|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
nenya SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004 Posty: 6875 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Czw Gru 27, 2007 3:24 pm Temat postu: |
|
|
ok, dobrze że się sprawa wyklarowała niemal "samoistnie"
ja tez miałabym spore opory przed taką promocją forum, gdybyśmy byli jakims stowarzyszeniem czy fundacją która szuka sponsorów lub dla której ilośc wejść na stronę generuje jakies wymierne korzyści - to wtedy zupełnie inna bajka. a tak, to faktycznie więcej minusów niż plusów
ale Łukasz, mimo wszystko wielkie dzięki za inicjatywę! to sie chwali
ludzi z pomysłami i chęcią do działania nigdy za wielu mam nadzieję, że jeszcze nie raz będziemy mieli okazję podziwiać twój zapał, pomysły i wkład w życie forum
ostatnio sami panowie podejmują tutaj takie akcje, a propos gdzie się podział Michal? i jego kampania? |
|
Powrót do góry |
|
 |
Robert Moderator


Dołączył: 02 Lut 2006 Posty: 6881 Skąd: Toruń / Warszawa
|
Wysłany: Czw Gru 27, 2007 4:52 pm Temat postu: |
|
|
Już na pm nie będę odpisywać, tylko oficjalnie koledze chciałbym z tego miejsca podziękować i liczę na dalszą aktywność.
Po prostu miałem obawy przed przypadkowym opatrznym zrozumieniu przesłania afisza/plakatu, postrzeganie nas jako specjalistów, bo i takie cyrki dzieją się na wielu innych forach. Plus powyższe kilka obaw, które na gorąco mi się nasunęły. Staramy się i unikamy takiej roli. Kto będzie szukał, to nas znajdzie bez problemu.
To forum istnieje de iure grzecznościowo, dzięki Piotrowi, a zatem stricte "private" udostępnione całej rzeszy bywalców forum nie istniejącej już Fundacji MOTYL i tym, którzy przybyli później. I jakoś się tutaj toczymy, zatwardziali, ukrwieni lub zimnokrwiści
Ale dobrze, bardzo dobrze, od czegoś trzeba zacząć. Widzę kolejne ręce do pracy  |
|
Powrót do góry |
|
 |
Monika B Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Czw Gru 27, 2007 6:54 pm Temat postu: |
|
|
Cytat: |
Widzę kolejne ręce do pracy |
ja tez i bardzo mnie to cieszy ze szukuje się pomoc. ale aby zrozumiec ile wymaga to zaangazownia trzeba tutaj byc ten kto nie jest tutaj na stałe a bywa okazjonalnie nie wie ile to zaangazowania i pracy aby to forum funkcjonowało tak jak powinno, czyli tak jak jest obecnie,
nie widze zadnych mozliwosci na odpowiadanie na setki odpowiedzi , ktore posypia sie jako naturalny odzew na taka akcje, juz teraz jesli pytanie sie powtarza i odsyłamy do wyszukiwarki dochodzi wrecz do obrazy na nas i zdarza się niemiłych słow ze nie chcemy po raz setny odpowiadac na to samo pytanie , bo zrobi sie z tego miejsjca ogromne forum bez ładu i składu nie ma co liczyć na dyscypline bo raczej nie jest to mozliwe
ostatnio dostałam e- mail o numer fundcji oraz namiary na panią Agnieszke czyli prosty wniosek jestemy utozsamiani z Fundcją a nie mamy z nią nic wspolnego , Zerszta nie istnieje ona od przynajmniej dwoch lat a pozniej tutaj zaczną się prosby o kasę na leki intepretację wypisow szpitalnych,wołania o pomoc w sprawach waznych i mniej waznych, czyli musielbysmy zrezygnowac z naszego zycia osobistego aby w czynie społecznym nie zawsze dobrze rozumianym zajac się tylko tym a to nie jest technicznie mozliwe i do czego czego oczywsisice nie mamy prawa bo to sprawa lekarzy a nie laikow takich jak my ,
ludzie przeczytaja to co chca przczytac czyli ze tutaj znajdą wszelka pomoc, a nie jest to w zaden sposob wykonalne
korzystamy z uprzejmosci Piotra i z dobrej woli tych ktorzy tutaj sa codziennie aby odpowiadac na pytania, czy udzielac pocieszenia,ale tylko wsparcia duchowego i nic wiecej to tyle, ale aby zbawic swiat - nie nie jestem na to przygotowana , nie chcę tez czytac obrazliwych wiadomosci na priv. bo po co ? a ze na takie beda to jestem w 100% pewna ,
ja mowiłam o tym miejscu wielu osobom, i efekt jest zerowy, kto chce trafi
pomysł dobry ale moze ktos stworzy nową Fundcje zarejstruje, będzie zabiegac o fundusze inaczej tego nie widze , wiem jedno z nadmiarem obowiazkow nikt tutaj sobie nie da rady , tym bardziej ze z tych ktorzy się posypia ze 5% zostanie na stałe i będzie słuzyc pomoca a reszta przeleci jak kometa cześc zazada już teraz od razu rozwiania swoich watpliwosci a cześc obrazi nas i zniknie, niestety tacy sa ludzie i nikt tego nie zmieni
zaden z forumowiczy nie ma skory nosorożca aby obelgi i pretensje przyjmowac i zapomniec, a jesli takie bywają teraz to pozniej będzie ich o wiele wiecej , dla mnie to nierealny pomysł moze dobry dla tych ktorzy nie znają realiow i sa tutaj krotko ale być stale to wiedziec więcej przeżyć tutaj sytuacje bardzo rozne
mamy prawo nie chciec tego przeżywac, ja osobiscie nie chcę szykan , obleg, i kłotni to miejsce jest dobre teraz pozniej watpie aby takie zostało , czyli 3 lata naszego zaangazownia pojdzie na marne , mnie na pewno będzie szkoda
duzo tego na nie, ale znam to miejsce dobrze i wiem jak jak wygląda codziennośc na forum , to wszystko jest ladnie i piekne ale codziennośc nie jest już taka
dziękuje Lukasz za pomysl i chęc do aktywnosci , mam nadzieje ze będziesz tutaj działał na ile mozliwosci pozwolą , _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
Rozterka Kadet

