WWW.TOCZEN.PL

[Robert]

Być może, że przez ten liszaj (czyli wygląda na twardzinę tzw. plackowatą z cechami liszaja). Nie wiem. Raczej nie. W moim przypadku nie było żadnych zastrzeżeń i nie wyczytałem nigdzie jakichś konkretnych zastrzeżeń. Ale faktycznie, zdarza się że lekarze odradzają. Tu pewnie chodzi o stan skóry i/lub podawane leki.
Generalnie, zmiany twardzinowe i tak nie są podatne na przebarwienia wywołane promieniami słonecznymi, czyli - tego "nie opalisz" Może z resztą powierzchni ciała się wyrówna.
Ja bym na razie nie ryzykował.

Tutaj kiedyś rozważaliśmy:
Słońce, promienie UV - str. 5
sklerodermia
moja scleroderma - str. 9

[Weronika20]

Witam!
mam pytanie...czy Morphea może pojawić się po ok. 5 latach od ukąszenia kleszcza? (nie stwierdzono wówczas boreliozy). Problem dotyczy mojej babci u której stwierdzono tą chorobę mniej więcej w tym samym miejscu gdzie było ukąszenie kleszcza...
_________________
...żyję dla takich chwil kiedy bierzesz haust powietrza
i krzyczysz chwilo proszę bądź wieczna...

[Robert]

Witaj,

Nie stwierdzono jak dotychczas związku twardziny z boreliozą, czy też innymi bakteriami/wirusami przenoszonymi przez owady czy pajęczaki. Równie dobrze mogłaby nastąpić jakaś reakcja po kontakcie z chemikaliami (farby, lakiery), bo to też brano pod uwagę.
Choroba zwykle tli się gdzieś "w środku" i kiedy trafi się jakiś impuls (nie wiadomo właśnie jaki ), wówczas się objawia.
Niemniej, obserwuje się jakieś zależności w tym zakresie. Ponadto, kiedy choroba jest i można zdiagnozować "gołym okiem", zdarza się, że wszelkie wyniki badań są w normie. To też zagadka.
Przykro mi, ale nikt nie udzieli Ci jednoznacznej odpowiedzi... gdyby nauka coś wiedziała, z pewnością byśmy to ogłosili
Powodzenia!

[Robert]

Trochę o jednym z leków stosowanych w przypadku twardziny ograniczonej. Jakiś czas temu jedna z forumowiczek pytała, ja natomiast słyszałem co nieco od lekarza. Mowa o leku POTABA hamującym nadmierną produkcję kolagenu. Przyjmuje się, iż najskuteczniejszy jest w początkowej fazie choroby, czyli - jak najszybsza diagnoza i podanie, może prowadzić do sukcesu.

http://www.drugs.com/cons/Potaba.html

[Monika B]

moja siostra brała ten lek i jak kiedys pisałam choroba ustąpiła , zamiany zniknęly a były bardzo rozległe nie wiem czy po tym czy ogolnie po całościowej terapii ale dalej jest dobrze,
jeszcze wtedy ten lek sprowadzalismy z zagranicy ,
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[KingS]

ja zażywam od początku cały czas vit E-400 tylko zależy z jakiej firmy, bo raz z Pholpharmy, a raz z Glaxo Smyth Kline.
_________________
"Nie ważne jest skąd dokąd błądzisz, każdy drogę swą odnaleźć chce- pewnie i Ty!"

[Robert]

Tego chyba nie było, a pod ręką warto mieć.
Parę linków, sukcesywnie postaram się trochę potłumaczyć, bo sam jestem ciekaw.

