WWW.TOCZEN.PL

[Marta]

Witam Was! Bardzo proszę o kontakt wszystkie Panie, którym udało sie urodzic dzidziusia. Ja właśnie dziś zostałam podłamana po wizycie u lekarza. Pani doktor „radziła" mi abym zaczęła powaznie myślec o adopcji. Ale ja nie chce sie poddawać. Oczywiście nie za wszelka cene ale chce zrobic wszysko co w mojej mocy aby móc urodzic zdrowego bobaska. Moim najwiekszym aktualnie problemem jest białko w moczu(teraz najniższe od 5 lat) i nadciśnienie. Cały czas biore endoxan. Zdaje sobie sprawe ze teraz nie jest czas na dzidziusia, ale chce zacząc przygotowywac organizm tak aby za rok, za dwa.......Czy mam na to szanse? Jak to było u Was? Jakie miałyscie wyniki? Dlaczego odbiera sie nam nadzieje na bycie matkami? Czy medycyna naprawde w XXI wieku nie moze nam pomóc? Nie rozumiem tego. Kobiety po przeszczepach moga urodzic zdrowe dziecko, a nam odbiera sie szanse? Prosze opiszcie jak to jest u Was, bo naprawde bardzo mi na tym zalezy.

[nenya]

Marta, chyba pierwszy krok to zmiana lekarza...
Nikt nie ma prawa odbierać ci nadziei. I na ogół nikt tego nie robi, więc chyba miałaś pecha w wyborze specjalisty.
Szanse na dziecko masz, to będzie co prawda tzw. ciąża zwiększonego ryzyka, ale to znaczy tyle że musisz być pod obserwacją doswiadczonego fachowca, który będzie monitorował przebieg ciąży i twoje zdrowie w jej trakcie.

Kilka dziewczyn urodziło nam na forum zdrowe dzieci, ostatnio w czerwcu gratulowałyśmy Lilu córeczki http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=927
a kolejne maluchy są w drodze!
Naprawdę można.

Wszystko zależy od twojego zdrowia (endoxan musisz odstawić bezwzględnie) i chętnego do współpracy lekarza.
Instytu Reumatologii zajmuje się od niedawna osobno przyszłymi matkami, które chorują na tocznia.
Jeśli masz problemy z panikującym lub co gorsza niedoswiadczonym (by nie powiedziec niedouczonym) lekarzem to spróbuj skontaktować się z lekarkami pilotującymi ten program.
Z tego co wiem są naprawdę otwarte, pomocne, w dodatku masz badania, namiary na współpracujących ginekologów z Centrum Dziecka.
Czyli wzgledne poczucia bezpieczeństwa. Myśle, że dziewczynom przygotowującym się dopiero do ciąży pomogą tym chętniej.

Polecam jeszcze lekturę wątku podsumowującego problematykę ciąży i dzieci. Powinnien on cię uspokoić i nastawić pozytywnie.
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=748

[Monika B]

Marta......na pewno odezwa sie mamy ...ktore urodzily dzieci bedacv juz chore...i z tego co wiem nawet nie jedno......Ja osobiscie zostalam zdiagnozowana jak juz mialam dzieci.....ale...Znam naprawde wiele mam ktorym kibicowalam jak byly w ciazy .......Moje dwie przyjaciolki urodzily jedna 2 lata temu ......duga 3 latka.......obie mamy byly na encortonie.....
Dzieciaki sa wspaniale .......a mamy zdrowsze.......o wiele zdrowsze ......Chyba maluchy dodaja im sil........bo naprawde sa zdrowsze niz byly i szczesliwe , rozesmiane.......i wierza ze dziecko im pomoglo.....
Zmien lekarza......koniecznie.......nikt nie moze odbierac marzen......ani przekreslac szansy na dziecko......Musisz wierzyc ...ze bedziesz je miala ..
z adpocja zawsze zdazysz.Mysle ze twoja lekarka boi sie .....i nie chce ponosic odpowiedzialnosci za nic......woli sie asekurowac........ale czy robi tym przysluge......chyba nie......Wydaje mi sie ze twoja pani doktor niewiele wie o toczniu.......
Monika.......
Po odstawieniu endoxanu musisz odczekac.......dobrze by bylo zeby byl to rok........
Monika
Znam osoby z twoich okolic ktore lecza sie w klinice w Katowicach- Ligocie .......sprobuj......

