WWW.TOCZEN.PL

[mreu]

Witam Wszystkich serdecznie,

Na ten moment nie jestem przygotowana , żeby przedstawić całą historię swojej choroby, ale w najbliższym czasie do tego wrócę.
W skrócie:
Choroba rozwija się przez wiele lat i do dzisiaj nie postawiono ostatecznej diagnozy, a zatem nie rozpoczęto również żadnego leczenia. Objawy sprawiają, że normalne funkcjonowanie przestaje być możliwe. Najbardziej dotkliwe to: totalne zmęczenie/wyczerpanie, nieustające drętwienie/mrowienie/pieczenie całego ciała, duszność, niespokojny sen, b. silne bóle rąk, ……………………………….. itd.,
Dopiero w ubiegłym tygodniu trafiłam do reumatologa, który na podstawie wywiadu (bez jakichkolwiek badań) postawił rozpoznanie fibromyalgia. Otrzymałam skierowanie do szpitala na oddział reumatologiczny – zostanę przyjęta w połowie kwietnia.
Reumatolog poinformował mnie, że jest to choroba nieuleczalna, nie skraca życia ale że jest to choroba straszna.

Na dzisiaj poszukuję odpowiedzi na pytania:
1.czego powinnam oczekiwać po pobycie w szpitalu ?
2.jeśli choroba jest nieuleczalna, to czy mam rozumieć że towarzyszące jej objawy pozostaną i w miarę upływu czasu będą się nasilać ?
3.jak z tą chorobą żyć ?
4.hospitalizacja jest dość odległa – czy do tego czasu sama mogę sobie pomóc ?

Będę zobowiązania jeśli podzielicie się swoim doświadczeniem/wiedzą na ten temat, również za wszelkie inne uwagi, które wzbogacą mnie o wiedzę na temat tej choroby oraz ukierunkują moje działania.

[Beata B.]

Witaj Mreu!
Rozgośc się na naszym forum i witaj w forumowej rodzince! Znajdziesz tu wiadomości o fibromalgii, bo ten temat był i co niektórzy też na to chorują, więc na pewno udzielą Ci informacji na nurtujące Cię pytania. Ja również bez diagnozy, bo z reguły czeka się na nią długo. U prawie każdego z nas objawy wyprzedzają odlegle postawienie diagnozy, a co z tym się wiąże odpowiednie leczenie.
W szpitalu na pewno przebadają Cię dokładnie i będziesz wiedziała na czym stoisz.
Powodzenia i napisz coś więcej o sobie!

[kasiakuc]

witaj mreu jesli to fibromialgia to jeszcze nie tragedia ja oprócz tocznia układowego też mam fibromialgię odpowiednie leczenie powinnaś już mieć wdrożone jako że to są przwede wszystkim leki uspokajające takie jak Asertin przynajmniej u nas na odziale najchętniej to lekarstwo na fibrom... stosują do tego jeszcze środki p/bólowe ale jesli reumatolog Ci niec nie zleciła tylko dała skierowanie do szpitala to myśle że jeszcze nie jest tego pewna i che żebyś została dokładniej przebadana byc może nawet w kierunku tocznia przynajmniej może by go wykluczyć wszak objawy sa podobne..ja bym się zapytała jeszcze reumatolkog czy nie masz nic brać z leków byś się eco lepiej poczuła..życze powodzenia i nie martw się teraz najwazniejsze by zdiagnozować własciwie Twoje dolegliwości..pozdrawiam..
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest

[Margaret74]

Witaj,
miło Cię poznać.Ja również należę do grona nie zdiagnozowanych do końca.
Choroby o nieznanej etiologii leczy się obajawowo,co mimo wszystko skutkuje remisją,która pozwala nam w miarę normalnie funkcjonować.
Lekarz nie powinien straszyć Cię chorobą...
Czego oczekiwać po pobycie w klinice?Diagnozy,ale z tym różnie bywa,to skomplikowane choroby,u każdego różńie przebiegają i mogą dawać różne obajawy.Życzę Ci żebyś trafiła na dobrego i doświadczonego specjalistę,bo to ponad połowa sukcesu.
Kasia ma rację co do środków przeciwbólowych -powinnaś Sobie pomóc przed pobytem w klinice.Powiedz koniecznie lekarzowi o silnym bólu.
Powodzenia!
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[paproshka]

MREU przede wszystkim spokojnie sobie poszperaj w forum, a zobaczysz, że wiele rzeczy Ci się wyjaśni w trakcie czytania...Tu naprawdę masz kopalnię wiedzy o naszych chorobach, objawach i leczeniu, a także o tym, jak żyć, by cierpieć jak najmniej
Powodzenia w diagnozowaniu i leczeniu
_________________

[basiula]

Witam serdecznie na forum...
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[kinga]

witaj na forum
po pierwsze, spokojnie, po drugie: jak lekarz może powiedzieć "to jest straszna choroba"
ze wszystkim da radę żyć, serio
poczytaj sobie informacje na forum, np.
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1857&highlight=fibromialgia

pomocna też jest wyszukiwarka
http://www.toczen.pl/forum/search.php

nawet jak Tobie to zdiagnozują, to stosując się do zaleceń lekarza, dbając o siebie odpowiednio-jest całkiem ok

pozdrawiam
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[didulka]

hej

[Lidia]

