| 
			
				WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"   
					
			 | 
			
			 | 
		 
	 
 
	
		| Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat   | 
	 
	
	
		| Autor | 
		Wiadomość | 
	 
	
		Katarzyna Stary wyjadacz
  
 
  Dołączył: 27 Mar 2008 Posty: 195 Skąd: Bielsko-Biała
  | 
		
			
				 Wysłany: Pią Kwi 04, 2008 7:45 pm    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				Witam serdecznie   _________________ Kasia | 
			 
		  | 
	 
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	 
	
		  | 
	 
	
		KRZEMINKA Master butterfly
  
  
  Dołączył: 30 Sty 2008 Posty: 468 Skąd: RACIBÓRZ
  | 
		
			
				 Wysłany: Pią Kwi 04, 2008 7:45 pm    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				Ja również dołącze swoje powitanie,polubisz napewno całą forumową rodzinkę-pozdrawiam   _________________
   | 
			 
		  | 
	 
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	 
	
		  | 
	 
	
		Sugar Master butterfly
  
  
  Dołączył: 02 Gru 2007 Posty: 288
 
  | 
		
			
				 Wysłany: Pią Kwi 04, 2008 8:07 pm    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				Jak poetycko... Witaj Psylle!    | 
			 
		  | 
	 
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	 
	
		  | 
	 
	
		ludmila_07 Master butterfly
  
 
  Dołączył: 21 Lis 2007 Posty: 3621
 
  | 
		
			
				 Wysłany: Pią Kwi 04, 2008 9:48 pm    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				witaj serdecznie
 
ja sobie nic nie wymyśliłam    
 
to oni mi wymyślili i to dumali klika lat, aż jeden z nich wskazał palcem na mnie i mówi : pani nie ma tych 8 chorób , to wygląda dla mnie na toczeń
 
 
tak czy siak jesteśmy razem na naszym forum
 
jeszcze raz witaj , pozdrawiam 
 
no i napisz coś więcej o sobie _________________ W swojej walce z życiem stań po stronie życia - Franz Kafka
 
 
W naszym życiu jak na palecie artysty jest  jeden jedyny kolor, który nadaje znaczenie życiu i sztuce - kolor miłości
 
Mark Chagall
  Ostatnio zmieniony przez ludmila_07 dnia Nie Kwi 06, 2008 11:21 am, w całości zmieniany 1 raz | 
			 
		  | 
	 
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	 
	
		  | 
	 
	
		kasiulka Master butterfly
  
  
  Dołączył: 02 Sty 2007 Posty: 282 Skąd: woj.śląskie
  | 
		
			
				 Wysłany: Sob Kwi 05, 2008 7:45 am    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				Cześć  Witaj i czuj się tu dobrze:) _________________ "Życia nie można wybrać, ale można z niego coś zrobić" <Peter Lippert> | 
			 
		  | 
	 
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	 
	
		  | 
	 
	
		Agusia.25 Kadet
  
 
  Dołączył: 23 Wrz 2007 Posty: 39
 
  | 
		
			
				 Wysłany: Sob Kwi 05, 2008 3:10 pm    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				Witaj Psylle   
 
jeśli chodzi o symulowanie - to jest wiele teorii na ten temat   
 
Np. mój Pan doktor od samego początku powtarzał mi jednokrótkie zdanie: "Pacjent zdrowy - to pacjent źle przebadany" = a to ozn. że kiepsko Cie diagnozują   _________________ Nic dwa razy się nie zdarza  ) | 
			 
		  | 
	 
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	 
	
		  | 
	 
	
		psylle Kadet
  
  
  Dołączył: 03 Kwi 2008 Posty: 42 Skąd: zachód
  | 
		
			
				 Wysłany: Sob Kwi 05, 2008 8:18 pm    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				Drodzy, rzecz jasna witam wszystkich    – lupusków i nie-lupsków, którym, jak to
 
 
	  | Lidia napisał: | 
	 
	
	  |  a w grupie to i choruje się jakoś łatwiej | 
	 
 
 
   Z miarą przeolbrzymiej wdzięczności za powitania pragnęłabym każdemu się odwdzięczyć, przynajmniej słownie, ale nie mam pojęcia jak działa tutaj wielocytowanie   i pewno kogos ominę   .
 
   kasiu, życie z ową dewizą 'Wczoraj jest historią, jutro jest tajemnicą, dziś jest darem' zaczyna czynić szare, chorobowe bytowanie w dar każdego poranka; oby móc wytrwać z taką nadzieją... A jakże często braknie mi jej...
 