[kasia 72]

Witaj Martuniu u mnie właśnie rozpoczyna się 8 m-c ciąży i wszystko przebiega pozytywnie.Mam już dwójkę chłopaczków (10 i 3 latka).
Jestem oczywiście pod stałą kontrolą reumatologa i ginekologa,ale jak widać można mieć nadzieję na bycie mamusią.
Mogę zaproponować Ci kontakt z Kliniką Chorób Tkanki Łącznej.Tam dr Marzena Olesińska i dr. Ewa Wiąsik-Szewczyk zajmują się kobietkami w ciąży. tel022-844-57-26. Można tez wyslac do nich faxem swoje wyniki badań 022-646-78-94,myślę że napewno posłużą radą i pomoga dokonać właściwego wyboru i ocenic Twoje szanse na dzidziusia.
Można tez wysłać do nich wiadomość droga elektroniczną .
Pozdrawiam Cię serdecznie i życzę powodzenia.
MARZENIA SIĘ SPEŁNIAJĄ!!!

[klasyka]

kiedys uslyszalam podobna wypowiedz i z tego co pamietam, to przeciwskazaniem do urodzenia jest endoxan

[nenya]

oczywiście, że nie należy zachodzic w ciąże w trakcie terapii cyklofosfamidem, ale wystarczy zakończyć cykl pulsów i odczekac odpowiednio długi okres by szansa na zdrowe dziecko była naprawdę spora.
Znalazłam streszczenie badań z których wynika, że kobiety z zapaleniem nerek w klasie III i IV wg WHO, po leczeniu pulsami z cycklofosfamidu (endoxan) urodziły bez komplikacji, zdrowe dzieci. Więc jest to możliwe.
A to chyba całkiem nowe badania bo publikacja jest z marca 2005:
[url=http://www.obgynsurvey.com/pt/re/obgynsurv/abstract.00006254-200503000-00003.htm;jsessionid=CxFY737ZXtW8otSU7BKwGvisoN9G6z2OXWfB0azF3dMOoCcwT1R0!541047448!-949856144!9001!-1]źródło[/url]

[Marta]

Jestescie kochane! Mówicie mi własciwie to co mówi mi mama i mój narzeczony. Nie wolno sie poddawac!!!! I napewno zrobie wszystko aby sie udalo. Zdaje sobie sprawe ze bedzie trudno, ale czy ktos nam obiecal ze ma byc latwo? Licze jeszce na glosy od dziewczyn ktore urodzily. Konkretnie chodzi mi o to jakie mialy rokowania przed ciąża i jakie byly ich wyniki. Bardzo dziekuje za telefony i namiary. Napewno skorzystam
Fakt, troche sie podłamałam, ale napewno tez to znacie. Jak czegos sie pragnie i nagle ktos Wam odbiera nadzieję. Ale super, że jest takie forum gdzie osoby które całkowicie mnie rozumieja dadzą dobre rady. Dzieki Wam stokroć!!!!!

[marii]

Mi też cały czas odradzano zajście w ciążę. Myślę,że lekarze boją się komplikacji, ale przecież zdrowe kobiety też mogą przechodzić w czasie ciąży jakieś problemy. Aktualnie jestem dopiero w 8 tygodniu ciąży, ale nawet niewiecie jak się cudownie czuję! Mam o wiele lepszy humor Wiem, że muszę uważać na siebie. Staram się myśleć pozytywnie. Wczoraj byłam na pierwszym usg. Ginekolog powiedział "żywy płód", pokazał zarodek (malutki) ale urośnie. Poprostu jestem Szczęśliwa. Czekaliśmy na dziecko trzy lata, udało się. Myślałam już o adopcji, ale na szczęście zaszłam w ciążę. Jak na razie czuję się bardzo dobrze, nie mam wymiotów, tylko jestem strasznie senna. Pozdrawiam wszystkie motylki, a w szczególności te, które pragną mieć maleństwo, albo je oczekują. Pa Marii.

