|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
anik Junior

Dołączył: 18 Lis 2006 Posty: 25
|
Wysłany: Sro Cze 04, 2008 2:55 pm Temat postu: |
|
|
Witajcie!!!
Ja mam podobny problem co Kasia.Wczoraj na wizycie kontrolnej u okulisty usłyszałam,że mam początki zaćmy posterydowej i jeśli nie zmniejsze sterydów (jestem na 12 mg) i arechine zaćma bedzie sie pogłębiac a wtedy czeka mnie zabieg. I normalnie po wyjściu od doktor się popłakałam
wiem, że mam kilka chorób powiązanych z toczniem i jest trudno mnie leczyć ale trzeba jakoś prubować zmniejszac te cholerne sterydy nastepna wizyta za 3 miesiące jesli zaćma bedzie sie pogłębiac to bede miec zabieg noi nie za bardzo psychiczni daje rade
Dziękuje,że jesteście Ania |
|
Powrót do góry |
|
 |
Monika B Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Sro Cze 04, 2008 5:38 pm Temat postu: |
|
|
anik zacma to nie jest problem zabieg trwa chwile jest wykonywany laserem szybko i prawie bezbolesnie, ja mam zacme na obu oczach , i wiem ze takze czeka mnie zabieg ale jakos tego sie nie boję
nie zawsze mozna zmiejszyc sterydy prędzej mozna odstawic arechine zastątpic innymi lekmai moze o tym porozmawiaj z lekrzem prowadzacym _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
ludmila_07 Master butterfly

Dołączył: 21 Lis 2007 Posty: 3621
|
Wysłany: Pią Cze 06, 2008 8:25 am Temat postu: |
|
|
czyli same przyjemności nas czekają....
kiedy kieruja na zabieg ?
czy sa jakies miarodajne sytuacje w takim wypadku? _________________ W swojej walce z życiem stań po stronie życia - Franz Kafka
W naszym życiu jak na palecie artysty jest jeden jedyny kolor, który nadaje znaczenie życiu i sztuce - kolor miłości
Mark Chagall |
|
Powrót do góry |
|
 |
anik Junior

Dołączył: 18 Lis 2006 Posty: 25
|
Wysłany: Pią Cze 06, 2008 2:36 pm Temat postu: |
|
|
Dokładnie jeszcze niewiem kiedy mam mieć zabieg. Ale poinformowano mnie że za 3 miesiace kolejna kontrola nie mam zmienionych okularów bo to i tak nic narazie to nie zmieni ja zawsze i pewnie nie tylko ja przeżywam momenty kiedy coś sie dzieje z moja choroba nie umiem tak po prostu nie sie nie bac jak mówiła Monika. Czy przyzwyczaic do chorób, które mam,taki mam charakter i myśle ze kazdy przeżywa swoje stany chorobowe sztuką jest z nimi dawać rade
pozdrawiam wszystkich Ania |
|
Powrót do góry |
|
 |
Monika B Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Pią Cze 06, 2008 8:07 pm Temat postu: |
|
|
w smie masz rację a rade dają sobie nasi lekrze czasmi wystarczy zaufac i to wychodzi nam tylko na dobre jest jeden warunek musimy miec pewnosc ze lekarz ma na wzgledzie nasze dobro , a wiec zaufanie ale tez trzymanie reki na pulsie to najlepsza droga
co do zacmy ona postepuje raczej powoili u mnie mija juz przeszło 2 lata odkad wiem ze ja mam , piersze objawy zauwazylam jednak duzo wczesniej oprecje przeprowadza sie wtedy kiedy nas wzrok jest nz tyle zły ze utrudnia nam codzienne funkcjonowanie - okularow raczej sie nie zmienia bo trzeba by to robic przynajmniej co kilka miesięcy
zabieg przy zacmie przeprowadzic mozna tylko raz wtedy wstawia się sztuczną soczewke a wiec lepiej odczekac az wzrok naprawde sie mocno zepsuje o skierowaniu na zbieg decyduje lekrz - u nas czas oczekiwania na zbieg to 2( przy odrobinie szczescia ) - do 3 lat , mozna oczywiscie zrobic to na własny koszt wtedy czas to 2- 3 miesiące _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
ina125 Junior

