Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Pod znakiem motyla - Claudia 6/2005

 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Doniesienia Medyczne
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Pią Cze 03, 2005 5:47 pm    Temat postu: Pod znakiem motyla - Claudia 6/2005 Odpowiedz z cytatem

Kolejny artykuł w prasie o toczniu.
W czerwcowej Claudii.
Coś się chyba rozkręca!

Może niezbyt wnikliwy i wyczerpujący, ale zawsze coś, może komuś pomoże rozwikłać zagadkowe dolegliwości...

Są nawet zalecenia -jak sobie pomóc-

oto namiary--->
Pod znakiem motyla

------
pod spodem można dodać swój komentarz!
co wy na to?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Pią Cze 03, 2005 6:46 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dobrze ze cos sie zmienia.......
Jednak jest to wszystko jeszcze tak ogolnikowe ... Arrow
Jednak chocby taka wzmianka.......budzi swiadomosc wsrod ludzi......
bo do tej pory ..toczen ...to bylo magiczne slowo z zaswiatow...Nikomu nic nie mowilo ......
Tylko zeby nie bylo w ten sposob ze kazdy w wysypce na twarzy bedzie uwazala ze ma tocznia.....a nas naprawde chorych traktowal z gory ...bo przeciez nic go nie boli.
Dobrze ze ktos wogole o tym wspomnial....i tych artykulow ukazuje sie wiecej.
Jakis czas temu czytalam atrtykul w Vicie........i Polityce...
Moze nadszedl czas pomyslniejszy dla nas wszystkich z tajemnicza choroba?
Monika
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
slodka_istota
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 22 Lut 2005
Posty: 707
Skąd: Gdańsk

PostWysłany: Sob Cze 04, 2005 12:00 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

hmm musze przyznac, ze calkiem ciekawie to ujeli Smile - ale przeraza mnie fakt, ze juz tyle osob ma ta dolegliwosc - szok ---- jak sadzicie moze jednak w koncu zakwalifikuja tocznia jako chorobe przewlekla cioo??Smile

Pozdrawiam
slodka Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Sob Cze 04, 2005 2:02 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

a czytałam gdzieś, że liczbę chorych szacuje się nawet na 40-80 tys., a ciągle z refundacją leków jest nie tak - juz od lat!

cyctat z artykułu Polityki 1999

Cytat:
Choroby reumatyczne nie znalazły się na liście chorób przewlekłych, a zatem ich leczenie nie jest bezpłatne. Zestaw leków umieszczony w wykazie środków dostępnych za opłatą ryczałtową (2,50 zł) to kolejny przykład niekompetencji twórców owych list leków. – Ktoś wpadł na to, że chorobę reumatyczną leczy się solami złota, cyklosporyną i cuprenilem – czyta z oficjalnej listy prof. Romicka. – To są leki przydatne wyłącznie w reumatoidalnym zapaleniu stawów! A co z sulfasalazyną albo methotreksatem? Owszem, są w wykazie, tyle że dostępne za ryczałt dla chorych na zupełnie inne schorzenia (wrzodziejące zapalenia jelit i choroby nowotworowe).


coś się zmieniło? chyba nie...

przy okazji ciekawy był to arykuł, bo głównie o chorych dzieciach, bzdurnych rozwiązaniach w sanatoriach i problemach diagniostycznych przy sle, twardzinie, itp.
Reforma nie odróżnia choroby przewlekłej od ostrej


Ostatnio zmieniony przez nenya dnia Sob Cze 04, 2005 3:08 pm, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Sob Cze 04, 2005 2:38 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Jak czytam takie atryluly to nie wiem.....smiac sie czy plakac.....
nad chorymi ? ......nad glupota urzednikow?
Dzieci sa za mlode na choroby reumatyczne...........ok.....
my jestesmy za mlodzi na osteoporoze.....ok.
zam mlodzi na Alzhaimera.......ok...
Czyli chorowac moga tylko ludzie starzy?.......a oni z kolei sa za starzy w inwestycje na ich leczenie.....bo zostalo im juz nieduzo zycia?.....
Wynika z tego ze sluzba zdrowia powinna byc tylko dla urzednikow ministerstw i ich rodzin.....tak to rozumiem.
Jak dlugo o sprawach chorych beda decydowac urzednicy .....ktorzy najczesciej nie maja zielonego pojecia o medycynie.....tak dlugo bedzie jak jest..
Nenya......przyznam Ci sie ze Pentase.....czyli mesalazyne mam przepisywana na P......i tylko moja lekarka ryzykuje......
Chociaz moje jelita nie sa w lepszym stanie niz u chorych na chorobe
Crona.....ale wytlumacz to ...........tym co siedza za biurkiem.
Tak jak urzad skarbowy zakwestionowal skrobie jako lek ......chociaz w przypadku tego dziecka byla ona podstawa jego zycia.....TV......Fakty...
i pare gazet o tym pisalo...lekarze swoje......urzednicy swoje.......
Coz czasami chce sie plakac......
Monika
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Sob Cze 04, 2005 3:08 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

wiem, wiem...
też tak mam - sulfasalazyna ani ursofalk nie są refundowane na colitis (zdążyli już go skreślić z listy przewlekłych, co za pech! i nie mam "P"), a za 100 sztuk, czyli na m-c ursofalk kosztuje ok. 150 zł, bo nawet jeśli dane leki są listach do refundacji to nie na te choroby co trzeba!
wszystko zależy od brawury lekarza Very Happy (a czasami to też okazja do nadużyć, ostatnio emeryt zjadł kilka kg viagry!)

