|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
ludmila_07 Master butterfly
Dołączył: 21 Lis 2007 Posty: 3621
|
Wysłany: Sro Sty 09, 2008 9:39 pm Temat postu: |
|
|
Jest specjalny temacik o lekarzach,
ale sporo osób poleca profesor Hanne Chwalińską - Sadowską
pracuje w instytucie reumatologii na Spartańskiej
przyjmuje w Alfie na Ordynackiej i w przychodni na Inflanckiej _________________ W swojej walce z życiem stań po stronie życia - Franz Kafka
W naszym życiu jak na palecie artysty jest jeden jedyny kolor, który nadaje znaczenie życiu i sztuce - kolor miłości
Mark Chagall |
|
Powrót do góry |
|
|
mloda Stary wyjadacz
Dołączył: 11 Lis 2007 Posty: 132 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Czw Sty 10, 2008 4:05 pm Temat postu: |
|
|
wi6tam i życzę zdrówka... nie przejmuj się wszystko będzie dobrze _________________ Co Cię nie zabije, to Cię wzmocni...
Zycie to długa podróż, która kiedyś się zaczyna i kiedyś kończy.. więc... Róbmy zdjęcia ;P
Żyjemy aby cierpieć, cierpimy aby żyć... |
|
Powrót do góry |
|
|
nenya SuperMOD
Dołączył: 04 Lip 2004 Posty: 6875 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Czw Sty 10, 2008 8:20 pm Temat postu: Re: Witam! Chyba jestem trochę zdezorientowana... |
|
|
Saada napisał: |
Druga rzecz - nie wiem, czy to że teraz wystarcza mi 4 mg medrolu i fizjoterapia to dobrze czy źle. Docierają do mnie sprzeczne informacje - raz że to źle, bo powinnam od razu przejść na chemię i zwalczać chorobę, a dwa że dobrze, bo do leków organizm się przyzwyczaja, więc im mniej ich wystarcza, tym lepiej.
|
wg mnie to dobrze, pod warunkiem że dawka jąką bierzesz rzeczywiście pozwala na kontrolowanie chooby, tzn. wyniki badań się nie pogarszają i nie pogarsza się twoje samopoczucie, czyli terapia jest skuteczna.
nie ma jednego "oficjanego" schematu leczenia, zawsze jest on dostosowany do konkretnej osoby i indywidualnego przebiegu choroby.
tzw. chemie czyli leki immunospresyjne włącza sie do leczenia najczęściej w celu szybkiego stłumienia ostrego rzutu choroby, w przypadku gdy zaatakowane są np. nerki, lub by zmniejszyć wysokie dawki sterydów,
twoja dawka jest niska, jeśli działa prawidłowo, nie ma potrzeby stosowania leczenia bardziej agresywnego.
Cytat: |
Nie wiem, czy przy takiej dawce sterydów grozi mi utycie? |
wg mnie to mało prawdopodobne, ale ty sama znasz swóorganizm najlepiej, miewasz teraz napady "wilczego" apetytu?
zauważyłaś obrzęki, czyli retencjonowanie wody w organizmie?
podejrzewam, że nie, ale i tak warto zapoznac się z podstawowymi zaleceniami żywieniowymi przy sterydoterapii:
zapraszam:
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=767
Cytat: |
Czy powinnam teraz zrobić wszystko, co może wymagać lepszej kondycji, bo np. mam przed sobą tylko jakiś krótki czas zdrowia? Jak to zwykle bywa? Czy nad czymkolwiek da się zapanować? |
to jest czyste zgadywanie, choroba ma tak indywidualny przebieg, że nie sposób prognozować jak długo potrwa jej atak, kiedy nastąpi remisja i jak długa ona będzie, najwazniejsze to wierzyć że skuteczna terapia zapewni ci długo okres spokoju, bo tak się najczesciej dzieje, remisja pełna czy czesciowa jest niemal nieunikniona ba zdarzają się nawet remisje "spontaniczne" czyli choroba wygasa "sama z siebie", taki jej urok a cykliczność to jej podstawowa cecha
Cytat: |
Nie mam pojęcia co wynika z tego, że to choroba autoimmunologiczna.