[agnieszka29]

Witaj!!!!!!!!!
u mnie też ciąze odradzali ale postawiałm na swoimprzed ciązą nie brałam leków tzn sterydów i w czasie ciązy też po ciązy odrazu wieksza dawka sterydów i nie karmiłam dzieci piersią..... i tak oto z córa jak chodziłam w ciązy do 6 miesiaca było oki w 7 miesiącu dostałam zatrucie ciążowe (żucawka)leżałam w klinice gdzie byłam na podtrzymaniu w ósmym miesiącu nastąpiło rozwiązanie przez cesarskie cięcie córa miała zaledwie 1450 gram była malutka słaba z wrodzonym zapaleniem płuc i hypotrofia leżała20 dni w inkubatorze i nastepnie szybko zdrowiała i rosła w 40 dobie zycia wyszłysmy ze szpitala iiiiiiiii teraz jest zdrowa pełna energi dziewczynka która ma 8 lat.. syn natomiast urodził się juz normalnie w 9 miesiącu bez komplikacji ciąża przebiegła prawidłowo zmieniłam tylko lekarza prowadzacego mnie zają się nami fachowo i wszystko było oki teraz ma 6 lat i jest zdrowym urwisem...tak wiec jestem mamą dwuch urwisków zdrowych córa i synek chowaja sie dobrze i tego zycze Tobie...
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[Marta]

Aga jestes wielka!!!!! Tak jak wszystkie dziewczyny, które sie nie poddały. Ja tez sie nie poddam. Czekam na kolejne listy od mamusi motylkowych, bo zbieram wszystkie informacjie i namiary na lekarzy a potem biore sie do roboty hmm.....tzn. bierzemy hie hie

[nenya]

hmmm, bardzo słuszny pomysł, gdyż:

[Jagienka]

Widze ze temat juz dosyc stary, ale dlugo tu nie zagladalam, wiec musze nadrobic zaleglosci.
Mam 33 lata. W wieku 21 zdiagnozowano u mnie lupus (SLE). Strasznie spuchly mi kostki, kolana i mialam problemy z chodzeniem. Moj wybranek nie zniechecil sie do mnie, a wrecz przeciwnie, to nas chyba jeszcze bardziej zblizylo. Kiedy wprowadzono tabletki i stala kontrole lekarska, powoli wszystko wracalo do normy. Jeszcze ze dwa razy mialam pogorszenie choroby, ale ogolnie czulam sie bardzo dobrze. W wieku 26-ciu lat zaszlam w ciaze (bylam wtedy na 7.5 mg enkortonu). Ciaza oczywiscie byla zwiekszonego ryzyka, ale oprocz wysypki, ktora dostalam na calym ciele miedzy 5-6 miesiacem ciazy (trwala ok. 3-4 tygodni), nie mialam zadnych komplikacji. Tak sie dobrze czulam, ze na porod pojechalam metrem prosto z pracy (wlasciwie to jechalam na wizyte kontrolna, a w szpitalu okazalo sie ze bede rodzic). Urodzilam zdrowego syna 3-kilogramowego, po trzech latach przyszedl na swiat drugi syn, rowniez 3 kilo zdrowego chlopca. Ja po porodach czuje sie lepiej niz przed nimi, jakby moj organizm sie ustabilizowal. Nie raz zabola mnie jeszcze kolana, ale ogolnie czuje sie bardzo zdrowa. U mojego starszego synka (6 lat) natomiast zaobserwowalismy tego lata tiki nerwowe, ktore raczej nie sa wywolane moja choroba, czy lekarstwami, ale moze jego osobowoscia i duza wrazliwoscia. Juz zrobilismy badania DNA na wykrycie ewentualniej choroby i byly negatywne. Coraz bardziej zdaje nam sie ze to nie ma powiazania z lupusem.
Wiec nie martw sie! Wyczekaj tylko az bedziesz sie dobrze czula..., zreszta sama poczujesz ze jestes na ciaze gotowa (tak przynajmniej bylo w moim przypadku).
Pozdrawiam i zycze powodzenia,
Jaga

