WWW.TOCZEN.PL

[Aniaaa]

Tak niestety chyba juz zawsze bede miala znaczek troche duzy bo siega od ramienia do łokcia . Najgorsze są jednak pęcherze które pojawiają się na zmianie tez samoistnie . Lekarz ktory mnie prowadzi mowi ze sie nic na to nie poradzi . A co do dermatologa to zamierzam się niedlugo do jakiegos udac ale czekam na koniec roku szkolnego:)

[Robert]

Co tam znaczek ważne żeby nic się dalej z tym nie paprało. Daj spokój na razie z jakimkolwiek kosmetycznym traktowaniem tych zmian. Poczekaj na wizytę u dermatologa. Chyba będzie potrzebny, bo co to znaczy "nic nie poradzi"? Ale tak to bywa... Powodzenia.

[ewa1234]

[Margaret74]

Witajcie,
przeczytałam "od deski do deski" i zastanawiam się,co działoby się z moją skórą,gdybym nie brała dużych ilości leków antyhstaminowych???
Wychodzą mi przeokropne plamy,jeszcze okropniej swędzą i puchną.Od 8 lat nie mogę bez nich funkcjonować-puchnie mi nawet twarz.Bolą strasznie dłonie-stają się coraz sztywniejsze.Objaw R.jest obecny od samego początku,wygaszony "intuicyjnym"rzutem leków krakowskiej reumatolog.Borykam się z podejrzeniem TU od ponad 20l.W tym czasie tylko 1 raz miałam pozytywne miano Scl70 i to na b.niskim poziomie.Niestety mam silnie zniszczone włoknieniem płuca,ale tam zmiany nie postępują od paru lat.Warszawa się krzywi na poznańskich reumatologów,bo nic ze mną nie robią,czekają,ale na co?Bo czytając posty czuję,że może robią po prostu błąd.
Moja rodzina niestety choruje na tego typu "dziwne"coroby-siostra nawet nie żyje.Nie wiem,dlaczego nie potraktuja tego lekarze jak wyzwania???
Wiem,naiwna jestem-maja dość nietypowych przypadków pod reka.
Zaczynam się najzwyklej w świecie bać,mam męż,córcię i coraz częstsze okresy wyczerpania,a boję sie zażywać ciągle leków typu meloksam,bo wiem co to przełom nerkowy,a tam mam troche zmian pozapalnych już.
Pozdrawiam Was
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[maga]

witam.
u mamy zaczęła się twardzina na brzuchu od pojedynczej zmiany.stosowała na to przepisaną maść sterydową. ale zmiany b. szybko rozprzestrzeniały się i zajęły cały brzuch i plecy. kończyny były wolne od zmian. czekała na miejsce w szpitalu, termin wyznaczono na 04. 10. czyli około 1.5mc oczekiwania. dołączyły się - b.silny kaszel ("na szczęście" to tylko chlamydia) a także zapalenie naczyń chłonnych i puchnięcie nóg. w szpitalu szukano najpierw w kierunku boreliozy a potem potwierdzono twardzinę skórną. a i jeszcze poszukiwania w kierunku hematologicznym, ponieważ miała b.dużo p.ciał kwasochłonnych.
leczenie: penicylina domięśniowa przez 3 tyg i naświetlania lampą PUVA oraz tabletki geralen.
efekt: zmiany na plecach i brzuchu ustąpiły ale zaczęły się pojawiać na nogach i rękach. wiemy że to choroba na całe życie (mam nadzieję, że będzie ono b.długie ).

mam parę pytań do osób "doświadczonych" tą chorobą:
1. czy możliwe jest, że skórna przejdzie w uogólnioną?
2. jak dbać o skórę?
3. jakie było wasze leczenie i czy jest ciąg dalszy?
4. czy może wiecie na jakich podstawach można ocenić, że to tylko skórna skoro to jakby początek choroby?

[Doris]

Witam.
Ze sclerodermii en coupe de sabre choroba przeszła w twardzinę układową w ośrodkowym układzie nerwowym. Mam padaczkę, jestem po udarze niedokrwiennym mózgu, a poza tym mam zmiany jak w SM. Mam też polineuropatie i takie tam inne. Boję się. W trakcie ustalania leczenia, bo metypred, polocard i piascledina nie działają. Jeszcze pracuję.
_________________
Doris

[Margaret74]

niestety bywa,że inne typu twardziny przechodzą w postać układową...
przykro mi,bo paskudztwo bardzo cie doświadczyło-rzadko dochodzi do takich zmian w mózgu...
nie wiem czy wiesz,ale istnieje forum dla twardzinek- www.twardzina.phorum.pl -zapraszam i tam serdecznie
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[dorka]

Witam Moi drodzy, mam pytanie... szukałam na forum, ale na nic nie natrafiłam... czy przy występujących na forum chorobach ( mniej więcej zalecenia i leczenie podobne we wszystkich ) można stosować maść ichtiolową? Będę bardzo wdzięczna za odpowiedź