|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
tibia Kadet

Dołączył: 06 Lip 2008 Posty: 33 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Nie Lip 06, 2008 6:47 pm Temat postu: |
|
|
witam:)
Dowiedziałam się, ze choruje na ZW w maju. Został dosyć wcześnie wykryty i mam nadzieję, że wszystko będzie dobrze. Jestem na etapie dowiadywania się jak najwięcej na temat mojej choroby...bo chyba trzeba się do niej po prostu przyzwyczaić
Kubamr, czy ta Internetowa Grupa Wsparcia ma jakąś swoją stronę? Znalazłam trochę stron zagranicznych, ale bardzo brakuje mi czegoś takiego po polsku.
Pozdrawiam:) |
|
Powrót do góry |
|
 |
barbara444 Senior

Dołączył: 06 Lip 2008 Posty: 79 Skąd: lublin
|
Wysłany: Pon Lip 07, 2008 7:53 am Temat postu: |
|
|
Witam serdecznie ,jestem Basia i znalazłam tutaj watek ,,o bolacej kosci policzkowej .
deimosek jezeli mozesz ,prosze wypowiedz sie na ten temat .ja nie mam diagnozy ,narazie rozgladam sie w temacie .Ale kilka tygodni temu dziwnie bolała mnie prawa kosc policzkowa ,wydawało mi sie ze bez powodu ,nie mogłam jej dotknac a miałam wrazenie ze musze -ból był dosc mocny,, ostry i trwał dwa dni ,potem przeszlo ale mam taki odruch który kaze mi dotykac tej kosci ,,jakby dretwiała .Nie rozmawiałam z nikim o tym ,bo wydawało mi sie ze pomysla ze mam juz psychoze ..//jak moze sama bolec kosc policzkowa//
Czytajac o tym u ciebie ,chciałam zapytac jaki zwiazek ma taki ból z chorobami układu? ,czy to chodziłoby o choroby reumatyczne ?!
pogubiłam sie ,usmiech ,pozdrawiam Basia  _________________ Uśmiech ! |
|
Powrót do góry |
|
 |
kubamr Junior

Dołączył: 01 Gru 2004 Posty: 26 Skąd: Poznań
|
Wysłany: Wto Sie 12, 2008 7:33 pm Temat postu: |
|
|
Taka strona jest planowana(zapoczatkowal ja Szpital Czerniakowski w Warszawie) ale narazie jest cisza. Korespondujemy troche na wzor amerykanski miedzy soba (jest nas chorych na ZW ponad 30 osob) nieraz sie spotykamy itd. Reszta na priv. |
|
Powrót do góry |
|
 |
kruk5 Junior

Dołączył: 03 Sty 2009 Posty: 2
|
Wysłany: Sob Sty 03, 2009 9:45 pm Temat postu: |
|
|
Choruję na ZW. Obecnie uaktywnił mi się w zatokach i nosie, ANC-c20. Może znajdzie się ktos, kto podzieli sie sposobem leczenia?? |
|
Powrót do góry |
|
 |
tibia Kadet

Dołączył: 06 Lip 2008 Posty: 33 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Nie Sty 04, 2009 5:20 pm Temat postu: |
|
|
Od maja biorę encorton (1mg/kg). Na poczatku nie chciałam zgodzic sie na leki immunosupresyjne, wiec brałam takie ogromne dawki sterydów do konca lipca. Gdy zdecydowałam się na Methorexat (25 mg raz w tyg.) to sterydy zaczęto mi zmniejszac. W tym momencie biorę juz 15 mg. ANCA już są ujemne, więc w ciągu najblizszych tygodni moze bedę mogła odstawic juz Encorton.
Zamiast methotrexatu najczęsciej stosuje się Endoksan lub Imuran. Jednak tamte środki są bardz silne i nie chciałam się zgodzić. Mam postac ograniczoną ZW, więc Methotrexat działa
Aha...gdy mi tylko wykryto ZW, to przez dni dostawałam rano w kroplówce wielkie dawki bodajże Solumedrolu. Bo na poczatku trzeba tak mocno "uderzyć".
Mam pytanie... Czy od dawna na to chorujesz? To ze zajeło Ci zatoki to znaczy ze choroba wróciła, czy to taka pierwsza fala w życiu?
Pozdrawiam
Ania |
|
Powrót do góry |
|
 |
kubamr Junior

