WWW.TOCZEN.PL

[Robert]

Nic nie koło twardziny, nic też koło tocznia, ale nie są wykluczone kombinacje z toczniem lub twardziną. To leukocytoklastyczne zapalenie naczyń - niejednorodna grupa zespołów klinicznych zalicza-
nych do układowych zapaleń naczyń. Tylko nie bierz tego wszystkiego do siebie i nie zakładaj, że akurat tak musi być, bo nie musi. Trzymaj się lekarza i będzie ok (dermatologa?). I poczekaj na resztę wyników, może pojawi się jakiś obraz "czegoś".

Oto trochę info nt. vasculitis leukocytoclastica:

[ludmila_07]

Leukocytoklastyczne zapalenie naczyń - wszystko pasuje jak ulał ,czy ci lekarze wzbraniają się przed takimi diagnozami, czy tak naprawdę niewiele wiedzą
_________________
W swojej walce z życiem stań po stronie życia - Franz Kafka

W naszym życiu jak na palecie artysty jest jeden jedyny kolor, który nadaje znaczenie życiu i sztuce - kolor miłości
Mark Chagall

[czaja]

Robercie, bardzo dziękuję za wiadomości; przeczytałam wszystko i jestem pod wrażeniem! Już zaczęłam "lubić" tocznia, a tu go nie ma (chyba). Bóle stawów+, stan zapalny przewodu pokarmowego+ (szpital gastr. - plamami nie chcieli się zajmować, wrzodu nie mam, raka też, więc jest OK (według nich)); dermatolog 1- żylaki, dermatolog 2- liszaj, dermatolog 3- łuszcyca, dermatolog 4- wyprysk przewlekły (!!!); sterydowe mazidła - po dłuższym stosowaniu plam przybyło i zrobiły się bardziej "krwiste". Dziwnym trafem zaczęły znikać po ELMETACIN-ie, i nikt nie wie dlaczego...
Zakrzpowe zapalenie żyły na ręce ustąpiło po heparynie i rutinoscorbinie.
Zlitował się dopiero chirurg naczyniowy, i pobrał wycinek, i jestem w punkcie wyjscia:/
Wyczytałam, że złogi immunoglobulin spotyka się w zmianach trwających krócej niż 6 godz., a w starszych ich się nie stwierdza (żebym ja to wiedziała wcześniej!!!). Nie wiem czy skorzystać ze skierowania do endokrynologa (26 maja- 120zł w marcu): zmiany wielohormonalne po gwałtownym odstawieniu sterydów (1,5 roku temu), chodzi o pracę przysadki mózgowej (kortyzol). Reumatolog chyba szuka po omacku.

Ludmiła_07 - lekarze leczą na czuja, bez zbadania przyczyny, "a może COś pomoże na COś". Wiem coś o tym, bo u mnie to "coś" długo już trwa.

A i jeszcze zapomniałam o dermatologu 5- zespół niewłaściwego przyswajania albo alergia pokarmowa, ale nikt tego nie che sprawdzić
Chyba zaczne pisac książkę!
Sorki, żę tak długo, ale klikanie jeszcze wolno mi idzie

[maria.s]

(...)

[Monika B]

miałas pecha bo to jest banalny zabieg , mnie jeden robili chirurdzy a drugi stazystka i po obu sa ledwie widoczne blizny
co do diagnostki to własnie wycinek na poczatku dał jasnosc sytuacji to dzieki temu postawiono mi diagnoze a wiec nie do konca jest on zbyteczny jak piszesz a u mnie był niezbedny
wczesniej zrobione wszystko o wszytko było ok, musiałam czekac 7 lat na diagnoze a wystarczyło zrobic wycinek ktory jednoznacznie potwierdzil diagnoze
moze gdyby zrobiono go 7 lat wczesniej moja historia wygladałaby teraz zupelnie inaczej
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[małgorzatka]