Jagula - zmagam się z diagnozą i nie zmagam... jednak bez wątpienia mam zespół Sjögrena (skróty nazw chorobowych, nawet tych logicznie nieskomplikowanych,  nadal bywają dla mnie zagadką więc uparcie i pseudo ambitnie    przepisuję pełną terminologię; zapewne o wiele korzystniej, dla naszej pokrętnej psychiki, byłoby wytworzenie przewrotnych ich określeń   ). Objawy oczny są u mnie maksymalnie spotęgowane, również pogłębia się kserostomia. Diagnozowanie rozpoczynam w zasadzie po raz kolejny, bez łatania różnych diagnoz, wyników i spekulacji (niestety, z całym szacunkiem dla naszej służby zdrowia, diagnozuję się u nas w kraju, a tutaj zgadzam się z Janą,  dla wielu 'specjalistów' jesteśmy sprytnymi 'wymyślaczami', symulantami (jakbyśmy nie mieli co do roboty tylko odbywać regularne wędrówki po lekarzach z nowymi tezami   ). Wszystko wskazuje także na toczeń, ale o tym sza    póki co.
 
Mówiąc szczerze – w zasadzie zdiagnozowałam się sama   ... Długa historia...
 
Łukaszu, z tego co zaobserwowałam u siebie (kłębiące się myśli o kolejnym poszperaniu na naszym forum (ależ zaszalałam z tym określeniem 'naszym', dopiero co stawiam pierwsze, niemrawe kroczki   ), to już zapadłam na dolegliwość zwaną 'uzależnieniem od bywających tu osób'.  Koniecznie muszę wgłębić się w temat zapalenia skórno-mięśniowego, nigdy za mało wiedzy, a nóż zrobię doktorat z medycyny   i pomogę nam wszystkim. 
 
reniacz13 - co konkretnego mam napisać o sobie? Śmiało proszę pytać będę się produkować    i pisać, postaram się mniej tajemniczo - tu ukłony do Jaguli, ale będzie to niebywały wysiłek    .
 
         KRZEMINKA- polubię, oj polubię forumową rodzinkę, mój nos nie kłamie   
 
ludmila Ty to masz dobrze   , wskazali palcem i cos wytypowali, znaczy się wykryli, mnie wskazują palcem i powiadają, w wielu wypadkach, że dany objaw to moja uroda (wrrr, nie lubię tego stwierdzenia)...
 
Agusia.25  - odczuwam ogromną chętkę podłączenia się do grona pacjentów Twojego pana doktora, mówi bardzo mądrze   . Rzeczywiście kiepsko mnie diagnozują. Zachodzę w głowę dlaczego jestem mało poważnie postrzegana, wysnułam nawet teorię na ten temat, że być może zbyt młodo (pozory   ) i dość naiwnie wyglądam    
 
Toż sobie popisałam... Ufam, że nikogo nie zniechęciłam, zwłaszcza moją poetycką formą wstępową. Każdego witającego mnie (i nie tylko) gorąco pozdrawiam  ! _________________ paradoks motyla 
 
śniło mi się, że byłam motylem, i nie wiem, czy jestem człowiekiem, któremu śniło się, że jest motylem, czy też jestem motylem, któremu się śni, że jest człowiekiem | 
			 
		  | 
	 
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	 
	
		  | 
	 
	
		ludmila_07 Master butterfly
  
 
  Dołączył: 21 Lis 2007 Posty: 3621
 
  | 
		
			
				 Wysłany: Sob Kwi 05, 2008 9:43 pm    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				ale zanim wskazali czekałam 7 lat    _________________ W swojej walce z życiem stań po stronie życia - Franz Kafka
 
 
W naszym życiu jak na palecie artysty jest  jeden jedyny kolor, który nadaje znaczenie życiu i sztuce - kolor miłości
 
Mark Chagall | 
			 
		  | 
	 
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	 
	
		  | 
	 
	
		psylle Kadet
  
  
  Dołączył: 03 Kwi 2008 Posty: 42 Skąd: zachód
  | 
		
			
				 Wysłany: Nie Kwi 06, 2008 9:55 am    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				
 
	  | ludmila_07 napisał: | 
	 
	
	  ale zanim wskazali czekałam 7 lat    | 
	 
 
 
Wiem, wiem, napisałam to żartobliwie dla wprowadzenia miłej atmosfery   . Biedulko, 7lat... 
 
Jak na razie ja jestem na etapie, w którym trudno namierzyć ile lat zmagam się z całą plejadą dolegliwości, ale widzę, że te długoletnie okresy diagnozowania to niejako norma (w przypadku szerokiego spektrum objawowego chorób układowych). 
 
