WWW.TOCZEN.PL

[Persefona]

Witam Wszystkich .

Pozwoliłam sobie do Was napisać, bo z tego co czytałam jesteście doświadczeni w kwestii nietypowych diagnoz i problemów ze zdiagnozowaniem.

Ja od lat byrykam się głównie z różnymi problemami neruologicznymi. Dwa lata temu rozpoznano u mnie stwardnienie rozsiane, ale nie na 100%. Teraz w końcu stwierdzili, że to jednak naprawdopodobniej nie SM, no ale pytanie co? Neurolog obecny olał sprawę. Miałam fajną neurolożkę, ale ona będzie dopiero późną wiosną.
Także narazie nie mam sensownego lekarza.

Jak zaczęłam teraz czytać o innych chorobach, któe imitują SM, to zaczełam też czytać o toczniu i wiele spraw zaczęło mi pasować.

Z objawów neurologicznych mam:
niedowłady piramidowo-móżdżkowe, niedowłady paru nerwów czaszkowych - nerw twarzowy, odwodzący, podjęzykowy (przemijające), uszkodzenie nerwów wzrokowych, epilepsję, pęcherz neurogenny.
Poza tym od jakiegoś czasu mam problemy z dziwnymi gorączkami i stanami podgorączkowymi (od pół roku). CRP mi skakało, potem spadało. Mam też okresowe dość silne bóle stawów i zaczerwienie w obrębie twarzy, podobne do tego z tych zdjęć o toczniu.
Z innych narządów to bywały zmiany w EKG no i non stop problemy z układem moczowym.

SM wyklucza mała liczba zmian w rezonansie. Inne badania wskazują na zajęcie układu nerwowego (np. EMG etc).

Sęk w tym, że na początku diagnostyki robili mi jakieś badania w kierunku chorób układowych. Z tego co czytałam u Was w informacjach, to właśnie były te wszystkie przeciwciała o których piszecie. Nie mam tych wyników, bo zostały u tego lekarza, który wyjechał, ale pamiętam, że wtedy było wszystko ok. Oni i tak sie skupiali wtedy na SM, bo przebieg klinczny był bardzo typowy dla SM.

No ale w związku z tym, że teraz wykluczają mi to SM, to sobie pomyślałam, żeby znowu zroibć jakieś badana w kierunku chorób układowych.

Na lekarzy już nie liczę, także już wolę sama poszukać.
Mam ograniczone fundusze i zastanawiam sięw które badania przede wszystkim zainwestwać, bo tych badań o których piszecie jest bardzo dużo.
Myślę przede wszystki o zrobieniu tego ANA. Sprawdzałam w labie to około 35 zł kosztuje. No a u prawie wszystkich z toczniem chyba jest pozytywne? Więc może starczy tylko to zrobić?

Wiem, że trudo Wam cokolwiek wyrokować, ale bardzo ważne byłyby dla mnie Wasze sugestie. Może Ktoś z Was miał podobne problemy neurologiczne i poznał przyczynę?

Pozdrawiam, Persefona (Śląsk)

P.S. Gratuluje Wszystkim co doczytali do końca

[Monika B]

witaj byly juz u nas tematy neurologiczne , toczen moze tez atakowac układ nerwowy jak u ciebie , sama mam takze problemy z padaczką tez podejrzewano u mnie na poczatku SM a w sumie podstawową chorobą jest u mnie toczen , mysle ze jesli masz dobrego neurologa to trzymaj się go bo i tak bedziesz musiała byc pod stała opieka neurologiczna chociazby z powodu padaczki
poszukaj tez dobrego reumatologa wez w kupe wszystkie wyniki i udaj się do niego, jesli to toczen lub choroba z tej grupy to lekarz powinien to rozpozanc zleci ci jeszcze kilka badan na potwierdzenie lub wykluczenie tocznia i bedziesz w domu
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[biedronka999]

