WWW.TOCZEN.PL

[nenya]

dzięki za info, ciekawa jestem czy dorwiemy kiedyś publikację na ten temat, albo jakieś podsumowanie i wnioski chociaż
jakoś muszą na koniec "zmierzyć" aktywność choroby u tych na placebo i u tych poddanych prawdziwej terpii, no ciekawa jestem czy posłużą się tu badaniami przeciwciał (jakich?), może już wam robią takie badania, tylko nie mówią, bo nikt nie wnika

w każdym razie trzymaj się i zdawaj regularne relacje.

[pyzula]

Warunkiem zakwalifikowania był odpowiedni poziom anty n DNA (zdaje się musiał być większy niż 10), powtarzano go jeszcze 2 razy i za każdym razem wynik predysponował mnie do wzięcia udziału w badaniach. Ciekawe tylko ile będzie się czekać na publikację owych badań
_________________
Nie ma większej radości niż nie mieć powodu do smutku

[willowek]

Cześć !!!
mam prosbe do Pyzuli. Wlasnie dostałam propozycje testowania abitemusa sodowego. Chciałabym podzielic sie z NIą spostrzerzeniami.
Mój email monika@willow.pl
_________________
Pozdrawiam serdecznie
Monika

[Agusia.25]

Przyznam szczerze, że gdybym miała na dzień dzisiejszy podjąć decyzję o wzięciu udziału w tego typu testach - to pomimo tego że mój "zwierzaczek" specjalnie nie daje mi w kość - to jednak wzięłabym w nich udział.
Co prawda do tej pory (minęło dopiero pół roku mojej przygody z TRU) mój lekarz nie zaproponował mi czegoś takiego - ale myślę że jest to tylko kwestia czasu. Póki co mam za sobą testy psychologiczne (lekarze próbują udowodnić że toczniowcy "powstają" w wyniku wystąpienia tragicznych przeżyć - ze śmiercią kliniczną włącznie i że wczesna diagnoza predyspozycji genetycznych oraz odpowiedni cykl szkoleń, w tym z asertywności, może doprowadzić do zmniejszenia ryzyka uaktywnienia się choroby) i zgodę na wykorzytsanie próbek mojej krwi do dalszych badań - więc kto wie co będzie dalej....

Jedno wiem na pewno - testy leków są potrzebne - bo nawet jeśli okaże się że dany lek nie zdał egzaminu - to może chociaż komuś da nadzieję i pozwoli przetrwać choćby jeden kolejny dzień - i to jest w tym wszystkim najcenniejsze.


Co do nowych leków - a właściwie terapii, to ostatnio - jeden z moich znajomych - co istotne lekarz (jeden z nielicznych którzy wiedzą że mam TRU) powiedział mi że w USA jest testowana (na 2 czy 3 ochonikach) nowatorska metoda walki z chorobami immunologicznymi na poziomie genetycznym - a konkretnie na poziomie komórek macierzystych. Byłoby super gdyby im się udało - trzymam mocno kciuki
_________________
Nic dwa razy się nie zdarza )

[Agusia.25]

Przyznam szczerze, że gdybym miała na dzień dzisiejszy podjąć decyzję o wzięciu udziału w tego typu testach - to pomimo tego że mój "zwierzaczek" specjalnie nie daje mi w kość - to jednak wzięłabym w nich udział.
Co prawda do tej pory (minęło dopiero pół roku mojej przygody z TRU) mój lekarz nie zaproponował mi czegoś takiego - ale myślę że jest to tylko kwestia czasu. Póki co mam za sobą testy psychologiczne (lekarze próbują udowodnić że toczniowcy "powstają" w wyniku wystąpienia tragicznych przeżyć - ze śmiercią kliniczną włącznie i że wczesna diagnoza predyspozycji genetycznych oraz odpowiedni cykl szkoleń, w tym z asertywności, może doprowadzić do zmniejszenia ryzyka uaktywnienia się choroby) i zgodę na wykorzytsanie próbek mojej krwi do dalszych badań - więc kto wie co będzie dalej....

Jedno wiem na pewno - testy leków są potrzebne - bo nawet jeśli okaże się że dany lek nie zdał egzaminu - to może chociaż komuś da nadzieję i pozwoli przetrwać choćby jeden kolejny dzień - i to jest w tym wszystkim najcenniejsze.