Dołączył: 01 Gru 2004 Posty: 26 Skąd: Poznań
|
Wysłany: Wto Sty 27, 2009 11:49 am Temat postu: |
|
|
odnosnie 2 ostatnich wpisow- nadal zw leczy sie standardowo - w USA w stanach ostrego stanu ZW stosuja rituximab(tworzy sie specjalne grupy pacjentow i obserwuje szbkosc wychodzenia z choroby) Znam jedna osobe w Poksce chora na ZW ktora brala ten lek i czula sie b.dobrze.(sprowadzila na wlasny koszt). Teraz moze mozna to zalatwic sobie z NFZ w szczegolnych przypadkach-niestety jest drogi) |
|
Powrót do góry |
|
 |
joasik Junior

Dołączył: 16 Kwi 2009 Posty: 3
|
Wysłany: Pon Kwi 20, 2009 11:22 am Temat postu: |
|
|
witam serdecznie
u mojego kuzyna właśnie zdiagnozowano ZW
Bardzo prosze osoby chorujące o napisanie jak wygląda życie z tą chorobą, codzienne funkcjonowanie itd.
praca zawodowa jest możliwa?
kuzyn jest strażakiem, przed miesiącem trafił do szpitala gdzie go zdiagnozowali /szpital płucny w Bydgoszczy przy ul. Seminaryjnej/
Obecnie stan ustabilizował się, leki działają, bóle się uspokoiły
czytaliśmy wiadomości z medycznych źródeł w necie ale takich nie naukowych jest bardzo mało
BardZo, bardzo prosze o kontakt osoby chorujące |
|
Powrót do góry |
|
 |
kinga Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005 Posty: 14280
|
Wysłany: Pon Kwi 20, 2009 11:36 am Temat postu: |
|
|
witaj
jak ktoś z posiadaczy ZW wejdzie na forum, to da znać z pewnością
tylko czasem może to potrwać troszkę, bo nie każdy jest codziennie
pozdrawiam wiosennie  _________________ Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
joasik Junior

Dołączył: 16 Kwi 2009 Posty: 3
|
Wysłany: Pon Kwi 20, 2009 12:07 pm Temat postu: |
|
|
kinga też pozdrawiam wiosennie:)))
mam nadzieję na odzew |
|
Powrót do góry |
|
 |
tibia Kadet

Dołączył: 06 Lip 2008 Posty: 33 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Pon Kwi 20, 2009 2:14 pm Temat postu: |
|
|
Witam:)
Wydaje mi się, ze to wszystko zależy od organizmu i od postaci ZW. Ja miałam bardzo silny atak choroby, ale leki szybko zaczęły działać
Miałam to szczęście, że po wyjściu ze szpitala miałam wakacje i przez ten czas zdążyłam odpocząć i się przystosować.
Ogólnie rzecz biorąc można (a nawet trzeba) żyć zupełnie normalnie. Od razu kontynuowałam studia, nie brałam dziekanki. Późniejsze trudności wynikają raczej ze skutków ubocznych leków (nie każdy je ma). Jeżeli diagnoza i leczenie jest odpowiednie to nie ma sie czego obawiać. Kuzyn musi się regularnie badać, żeby w razie nawrotu szybko reagować i kontrolować wszystko. Stosować dietę bogatą w potas i wapń, ubogą w cukier (sterydy robią swoje). Jakie leki przyjmuje? Jeśli moge w czymś jeszcze pomóc pisz koniecznie:) Pozdrawiam
Ania |
|
Powrót do góry |
|
 |
joasik Junior

Dołączył: 16 Kwi 2009 Posty: 3
|
Wysłany: Wto Kwi 21, 2009 8:10 am Temat postu: |
|
|
Witam ponownie
tibia dobre wieści dla przerażonych chorobą , przekaże na pewno dziękuję
Leki jakie dostaje:
encorton
endoxan
kalipoz
coaxil
anesteloc
thiocodin
amoxiklav
acard
Rodzina bardzo załamała się ta chorobą, nie mają niestety dostępu do internetu więc właściwie żadnej wiedzy poza tym co powiedza lekarze.
Początkowe samopoczucie /gdy Robert trafił do szpitala/ było bardzo złe. On już sam miał najczarniejsze myśli zanim postawiono diagnozę.
Teraz psychicznie już lepiej ale ciągle nie wie czy wogóle będzie mógł wrócic do pracy?
Jak to było u Was, chorujących?
Na razie wie tylko tyle, że przez najbliższy co najmniej rok leczenie będzie bardzo intensywne.
Obecnie jest w domu, od kilku dni, ma ograniczyc płyny do 1,5 litra dziennie, bo puchna nogi, jest osłabiony no i ma tą wysypkę/wybroczyny na nogach i mniej na rekach. |
|
Powrót do góry |
|
 |
kubamr Junior