Czy mogę zapytać o jakich 8 chorobach wspomniałaś? Jeżeli istnieje możliwość zapytania i popisania w "Pierwszych Krokach" powitalnych(?) Bardzo gorąco pozdrawiam Cię   . _________________ paradoks motyla 
 
śniło mi się, że byłam motylem, i nie wiem, czy jestem człowiekiem, któremu śniło się, że jest motylem, czy też jestem motylem, któremu się śni, że jest człowiekiem | 
			 
		  | 
	 
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	 
	
		  | 
	 
	
		Łukasz F. Master butterfly
  
  
  Dołączył: 17 Gru 2007 Posty: 3438 Skąd: Gdańsk
  | 
		
			
				 Wysłany: Nie Kwi 06, 2008 4:47 pm    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				
 
	  | psylle napisał: | 
	 
	
	  | ależ zaszalałam z tym określeniem 'naszym', dopiero co stawiam pierwsze, niemrawe kroczki  | 
	 
 
 
Każdy/każda z nas był/a tu nowy/a, tylko od Ciebie i Twojej aktywności zależy czy to forum będzie też i Twoim   Takie jest przynajmniej moje zdanie, reszta myśli chyba tak samo   _________________ Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem. 
 
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać. | 
			 
		  | 
	 
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	 
	
		  | 
	 
	
		ludmila_07 Master butterfly
  
 
  Dołączył: 21 Lis 2007 Posty: 3621
 
  | 
		
			
				 Wysłany: Nie Kwi 06, 2008 10:42 pm    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				a echo odpowiada: myśli tak samo     
 
zapraszamy do kawiarenki i do działów związanych z naszą chorobą _________________ W swojej walce z życiem stań po stronie życia - Franz Kafka
 
 
W naszym życiu jak na palecie artysty jest  jeden jedyny kolor, który nadaje znaczenie życiu i sztuce - kolor miłości
 
Mark Chagall | 
			 
		  | 
	 
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	 
	
		  | 
	 
	
		psylle Kadet
  
  
  Dołączył: 03 Kwi 2008 Posty: 42 Skąd: zachód
  | 
		
			
				 Wysłany: Pon Kwi 07, 2008 8:55 am    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				Bez wątpienia skorzystam z wszystkich propozycji 
 
(a echo rozchodzi się po  jaskini w mojej zaplątanej głowie   ) 'porozwijania się'  tutaj z Wami    i z każdym z osobna   . Dziękuję.
 
Ps. Nabieram rozpędu w ogarnianiu działów; hm... żeby tylko się nie zagubić   .
 
                                            Na czas dzisiejszego dnia w darze - dziękuję serdecznie za każde przywitanie. _________________ paradoks motyla 
 
śniło mi się, że byłam motylem, i nie wiem, czy jestem człowiekiem, któremu śniło się, że jest motylem, czy też jestem motylem, któremu się śni, że jest człowiekiem | 
			 
		  | 
	 
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	 
	
		  | 
	 
	
		ludmila_07 Master butterfly
  
 
  Dołączył: 21 Lis 2007 Posty: 3621
 
  | 
		
			
				 Wysłany: Pon Kwi 07, 2008 12:14 pm    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				nie zgubisz się, czytaj , pisz nowe tematy ale najpierw przejrzyj wyszukiwarkę w celu utrzymania porządku _________________ W swojej walce z życiem stań po stronie życia - Franz Kafka
 
 
W naszym życiu jak na palecie artysty jest  jeden jedyny kolor, który nadaje znaczenie życiu i sztuce - kolor miłości
 
Mark Chagall | 
			 
		  | 
	 
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	 
	
		  | 
	 
	
		kasiakuc Master butterfly
  
  
  Dołączył: 20 Sty 2006 Posty: 4903 Skąd: kraków
  | 
		
			
				 Wysłany: Wto Kwi 08, 2008 12:29 pm    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				witaj Psylle miło że jesteś       _________________ cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest | 
			 
		  | 
	 
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	 
	
		  | 
	 
	
		DorciaR Master butterfly
  
  
  Dołączył: 06 Cze 2006 Posty: 1599 Skąd: pomorskie obecnie Wielka Brytania
  | 
		
			
				 Wysłany: Wto Kwi 15, 2008 2:51 pm    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				Witaj Psylle i życzę trafnej diagnozy i rychłej. Sama zobaczysz że to forum uzależnia i można tutaj dowiedzieć się dużo ciekawych rzeczy na temat naszych chorób. Moderatorzy naprawdę zrobili kawał dobrej roboty aby wszystko miało ręce i nogi. To jest forum inne niż typu gazeta.pl lub inne podrzędne. To jak forumowa rodzinka która się wspiera i prowadzi. Zapraszam także do kawiarenki, chociaż widzę, że już się tam udzielasz. _________________ "Byłoby szczęściem móc uszy i inne zmysły zamykać jak oczy" Georg Christoph Lichtenberg | 
			 
		  | 
	 
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	 
	
		  | 
	 
	
		 | 
	 
 
  
	 
	    
	   | 
	
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
  | 
   
 
  
Powered by PhPBB  © 2001, 2002 phpBB Group
  
		 |