|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
Robert Moderator


Dołączył: 02 Lut 2006 Posty: 6881 Skąd: Toruń / Warszawa
|
Wysłany: Sro Wrz 05, 2007 6:42 pm Temat postu: |
|
|
Nie porównujmy chorób, schorzeń. Po co? Bez właściwego leczenia to i w wyniku powikłań pogrypowych można narobić sobie niezłego bałaganu. A niby "nic takiego".
Może to kwestia podejścia? Obracasz się w środowisku, obserwujesz co się dzieje. Słusznie. Jednak jako pacjentka powinnaś odstawić doświadczenia zawodowe i zaufać osobie u której się leczysz bez żadnego "ale". Jeśli ten czy inny lekarz Ci nie odpowiada - wybierz się do innego. Tak, tułaczka. Może wówczas coś się wyjaśni. Nie podchodź do tego jak lekarz, czy też przyszły lekarz.
Pamiętaj: jak pacjentka. I postępuj wg zaleceń. Tego wyjaśniać chyba nie trzeba? Bo baty za podejście i tak się należą
Mam nadzieję, że nie przeczytam więcej o tym, że ktoś chce się zabić...
Nie wiem jak jest z diagnostyką w Twoim przypadku. Odnoszę się wyłącznie do tego, co napiszesz. Zatem nieporozumienia czy wątpliwości mogą mieć miejsce, ale generalnie chodzi o to żeby nie podnosić sprawy do rangi problemu bez rozwiązania. Każdy problem ma rozwiązanie. Wystarczy trochę cierpliwości i zaufania w kontaktach z lekarzem. Daj sobie pomóc.
Ciekawa grupa zawodowa - bardzo oporna i podejrzliwa wobec kolegów i koleżanek po fachu. Jajko mądrzejsze od kury.  |
|
Powrót do góry |
|
 |
Monika B Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Sro Wrz 05, 2007 6:48 pm Temat postu: |
|
|
mnie tylko wydaje się ze podejscie do sparwy ja i moja choroba sa najgorsze moze w przyszłosci rzutowac na podjescie do pacjenta, bo jesli ja jestem taka chora to pacjent ktory tu jęczy niech się raczej uspokoi bo ja mam gorzej, to błedne i bardzo złe podjescie, do sparwy , jest jak jest i tyle,
jak powatrzam najpierw diagnoza potem zastanowic się co dalej, z takimi dolegliwosciami funkcjonuje tutaj sporo osob ,
nikt sobie nie wybiera chce to czy tamto, to nie sklep nie kupujemy chorob , ani nie mozemy sie nimi wymienic _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
nenya SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004 Posty: 6875 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Sro Wrz 05, 2007 7:02 pm Temat postu: |
|
|
akurat tu sie nie zgodze z Moniką, własnie doświadczenie własne może czynić cuda na linii pacjent-lekarz, bo łatwiej o emaptię i zrozumienie, jeśli się przechodzi gehennę, myślę że Agnes może być dzięki temu lepszym lekarzem
zgadzam się, że osobistych doświadczeń i odczuwania nie da się przełożyć i wpełni zrozumieć drugiej osobie, w chorobie mimo tłumu życzliwych osob dookoła tak naprawde jesteśmy sami. sami ze sobą. to tylko nasze subiektywne wrażenia i kazdy ma do nich święte prawo. każdy przeżywa to po swojemu. jak dziewczyna mówi że to dla niej mordęga i tragedia, to dlatego że tak własnie jest.
cała sztuka polega na tym, żeby się w tej tragedii nie zasklepiać i nie roztrząsać bez końca, kiedyś trzeba ruszyć do przodu.
ale też - tylko swoim własnym tempem
myśle, że Agnes potrzebuje czasu - nie tylko na diagnozę, ale na opracowanie swojego systemu radzenia sobie z problemem. żaden wstyd zwrócić się o pomoc do fachowca (psychologa na przykład), bo to nie tylko kwestia medykamentów (choćby tylko "objawowych" ale zawsze to coś) , ale jak słusznie zauważliście sposobu myślenia o sobie i swojej chorobie.
zatem trzymam kciuki, kiedyś musi być lepiej. na pewno będzie  |
|
Powrót do góry |
|
 |
Monika B Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Sro Wrz 05, 2007 7:15 pm Temat postu: |
|
|
dopoki Agnes nie zrozumie ze nie tylko ona jest chora a jej choroba nie jest koncem swiata i ma najgorzej , jak tutaj pisała
Cytat: |
No niestety, ja wolałabym na przykład cierpieć na przewlekłe bóle niż na tę suchość. Czasem myślę, że wolałabym nawet umrzeć. I powiem Ci, że to nie jest jakiś chwilowy kaprys, po prostu odechciewa mi się żyć, jeśli to życie ma tak wyglądać. |
jak długo nie zrozumie się ze inni tez cierpia nie będzie potrafiła spojrzec na pacjenta z innymi dlegliwościami jako na osobe chorą czy bardzo chorą , teraz widzi tylko tych ktorzy maja sucho w ustach , a reszta? będzie zawsze mniej chora?
trezba tutaj pogodzic sie ze swoimi dolegliwosciami aby dostrzec także ciepienie innych,
jesli to nastąpi na pewno będzie w niej duzo ciepła i checi pomocy chorym _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
Agnes Stary wyjadacz