Dołączył: 05 Lis 2007 Posty: 37 Skąd: Śląsk
|
Wysłany: Czw Sty 03, 2008 8:41 am Temat postu: |
|
|
Trafiłam przypadkiem, oczywiście przez niezastąpione google, szukając czegoś na temat puchnięcia nóg związanego z watrobą i znalazłam sobie ...tocznia. Tak naprawdę nie mam pewności czy toczen, chociaz moja lekarka dała mi takim rozpoznaniem skierowanie.
Zobaczymy.....
Dobrze ,że to forum istnieje:) _________________ To, że czegos nie rozumiesz, nie znaczy ,że nie istnieje. |
|
Powrót do góry |
|
 |
ludmila_07 Master butterfly

Dołączył: 21 Lis 2007 Posty: 3621
|
Wysłany: Wto Lut 12, 2008 10:14 pm Temat postu: |
|
|
znalazłam forum przypadkiem
najpierw nie rozczytałam tego forum jako czegos dla mnie
kopiowałam wasze doniesienia medyczne i wszystko co dotyczyło tocznia zgromadziłam cały plik a tu pojawiały się ciagle nowe informacje
po tygodniu postanowiałm się zarejestrować
a teraz juz jestem częścią tej machiny _________________ W swojej walce z życiem stań po stronie życia - Franz Kafka
W naszym życiu jak na palecie artysty jest jeden jedyny kolor, który nadaje znaczenie życiu i sztuce - kolor miłości
Mark Chagall |
|
Powrót do góry |
|
 |
Basik Kadet

Dołączył: 10 Sty 2008 Posty: 42
|
Wysłany: Nie Lut 24, 2008 2:19 pm Temat postu: |
|
|
znalazłam was rok temu kiedy zaczęły się problemy z diagnozą u mojej małej szukałam szukałam i bardzo często zaglądałam do was i za każdym razem dochodziłam do wniosku że jesteście wspaniali stworzyliście niepowtarzalną ciepłą rodzinkę i mimo całej szarości dnia codziennego macie dla siebie i innych /nowicjusz dziękuje/ dobre serdeczne słowo pocieszenia wsparcia i nadziei fachową poradę dziękuję że jesteście - szczęściarzem ten kto Was znalazł i cieszę się że mogę być czasami z wami |
|
Powrót do góry |
|
 |
iza_82 Junior

