leczenia najczęściej w celu szybkiego stłumienia ostrego rzutu choroby, w przypadku gdy zaatakowane są np. nerki, lub by zmniejszyć wysokie dawki sterydów,
twoja dawka jest niska, jeśli działa prawidłowo, nie ma potrzeby stosowania leczenia bardziej agresywnego.


Cytat:
Nie wiem, czy przy takiej dawce sterydów grozi mi utycie?


wg mnie to mało prawdopodobne, ale ty sama znasz swóorganizm najlepiej, miewasz teraz napady "wilczego" apetytu?
zauważyłaś obrzęki, czyli retencjonowanie wody w organizmie?
podejrzewam, że nie, ale i tak warto zapoznac się z podstawowymi zaleceniami żywieniowymi przy sterydoterapii:
zapraszam:
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=767

Cytat:
Czy powinnam teraz zrobić wszystko, co może wymagać lepszej kondycji, bo np. mam przed sobą tylko jakiś krótki czas zdrowia? Jak to zwykle bywa? Czy nad czymkolwiek da się zapanować?


to jest czyste zgadywanie, choroba ma tak indywidualny przebieg, że nie sposób prognozować jak długo potrwa jej atak, kiedy nastąpi remisja i jak długa ona będzie, najwazniejsze to wierzyć że skuteczna terapia zapewni ci długo okres spokoju, bo tak się najczesciej dzieje, remisja pełna czy czesciowa jest niemal nieunikniona Wink ba zdarzają się nawet remisje "spontaniczne" czyli choroba wygasa "sama z siebie", taki jej urok Laughing a cykliczność to jej podstawowa cecha Wink

Cytat:
Nie mam pojęcia co wynika z tego, że to choroba autoimmunologiczna.
Czy jeżeli szukam naturalnych środków, to powinnam szukać takich, które pomagają na alergie? A unikać takich, które wzmacniają system odpornościowy?


najbezpieczniej trzymac sie od "naturalnych" środków z daleka, każdy preparat który zdecydujesz ise zażywac musiz skonsultowac z lekarzem, trudno przewidziec reakcje organizmu z nieprawidłowo działajacym układem immuologicznym to raz, a dwa - trudno przewidzieć mozliwe interakcje z lekami kótre zazywasz w tej chwili.
choroby autoimmunologiczne i alergie nie mają takiego samego mechanizmu, zażywanie preparatów antyalergicznych (sa w ogóle takie?) nic więc nie da, chyba że akurat będziesz leczyła nimi jakąs swoją alergię, kótra może towarzyszyć chorobie podstawowej.
generalnie nalezy unikac preparatów immunostymulujacych, czyli wzmcniających układ odprnościowy, medrol który zażywasz ma zadanie dokładnie odwrotne, więc to faktycznie byłaby sprzeczność.

Cytat:
moja reumatolożka mówi, że po szczegółowych testach okazało się, że mam dwa typy przeciwciał i te drugie mogą wskazywać na zespół nakładania.


które dokładnie masz pozytywne?
a przy okazji:

Toczeń i Zespół Nakładania
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=775

Mieszana Choroba Tkanki Łącznej (MCTD)
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1667&highlight=mctd

jak widać, kombinacji może być bardzo wiele, co wcale nie musi znaczyć że nic nie wiadomo Wink
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Saada
Senior
Senior


Dołączył: 08 Sty 2008
Posty: 73

PostWysłany: Czw Sty 10, 2008 11:00 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Nenya Już zdążyłam się zorientować, że masz ogromną wiedzę. Dziękuję, że poświęciłaś mi chwilę Smile

I linki bardzo dużo dają. Ja oczywiście staram się tu wszystko naraz wchłonąć, ale to nie jest łatwe - Wy zbieraliście tę całą ogromną wiedzę latami. Dlatego dziękuję za każde ułatwienie Smile

Co do przeciwciał, to pozytywne wyszły mi anty-Sm i anty-RNP Sad
Już zerknęłam na Twój opis przeciwciał i rozumiem, że jedne potwierdzają toczeń (tylko właśnie nie wiem, czy już na 100%?) a drugie sugerują, że mogę mieć objawy innych chorób. Zajrzałam też do linku z zespołem nakładania i jest tam taka opcja jak połączenie tocznia ze Sjogrenem. To ja to chyba mogę mieć, bo mam suchość w ustach i suche piekące oczy. Ale z drugiej strony poza objawami nie mam nic (i test z bibułką w oku i test na przeciwciała wyszły ujemnie).
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kasiulka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 02 Sty 2007
Posty: 282
Skąd: woj.śląskie

PostWysłany: Pią Sty 11, 2008 9:57 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Saada:) Wszystko sie w końcu ułoży, zobaczysz... musisz tylko sie nie poddawac:)
_________________
"Życia nie można wybrać, ale można z niego coś zrobić" <Peter Lippert>
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Lidia
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 22 Sty 2005
Posty: 2511
Skąd: Gliwice

PostWysłany: Nie Sty 13, 2008 11:07 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Saada.Jak widzisz możliwości chorobowych jest nieomal tyle ilu uczestników forum.Niby to samo a przebiega inaczej.Leczenie tez jest ustawiane indywidualnie i najlepiej wszystko konsultować z lekarzem żeby sobie nie namieszać.Zajrzyj do naszych doświadczeń a sporo się dowiesz.Nie jest ta nasza choroba końcem świata a raczej początkiem nieco odmiennego może bardziej poplątanego ale równie ciekawego. My też możemy mieć plany i marzenia i je realizować musimy tylko pamiętać na początku żeby je skorygować odrobinkę do naszych wcale nie małych możliwości. Każdy przypadek jest inny ale jak pewnie już wiesz większość z nas uczy się, pracuje i ma rodziny, para się sportem i różnymi hobby.Zycie ma wiele kolorów i tylko trzeba zadbać o nasycenie barw i uwierzyć w siebie. Życzę zdrówka.
Lidka
_________________
"uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"

"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Itunia
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 10 Lis 2005
Posty: 3664

PostWysłany: Wto Lut 05, 2008 8:17 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam oficjalnie Cool
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
dori792
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 21 Maj 2007
Posty: 166
Skąd: bydgoszcz

PostWysłany: Czw Lut 21, 2008 9:14 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam serdecznie Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2
Strona 2 z 2

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group