Dołączył: 15 Cze 2008 Posty: 7 Skąd: kiedyś Warszawa, obecnie Siedlce
|
Wysłany: Czw Cze 19, 2008 8:24 pm Temat postu: |
|
|
Witam. Jeśli chodzi o czas oczekiwania na zabieg usuwania zaćmy, to nie jest aż tak długo. Zazwyczaj czeka się około 1 roku, z tym , ze sa też ośrodki (sprawdzone), gdzie na zabieg czeka się do 3 miesięcy. Problem jest jeden - nie wszystkie ośrodki podejmuja się wykonania zabiegu przy różnych współistniejacych chorobach. Jesli zas chodzi o postęp choroby, to jest on bardzo różny. Ja na przykład miałam stwierdzona zaćmę w zeszłym roku we wrześniu, a w listopadzie pogorszyło mi się jeszcze o około 50%. Nie mogłam więc zbyt długo czekac, bo robiłam się slepa jak kret. ( dodam, ze juz od dłuższego czasu jestem na dawce encortonu 5 mg, więc naprawdę niewiele, a mimo to dopadłomnie to szczęscie). No i zaczęłam się orientować po ośrodkach, ale jak na mój gust, zbyt długo musiałam czekać, albo nie podejmowali się robić oczu w moim przypadku ( choroba Takayasu i piękne nadciśnienie tetnicze, martwe 2 płaty płuca prawego i przemijające zaburzenia ukrwienia mózgowego). Po kumotersku - jestem farmaceutką, przyjęli mnie do Siedlec, gdzie pan profesor wykonał zabieg - 18 grudnia zeszłego roku. No i było by fajnie, ale nie widziałam. Mówili że to obrzek rogówki, że przejdzie.. Wierzyłam im, az w końcu się zdenerwowałam, bo oko operowane prawie oślepło, drugie ślepło sobie dalej od zaćmy. Poszłam na wizytę prywatną, do pana profesora z Lublina. No i wiem, że sknocili mi, w sumie prosty zabieg - nie do odwrócenia. Pan profesor Gerkowicz mimo to zoperował mi drugie oko ( 29 maja), a w przyszłym tygodniu będe miała przeszczep rogówki. U mnie to trochę nietypowo teraz wyglada, bo normalnie na przeszczep rogówki czeka się sporo - nawet i 2 lata( wszystko zależy od dawców, czyli niestety od osób zmarłych), ale w moim przypadku wwszyscy lekarze byli wzburzeni, że tak mi zepsuto oko, więc pominięto nieco ta kolejkę. Mam nadzieję że wrócę do jako - takiego stanu, bo sporo mi to pokomplikowało zycie. Do tej pory (do grudnia) pracowałam, ale od tego feralnego zabiegu, z powodu mojej postępującej slepoty, niestety jestem na zwolnieniu. Okres zwolnienia juz się skończył, teraz czekam na komisję na świadczenie rehabilitacyjne. O rencie jeszcze nie chce słyszeć......Mimo wszystko, od czasu do czasu chodze do pracy i pomagam kolezankom, staram się życ w miare normalnie ( chociaż zawsze byłam aktywna, a teraz z przymusu po zabiegu, no i zaraz po przeszepie rogówki , gdzie ograniczenia sa jeszcze większe - musze się mocno ograniczyć). Ale nie daje się, czasem mam okres załamania, z tym że staram się usmiechac nawet przez łzy, i to pomaga - sama mina nastraja człowieka optymistycznie!!!!! Najważniejsze to nie poddawać się - wam też życzę duuuużo zdrowia, radości i ogromnej dawki optymizmu  |
|
Powrót do góry |
|
 |
DorciaR Master butterfly


Dołączył: 06 Cze 2006 Posty: 1599 Skąd: pomorskie obecnie Wielka Brytania
|
Wysłany: Sob Sie 30, 2008 12:01 pm Temat postu: |
|
|
agatka03 napisał: |
Kasiulko- witaj w klubie! Tez byłam u okulisty z podobnymi do Ciebie objawami - zapalenie spojówek - tylko, że u mnie to nic nowego, Sjogren tak ma. Konieczne są kropelki z antybiotykiem , u mnie jest to Tobrex i na noc maść o takiej samej nazwie. Sulfacetamidu , jak twierdzi moja okulistka, nie można nadużywać, jest to lek z wyboru, najprostszy. Z mojej strony polecam Ci jeszcze okłady na oczy z torebek herbaty expresowej, zwykłej, zalewasz 2 torebki wrzątkiem, czekasz aż ostygną, wyciskasz lekko i robisz okłady na powieki /a jaki relaks przy tym/ |
Ja też niestety mam często zapalenia spojówek. Jakiś czas temu moja pani doktor przepisała mi dwa leki, które Agatka wymienia: TOBREX i SULFACETAMIDUM. Do przemywania mam chyba sól fizjologiczną. Co do tej cherbaty to muszę spróbować. Jak byłam mała to moja mama często mi takie okłady robiła, bo moje zapalenia są okropne, nawet oczu nie mogę otworzyć tak są zaropiałe.
Co do zaćmy i jaskry to wiem że powinnam się badać regularnie, bo moja mama ma. Do tego mam wrodzoną wadę zeza i ostatnio pani doktor coś mówiła, że trzeba by było zoperować. Narazie mi nie spieszno do tego, bo jakoś da się z tym żyć. Gorzej jak mam zmęczone oczy to oczy się rozjeżdzają. _________________ "Byłoby szczęściem móc uszy i inne zmysły zamykać jak oczy" Georg Christoph Lichtenberg |
|
Powrót do góry |
|
 |
psylle Kadet


