Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Witam :)
Idź do strony 1, 2  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
kowalewskad
Junior
Junior


Dołączył: 02 Sie 2006
Posty: 3
Skąd: Ostrów Wielkopolski

PostWysłany: Sro Kwi 02, 2008 10:29 am    Temat postu: Witam :) Odpowiedz z cytatem

Witam Was serdecznie Smile
Siedem lat temu wykryto u mnie tocznia układowego. Miałam zajęte stawy i nerki. Byłam leczona pulsami i do stycznia tego roku miałam spokój. Łykałam sterydy (doszłam do 4mg metypredu na dobę) i wszystko było w najlepszym porządku.
Zdecydowałam się wyjechać na 3 miesiące na studia i najważniejszą rzeczą jaką się dowiedziałam to fakt że toczeń nie lubi zmian środowiska. Zaczęłam puchnąć. Nagromadzona woda w organiźmie spowodowała podwyższenie ciśnienia (150/100), co w rezultacie wywołało jednorazowy (na szczęście) wstrząs epileptyczny. Dostałam się tam do szpitala, później przewieźli mnie do kliniki gdzie miałam zrobioną biopsję nerki. Okazało się że mam stopień IV, czyli za dobrze z moimi nerkami nie jest. Lekarze zdecydowali, że najefektowniejszym leczeniem będzie zastosowanie endoksanu (6 podań po 500mg co 2 tygodnie).

Po świętach wielkanocnych wróciłam do domu i znowu spuchłam.
Reumatolodzy z Poznania zdecydowali że w Polsce endoksan podawany jest co miesiąc i mnie również będzie on w ten sposób podawany. Czy rzeczywiście endoksan jest podawany co miesiąc ?? I czy macie jakiekolwiek pojęcie jaka robi to różnice??

Dodatkowo chciałam Was poprosić o kontakt do jakiegoś fajnego reumatologa (moja dotychczasowa Pani reumatolog nie spełnia moich oczekiwań) no i oczywiście do nefrologa, który jest mi niezbędny na chwilę teraźniejszą.
Z tego co słyszę od lekarzy to długi proces leczenia przede mną i byłabym wdzięczna za jakiekolwiek wskazówki.

Pozdrawiam Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Sugar
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 02 Gru 2007
Posty: 288

PostWysłany: Sro Kwi 02, 2008 10:39 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj! Hmm, ja się leczę w LIMie w Starym Browarze. Nie umiem powiedzieć, czy ta pani z LIMu spełni Twoje oczekiwania, byłam u niej dopiero dwa razy, ale póki co nie narzekam.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Sro Kwi 02, 2008 11:33 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj,
na początku powinnas zapoznac się z zsasadmi funkcjonowania forum, czyli z 3 watkami przyklejonymi na górze tego działu, to tyle spraw porządkowych Wink

co do endoxanu, to shcematy podawania bywają różne, zalezy od potrzeb pacjęnta, a często także od praktyki danego ośrodka, z tego co widze dziewczyny były równiez na pulsach w cyklach miesięcznych (po 1000 mg, więc w sumie na jedno wychodzi Wink ), więc nie jest to nic niezwykłego, trudno mi oceniac, bo nie miałam styczności z taką terapią więcej o endoxanie znajdziesz tu:

Endoxan we wlewach
Skutki uboczne Endoxanu

jesli chodzi o wybór specjalisty to polecam nasz zbiór namiarów, musisz pogrzebać, powinnaś trafić na kogoś interesującego:
Lekarze specjaliści

no i zawsze możesz skorzystać z naszej wyszukiwarki, stoi otworem i mam wrażenie że się cholernie ostatnio nudzi Rolling Eyes
http://toczen.pl/forum/search.php
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
kasia 72
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 22 Lut 2005
Posty: 1686
Skąd: Toruń

PostWysłany: Sro Kwi 02, 2008 11:40 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj w naszej forumowej rodzince Very Happy
_________________
(...)"Gdziekolwiek ziemia jest snem nie przebudzonym jeszcze,
uwierzyć trzeba w kształt i kochać senny pozór,
na wietrze budować mgłę i w pół nie urywać snu.
Gdziekolwiek ziemia jest snem,tam trzeba dośnić do końca."
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Robert
Moderator
Moderator


Dołączył: 02 Lut 2006
Posty: 6881
Skąd: Toruń / Warszawa

PostWysłany: Sro Kwi 02, 2008 11:44 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

nenya napisał:
no i zawsze możesz skorzystać z naszej wyszukiwarki, stoi otworem i mam wrażenie że się cholernie ostatnio nudzi Rolling Eyes
http://toczen.pl/forum/search.php


Można na czerwoną migającą czcionką zaznaczyć link do wyszukiwarki na samej górze Smile
Też odnoszę podobne wrażenie, niestety, a przecież to oszczędność czasu i doskonała pomoc podręczna.


