WWW.TOCZEN.PL

[czarniutka]

Witam wszystkich:)
Wreszcie przełamałam się i postanowiłam się ładnie przywitać i przedstawić. A nie tylko siedzieć i po cichutku myszkować na forum:) Mam na imię Ania i mam 19 lat. O tym, że jestem chora na toczeń dowiedziałam się miesiąc temu. Przez pierwsze dwa tygodnie nie myślałam w ogóle o chorobie. Cieszyłam się tym że podane leki zadziałały i wreszcie nie czułam się tak strasznie. Temperatura, osłabienie, bóle stawów i mięśni takie że nie mogłam podnieść się z łóżka. Na początek dostawałam przez trzy dni solumedron, a później 40mg encortunu. I czułam się jak nowonarodzona. Niestety choroba zdążyła zaatakować mi nerki:/ Teraz wyszłam na miesiąc do domu i znowu do szpitala na badania i decyzje co do dalszego leczenia. Ciekawi mnie jak było w waszych przypadkach? chodzi mi dokładnie o leczenie przy zajęciu nerek, od jakich leków zaczynano leczenie? i czy jest taka możliwość zostania na samym encortonie?
Ale się rozpisałam na wstępie:D

[basiula]

Witaj Aniu na forum...
Najważniejsze, że jesteś zdiagnozowana...
Ja niestety nie odpowiem Ci na te pytania, bo moje "doświadczenie" ze sterydami jest minimalne...ale są tu dziewczyny, które mają podobne problemy do Twoich i wkrótce się odezwą...pozdrawiam cieplutko...
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[Beata B.]

Witaj Aniu!
Grunt to właściwa diagnoza i podjęte leczenie. To już za Tobą, teraz tylko do przodu. Poczytaj uważnie forum, bo tu większośc osób ma zajęte nerki.
Pozdrawiam i życzę szczęścia.

[kasiakuc]

Czarniutka witaj no Aniu niestety w toczniu większość przypadków ma zaatakowane nerki ja na szczęscie ominęłąm ta watpliwa przyjemność ale wiele osób na forum ma taki przypadek zatem pewnie Ci napisza coś więcej ja jeszcze raz serdecznie Cie witam i nie martw się bedzie dobrze...
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest

[Margaret74]

Witaj na forum
Ja z innej "półki"więc nie będę sie wymądrzać.
Z pewnością niedługo się odezwie,np.Kinga-jak się wyśpi po egzaminach.
Najważniejsze,że Jesteś zdiagnozowana.
Pozdrawiam!
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[Lidia]

Witaj Aniu. Część wilczków ma problemy z nerkami i na pewno się odezwą. Niektórzy już opisywali swoje dzieje na forum tylko trzeba by pomyszkować z wyszukiwarką. Ważne że masz diagnozę a i te wizyty w szpitalu na pewno
pomogą ustalić skuteczną kurację. Życzę trafienie na dobrego prowadzącego lekarza i bądź grzeczną pacjentką.
Lidka
_________________
"uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"

"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka

[paproshka]

Aniu ja co prawda nie mam zajętych nerek, ale z tego co piszesz, u mnie choroba zaczęła się bardzo podobnie...Najpierw bóle mięśni, straszna gorączka, potem stway, tak że nie można funkcjonować, wstawać z łóżka Też leżałam ponad miesiąc w szpitalu we Wrocławiu- tu też podawano mi wlewy solumedrolu, po których stanęłam na nogi Zaczynałam kurację od 35mg encortonu i Arechin brałam. W tej chwili jestem tylko na samym encortonie i to 5 mg Zachorowałam 4 lata temu, w 2008 roku w marcu urodziłam zdrowego synka, więc naprawdę mimo choroby wszystko, co dobre jest możliwe
Oczywiście każdy przypadek choroby jest inny, nie mniej jednak nie wolno nigdy się poddawać złym emocjom i trzeba wierzyć, że po bólu nadejdzie trochę spokoju i odpoczynku od zaostrzeń choroby
Pozdrawiam Cię serdecznie i wszystkiego dobrego życzę
_________________

[kinga]

cześć wyspałam się i jestem hihi
ja od samego początku mam zajęte nerki (to już prawie 9 lat)
jeśli jest się dobrze prowadzonym i samemu się dba o siebie, to jest ok
jakie leczenie: na samym początku miałam 60mg encortonu co dzień; potem włączyli Endoxan-cytostatyk; potem pulsy z solu medrolu (czyli uderzeniowe duże dawki sterydów); potem był znów sam encorton; następnie zaniedbałam troszkę sprawę zignorowałam zaostrzenie i dowalili mi dwa cytostatyki ale odłożyli sterydy

zapraszam do wątków, tam możesz sobie poczytać doświadczenia innych nerkowców
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1276&highlight=nerki
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=894

pozdrawiam serdecznie

skąd jesteś i gdzie się leczysz?
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[Asiab]