Co do nowych leków - a właściwie terapii, to ostatnio - jeden z moich znajomych - co istotne lekarz (jeden z nielicznych którzy wiedzą że mam TRU) powiedział mi że w USA jest testowana (na 2 czy 3 ochonikach) nowatorska metoda walki z chorobami immunologicznymi na poziomie genetycznym - a konkretnie na poziomie komórek macierzystych. Byłoby super gdyby im się udało - trzymam mocno kciuki
_________________
Nic dwa razy się nie zdarza )

[nenya]

[Agusia.25]

być może - ale z tego co rozumiałam testy nie dotyczą przeszczepów szpiku - a wytoworzeniu jakiejś grupy przeciwciał (które mją być produkowane przez komórki macierzyste toczniowca) które na zasadzie działań antagonistycznych mają blokować przeciwciała przeciwjadrowe i antycytrulinowe - po prostu zapewnić im "zajęcie żeby sie nie nudziły". Z tego co słyszałam badania na ochotnikach ruszyły w zeszłym tygodniu.

Jak czegoś się dowiem to dam znać.
_________________
Nic dwa razy się nie zdarza )

[Sokasia]

Ja również otrzymałam propozycję testowania abetimusa.
patrz--->
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=971&postdays=0&postorder=asc&start=15

Cały czas się zastanawiam, ale jak narazie docierają do mnie same optymistyczne wieści

Agusia 25, z tego co wiem, aby móc wziąć udział w badaniach trzeba być w remisji.
_________________
Życie straciłoby coś ze swojej wynagradzającej radości, gdyby nie było w nim żadnych trudności do pokonania / Helen Keller

[Agusia.25]

Cześć wszystkim
Teraz na mnie trafił Abetimus.
Co do pytania - to jak najbardziej trzeba być w remisji - i co najważniejsze - minimum 1 miesiąc po odstawieniu Endoksanu (cyklofosfamidu). Z reguły tez trzeba odstawić sok NONI (zeby nie zaciemniał wyników).
Właśnie czekam na wyniki testów - jeśli się okaże że się zakwalifikowałam - to dam znać.
Z tego co mi wiadomo na 730 osób, które mają wziąć udział w badaniu - przebadano już ponad 640 - czyli jesteśmy na finiszu )
co do dodatkowych badań moczu - o których wcześniej wspomniała Pyzuka - to są one związane najprawdopodobniej z pojawieniem się białkomoczu lub.... pierwszych oznak ciąży (ciąża eliminuje z testów - ale nadal przychodzi się do końca badania na samą analizę krwi i moczu).
W każdej chwili można się wycofać - lub zostać wycofanym przez lekarza.
Badanie jest prowadzone na zasadzie podwójnej ślepej próby - nawet Twój lekarz nie wie co dostajesz - aż do chwili gdy zaczną się pojawiać niepokojące objawy - wtedy dostaje kompleksową informację (żeby móc Cię ratować).

Biorąc pod uwagę obserwowane dotychczas objawy - nudności , mdłości, zawroty głowy, bóle stawów - to nie ma się czego bać - standardowe działanie tocznia. Z tego co wiem u wszystkich osób biorących udział w testach zaobserwowano spadek liczby przeciwciał anty dsDNA.

Oby tak dalej

Sokasia - czy zaproponowano Ci udział w testach w Warszawie w Instytucie?
_________________
Nic dwa razy się nie zdarza )

[Ziarenko]

Agusiu, w której fazie badań klinicznych jest obecnie abetimus sodu? W jakim ośrodku są przeprowadzane badania kliniczne i kto je organizuje?
_________________

rozjaśnia się we mnie
wyjaśnia jaśniej

[Agusia.25]

Z moich infomacji wynika, że jest to III i ostatnia faza badań.
_________________
Nic dwa razy się nie zdarza )

[monnika]

witam czy ktoś może jest leczony nowym lekiem biologicznym o nazwie belimumab

[Sokasia]

Abetimus sodu jest w III fazie badań klinicznych.


Agusia.25 tak, zaproponowano mi udział w badaniach w Instytucie w Warszawie. Ja niestety jeszcze nie przystąpiłam do badań Czekam na informację od pani dr
_________________
Życie straciłoby coś ze swojej wynagradzającej radości, gdyby nie było w nim żadnych trudności do pokonania / Helen Keller

[monnika]

a czy ten lek to ten sam co mój???

[Robert]

Nie. Mowa o abetimusie sodu, czyli --> Riquent, a Ty pytałaś o LymphoStat (belimumab) w wątku poniżej. To nie jest zatem ten sam lek.