Również witam na forum, choć jak widzę rok przyłączenia AD 2006.
Powodzenia w terapii! Cała reszta powyżej. Wink
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
jagula
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Lut 2007
Posty: 2287

PostWysłany: Sro Kwi 02, 2008 11:45 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj kowalewskad, rozgość się i daj się lepiej poznać Wink
Czy studiowałaś i leczyłaś się za granicą???
_________________
Fenomen czeskich psów- kundle wyglądają jak rasowce a rasowce przypominają kundle Wink
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Numer GG
olusiam03
Gość





PostWysłany: Sro Kwi 02, 2008 11:46 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam serdecznie i pozdrawiam Smile
Powrót do góry
Itunia
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 10 Lis 2005
Posty: 3664

PostWysłany: Sro Kwi 02, 2008 12:49 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Miło mi Cię poznać i powitać Very Happy
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14280

PostWysłany: Sro Kwi 02, 2008 1:05 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witam Cię bardzo serdecznie Razz
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kowalewskad
Junior
Junior


Dołączył: 02 Sie 2006
Posty: 3
Skąd: Ostrów Wielkopolski

PostWysłany: Sro Kwi 02, 2008 1:13 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

jagula napisał:
Witaj kowalewskad, rozgość się i daj się lepiej poznać Wink
Czy studiowałaś i leczyłaś się za granicą???


Plan był taki, że miałam studiować w Holandii 3 miesiące. Okazało się, że ponad miesiąc się uczyłam, 3 tygodnie spedziłam w szpitalu i 3 tygodnie wcześniej wróciłam do Polski.
Nie wiem czy można nazwać to leczeniem ... doprowadzili mnie do takiego stanu, żebym przetrwała podróż. Początkowo leżałam w takim zwykłym szpitalu (2 tygodnie) a później przenieśli mnie do kliniki na tydzień. W ciągu tego tygodnia miałam zrobioną biopsje nerki, po dwóch dniach były wyniki, na ostatni dzień pierwsza dawka endoksanu i do domu.
Przez te 3 tygodnie przyzwyczaiłam się do zdecydowanie wyższych standardów szpitala i teraz w Polsce się odnaleźć nie moge... Wink
Teraz widzę że to takie szczęście w nieszczęściu. Poznałam takiego pana, który na biopsje musiał jechać do Zielonej Góry (bo tam podobno są najkrótsze kolejki) a na wynik czekał ok 2 tygodni. Ja ledwo zajechałam do kliniki w Leiden to chcieli mi biopsje robić. Jedynym przeciwwskazaniem było za wysokie ciśnienie. Poczekałam 2 dni i biopsje miałam z głowy.
Pocieszam się tylko faktem, że sposoby leczenia w Holandii są właściwie identyczne. Zawsze myślałam że Polska to daleko za murzynami jest. Na szczęście leczą tak samo, tyle że warunki i standardy szpitala są zdecydowanie wyższe.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Jana
Super senior
Super senior


Dołączył: 30 Sty 2008
Posty: 82

PostWysłany: Sro Kwi 02, 2008 2:52 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Ja też Cię witam sardecznie.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Katarzyna
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 27 Mar 2008
Posty: 195
Skąd: Bielsko-Biała

PostWysłany: Sro Kwi 02, 2008 7:25 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witam serdecznie Wink
_________________
Kasia
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Małgosia1
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 08 Mar 2008
Posty: 1600
Skąd: Szczecin

PostWysłany: Sro Kwi 02, 2008 9:33 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam i pozdrawiam serdecznie. Laughing
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
monia n
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 05 Gru 2007
Posty: 364

PostWysłany: Sro Kwi 02, 2008 10:13 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj na forum:)
ja tez mialam podawany endoksan ale co miesiac i w dawce 1 grama
_________________
monia
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ludmila_07
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 21 Lis 2007
Posty: 3621

PostWysłany: Sro Kwi 02, 2008 10:25 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witaj na forum
pozdrawiam i zdrowiej już teraz razem z nami
_________________
W swojej walce z życiem stań po stronie życia - Franz Kafka

W naszym życiu jak na palecie artysty jest jeden jedyny kolor, który nadaje znaczenie życiu i sztuce - kolor miłości
Mark Chagall
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Numer GG Tlen
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony 1, 2  Następny
Strona 1 z 2

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group