WWW.TOCZEN.PL

[nenya]

albo to kolejny przykład długiego "wykluwania się" choroby, faza klarowania się, a jednoznaczne wyniki mogą pokazywać się dopiero za jakiś (bliżej nieokreślony) czas
tak też bywa, nie ma jeszcze spełnionych wszystkich potrzebnych kryteriów i stąd takie zamieszanie, albo to np. jakaś mieszanka, zespół nakładania i też łatwo nie jest...

naprawę trudno powiedzieć gdzie leży prawda
ale im więcej badań i wskazówek tym diagnoza bliższa i dokładniejsza, więc cierpliwości!

[Nitka]

no tak lepiej żeby kółko się zamknęło, chciałabym wiedzieć z czym walczę...

jeszcze raz dziękuję i pozdrawiam ciepło

[Monika B]

długo to potrwa jesli wyniki nie dadzą jednoznacznej odpowiedzi, po drodze będa się czepiali i podjerzewali wszystko co sie da, u mnie na początku podejrzewano białaczkę to mnie kompletnie załamało ( moja babcia umarła na białaczkę ) , potem były cuda niewidy, każde coś w wynikach skłaniało w inną strone, w końu dałam sobie spokoj, zyłam normalnie i na 5 lat zapomniałam o chorobie, bolało i tyle, nic nie robiłam, nawet lekrzy mijałam, dopiero alergolog dzieci wzięła mnie na rozmowę na boku i stwierdziła że znając mnie tyle lat widzi że cos złego się dzieje, ale i to zlekceważyłam, wazniejsza była praca, dzieci, przez przypadek po zykłej spirometrii zdecydowano zostawić mnie w klince, przy diagnozie astmy miedzy innymi dołączył toczen to juz znacie
mój mąz ma sarkoidoze na poczatku schudl , i bolały go mięsnie, przy badniach okresowych wyszło na zdjęcu rtg, zmniny były duże, z tego co pamietam sarkoidozę leczą na odziałach płucnych, ale nie zrobino przeciwcial pobrano wycinek z guza i stwierdzono sarkoidoze leczony byl przez rok , encortonem, potem leki odstawiono co pól roku robi badania tomograficzne płuc i jest ok ,
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Nitka]

dziekuje za odpowiedz. wyszlam wlasnie ze szpitala, i nadal nie mam konkretnej diagnozy. za m-c robie TK pluc. zobaczymy

[jagula]

Nitka jeśli pojawiasz się na forum proszę napisz jak potoczyła się sprawa z Twoją diagnozą.
Dzisiaj lekarz zasugerował w moim przypadku sarkoidozę lub Sjogrena... a jeśli faktycznie jedno nie wyklucza drugiego...
_________________
Fenomen czeskich psów- kundle wyglądają jak rasowce a rasowce przypominają kundle

[Nitka]

pojawiam sie zwykle z pytaniami. przez ostanie pol roku czulam sie w miare wiec jakos wyparlam chorobsko z swiadomosci. ale od m-ca jest znow gorzej tzn bole stawow, skurcze miesni, oslabienie i jakby ciagle przeziebienie.

podejrzenie kolagenozy jest od ok. 2,5 roku. tylko w tym roku bylam 4 razy na roznych oddzialach. wyniki z tego roku sa takie: wloknienie pluc nie postepuje, enzymy watrobowe skacza i jest powiekszona watrobka (czekam na wyniki biopsji), hipercholesterolomia mimo diety, szmery w sercu ktore moga byc zwiazane z kolagenoza, zmiany w glowie (podejrzewali SM ale wykluczyli), objaw Raynauda (dwie rozne opinie lekarzy jeden twierdzi ze duzo gorzej niz rok temu, drugi ze nie), niespecyficzne ANA caly czas ok. +1000 i od lipca pojawily sie ANCA, suchość, problemy z krzepliwościa, mirogruczolaki w przysadce (ale nie wiem z czym to zwiazane), problemy z miesniami lewje reki (przykurcz). Na angiologii napisali podejrzenie tocznia ukadowego, na hepatologii podejrzewali twardzine. mowia ze na razie mam zespol nakladania i choroba sie calkiem nie ujawnila. mam czasowa rente do marca 2009.

staram sie nie myslec o chorobsku, mysle ze moze biopsja watroby cos rozjasni. lekarze albo mnie doluja mowiac ze jestem powaznie chora albo doluja bagatelizujac np. jedna pani doktor powiedziala ze moze to nerwica daje takie objawy. szkoda slow.

milo mi Jagula ze pytasz.
pozdrawiam serdczenie i zycze duzo cierpliwosci

[jagula]

