WWW.TOCZEN.PL

[Monika B]

Do kogo chodzisz do neurologa .........Vinpocetine.....bralam dlugo i ona wlasnie poprawia ukrwienie mozgu .......zwieksza przeplyw krwi......
wiec wydaje mi sie ze dobrze byl dobrany........Przydalby sie tomograf.....rezonans......i EEG........zawroty glowy wystepuja ...w wielu przypadkach .....Przy niskiej hemoglobinie.......
.......przy zlym przeplywie zyl w okolicach glowy ......
.....przy padaczce.......
Encorton nawyzsza dawka u mnie to byl 100.........ale krotko .........dlygi czas bylam na 60 mg.......wtedy bylam naladowana.....a nie oslabiona......
Ja mam padaczke toczniowa .......leczona od .....9 mies.......jest troche lepiej.......
Zreszta neurolog powinna dojsc do tego .....co jest przyczyna .....raczej nie sterydy.......chyba ze leczysz sie pani doktor .......Kurkowskiej....to juz inna sprawa.........Polecam doktora Matyje.......przyjmuje na Al.Bielskiej 100......oraz prywatnie.........
Monika

[deimosek]

Dzieki Monia.
Zarejestruje sie i udam na wizyte.
Jutro schodze o 4mg z metypredem i zobaczymy co sie bedzie dzialo.
Pozdrawiam
Olo
_________________
GG: 1708749

[Asia]

Polecam sok z warzyw. Kiedys robiłam sama z buraków, marchwi, pietruchy i selera. Ale nawet same buraki starcza i wyniki krwi miałam super przy lekach po ktorych spadaja kwinki i płytki, ale piłam dłuzszy czas przynajmniej szlankę dziennie. Troche było roboty, obrac warzywa przepusić prze sokowirówke ale cóz

[agnieszka sega]

Witajcie!!!!!!!!!!
Co do ilosci pytek we krwi,to z tym problemem borykam sie już 3 rok.Jakos po wlewach i sterydach dalej mam ich bardzo mało.W środę idę znowu na wuzyte u hematologa-aż sie boję co znowu mi powie.Moje płyteczki szacowały sie nawet do wyniku 33 tys.za każdym razem przeżywam dramat,jak mam wizyte w por.hematologicznej.W moim przypadku tak właśnie przebiega toczeń-czyli poprostu nie daje mi odbudować płytek,ale jakoś już sie przyzwyczaiłam do tego,że nigdy nie mam ich w normie.....zobaczymy teraz,choć jak zwykle nie licze na cud.Pozdrawiam
Agnieszka

[agulka]

mi po sterydach spadly plytki na maxa i ledwo mnie do normalnosci doprowadzili,
bo ponoc kiepsko bylo ze hej
stwierdzili podejrzenie ostrej bialaczki szpikowej i takie tam

a teraz mam mieszana kolagenoze
a plytunie w normie

pozd

nie ma rególy
zalezy od organizmu
_________________
Kwiatki, bratki i stokrotki
dla Malwinki dla Dorotki
kolorowe i pachnące
malowane słońce

[marzanka]

Jesli chodzi o zawroty glowy to musze wtracic pare uwag.Po 3 latach brania sterydow dopadly mnie zawroty glowy.Towarzyszyly im dziwne uciski w glowie ( taka pelna glowa).W swoim czasie pytalam Monike o te objawy ,gdyz ona ma chyba wszystko ( to bardzo dzielna kobieta). Po wielu konsultacjach lekarskich okazalo sie ,ze jest to kolejny objaw tej choroby.Atakuje drobne naczynia krwionosne oraz nerwowe. Dolozono mi sterydy i wlaczono Metotrxat , azeby zmniejszyc ten dziwny ucisk wlączono mala dawke Dipherganu ( lek ten poza dzialaniem uspokajajacym ma dzialanie zmniejszajace obrzek ) Zdecydowanie kuracja ta pomogla.Niestety teraz zaczynam miec podobne objawy. Przeszlam na Calcort ( samowolnie) i lek ten chyba na mnie nie dziala ( OB 40 ). Biore go 3 miesiace i chyba czas przestac.Teraz nie wiem czy moge z powrotem wrocic na Metypred.
Jesli przeczyta moj post Monika albo Nenya to prosze o rade.Wiem ,ze to powinien uczynic lekarz ale wykonuje wolny zawod i mam ciagle go za malo, a Monika chyba ten ekseryment z calcortem przeszla.Podsumowujac ,powinienes Olo udac sie do lekarza i delikatnie go nakierowac .Moze masz ten problem co ja.
_________________
Marzanka

[nenya]

Masz racje, niestety z toczniem może być tak, że atakuje także centralny układ nerwowy i stąd możliwe komplikacje neurologiczne bądź nawet neuropsychiatryczne.

już kilka potencjalnych powikłań toczniowych wymienianych w literaturze:

Uszkodzenie mózgu
Psychozy
Pląsawica
Zespół parkinsoidalny
Drgawki
Udary mózgu
Poprzeczne zapalenie rdzenia
Neuropatia nerwów czaszkowych
Aseptyczne zapalenie opon mózgowych

brzmi groźnie i nie zostawia wątpliwości, że to mogą być poważne sprawy, więc jeśli coś złego się dzieje to nie należy tego bagatelizować i dać znać lekarzowi o każdym nawet błachym epizodzie. czyli dobry neurolog działający w koordynacji z reumatologiem to czasami konieczność.
No a nasza Monika czy słodka to najlepsze przykłady że np. leki przeciwpadaczkowe działają i można sobie radzić nawet z takim problemem.
Co do calcortu, to naprawdę trudno powiedzieć dlaczego na niektórych nie działa tak skutecznie jak powinien (wydaje się ze Joanna po krótkiej zmianie też musiała wrócić do "starszych" sterydów), mnie się wydaje że przejście w drugą stronę nie powinno być problematyczne, najważniejsze żebyś zastosowała odpowiednie przeliczniki, i nie wiem czy nie byłoby dobrze wystartować od zwiększenia dawki a potem ją ustabilizować na minimalnej podtrzymującej - i jak oczywiście wiesz te manipulacje na dawkach i zamiennikach powinien robić lekarz

jednak na wszelki wypadek wklejam przeliczniki:

[Monika B]

Ha.......Ha......Ha........dzielna Monika .....sie odzywa .....po pierwsze wcale nie taka dzielna ........ale dobra.....Dopiero po dlugim skarzeniu sie na zaniki pamieci i kilkukrotnej uracie przytomnosci .....stwierdzono u mnie padaczke .....To takzwana padaczka toczniowa.......Jak pisala
Nenya ......uszkodzeniu ulegaja coraz to inne naczynia krwionosne w glowie......Leki dzialaja i jest w miare ok......
Najpierw to byly dretwienia rak .......drgawki ......bole glowy zawroty glowy i i byly to tzw. mikroudary .....po wprowadzeniu lekow ........rozszerzajacych naczynia mozgowe bylo pare lat ok......Powinnas sie skonsultowac z neurologiem ........wykonac ......tomografie glowy ....i EEG.......mozgu ......wtedy lakarz moze dobrac konkretne leczenie .....widac ze ......lek przestal byc skuteczny ...nie badzo pomaga .....ja bylam po nim senna bardzo ......Watro takze zaczac brac ......leki zmnieszajace agregacje plytek ...rozrzedzajace krew......
Samowolnie przeszlas na calcort wiec wroc na metypred ......przelicznik podala ci Nenya......ja bym tak zrobila.............
Kazde zawroty glowy .....silne bole glowy powinny byc skonsultowane przez lakarza.....
Trzymaj sie ...Monika

[marzanka]

Dziekuje za szybka reakcje! Z ostroznosci ,ale i troche ze strachu po napisaniu tego postu ,zadzwonilam do mojej Pani doktor ,a ona zaprosila mnie do siebie ,na wizyte .Zgodzila sie jednak na przejscie na Metypred z lekko podwyzszona dawka ( brawo Nenya !) Zalecila mi dodatkowe badania i konieczną wizytę. Pozdrawiam
_________________
Marzanka

[nenya]

Hie, raczej Brawo Marzanka!
Forum to tylko forum, a lekarz to podstawa.

[bieta]

witaj Marzanka, ja tez jestem z bydgoszczy , moze odezwiesz sie do mnie ? pogadamy.Mój maill - bieta3@wp.pl albo gg 7650084

[załamana]

Ja również mam płytki poniżej normy- 117.Lekarz oznajmił mi ,że to jest typowy objaw tej naszej choroby i żadnych leków mi nie przepisze.W necie znalazłam informację ,że można je podnieść biorąc witamine B12 i kwas foliowy.Aktualnie biorę a za m-c sprawdzę czy to mi pomogło.Sama zaczęłam sie leczyć.Przy leukopenii brałam witamine B6,B2,kwas foliowy.Po miesiącu leukocyty podwyższyły się z 3,7 na 4,3.Nie wiem czy to przypadek , czy faktycznie branie tych witamin miało aż tak ogromny wpływ na ten wynik.Liczę na to,że w przypadku płytek krwi wynik ulegnie zmianie.
Czy Wam również lekarze tylko przepisują arechine,sterydy pomijając witaminy ?

[Margaret74]

arechina,sterydy,immunosupresja...-te leki to często konieczność,o suplementacji z reguły sami pamiętamy-zdrowi ludzie też tak mają
czasem wystarczy zapytać o co ś i wywiązuje się niezła dyskusja w czasie której można się b.wiele dowiedzieć
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[Monika B]

coz lekarze nie pamietaja o witaminach i jesli sama nie dopytasz to sie nie dowiesz
a dobroczynne działanie kwasu foliowego tez zdazyłam sprawdzic na sobie nie jeden raz
u mnie płytki sa zawsze za wysokie wiec mam odwrotna sytuacje ale przy anemii i niskich leukocytach to co brałas jak najbardziej pomaga
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[mare37]

Mam pytanie dotyczące białych krwinek krwi. Zaczałem brać imuran i metypred i po ok 2 tyg. krwinki białe zaczeły rosnąć. Obecnie powyżej 12 tys. a norma do 10. Troche to dziwne, bo te leki powinny obniżać a nie zwiększać odporność. Jakas porada na regulowanie? co wziąc czy jakis ecomer czy może to taka obronna reakcja chwilowa na leki?