może coś się zmieni, teraz chyba Min.Zdr. przygotowuje nowe listy, ale pewnie bez silnego lobbingu będzie tak jak jest, czyli kicha.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
slodka_istota
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 22 Lut 2005
Posty: 707
Skąd: Gdańsk

PostWysłany: Sob Cze 04, 2005 3:41 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

no coz kochane szczerze mowiac to "cala gora" dba tylko o swe tylki - a my dla nich - to zbedny element spoleczenstwa - boszzzz w jakich czasach nam przyszlo zyc Crying or Very sad

Pozdrawiam
slodka Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Sob Cze 04, 2005 3:50 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

eee, nie rozpaczałabym tak znowu...
zawsze tak było i będzie, jakieś szczególnie ciężkie czasy to znów nie są, raczej nic nowego.

jakiś depresyjny klimat się tu kurka wytwarza! chyba przez ciężkie burzowe chmury za oknem Laughing
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Sob Cze 04, 2005 5:05 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Od zawsze ludzie mowili ze zyja w ciezkich czasach .........tak , ze nie odkrylismy nic......nowego Wink
Szczegolnie .......my .....Polacy jestesmy zawsze negatywnie do wszystkiego nastawieni.......Jak spotyka sie rodaka... na pytanie jak leci kazdy przytoczy caly ciag skarg i narzekan...
Teraz jeszcze wszystko naglasnieja dziennikarze......my mozemy sobie pomarudzic... Very Happy
Fakt faktem ......ze nie jest latwo.......ale jak to mowie bedzie lepiej......
......bo Zycie ......jest wiara w lepsze jutro......cytat moj... Jupi
monika.....
juz nie bede czarnowidzem........czy czarownica..... Angel
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Sob Cze 04, 2005 5:32 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

jest kaszaniasto, nie da się ukryć
a gdzie możemy sobie ponarzekac jak nie tu Very Happy

wszystkie grupy chorych jęczą, niektóre próbują coś z tym zrobić, inne nie są tak dobrze zoganizowane by ich głos był słyszalny - stąd frustracja.

dlatego każda wzmianka i artykuł o tych naszych dziwacznych schorzeniach to krok do przodu! całe szczęście jeśli są rzetelne i trzymają się kupy, nie bagatelizują bądź marginalizują nasze choróbska
oby tak dalej.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
veg8
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 31 Mar 2005
Posty: 1631

PostWysłany: Sob Cze 04, 2005 6:43 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

ha .. przypomnial mi sie cytat .. kolegi kiedy mowil do nauczyciela
"zycie to nie bajka" <hyhhy> ano .. nic sie nieporadzi..
w tym teatrze wszystko mozliwe jest ..
ale niepiszcie juz o tym ..bo zasypiam ..jak to czytam .ZZzzzzZZzz..
trzeba zebrać ekipę .. minimum 10 osób Smile ..
no i sa dwa wyjscia ... 'Uwaga' w TVN badz ..
"pod napieceim" hyhyhy Smile tam mozna sie wygadac Wink
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Sob Cze 04, 2005 7:26 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

nie szalej od razu z "pod napieciem" - drzyzga ci nie starcza? Wink
w tamtym roku były u niej w programi kolezanki z toczniem.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Nula
Kadet
Kadet


Dołączył: 04 Maj 2006
Posty: 42

PostWysłany: Pon Sty 29, 2007 8:44 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

W styczniowym numerze "Olivii" pojawił się artykuł np. chorób z autoagresji, w tym o toczniu. Niewiele, ale zawsze coś...
Artykuł niestety niedostępny w wersji online.

http://olivia.redakcja.pl/wydania/artykul.asp?Artykul=2014
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
motylek
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 22 Wrz 2008
Posty: 137
Skąd: gdzieś z polski...

PostWysłany: Pią Wrz 26, 2008 8:04 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

...ja wrócę do Claudii ,artykuł dla laików powinni zrozumieć,że my nikogo zarazić nie możemy ,nie jesteśmy też naznaczeni przez los(osobiście spotkałam się z takim stwierdzeniem)tylko to jest choroba.Dobrze by było aby inne gazety też coś napisały...
_________________
...uśmiechaj się choćby przez łzy...
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Doniesienia Medyczne Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Strona 1 z 1

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group