Witam.
Z choroba da się żyć trzeba ja leczyć a dopóki brak ostatecznej diagnozy to faktycznie objawowo. Nie rozumiem twojego lekarza jak można straszyć pacjentkę i równocześnie zostawić ja bez jakichkolwiek leków niech się męczy.
Lidka
_________________
"uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"

"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka

[abisynka]

witaj
drętwienie, mrowienie, pieczenie? oj skąd ja to znam a nie wiem co to patrzą na mnie jak na wariatkę no plus bóle i inne tam takie
ja też jeszcze nie zdiagnowana i czekam w marcu napierwszą wizyte
witaj na forum
_________________
"wiedzieć to znać swoje przeznaczenie"

[mreu]

Dziękuję Wszystkim za miłe przyjęcie.

Zgodnie z udzielonymi radami przewertuję archiwum forum w poszukiwaniu odpowiedzi na nurtujące mnie pytania.

Odnosząc się do Waszych wypowiedzi chciałabym wyjaśnić, że:

1. słów lekarza nie odebrałam jako straszenie. Moim zdaniem użył przymiotnika jak najbardziej adekwatnego do mego stanu chorobowego. Powiedział prawdę. Z tego wynika , że zdaje sobie sprawę z tego co czuje pacjent, że nie traktuje pacjenta jak idiotę, który opowiada bzdury.

2.Faktycznie nie przypisał mi żadnych leków, ale:
-leczę się onkologicznie i każde podanie leków wymaga dużej rozwagi,
-może kieruje się zasadą: w pierwszej kolejności diagnoza, w drugiej dobranie optymalnego leczenia, w trzeciej wdrożenie leczenia,
- skierował mnie do szpitala ale nie miał wpływu na uzgodniony termin przyjęcia i nie zna go do dnia dzisiejszego.

Pozdrawiam Wszystkich

[Łukasz F.]

Witaj,
zaczynając od początku listy Twoich pytań:
1. wizyta w szpitalu najprawdopodobniej będzie miała na celu potwierdzenie tezy, którą wysunął Twój lekarz.
2. choroby tkanki łącznej charakteryzują się okresami zaostrzeń (kiedy bywa krucho) i remisji (kiedy wszystko jest w jak najlepszym porządku)- więc nasilenie objawów to taka sinusoida, której kształt, częstotliwość i rozpiętość odchyleń dla każdego z nas przybiera inny kształt- oby w Twoim przypadku szybko wróciła na "plus"
3. wszystko zależy od aktualnego stanu i samopoczucia- generalnie zaleca się żyć... normalnie. A w każdym razie to, że można normalnie funkcjonować jest faktem, nie mitem
4. poproszę inny zestaw pytań... a tak na serio najlepiej zdać się na lekarza- leczenie przez internet to jak na razie science- fiction i nikt tutaj (pomijam już brak kompetencji zawodowych) nie weźmie odpowiedzialności, aby udzielać tego typu porad.
A tak na serio- wierzę, że wszystko dobrze się ułoży, diagnoza zostanie postawiona, terapia włączona i remisja otworzy przed Tobą drzwi na oścież
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[kicia73]

i ja serdecznie witam nowa siostrzyczkę
na forum znajdziesz na pewno wiele odpowiedzi na nurtujące Cię pytania ,jak to bywa z chorobami autoimmunologicznymi ...bywa różnie ,raz lepiej ,raz gorzej ...ale właściwa diagnoza + odpowiednie indywidualnie dostosowane leczenie pozwala na normalne funkcjonowanie i na prawdę da się z tym żyć ...nie będe dublowała już koleżanek i kolegi Łukasza tylko pożyczę Ci postawienia trafnej diagnozy,szybkiej poprawy zdrówka i oby bólu było jak najmniej
_________________
Trzeba umieć walczyć o swoje marzenia, ale trzeba też wiedzieć, które drogi są nie do przebycia i zachować siły na przejście innymi ścieżkami.

Paulo Coelho

[ludmila_07]

witaj
jak widzisz po wielu latcah nic nie wiedzenia juz wiesz co ci dolega - to najważniejsze
do tego dobry lekarz , medykamenty i zaczniesz zyc bez bólu
potem z pomocą forum bedzie juz tylko łatwiej
_________________
W swojej walce z życiem stań po stronie życia - Franz Kafka

W naszym życiu jak na palecie artysty jest jeden jedyny kolor, który nadaje znaczenie życiu i sztuce - kolor miłości
Mark Chagall

[mreu]

Wszystkich z rozpoznaniem fibromyalgii, bardzo proszę o informacje, jak w Waszym przypadku wyglądała diagnostyka tj. jakie badania wykonano, jak długo to trwało, itp.
Bardzo cenne będą również dla mnie informacje n/ temat charakterystycznych objawów chorobowych, które również albo przede wszystkim, posłużyły w Waszym przypadku do postawienia takiej diagnozy.

Za wszelkie odpowiedzi z góry dziękuję.