Dołączył: 01 Gru 2004 Posty: 26 Skąd: Poznań
|
Wysłany: Pią Kwi 24, 2009 7:04 pm Temat postu: ziarniniak wegenera |
|
|
Widze, ze coraz wiecej "ziarniniaczkow" sie pojawia na forum. Ja zostalam zdiagnozowana w 2003r(przedtem tracono czas na tzw.astme wysilkowa-podawano tez sterydy)Leczona bylam standardowo- sterydy plus endoxan ale dozylnie. mialam 5 wlewow i na tym koniec z chemia . Potem sterydy przez jakis czas a w tej chwili jestem w remisji.Jezeli kogos z Was interesuja praktyczne rzeczy to piszcie na priv(mam duzo informacji od pacjentow z calej Polski oraz z USA.
Pzdr
Maja |
|
Powrót do góry |
|
 |
Paula1315 Junior

Dołączył: 26 Kwi 2009 Posty: 17
|
Wysłany: Pon Kwi 27, 2009 1:19 pm Temat postu: |
|
|
Cześć wszystkim. Wreszcie nie jestem sama,w końcu mnie ktoś zrozumie,bo kto nie ma tej paskudniej choroby,chyba nie wie co to znaczy.A wiec moje problemy zaczęły sie 5lat temu,to były stawy. Było leczenie,moze cos pomagało na poczatku,potem drobne objawy vasculitis ale nikt tym sie nie przejmowa {ja tez nie mialam wtedy pojecia co to jest}.. Było coraz gorzej,w końcu rok temu,doszło do tego ze nie moglam wstac z łóżka,nawet reki do góry nie było siły podniesc,zadne leki przeciw bólowe juz nie pomagaly. Na pogotowiu powiedzieli ze musze zostac w szptalu,10 dni i sie dalej upierali ze mam RZS.. Wróciłam do Anglii-tutaj mieszkam i pracuje obecnie.Tutaj sie troszke zainteresowali,krew w moczu i biopsja nerki no i wyszlo.. Od lipca sterydy i metotrexat,4 miesiace i nie działało. Nastepnie dostalam mycophenolate mofetil(w Posce nie są refundowane) i od nowa streydy. Po 3-ech miesiacach zaczęłe dzialac wiec redukcja sterydów. Przy dawce 5mg powróciły bóle,wysypka i in.Lekarz dał mi od nowa sterydy na 2 miesiace góra.Dostałam dawke 10mg ale to juz nie działa za dobrze.Obawiam sie że juz nie zadziała .. Lekarz powiedzial ze po tych 2 mies jak sie nie zmieni to znowu zmiana leków no i skutki uboczne,nawet trwałe uszkodzenie jajników... Jestem normalnie w rozsypce,mam 28 lat,zanim wyszło,że mam ta chorobe,zaczelismy planowac dzidziusia ale... miał byc rok leczenia a tu wychodzi ze może juz nic z tego nie być...Jak Wy znosicie ta chorobe,bo ja juz trace nadzieje ze bedzie dobrze.....Pozdrawiam wszystkich |
|
Powrót do góry |
|
 |
kinga Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005 Posty: 14280
|
Wysłany: Pon Kwi 27, 2009 2:34 pm Temat postu: |
|
|
witaj
co do skutków ubocznych leków-nie muszą one wystąpić; zależne jest to od jednostki, ilości leku i jak długo się go bierze także tym się aż tak nie martw
teraz najważniejsze się wyleczyć i czuć dobrze, a na Dzidziusia przyjdzie czas
wydaje mi się, że redukcja sterydów poszła u Ciebie zbyt szybko...lecz nic straconego, mycophenolate mofetil (u nas Cell Cept; jest on refundowany, ale tylko w specjalnych programach) jest bardzo dobrym lekiem 10 mg sterydów to bardzo mało, może lekarz jeszcze zwiększy ich dawkę i wrócisz do formy, a wyniki do normy wszystko może jeszcze zmienić bieg
w razie czego włączą inny lek i też będzie ok jestem tego pewna, no i Ty nie możesz w to wątpić
a co wykazała biopsja nerki?
pozdrawiam bardzo serdecznie  _________________ Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
Margaret74 Moderator


Dołączył: 02 Paź 2008 Posty: 5531 Skąd: Puszcza Notecka
|
Wysłany: Pon Kwi 27, 2009 4:40 pm Temat postu: |
|
|
Witaj Paula!
No właśnie-zegar bilogiczny tyka trochę dłużej niż do 30stki
A dziewczyny tutaj donosiły szczęśliwie ciąże z encortonem i in.arsenałem leków.
Najważniejsze byś była dobrej myśli-to największa broń w walce z chorobą.
Powodzenia _________________ "Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|