Dołączył: 06 Cze 2007 Posty: 122 Skąd: Łódź
|
Wysłany: Sro Wrz 05, 2007 7:24 pm Temat postu: |
|
|
Hm, Moniko, ciekawe gdzie ja to napisałam? Na tym forum znasz mnie tylko od jednej strony, tej suchości w ustach, natomiast nie znasz mnie, nie masz pojęcia, jakie są moje stosunkiz pacjentami i co ja o nich myslę. Przezylam dużo więcej niż suchość w ustach, to że akurat to jest dla mnie największa bolączka - nic na to nie poradzę, tak PO PROSTU JEST. Zdanie które przytoczyłas nie świadczy o tym, ze uważam tę chorobę za najgorszą na swiecie ani że nikomu nie współczuję z powodu innych chorób.
Ale cóż, Ty od poczatku bylaś w ten sposób do mnie nastawiona. Chyba rzeczywiscie sama uważasz, że akurat Twoje dolegliwości są tak ogromne, że nikt nie ma prawa się z nimi równać...
Nenyo, dawno nie czytalam zdania bardziej leczącego duszę - i za to Ci bardzo, bardzo dziękuję  |
|
Powrót do góry |
|
 |
basiula Master butterfly


Dołączył: 03 Kwi 2007 Posty: 4309 Skąd: Sosnowiec
|
Wysłany: Sro Wrz 05, 2007 8:11 pm Temat postu: |
|
|
Rzeczywiście, zanim postawią ci diagnozę poszukaj dobrego psychologa...
nie skreślaj Moniki ani nikogo innego, kto pisze o własnych przeżyciach i doświadczeniach, które ci nie odpowiadają...a swoją postawą i podejsciem niczego nie osiągniesz...weź się w garść i zawalcz o siebie...czytasz nasze forum dokładnie?...ile tu jest ludzi cierpiących, którzy starają się i chcą normalnie żyć, którzy stawiają czoło wszelkim przeciwnościom...bierz z nich przykład, zarażaj się ich optymizmem...i zrób w końcu coś dla siebie...Agnes tak nie można , nie zadręczaj się.... _________________ ,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..." |
|
Powrót do góry |
|
 |
jagula Master butterfly