Dołączył: 21 Lut 2008 Posty: 8 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Nie Lut 24, 2008 8:14 pm Temat postu: |
|
|
W moim przypadku również władcze Google okazały się nizastąpione
Wyskoczyła informacja o fundacji i jeszcze adres motyla wtedy bez logowania czytałam Wasze posty, a dołączyłam całkiem niedawno . _________________ Poczucie zdrowia zobywamy tylko przez chorobę. |
|
Powrót do góry |
|
 |
ludmila_07 Master butterfly

Dołączył: 21 Lis 2007 Posty: 3621
|
Wysłany: Nie Lut 24, 2008 10:45 pm Temat postu: |
|
|
ej dziewczyny mam takie same odczucia , czytając wasze posty czuję sie jak weteranka a jestem tu 3 miesiące, choć wydaje mi sie że dużo dłużej _________________ W swojej walce z życiem stań po stronie życia - Franz Kafka
W naszym życiu jak na palecie artysty jest jeden jedyny kolor, który nadaje znaczenie życiu i sztuce - kolor miłości
Mark Chagall |
|
Powrót do góry |
|
 |
Julia Junior


Dołączył: 11 Lut 2008 Posty: 13
|
Wysłany: Pon Lut 25, 2008 3:56 pm Temat postu: |
|
|
A ja błądziłam po internecie w poszukiwaniu informacji o chorobach
tkanki łącznej i zupełnie przez przypadek natrafiłam na to forum.
Dziś myślę że to zrządzenie losu.  _________________ Julia |
|
Powrót do góry |
|
 |
Itunia Master butterfly

Dołączył: 10 Lis 2005 Posty: 3664
|
Wysłany: Pon Lut 25, 2008 4:35 pm Temat postu: |
|
|
Po prostu miałaś tu trafić  |
|
Powrót do góry |
|
 |
Julia Junior


Dołączył: 11 Lut 2008 Posty: 13
|
Wysłany: Pon Lut 25, 2008 5:36 pm Temat postu: |
|
|
Z całą pewnością.  _________________ Julia |
|
Powrót do góry |
|
 |
kiniaa92 Stary wyjadacz


Dołączył: 22 Cze 2007 Posty: 151
|
Wysłany: Pon Lut 25, 2008 5:38 pm Temat postu: |
|
|
ja znalazłam, kiedy wróciłam ze szpitala po diagnozie, przez google  |
|
Powrót do góry |
|
 |
locman Senior


Dołączył: 23 Lis 2008 Posty: 65 Skąd: ok.zielona gora
|
Wysłany: Nie Lut 15, 2009 7:19 pm Temat postu: |
|
|
O Waszym forum dowiedziałam się z forum j-elita. Ktoś opowiadał o informacjach jakie przeczytał i odsyłał po nie na Wasze forum.Podsłuchałam no i też skorzystałam. _________________ locman[a]wp.pl |
|
Powrót do góry |
|
 |
Aga L Senior

Dołączył: 12 Sty 2009 Posty: 55 Skąd: Gdańsk
|
Wysłany: Wto Lut 17, 2009 3:02 pm Temat postu: |
|
|
jak trafiłam na forum? z pragnienia poznania co mogę zrobić z tym bonusem który mi się przytrafił, czyli szukanie w sieci odpowiedzi na pytania związanie z zespołem sjogrena, a potem to juz nawet od moich lekarzy słyszałam o forum i proponowali żebym tam sobie poczytała jak inni sobie radzą z kolagenozami, wiec sobie czytałam czytałam, aż w końcu do was dołączyła, z czego się cieszę, pa _________________ Aga |
|
Powrót do góry |
|
 |
Asia_B Stary wyjadacz

Dołączył: 26 Sty 2009 Posty: 101 Skąd: Śląsk :)
|
Wysłany: Sro Lut 18, 2009 9:41 pm Temat postu: |
|
|
Ja też trafiłam przypadkiem. Pani reumatolog powiedziała, że to toczeń to przyszłam do domu, załączyłam laptopa i heja
I wciąż próbuję się wkręcić  _________________ Denerwować się to mścić sie na własnym zdrowiu za głupotę innych.
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|