[bazylia]

Muszę coś napisać o dzidziusiu bo przecież i ja zamartwiałam się latami. Właściwie odkąd zaczęłam chorować wątpliwości i pytania ciągle mnie nurtowały.Wyszłam za mąż mając 24 lata i się zaczeło.Walka z chorobą , walka ze sobą , ze strachem.To trwało kilka lat. Zdecydowanie za długo.Były momenty że faktycznie było to nie możliwe ale też i nie spotkalam właściwych ludzi. Trwało to wszystko 7 lat. W końcu udało się.
Przede wszystkim udało mi się pokonać strach.
Urodziłam mojego syneczka mając 32 lata, po14 latach choroby, po14 latach sterydów (i innych podgrzewaczy), po problemach z nerkami.To wiadomości dla tych co im się wydaje że to niemożliwe.
Przed ciążą , w trakcie i po byłam na enkortonie-15 mg-to pozwoliło podobno zapobiec wadom serca.Zapobiegło.Chętnie pokazałabym wam zdjęcia mojego Kruszynka żebyście zobaczyły jakie cuda hoduje się na enkortonie.
Ja o ile przed ciążą miewałam różne dolegliwości- w trakcie czułam się super.Dobrze że nie wyjeżdżałam do Zakopanego bo miałam siłę pozamieniać Czerwone Wierchy miejscami.
Po ok. 6 miesiącach odezwała się choroba.Ale to są te same sprawy co wcześniej.Czyli trochę stawy, ale przede wszystkim nerki. Na dzień dzisiejszy sytuacja jest w miarę opanowana.Czuwa nade mną prof. Chwalińska.
Nie będę życzyć wam tu odwagi bo pamiętam jak mnie to wkurzało ale chętnie odpowiem na pytania - już bardziej szczegółowo.Pozdrawiam

[Monika B]

Moja kolezanka także urodzila dziecko bedac na encortonie.......chlopczyk jest sliczny i bardzo ,bardzo energiczny........ma juz blisko 3 lata i moze
byc duma kazdej mamy.Wiec naprawde nie jest to takie niemozliwe jak sie niektorym wydaje.......
Ciesze się ,że ci sie udalo i mozesz byc przykladem ...,że można zostac mamusią nawet przy sterydach.......Ale dzieciaki sa naladowane energią ,
chyba sterydki pomogly.
Monika

[Marta]

DZięki Bazylia Ogromnym optymizmem napawają mnie takie informacje. Właściwie od dwóch lat, jak nie dłużej mieszają mi się okresy zwatpienia z okresami dużej nadziei. Odczuwam juz bardzo silny instynkt macierzyński, pragnę dzidziusia najbardziej na świecie. Ale jest przeciez tez rozsądek, a nigdy, przenigdy nie pozwoliłabym aby mojemu dziecku coś groziło. Dlatego łykam te tabletki i czekam aż białko się wycofa a ciśnienie unormuje. Staram się być cierpliwa, ale czasem sa łzy........
Takie osby jak Ty Bazylio i jeszce inne dziewczyny, które sa mamusiami nastrajają mnie jednak bardzo pozytywnie. No i mój narzeczony, który ciągle podtrzumuje mnie na duchu i właściwie jest bardziej pewny ode mnie,że usłyszymy tupot maleńkich nóżek w mieszakniu ))))
Ja tez wierzę.....coraz mocniej.......a przecież wiara przenosi góry )