Nitka domyślam się ,że dla Ciebie każda wizyta lekarska czy pobyt w szpitalu to worek z niespodziankami...Czasami lekarze powinni sobie darować swoje krzywdzące komentarze a nawet zdać sprawę,że tak długie diagnozowanie i niespecyficzne objawy mogą rzeczywiście wpędzić w nerwicę
Czytając posty takie jak Twój zdaję sobie sprawę ,ze jeszcze nie jest ze mną tak źle a również wiem już dlaczego lekarz wypytywał o wątrobę i jako pierwszy dokładnie się przyjrzał dłoniom.Prawdopodobnie tarczyca tez jest zajęta - i stąd moje ostatnie problemy z serduchem(mam nadzieję,że to nie skutek np.sarkaidozy...)
W moim wypadku to tylko mój upór i strach pchają mnie od lekarza do lekarza bo oczywiście też słyszałam,że jestem hipochondryczką a dręczące symptomy były totalnie bagatelizowane...
Teraz skromnie chciałabym aby to był np. tylko s.Sjogrena...nie zależy mi na powiększeniu zestawu

Powodzenia i zdrówka- i pisz jak to wygląda
_________________
Fenomen czeskich psów- kundle wyglądają jak rasowce a rasowce przypominają kundle

[Nitka]

witam pisze co dalej u mnie z chorobskiem jeszcze nieokreslonym

odebralam wyniki biopsji watroby i niestety pisze, ze pobrano material mierny i niczego nie mozna potwierdzic ani wykluczyc
szkoda bo biopsja watroby bardzo mnie bolala, lekarz mowil ze mam bardzo twarde miesnie (i byc moze to objaw sclerodermii)

ale wyszla jedna ciekawa rzecz a wlasciwie dwie;)
LA1 antykolaagulant toczniowy jest duzo ponizej normy, nie wiem co to oznacza (lekarze tez nie wiedza)

alfa-1-antytryspyna wyszla nizsza 0,84 (lekrz jak to zlecal mowil cos o plucach) a teraz wyczytalam na wikipedii ze byt niska moze oznaczac m.in. marskosc watroby i rozedme pluc

za tydzien ide do hepatologa, moze cos rozjasni
czuje sie kiepsko, bardzo oslabiona, miesnie mnie bardzo bola.
pozdrawiam serdecznie Jagula

[jagula]

[barbara444]

Hej witam serdecznie jestem Basia ,mam stwierdzoną sarkoidoze ,Hashimoto ,podejrzenie Sjogrena ,astme aspirynową i kilka innych świnstw w tym podwyszone przeciwciała ANA ,,jezeli bym mogła wam w czyms pomóc prosze pytajcie ,,odpowiem jak tylko umiem ,,
i postaram sie doradzic ,,Sarkoidoza jest nieznana choroba, a ja jestem przykładem ze istnieja nietypowe przypadki
to ze kiedys sarkoidoza wykluczała Sjogrena ==Juz sie zmieniło ,lekarze twierdza ze jest to mozliwe !!!-weszłam na forum szukajac wiadomosci o sjogrenie ,ale na dzis nie mam diagnozy ,,podobno w mojm przypadku bedzie to bardzo trudne -mam wizyte w tej sprawie w Styczniu ,,,

To co wydaje sie nie mozliwe ,okazuje sie realne =niestety.
Sarkoidoza moze dotyczyc kazdego narzadu i rzeczywiscie jest problem nakładania sie dolegliwosc,,,,nie mozna sie ukierunkowac ,,,, ,,,,,
Ja np.ostatnio pewna byłam ze mam zdrowa Tarczyce/dwa lata temu ksiazkowa tarczyca TSH do dzis w normie // !!!
Dzis wiem ze mam Hashimoto z guzkiem i mam nadzieje ze to guzek zapalny z powodu sarkoidozy !!!!Tarczyca znika ,mam przeciwciała ,,
Ale nigdzie nie spotkałam sie z połaczeniem tych chorób ....
Jezeli cos bede mogła wyjasnic odpowiem ,,ale wiekszosc wiadomosci -podała wam Nenya ,,i inni ....
Pozdrawiam i zycze zdrowia wszystkim ,,basia
_________________
Uśmiech !

[Margaret74]

Basiu,a gdzie się leczysz?Może w instytucie,m.in.na Płockiej w W-wie?
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[barbara444]

Witam Margaret ,dopiero dziś przeczytałam twego posta ,dlatego nie odpisałam ,
Ja nie lecze sie w Warszawie ,lecze sie w lublinie ,mam troche nietypową postac sarko ,nie mam zmian na płucach tylko na opłucnej /i wogóle nie moge właczyc leczenia ,mam alergie i nietoleruje leków ,,Własnie teraz znowu próbuje wprowadzic steryd wziewny -ale nie wiem czy dam rade ???
Nie wiem jak to mozliwe ale gdy tylko moje ciało poczuje steryd ,,suchosc w ustach ,oczach ,pieczenie i,zmiany w buzi i tylko patrzec jak mi sie znowu zrobia nadzerki ..
Ale próbuje bardzo mi zalezy na tym leczeniu ,moja spirometria to 75% i pogorszyla mi sie jakosc życia
Chciałabym zeby to wróciło do normy ,na szczescie nie mam zmian w płucach ,Pozdrawiam basia
_________________
Uśmiech !