Czy jeżeli szukam naturalnych środków, to powinnam szukać takich, które pomagają na alergie? A unikać takich, które wzmacniają system odpornościowy? |
najbezpieczniej trzymac sie od "naturalnych" środków z daleka, każdy preparat który zdecydujesz ise zażywac musiz skonsultowac z lekarzem, trudno przewidziec reakcje organizmu z nieprawidłowo działajacym układem immuologicznym to raz, a dwa - trudno przewidzieć mozliwe interakcje z lekami kótre zazywasz w tej chwili.
choroby autoimmunologiczne i alergie nie mają takiego samego mechanizmu, zażywanie preparatów antyalergicznych (sa w ogóle takie?) nic więc nie da, chyba że akurat będziesz leczyła nimi jakąs swoją alergię, kótra może towarzyszyć chorobie podstawowej.
generalnie nalezy unikac preparatów immunostymulujacych, czyli wzmcniających układ odprnościowy, medrol który zażywasz ma zadanie dokładnie odwrotne, więc to faktycznie byłaby sprzeczność.
Cytat: |
moja reumatolożka mówi, że po szczegółowych testach okazało się, że mam dwa typy przeciwciał i te drugie mogą wskazywać na zespół nakładania. |
które dokładnie masz pozytywne?
a przy okazji:
Toczeń i Zespół Nakładania
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=775
Mieszana Choroba Tkanki Łącznej (MCTD)
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1667&highlight=mctd
jak widać, kombinacji może być bardzo wiele, co wcale nie musi znaczyć że nic nie wiadomo |
|
Powrót do góry |
|
|
Saada Senior
Dołączył: 08 Sty 2008 Posty: 73
|
Wysłany: Czw Sty 10, 2008 11:00 pm Temat postu: |
|
|
Nenya Już zdążyłam się zorientować, że masz ogromną wiedzę. Dziękuję, że poświęciłaś mi chwilę
I linki bardzo dużo dają. Ja oczywiście staram się tu wszystko naraz wchłonąć, ale to nie jest łatwe - Wy zbieraliście tę całą ogromną wiedzę latami. Dlatego dziękuję za każde ułatwienie
Co do przeciwciał, to pozytywne wyszły mi anty-Sm i anty-RNP
Już zerknęłam na Twój opis przeciwciał i rozumiem, że jedne potwierdzają toczeń (tylko właśnie nie wiem, czy już na 100%?) a drugie sugerują, że mogę mieć objawy innych chorób. Zajrzałam też do linku z zespołem nakładania i jest tam taka opcja jak połączenie tocznia ze Sjogrenem. To ja to chyba mogę mieć, bo mam suchość w ustach i suche piekące oczy. Ale z drugiej strony poza objawami nie mam nic (i test z bibułką w oku i test na przeciwciała wyszły ujemnie). |
|
Powrót do góry |
|
|
kasiulka Master butterfly
Dołączył: 02 Sty 2007 Posty: 282 Skąd: woj.śląskie
|
Wysłany: Pią Sty 11, 2008 9:57 am Temat postu: |
|
|
Witaj Saada:) Wszystko sie w końcu ułoży, zobaczysz... musisz tylko sie nie poddawac:) _________________ "Życia nie można wybrać, ale można z niego coś zrobić" <Peter Lippert> |
|
Powrót do góry |
|
|
Lidia Master butterfly
Dołączył: 22 Sty 2005 Posty: 2511 Skąd: Gliwice
|
Wysłany: Nie Sty 13, 2008 11:07 am Temat postu: |
|
|
Witaj Saada.Jak widzisz możliwości chorobowych jest nieomal tyle ilu uczestników forum.Niby to samo a przebiega inaczej.Leczenie tez jest ustawiane indywidualnie i najlepiej wszystko konsultować z lekarzem żeby sobie nie namieszać.Zajrzyj do naszych doświadczeń a sporo się dowiesz.Nie jest ta nasza choroba końcem świata a raczej początkiem nieco odmiennego może bardziej poplątanego ale równie ciekawego. My też możemy mieć plany i marzenia i je realizować musimy tylko pamiętać na początku żeby je skorygować odrobinkę do naszych wcale nie małych możliwości. Każdy przypadek jest inny ale jak pewnie już wiesz większość z nas uczy się, pracuje i ma rodziny, para się sportem i różnymi hobby.Zycie ma wiele kolorów i tylko trzeba zadbać o nasycenie barw i uwierzyć w siebie. Życzę zdrówka.
Lidka _________________ "uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"
"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka |
|
Powrót do góry |
|
|
Itunia Master butterfly
Dołączył: 10 Lis 2005 Posty: 3664
|
Wysłany: Wto Lut 05, 2008 8:17 pm Temat postu: |
|
|
Witam oficjalnie |
|
Powrót do góry |
|
|
dori792 Stary wyjadacz
Dołączył: 21 Maj 2007 Posty: 166 Skąd: bydgoszcz
|
Wysłany: Czw Lut 21, 2008 9:14 pm Temat postu: |
|
|
Witam serdecznie |
|
Powrót do góry |
|
|
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|