Dołączył: 20 Lut 2007 Posty: 2287
|
Wysłany: Sro Wrz 05, 2007 11:06 pm Temat postu: |
|
|
Agnes myślę,że już dostałaś mobilizacyjnego kopa tam gdzie trzeba , teraz pora wziąć się w garść... nikt niczego nie pisze złośliwie...każdy mobilizuje w swoim stylu i w ramach swoich możliwości. Wiadomo- nie jest lekko, sama możesz obrać kierunek działań tak aby wszystko zmieniało sie na lepsze...Przecież dasz radę!!! no nie?
Życzę Ci optymizmu, sił i więcej wiary w to ,że niemożliwe jest możliwe! _________________ Fenomen czeskich psów- kundle wyglądają jak rasowce a rasowce przypominają kundle  |
|
Powrót do góry |
|
 |
Monika B Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Czw Wrz 06, 2007 3:22 pm Temat postu: |
|
|
Cytat: |
Ale cóż, Ty od poczatku bylaś w ten sposób do mnie nastawiona. Chyba rzeczywiscie sama uważasz, że akurat Twoje dolegliwości są tak ogromne, że nikt nie ma prawa się z nimi równać...
|
nie bede z toba polemizowac, chetnie oddałabym w twoje rece moje klopoty, tak jak pisałas jak ja ciebie , tak ty nie znasz mnie, nie wiesz jak wygląda moje zycie,, powiem krótko zyczę ci lepszego obys nigdy tego nie poznała, bo nie wytrzymasz,
a zdanie ktore przytoczyłas swiadczy wyłacznie o tym co uwazasz za najgorsze włsnie ta suchośc ktora jest najgorsza w zyciu jak piszesz jak ma tak wyglądac zycie to go nie chcesz, czy tutaj nie ma dokładnego stosunku do twoich dolegliwości ?
jesli było trzeba odpowiadałam, na twoje pytania teraz będe je mijac zaoszczędzę sobie czasu na odpowiedzi, oraz zachowam dobry nastroj ,a na większośc twoich pytan znam odpowiedz wiec tylko ty na tym starcisz powodzienia i powaznej dignozy zyczę, bo teraz to tylko przypuszczenia
pozdrawiam zyczę zdrowia [/code] _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
barbara444 Senior

Dołączył: 06 Lip 2008 Posty: 79 Skąd: lublin
|
Wysłany: Czw Lis 06, 2008 9:46 pm Temat postu: |
|
|
Hej witam wszystkim ,własnie czytałam posty szukajac info o tescie na suchosc oczu ,,
wczoraj załozono mi koreczki do kanalików łzowych ,
Mam jedno miłe skojarzenie ,Teraz ,moze to przypadek ,,,ale od dawna nie mialam tyle sliny w Ustach ,,, Uśmiecham sie bo normalnie w buzi mam wiecej śliny ,,,,,,,,,I jak teraz rozmyslam w dzien było jako tako chyba tylko raz ssałam sst ...
Czy te koreczki mogą miec cos wspólnego z tym miłym zjawiskiem ,,,czy to przypadek a moze zaczyna działac Arechina ???
pozdrawiam Basia  _________________ Uśmiech ! |
|
Powrót do góry |
|
 |
joanka Stary wyjadacz

Dołączył: 23 Mar 2007 Posty: 156 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Pią Lis 07, 2008 10:21 am Temat postu: |
|
|
Moja Droga Agnes, ja mam suchość w ustach, w oczach, i od tego wszechogarniajacą suchość skóry i żeby było przyjemniej mam też bóle stawów. I powiem Ci, że bóle stawów są o wiele gorsze, bo wyłączają z zycia, bywa, że nie można chodzić, szklanki wziąć do ręki, napisanie czegokolwiek na klawiaturze komputera zakrawa na cud. Sama suchość jest do przezycia. Raczej poleciłabym Ci dziękowanie Bogu, za to że maz tylko taką dolegliwość. Oddałabym chyba cały swój majątek żeby mieć tylko suchość w ustach i suchość oczu...
A co do przykrego zapachu w ustach, to po prostu zacznij się leczyć na refluks. Wystarczyć brać polprazol i nie będziesz musiała szorować tak ust. Ja mam także refluks, więc piszę to z własnego doświdczenia. |
|
Powrót do góry |
|
 |
Mgła Super senior


Dołączył: 03 Gru 2008 Posty: 81 Skąd: Trójmiasto
|
Wysłany: Nie Gru 14, 2008 5:16 pm Temat postu: |
|
|
Agnes, przeczytaj o pilokarpinie (Salagen)... W tym samym dziale.
Mam Sjogrena i jestem lekarzem, i też mam dołki totalne. Wiem, co to znaczy ulec rozpaczy... na początku...
Ale zmobilizuj zdrowy rozsądek i weź sprawy w swoje ręce.
Sjogrenowiec może płakać łzami i nie mieć wydzielania spoczynkowego.
Zrób przeciwciała SSA i SSB.
Bez diagnozy nie możesz się prawidłowo leczyć... |
|
Powrót do góry |
|
 |
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|