WWW.TOCZEN.PL

[maciek512]

Pierwszy raz jestem na forum (wolałbym z troszke innych przyczyn, ale cóz) U mojej żony kilka dni temu zdiagnozowali toczeń. Jeszcze w sumie niewiele wiemy o tej chorobie. Troszke za szybko chyba za duzo informacji chcemy.
A tak jak już się odważyłem założyć topik to mam małe pytanie
Wiem ze nie powinno sie wystawiać na działanie słońca. A mamy wykupioną wycieczke do maroka (tak sie troszke pochwale). Ale w związku z choroba nie wiem czy z niej nie rezygnować. A co do pytania to chodzi o to czy ewentualnie wystarczy szczelnie sie ubrać filtr na skóre jakiś bloker ?

[kasiakuc]

witaj Maciek nie wiem jak dawno toczeń u żony zdiagnozowany ani tez czy jest w trakcie remisji czy zaostrzenia jednakże maroko to dość słoneczny kraj i działanie słońca może być szkodliwe i zaostrzyć chorobę nawet filtry UV 100 moga okazać sie nieskuteczne powion ieneś zapytać lekarza prowadzącego czy warto podejmować ryzyko zwłaszcza że toczń jest nieprzewidywalny może nic nie byc a może się zdenerwować i zaostrzyć niekoniecznie od razu czasem skutki sa po paru tygodniach a nawet miesiacach ja osobiscie na takie ryzyko bym żony nie narażała ale jak mówie poradź sie specjalisty by nie brać ewentualnie ryzyka na siebie zbyt dużego pozdrawiam..
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest

[basiula]

Witam...
Pozwolę sobie podpisać się pod postem Kasi i dorzucić trochę z własnego doświadczenia...mam postać skórną tocznia(SCLE)...i w moim przypadku ani filtry UV 50+ ani narzucone na to jedwabne szatki nie uchroniły mnie w 100% przed słońcem w północnych Włoszech (gdzie im tam do Maroka )...wysyp nie pojawił się od razu, dopiero pod koniec września, ale następnym razem nie zaryzykuję...skonsultujcie się z lekarzem...ja dzielę się tylko i wyłącznie moim doswiadczeniem...pozdrawiam
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[maciek512]

Dziekuje za odpowiedz. U żony wykryto toczeń układowy. Jeszcze nie wiemy jak duże sa zmiany (dopiero ma być wykonana biopsja nerki) Na pewno będziemy jeszcze konsultować się z lekarzem
A jak nie to bedziemy podróżować do Islandii i na koło podbiegunowe

[Itunia]

Witam! Jeżeli miałabym polecać jakiś krem, to tylko La Roche-Posay +50/+60 (nigdy nie pamiętam, który jest najwyższy ). Pozdrowienia dla żony. Może też zdecyduje się dołączyć do forum

[maciek512]

Żona też się już zalogowała (jeszce konto ma nieaktywne)
A jeśli idzie o to Maroko to jak się dowiadywałem w tym czsie co mamy jechać. temperaury są w granicach 20 stopni, dzień troszke dłuższy niż u nas.
W poniedziałek się zobacze z lekarzem. Jak pozwoli to fajnie będzie zona wygladać z parasoleczką przeciwsłoneczną. hahahaha o kremie też na pewno nie zapomnimy.

[abisynka]

ja też sredecznie witam
niech żonka unika słonka - parasolka dobry pomysł - byle spora
będzie dobrze tylko faktycznie słokno nieźle rozrabia w naszych dolegliwościach więc warto go unikać
_________________
"wiedzieć to znać swoje przeznaczenie"

[Lidia]

Witaj Maciek i serdeczne pozdrowienie dla żony. W sprawie wycieczki zdecydowanie porozmawiajcie z lekarzem. Nie warta tego wycieczka żeby doszło do zaostrzenia szczególnie przy zajętych nerkach. Ja wiem wycieczka do Maroka super ale jest wielkie ale... Trzymam kciuki ze jednak lekarz nie będzie miał zastrzeżeń.
Lidka
_________________
"uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"

"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka

[Łukasz F.]

Witaj, Maćku
Tak jak wspomniały poprzedniczki toczeń, czy inne choroby tkanki łącznej mają to do siebie, że u każdego/każdej z nas przebiegają one zupełnie inaczej.
Choćby wrażliwość na słońce- część z nas unika go jak ognia, ponieważ kontakt ze słońcem powoduje zaostrzenia, z kolei statystycznie rzecz biorąc na 30% chorych promieniowanie UV nie robi wielkiego wrażenia...
Nie pozostaje mi nic innego, jak doradzić kontakt z lekarzem- w końcu istnieje ryzyko... mam jednak nadzieję, że wszystko będzie ok.
Życzę Wam obojgu przede wszystkim cierpliwości w zdobywaniu wiedzy o toczniu- priorytetem co prawda zawsze był, jest i będzie lekarz, jednak na forum też znajdziecie sporo wartościowych wskazówek i informacji...
Pozdrawiam
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[KRZEMINKA]

Witaj Maćku
Ja moge napisać z własnego doświadczenia ,że mnie pobyt na Costa Brawa zaszkodził-ale decyzja należy do Was-pozdrawiam
_________________

[maciek512]

Trzymajcie kciuki, dziś ide do lekarza dowiedzieć się co z wyjazdem. A własnie przy okazji mam pytanie. Może ktoś poradzi jakiegoś dobrego lekarza z Radomia , albo z Warszawy (w koncu to nie koniec świata). Chyba wolałbym żeby ktoś jeszcze potwierdził diagnozę.

[ludmila_07]

witaj Maciej
dbaj o Anię, bądź cierpliwy i uważny w kontaktach z lekarzami
powodzenia i ciągłej remisji
_________________
W swojej walce z życiem stań po stronie życia - Franz Kafka

W naszym życiu jak na palecie artysty jest jeden jedyny kolor, który nadaje znaczenie życiu i sztuce - kolor miłości
Mark Chagall

[maciek512]

Zawsze sie staram :d

[Beata B.]

Witaj na forum!
Dużo zdrówka dla żony, dla Ciebie wytrwałości, bo zrozumienie najbliższej osoby jest niezwykle ważne.
Pozdrawiam!