Diagnozy Ci nie postawimy Poleciłabym udać się do reumatologa. Wiem co to znaczy "szukać na własną ręke" : )
Moja była reumatolog zignorowała bardzo wysokie przeciwciala, czynnik, mase innych badań a co najważniejsze objawy kliniczne.
Nie miałam pojęcia o toczniu, zaczęlam czytać, pytać w internecie i różnych książkach. Trafiłam na stronę o toczniu. Wszystko zaczęło sie układac! Udałam sie prywatnie do naprawde dobrej reumatolog i mam już postawioną diagnozę - toczeń trzewny (układowy).
Jeśli masz środki to możesz zrobić sama badania krwi bez skierowania.
Takie podstawowe i które ja przed postawieniem diagnozy miałam zlecone to :
-morfologia
-anty TPO
-anty TG
-TSH
-przeciwciała przeciwjądrowe ANA
-czynnik reumatoidalny
-białko calkowite
-usg jamy brzusznej (bardzo wazne i pozwala stwierdzić czy są zajęte narządy wewnętrzne)
-wizyta u okulistki z nakierowaniem na sprawdzenie suchości oka i obejrzenie dna oka
Koszt badań krwi wyniósł mniej wiecej ok. 130zł, skierowanie na USG jamy brzusznej wyprosiłam od lekarza rodzinnego więc na ubezpieczenie a wizyta u okulisty to radzę prywatnie wtedy zrobi to sumiennie i jak należy a cena oczywiście każdy okulista indywidualnie
Wiele objawów, które masz jest charakterystycznych dla tocznia.
Niestety takie mamy czasy, że musimy szukać na własną ręke, owszem jestem za tym aby ufać lekarzowi ale ręke na pulscie należy mieć - po własnych doświadczeniach.
Stany podgorączkowe, ból stawów, motyl na twarzy, czy ciągłe zakażenia dróg moczowych - to bardzo charakterystyczne rzeczy.
Ze swojej strony i po własnych doświadczeniach radzę umówić się do reumatologa, wykonać badania, które wypisałam powyżej (od razu mówię, że nie wymyśliłam ich sobie, poleciła mi je wykonać P. reumatolog znana w całej polsce i poza nią, są to podstawowe badania które wykonuje się w kierunku chorób tkanki łącznej) i jak udasz się do specjalisty będzie miał cały obraz kliniczny jak na dłoni i być może będzie w stanie postawić Ci diagnozę już na pierwszych wizytach.
Zaznaczam, że bez uprzedniego wykonania badań napewno się to bardzo przeciągnie. Na proteinogram trzeba czekać bodajże tydzień a na przeciwciała ANA dwa tygodnie.

Pozdrawiam - Kasia
_________________
Dum spiro, spero - Dopóki oddycham, mam nadzieję.
_______________________________________
Kasia. Dzieścia.

[Persefona]

Dzięki dziewczyny za odpowiedź.

USG jamy brzusznej miałam rytynowe w maju, było ok. Było pod kątem nerek robione, ze względu na częste infekcje dróg moczowych.

Okulistycznie cały czas coś nie gra, ale jak dotąd to zwalali na SM. Pogarsza mi się pole widzenia (robiona perymetria).

Może narazie zrobię tą morfologię, czynnik reumatoidalny i ANA na własną rękę. Po wynikach zdecyduję co dalej. Choć szczerze mówiąc już nie wierzę, że coś to da

[Monika B]

niekoniecznie do okulisty trzeba isc prywatnie sa dobrzy okuslici w przychodniach i dobry sprzet , ja trafiłam na taką ktora uratowała mi oczy leczyłam się poł roku ale widze
biedronka
nie wymieniasz tutaj badania CRP to tez jest wazne pamietaj tez ze niekonicznie kazdy musi miec te badania ktore wymieniasz bo to zalezy od stanu zdrowia i tego co toczen atakuje

proponuję Ci abys udała się do reumatologa mysle ze ze juz to co masz powinno go skłonic do wykonania wiekszej ilosci badan , wtedy bedziesz wiedziała czego się trzymac, bowiem kazdy reumatolog ma troche inne podejscie i czegos innego wymaga,
mnie nap. okulista nie jest konieczny toczen atakuje rozne narzady i pod tym katem robi sie badania ,zaleznie od tego co jest najbardziej dokuczliwe u ciebie jest to układ nerwowoy wiec neurolog to głownie a o reszcie niech zadecyduje reumatolog,
niekorzy lekrze wola mniec swoje wyniki nie akceptuja robionych w innych niz oni ufaja laboratoriach , niestety tak zdarza się czesto nawet jesli przyjdziesz z plikiem wynikow czesc i tak bedzie do powtorki szkoda kasy , najpierw wizyta u lekarza pozniej badania
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Persefona]

Droga Moniko...

Obawiam się, że jak pójdę tak po prostu do reumatologa to mnie zbyje, bo mam w wypisie w którym stwierdzali SM, że wykluczono choroby układowe. Tak jak pisałam, nie wiem dokładnie jakie mi wtedy robiono badania, ale chyba te właściwe - wszystko było w porządku. Także pewnie reumatolog stwierdzi "że wydziwiam".

A może być tak, że wtedy te badania były ok, mimoże choroba układowa jest obecna?

W drugiej ciąży też działy się dziwne rzeczy. Zdecydowałam się na nią z myślą, że mam SM i nic nie zagraża dziecku. Ale niestety tak nie było. Miałam całą ciążę zagrożoną (odwarstwienie kosmówki i krwiak), a potem urodziłam przedwcześnie z powodu małowodzia. Czytałam tez gdzieś, że choroby układowe mogą się wiązać z małowodziem.
Córka przeżyła, ale długo walczyła o życie i ma z tego powodu komplikacje cały czas.