Witam
Przychylam się do bardziej wnikliwego ostrzegania pacjentów przed wszystkimi konsekwencjami badań, szczególnie inwazyjnych jak ingerencja chirurgiczna-i to bez paniki oczywiście-ale rzeczowo. O wycinku z nadgarstka nie mam co pisać, bo dwa szwy i zagoiło się ok-tam tylko skórkę drasnęli zaledwie... Każdy z nas ma inne doświadczenia i wynikające z nich przekonanie o celowości, słuszności czy poziomie bezpieczeństwa poszczególnych badań. U Ciebie Moniko i zapewne u wielu innych osób pobranie wycinka przyniosło konkretną pomoc w diagnozowaniu choroby, u mnie poza przecięciem nerwu w sumie niewiele, bo to że zmiany i nadmierne zwłóknienia itd itp "mogą wskazywać" to dla mnie żaden konkret, wycinek był spory, bo miałam chyba 7 zewnętrznych szwów i 5-7 wewnętrznych, a powikłania czuję do dziś, choć w kwietniu minęły 2 lata- połowę stopy mam w ciągłej przeczulicy-nie jest to parzący ból czy mrowienie jak pierwsze pół roku po pobraniu, ale jest... i wymagam serii zastrzyków i rehabilitacji przynajmniej 1-2 w roku tylko z tego powodu... Oczywiście wszystko zależy od ośrodka i bezpośrednio od chirurga. Niestety ja już sobie nie dam pobrać żadnego wycinka. Mogą mi robić tomografie, rezonansy, pobierać krew litrami, ale biopsje i wycinki bardzo ostrożnie... Możemy sobie dyskutować i wymieniać doświadczenia i poglądy na ten temat, ale fakty są takie, że przed zabiegiem niewiele mówi się o faktycznych możliwych powikłaniach ze strony układu nerwowego np. Życzę Ci Mario szybkiego powrotu do pełnej sprawności ew dalszej skutecznej i bezurazowej diagnostyki, gratuluję szczęścia tym, którzy poza dolegliwościami z powodu samej choroby nie muszą się borykać z powikłaniami po badaniach inna strona medalu jest taka, że człowiek do wszystkiego się może przyzwyczaić-a czas leczy rany-w przypadku uszkodzeń nerwów baaardzo długo, ale leczy i to jest optymistyczny akcent
_________________
małgorzatka

[Monika B]

ja myzle ze bez badan nie byłoby wynikow, a nie wszystko da sie zrobic z krwi , coz trzeba miec pecha i trafic na nieodpowiedzialnego i niedouczonego lekrza aby stało sie tak jak się stalo
gdby patrzec w ten sposob to i gastroskopii nikt by sobie nie dał zrobic bo isnieje ryzyko przebica zoładka , koloskopa ryzyko przbica jelita,
owszem takie przypadki sie darzaja ale jest to moze 1% wszystkich wykonywanych ,
tak samo jak przy wycinku- ja mialam ich 3 zaden nie byl az tak duzy jak u ciebia małgorzatko - trafiłas na zwykłego partacza a my tego nie wiemy kto jest wykwalifikowanym lekrzem a kto nie i tutaj miałas pecha jak diabli
ale zgode na badania powinno sie wyrazic bowiem najczesciej bez tego nie ma całosci obrazu ,
zycze wszystkim aby trafiali na fachowcow a nie konowałow to tyle
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Nitka]

witam,

dziś dowiedziałam się, że będą mi wycinać kawałek mięsnia chyba w ramieniu. chciałam spytac czy to boli (mialam juz biopsje watroby i punkcje kregoslupa), czy dlugo po tym trzeba przebywac w szpitalu?

z tego co piszecie to szwy sa sciagane po tygodniu.
troche mnie to martwi bo nie wiem czy sie "wyrobie". ide 7go a 17 tego musze gdzies na tydzien wyjechac.
pewnie tez nie od razu sie do tego zabiora bo ide ze skierowaniem cito pogorszenie wynikow.