Scientists Develop a Mouse Model of Scleroderma --> Parę informacji związanych wrzucałem też tutaj: http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=759 (ostatni post na stronie pierwszej, zawiera update)

http://www.medicinenet.com/scleroderma/article.htm

http://www.srfcure.org/srf/newsletter.htm ---> wiadomości Fundacji finansującej badania nad istotą choroby. Bieżące.

http://www.dermatozy.pl/archiwum/2007derm/dw46.html ---> informacje o materiałach z konferencji. Szkoda, że pełnych artykułów i prac nie ma. Pozostają abstrakty. Serwis przygotowany dla środowiska medycznego, a mnie brakuje czegoś, co zaspokoiłoby ciekawość bezpośrednio zainteresowanych.
Do usłyszenia.

[kaszmir77]

witam wszystkich , ja też jakiś czas temu dowiedziałam się że mam skleroderme a wszystko zaczęło się od jednej głupiej plamy na początku miałam robione badania czy nie mam boreliozy .. nie miałam teraz właśnie czekam na drugie winiki ANA .Sama też sie boję bo nie wiem jaką mam odmianę od moja lekarka mówiła mi że narazie trzeba brać witaminę E ,naświetlać sie lampa ceptera w miejscach gdzie ma sie plamy no i solarium 2 minuty nie więcej 3x w tygodniu i jeżeli ktos ma stan zapalny no to maść sterydowa

posiadam w domu książkę choroby skóry dla studentów i lekarzy tam wszystko jest opisane bardzo dokładnie oraz dodane są fotografie poszczególnych odmian sklerodemy oraz leczenie jezeli ktos by był zainteresowany moge skanować i przesłać do poczytania, może znajdziecie tam jeszcze jakieś inne informację

[bocian]

Witam wszystkich. Dzisiaj przypadkiem znalazłam to forum i od razu się zalogowałam. Muszę powiedzieć że poruszacie bardzo ciekawe kwestie i posiadacie naprawdę niezłą wiedzę. Ja choruję na sclerodermię 10 lat, ale ostateczną diagnozę postawiono w 2003 po wycinku skórnym (twardzina układowa). Muszę powiedzieć że biorąc pod uwagę schorzenie czuję się dobrze. Proszę mi powiedzieć jeśli ktoś może jak ma się twardzina układowa do ewentualnej ciąży. Moi lekarze mówią, że ciąża jest absolutnie przeciwskazana. Jeszcze raz wszystkich pozdrawiam i przepraszam za ewentualne błędy w postępowaniu na forum, dopiero się uczę

[Robert]

Witajcie!

Na początek - polecam lekturę wątków obowiązkowych - zbioru zasad forumowych - przyklejonych w dziale Pierwsze Kroki na Forum Po dogłębnym zapoznaniu się z ich treścią wszelkie trudności z poruszaniem się na forum powinny zniknąć.
Zachęcam też do korzystania z forumowej wyszukiwarki: http://toczen.pl/forum/search.php


bocian - o twardzinie układowej znajdziesz u nas całkiem sporo informacji, m. in. w tym wątku http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=759 I tam też przeniosę się z odpowiedzią na postawione pytanie. Zapraszam. Mimo, iż nie daleko pada jabłko od jabłoni, tu omawiamy problemy twardziny ograniczonej. Co prawda może być różnie i nie jest powiedziane, że ograniczona pozostanie ograniczoną, ale trzymajmy się kursu póki jest możliwy.

[fiołek]

witam serdecznie!
Na to forum trafiłam przypadkiem chcąc sie cos dowiedzieć o twardzinie skórnej. Tak okresla moja przypadłośc dermatolog, który mnie leczy. jest to dla mnie bardzo niepokojące schorzenie, ponieważ jest usytuowane na piersi i powstało w wyniku uderzenia. Zmiany skórne sa rozmiaru 7 cm na 2,50 cm. przeszłam juz kurację Enkortonem , a obecnie antybiotyki ( 20 dni). Oczywiscie nie ma wiekszej poprawy, a boję się dodatkowo z powodu lokalizacji tych zmian skórnych. Jeżeli ktos z państwa ma twardzinę powstałą w wyniku urazu , proszę o kontakt . Tracę nadzieje na wyleczenie tego i boję się, żeby ze wzgledu na lokalizację zmian nie przerodziło sie w cos gorszego...