CRP i OB często ostatnio miewałam podwyższone.

[Monika B]

zrobisz jak zechcesz, ale ja widze w twojej historii choroby siebie sprzed lat , tez takie rozpoznanie na poczatku jak u ciebie, do tego padaczka a wiec typowo neurologicznie, a po czasie okazało się ze nie ma SM padaczka jest do dzisaj -pozniej objawy podobne do twoich a takze jako ze choroba dziwna wiele innych
choruje na tocznia od 19 lat lecze się 13 rok, poznałam mase ludzi z toczniem i wiem ze przebiega on bardzo roznie , dlatego nie wolno sie sugerowac tym jakie badania ktos robił bo tych badan jest multum ja czesci nie miałam z tego co podawała biedronka , natomiast miałam wiele innych ktore tez potwierdziły tocznia
wiem z dosiwdczenia ze kazdy lekrz zyczy sobie cos innego w kazdym rejonie Polski na cos innego kłada nacisk wiec szkoda kasy
mysle ze masz podstawy do dalszej diagnostyki własnie u reumatologa, ale zrobisz jak zechcesz tak jak tobie bedzie pasowało
trzymaj się i zacznij działac
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Persefona]

Pewnie masz rację Moniko, że warto się udac do tego reumatologa.

Mieszkam w Zabrzu. Z tego co czytałam w wątku na temat polecanych lekarzy specjalistów polecacie CSK na Ligocie i pana profesora.

A czy kogoś (może być prywatnie) polecałabyś w okolicach Zabrza? Narazie na Ligotę nie mogę z powodów prywatnych (pracuję tam po sąsiedzku).

[Monika B]

ja sama lecze sie w Ligocie , jesli dla ciebie ta opcja odpada moze prof, Kucharz w katowicach - Ochojcu ? tez sobie go chwala pacjenci igocie , jesli tobie to nie bardzo odpowiada moze Prof. Kucharz w Katowiacach -Ochojcu ? w okolicach Zabrza nie znam nikogo , przeszukaj temat specjalisci godni polecenia moze tam znajdziesz namiary na Zabrze
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Persefona]

Dzięki Monika za info. Przejrzałam już wątek o specjalistach, ale o Zabrzu cichosza .

Narazie zrobiłam dla własnej informacji p/ciała ANA plus czynnik reumatoidalny. Oba wyniki ujemne. Także znając życie reumatolog mnie oleje , albo prywatnie wyłożę dużo kasy, by nic się nie dowiedzieć.

Teraz w listopadzie czekają mnie badania u urologa, ze względu na problemy z pęcherzem. Zobaczę co z tego wynikinie.

Rehabilitacja mi dużo daje pod kątem problemów neurologicznych, także tego głównie się trzymam. Mam stopień umiarkowny niepełnosprawności, ale daję radę pracować. Albo raczej muszę .

[diana228]

choruej na toczen od 8 lat ale ostatnio lekarze tj(listopad zeszlego roku)zaczeli podejrzac ze mam stwardnienie rozsiane..
Podejrzenia ich sa postawione na podstawie obajwow takich jak oni to mowia: ze opada mi powieka mam niby wytrzeszcz oczu..
Co prawda mam bardzo slabe miesnie ale podejrzewam jak juz wspomnialam ze jest to spowodowane tym ze od 14 miesiecy poruszam sie na wozku....
Moim zdaniem lekarze moga cos podejrzewac jak zrobia dokladniejsze badania a nie powiedziec sobie od tak''podejrzewamy u pani corki stwardnienie rozsiane''
Z tego co wiem od innych osob to wlasnie toczen moze dawac podobne objawy,dlatego tez bede miala robione badania w kierunku SM ale mam nadzieje ze lekarze bardzosie myla.....

[Iwonkahaha]

Diana tu jest forum Stwardnienia RozsianegoPopytaj se o swoje wątpliwości.
To jest choroba która rozwija się latami.
_________________
Kogo Pan Bóg kocha,temu krzyżyk daje,kto w nieszczęściu wytrzyma,ten szczęśliwym zostaje

Ogólnopolskie Forum Twardziny

[diana228]

[teresa środa]

Diana-u mnie tez padla taka diagnoza na poczatku, czyli juz 3 lata temu a opadanie powieki to raczej slyszalam ze w miastemii bywa....
_________________
roza
Razem-lecz osobno....

[diana228]

szczerze to nie slyszalam o takiej chorobie jak miastemia al znajde w wyszukiwarce i poczytam.
Poniewaz caly czas mam nadzieje ze postawienie diagnozy SM przez lekarzy to pomylka.