Dołączył: 03 Kwi 2008 Posty: 42 Skąd: zachód
|
Wysłany: Wto Wrz 02, 2008 1:23 pm Temat postu: |
|
|
DorciaR napisał: |
agatka03 napisał: |
Kasiulko- witaj w klubie! Tez byłam u okulisty z podobnymi do Ciebie objawami - zapalenie spojówek - tylko, że u mnie to nic nowego, Sjogren tak ma. Konieczne są kropelki z antybiotykiem , u mnie jest to Tobrex i na noc maść o takiej samej nazwie. Sulfacetamidu , jak twierdzi moja okulistka, nie można nadużywać, jest to lek z wyboru, najprostszy. Z mojej strony polecam Ci jeszcze okłady na oczy z torebek herbaty expresowej, zwykłej, zalewasz 2 torebki wrzątkiem, czekasz aż ostygną, wyciskasz lekko i robisz okłady na powieki /a jaki relaks przy tym/ |
Ja też niestety mam często zapalenia spojówek. Jakiś czas temu moja pani doktor przepisała mi dwa leki, które Agatka wymienia: TOBREX i SULFACETAMIDUM. Do przemywania mam chyba sól fizjologiczną. Co do tej cherbaty to muszę spróbować. Jak byłam mała to moja mama często mi takie okłady robiła, bo moje zapalenia są okropne, nawet oczu nie mogę otworzyć tak są zaropiałe.
Co do zaćmy i jaskry to wiem że powinnam się badać regularnie, bo moja mama ma. Do tego mam wrodzoną wadę zeza i ostatnio pani doktor coś mówiła, że trzeba by było zoperować. Narazie mi nie spieszno do tego, bo jakoś da się z tym żyć. Gorzej jak mam zmęczone oczy to oczy się rozjeżdzają. |
Dorcia - znam doskonale Twój 'ból' oczny. Zapewne Ameryki nie odkryję, ale z czystym sumieniem moge polecić niedrogą aczkolwiek skuteczną metodę na przetrwanie nocy, kiedy to dramatycznie spada produkcja łez (u nas dramatycznie jest już w dzień, prawda?). Otóż po przemyciu wieczornym Oftarinolem, nakładam gruby pasek maści do oczu - VitA-POS i kiedy sie przebudzam w nocy, wystarczy, że dodatkowo wpuszczam kilka kropli sztucznych łez, i naprawdę rano nie jest aż tak tragicznie, a trochę źle ... Specyficznie zachwaliłam komfort użucia tych środków, ale co się okłamywać - przynajmniej u mnie z zespołem suchości, 'źle' jest błogosławieństwem do 'tragicznie', kiedy to nie mogę nawet otworzyć oczu z rana... tak bolą i trą...
Może troszkę pomogłam . _________________ paradoks motyla
śniło mi się, że byłam motylem, i nie wiem, czy jestem człowiekiem, któremu śniło się, że jest motylem, czy też jestem motylem, któremu się śni, że jest człowiekiem |
|
Powrót do góry |
|
 |
malenka Kadet

Dołączył: 18 Sie 2008 Posty: 33 Skąd: Zabrze
|
Wysłany: Sro Wrz 03, 2008 8:03 pm Temat postu: |
|
|
Ja choruje na tocznia dopiero pół roku , i też zauwazylam ze cos dzieje sie z moimi oczami. Często towarzyszą mi ogromne bóle głowy i ból oczów. Dziwne uczucie, moje oczy szybko sie męczą. Czy to może byc spowodowane lekami ? czy po lekach moga wystapic jakies choroby powazniejsze typu zaćma czy cos w tym stylu ? Jak myslicie ?pzdr :* |
|
Powrót do góry |
|
 |
Asiab Junior