[Robert]

Zdarza się, że uraz mechaniczny stanowi impuls do pojawienia się choroby. Z tego, co kojarzę, chyba pierwsza zgłaszasz taki przypadek u nas na forum.
Jak to wygląda u Ciebie, skoro piszesz że nie ma większej poprawy? Co się z tym dzieje?
Może kluczem byłaby zmiana sposobu leczenia? Wierzę, iż lekarz miał ku temu powód, ale najczęściej w przypadkach tw. ograniczonej nie podaje się sterydów, które mogą nasilić proces zwłókniania. Czyli - działać niejako odwrotnie do zamierzonego celu. Częściej - leki immunosupresyjne, penicylinę. Niemniej ja z decyzją lekarza nie polemizuję Mówię tylko to, co wyczytałem, a mogę racji nie mieć.

Zmiana skórna jako taka prawdopodobnie nie zniknie. Tu chodzi o zahamowanie procesu włóknienia i "rozluźnienie". Przejście twardziny ograniczonej (w takim zakresie, jaki podajesz to jest tw. ograniczona) w coś gorszego, czyli inne odmiany zdarza się stosunkowo rzadko. My wszyscy, również ci w remisji, siedzą na tej "bombie" z niepewnością. Myślę, że nie ma co gdybać "co może być". Po doprowadzeniu obecnego stanu do porządku będziesz mieć zapewne długie lata spokoju, prawdopodobnie bez nawrotu. Zmiany nie są aż tak duże. Chyba, że obserwujesz inne objawy, np. bóle mięśniowo-stawowe. Jeśli nie - to chyba możesz być spokojna, o ile leczenie prowadzone jest prawidłowo. Powodzenia.

[fiołek]

Dziękuję za słowa pocieszenia. Mam nadzieje, że metoda leczenia jest prawidłowa , ale przyznaje że myslę o tym aby skonsultować się jeszcze z innym lekarzem. Ale chcę jeszcze skończyć przyjmować antybiotyk ( 30 dni go przyjmuję- Zinnat ). na razie nic się nie zmienia, oczywiscie stwardnienie nie powiększa się a otoczka ciemniejsza, jakby się zmniejszała, chociaż to jest pocieszajace. Pozdrawiam

[dodoska]

stawiam dopiero pierwsze kroki na forum wiec za bledy sie nie gniewajcie.od ilu lat choruje na twardzine nie wiem z 6 lat temu wyladowalam w szpitalu diagnoza:sclerodermia. góra tabletek rehabilitacja koszmar spadło jak grom z jasnego nieba.przez 2 kolejne lata sanatorium tabletki lekarz i tak non stop.przestalam sie leczyc w koncu nic mnie nie bolalo i myslalam ze ta choroba to wymysł lekarzy a ostatnio nastapiły bóle serca dusznosci ogromne i okropne bole kregosłupa poszlam do lekarza i okazalo sie ze moja choroba przeobrazila sie w gorsza wersje tzn tak mi sie wydaje lekarz dal mi 2 tyg na porobienie badan i powiedzial ze jak najszybciej chce mnie widziec w gabiniecie z wynikami tak wiec pewnie jest nie za ciekaie i na dobre sie wystraszylam tłumaczyli mi na czym to wszystko polega mam 21 lat i najbardziej ciekawi mnie to jaki wpływ na ciąże ma ta choroba dlatego jakby ktos cos na ten temat wiedział było by miło...pozdrawiam wszystkich

[Robert]

Tu było trochę:
Twardzina układowa (Scleroderma systemica) a ciąża
Twardzina układowa a ciąża
Ciąża, Dziecko, Toczeń - podsumowanie

-----------------------
P.S. Do zaliczenia wątki obowiązkowe: http://toczen.pl/forum/viewforum.php?f=10
Zachęcam do korzystania z wyszukiwarki