Hej!
Ja miałam 22 lata jak dowiedziałam się o chorobie. Czułam się podobnie, osłabiona, podwyżsozna temperatura, bóle stawów, opuchnięte nogi i całe ciało. Kiedy podano sterydy i zdignozowano poszułam sie lepiej. Mam zajęte nerki, IVklasa zmian w opisie z biopsji. Na poczatku przyjmowałam sam encorton w dawce 30mg ale nie skutkował gdzyz białko w moczu nadal było w dużej iloœci i tak kolejno stosowano rózne leki Leuceran , Azioptrin. Endoxan, pulsy z Solu Medrolu, pożniej Cell Cept i w końcu Eqoral po którym w końcu białko znikło lub jest w małej iloœci. Niestety to trwało z 5 lat. Przez cały czas choroby pracowałam , studiowałam i żyłam normalnie i to chyba recepta. Nie kłaœć się i nie biadolić tylko żyć normalnie ale nie zapominać o dbaniu o siebie i leczeniu. I ważny jest ruch utrzymuje ciało w dobrej kondycji i sprawia że jest silniejsze.

[Łukasz F.]

Witaj,
Przełamanie to pierwszy krok do oswojenia się z chorobą - a to z kolei najważniejsza sprawa... Trzymam kciuki, aby poprawa trwała jak najdłużej
Co do nerek to niestety nie jestem w stanie pomóc żadną informacją...
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[karolla]

Witaj serdecznie,
najwazniejsze ze wiesz z czym musisz walczyc i nie zapominac o tym aby o siebie dbac. Do tej pory nie mialam problemow z nerkami, wiec na ten temat niestety albo i na szczescie nie moge Ci nic doradzic, ale w Archiwum jest mnustwo informacji, wytarczy tylko troche poszperac:-)

duzo zdrowka i usmiechu zycze

[kicia73]

hejeczka
witaj cieplutko ...dobrze ,że jednak się przełamałaś
ja tez od samego poczatku mam zajęte nerki ,czyli od 19 latek .na początku kiedy nerki były mało wydolne i miałam utrzymujący się wysoki białkomocz dostawałam najpierw 80 mg encortonu ,to postawiło mnie na nogi ,ale nerki nadal były chore .pojechałam do IR w Warszawie i tam podano mi pulsy z solu medrolu ,białkomocz spadł i mogłam wracać do domciu po miesiącu ,później w okresach zaostrzeń nerki były czasami do tego stopnia niewydolne ,że trzeba było mi podać dopaminę na rozruch i ruszyły nie miały wyjścia:lol:
teraz mam ustawione leczenie ,staram się dbać o siebie i wszystko jest oki ,encorton w dawce 20 mg to już mój nieodłączny towarzysz ,ale ważne ,że nic się nie dzieje
pozdrawiam cieplutko i życzę długiego stanu bez dodatkowych emocji ,a stany zaostrzeń i remisji to w naszych chorobach raczej norma ,myślę jednak ,że prawidłowe leczenie pozwoli Ci cieszyć się normalnym życiem
_________________
Trzeba umieć walczyć o swoje marzenia, ale trzeba też wiedzieć, które drogi są nie do przebycia i zachować siły na przejście innymi ścieżkami.

Paulo Coelho

[czarniutka]

Dziękuje za miłe przyjęcie na forum:D Staram się myśleć jak najlepej ale niekiedy się nie da. Całe szczęście jest takie forum i takie osoby jak Wy
Wiem że jest dużo osób, które jeszcze nie zostały zdiagnozowane. Dlatego wiem, że jestem w tej lepszej sytuacji i doceniam to. Wczoraj się dowiedziałam, że bez wlewów Endoxanu się u mnie nie obejdzie. kinga Dziękuje za linki Dużo szperam po forum i dowiaduje się coraz więcej Aha... Jestem ze śląska i lecze się w Ochojcu. Chciałabym się jeszcze was spytać, jak choroba jest w stanie uśpienia to, czy wtedy znikają wszytkie objawy?
Dziękuję wam wszystkim za wsparcie
Pozdrawiam

[kicia73]

Czarniutka forum powstało właśnie z takim zamierzeniem ...żeby łączyc nas na dobre i na złe i przede wszystkim nieść pomoc
świetnie,że tu trafiłaś
co do objawów w okresie remisji nie znikają ,ale jak trafnie to ujęłaś są jakby w stanie hibernacji ...stawy dokuczają ,wahania nastroju też pozostają ,uczulenie na światło słoneczne również ,ale da się wytrzymać ,nie taki diabeł straszny jak go malują trzeba poprostu dbać o siebie i nie wywoływać wilka z lasu ....hehe tu akurat powiedzonko wyszło bardzo adekwatnie ...nie przesilaj organizmu,staraj się dobrze odżywiać i w miarę możliwości unikaj stresu ...chociaż z tym ostatnim to wiadomo jak bywa
buziaczki i dobrego humorku mimo wszystko
_________________
Trzeba umieć walczyć o swoje marzenia, ale trzeba też wiedzieć, które drogi są nie do przebycia i zachować siły na przejście innymi ścieżkami.

Paulo Coelho

[kinga]

jak jest pełna remisja, to objawy znikają nic człowiekowi nie dolega i jest super
przy pełnej remisji nie bierze się leków albo tylko malutką daweczkę
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.