Dołączył: 13 Lip 2004 Posty: 28 Skąd: Łódź
|
Wysłany: Czw Wrz 04, 2008 12:59 pm Temat postu: |
|
|
Ja też mam zaćmę posterydowš od przynajmniej 2 lat. sš dni kiedy daje mi w koc, to zależy od pogody i wtedy strasznie kiepsko widzę. Ale na razie do operacji jeszcze sie nie kwlifikuje. Pani doktor powiedziala ze młodym osobom troche przyspieszaja kolejki, ale faktycznie okres czekania jest spory wiec chcialam sie juz zapisac na zabieg za jakies 3 lata. |
|
Powrót do góry |
|
 |
Agnieszka14 Master butterfly

Dołączył: 04 Gru 2005 Posty: 1084
|
Wysłany: Sro Wrz 10, 2008 5:24 pm Temat postu: |
|
|
...
Ostatnio zmieniony przez Agnieszka14 dnia Sob Sie 21, 2010 5:41 pm, w całości zmieniany 1 raz |
|
Powrót do góry |
|
 |
Ziarenko Master butterfly


Dołączył: 10 Wrz 2005 Posty: 2042
|
Wysłany: Sro Wrz 10, 2008 8:27 pm Temat postu: |
|
|
Agnieszka14 napisał: |
tak czytam i czytam ten wątek... i bierze mnie przerażenie. Od niemal ćwierćwiecza biorę sterydy, często wysokie dawki i choroba co i raz odzywa się... |
Ćwierćwiecza... a mnie wydawało się, że 7 lat to długo... tylko 1/3 mojego życia  _________________
rozjaśnia się we mnie
wyjaśnia jaśniej
|
|
Powrót do góry |
|
 |
Parachutist12 Junior

Dołączył: 08 Wrz 2008 Posty: 6 Skąd: Śląsk
|
Wysłany: Pią Wrz 12, 2008 9:11 pm Temat postu: vasculitis |
|
|
Witam!
Czy ktokolwiek z Was ma jakieś uszkodzenia wzroku wywołane vasculitis? Bardzo się boje i nie jeszcze nie wiem bardzo co się z tym dokładnie wiąże...
Słyszałam tylko takie "hasło" i aż boję się pytać lekarza.
Proszę, napiszcie coś na ten temat.
Pozdrawiam! |
|
Powrót do góry |
|
 |
oladudek Junior

Dołączył: 23 Sie 2005 Posty: 21 Skąd: Dąbrowa Górnicza
|
Wysłany: Pią Wrz 26, 2008 9:00 pm Temat postu: |
|
|
Witam wszystkich!
Choruje na toczeń juz 18 lat jestem tyle samo na encortonie (aktualna dawka 10 mg).Dowiedziałam sie w 2006 roku że mam zaćme a to tylko że byłam w ciąży i musiałam zrobic badanie.Obecnie jest tak sobie ale momętami widze juz źle mam zamazany obraz i chyba czas żeby rozejżec sie za okulistą który sie wezmie za zreperowanie mi oczu.Pozdrawiam Olcia. |
|
Powrót do góry |
|
 |
slodka_istota Master butterfly


Dołączył: 22 Lut 2005 Posty: 707 Skąd: Gdańsk
|
Wysłany: Nie Paź 12, 2008 1:12 am Temat postu: |
|
|
no i moje oczka tez doczekaly sie - jak to okulistka stwierdzila - poczatku zacmy
ciagle mnie bola, pieka, sa przekrwione, lzawia a wieczorem to kiepsko juz calkiem widze - twierdzi, ze potrzebne sa okularki (poki co) ale problem w tym, ze musze znalesc okuliste, ktory bylby w stanie zbadac moje oczy wlasnie wieczorem by wybrac odpowiednie szkielka.
A gdy zaczne i wdzien widziec jak wieczorem do mam sie zglosic by dostac skierowanie na operacje.
Czy to prawda, ze na operowanie zacmy czeka sie 2 lata?
I czy wogole jakos jeszcze moge wspomoc moje oczka by oddalic nasilenie skutkow sterydow?
pozdrawiam _________________ Kochaj i szalej i nie pytaj co dalej ) |
|
Powrót do góry |
|
 |
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|