WWW.TOCZEN.PL

[Ziarenko]

Narcyziu,
Mam nadzieję, że będzie lepiej.
_________________

rozjaśnia się we mnie
wyjaśnia jaśniej

[abisynka]

narcyziu
dzilna kobietko - na pewno bedzie lepiej
_________________
"wiedzieć to znać swoje przeznaczenie"

[narcyzia]

kochane moje....,to znowu ja z moim panniculitisem:(((
jestem zalamana.....po 2 miesiacach brania encortonu w dawce 40 mg zaczełam z niego pomału schodzic....nefrolog stwierdzil ze nie moge dalej sie tak truc...no i niestety, od nowa Polska ludowa:( ZESZŁAM DO 20 I WCZORAJ ZAŁAMKA, KOLEJNY GUZ NA NODZE. strasznie sie boje bo nefrolog uprzedzil co bedzie jak tak sie stanie- wchodzi z immunosupresją, a wiec cytoststyki.....kurcze jak wy sobie z tym świnstwem radzicie...ja jestem przerazona. moze tez dlatego ze moja mama zmaga sie od jakiegos czasu z nowotworem i wiem co to chemioterapełtyki.
napiszcie jakie macie doswiadczenia z imuranem, czy neoralem, bo to chyba mi podadza, czy na poczatku beda chcieli podac w szpitalu? czy nie ma takiej potrzeby?cholerka....a taki łagodny był mój lupusik
a tak w ogole to wynik,i mam świetne, czy waszym zdaniem to potrzebne?
jak długo bierzecie sterydy w wysokiej dawce?
pozdrawiam
_________________
Kasia

[Ziarenko]

Narcyziu,
mam nadzieję, że będzie dobrze

Ja brałam przez prawie 7 lat cyklosporynę. Zaczynałam ją brać, kiedy było ze mna bardzo źle. Zostałam przyjęta do szpitala w stanie ciężkim i podano mi Sandimmunn Neoral. Wyniki sie poprawiły, czułam się lepiej i brałam cyklosporynę przez kolajne lata. Ale wyniki tylko się poprawiły z bardzo złych do nienajlepszych. Po wyjściu ze szpitala wcale nie czułam się tak dobrze, chociaż stawy bolały mnie mniej, miałam zawroty głowy i co raz bardziej okrągła buzię i włoski na rękach...

Od ponad roku leczę sie w IR i moja Pani Doktor zmieniła w moim leczeniu cyklosporynę na Arechin. Nie miałam w momencie zmiany dobrych wyników, wysokie OB, bardzo wysokie przeciwciała, słaba morfologia. Teraz czuję sie bardzo dobrze, mam zmniejszaną dawkę sterydów i dobre wyniki badań. Przeciwciała ciągle od początku choroby są na wysokim poziomie.

Narcyziu, nie chcę Cię wystraszyć. Mnie cyklosporyna wyprowadziła z bardzo złego stanu, jest silnym lekiem, a co się z tym nieodłącznie wiąże ma działania uboczne. Zaufaj lekarzom.
_________________

rozjaśnia się we mnie
wyjaśnia jaśniej

[kasiakuc]

Narcyzia ja sterydy biorę od 24 lat i były okresy że 40 mg Solupredu brałam przez rok własciwie to przez większość tych lat byłam na wysokich dawkach sterydów problem teraz polegsa ntym że madrzy lekarze doszli do wniosku że jestem przesterydowana i mamobniżona dawke na 8 mg a stosowana chemię najpierw Endoxan we wlewach a teraz metotrexat ale niestety na to nie ide i organizm dopomina sie o większa dawke sterydów zreszta sterydy w dużej dawce też robią spustoszenie jedym z nich jest szybka polekowa menopauza.ale jesli dobrze się czujesz to nie wiem lekazrze maja różne podejscie co do dawek sterydów i dlugości ich podawania ..zycze powodzenia i poprawy zdrowka..
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest

[kinga]

Narcyzia spoko co nas nie zabije, to nas wzmocni
chemia konserwuje hihihihi
a tak na serio, to lepiej pomaga niż sterydy...no i można wtedy zmniejszać dawki
ja dobrze sie czułam na każdym cytostatyku
i łykam nawet dwa różne od trzech lat
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[olusiam03]

Narcyzia ja jestem na imuranie od 14 stycznia i jak na razie nie czuję żadnego efektu. Jedynie na samym początaku jego brania tak przez tydzień mnie bolał brzusio ale nie wiem czy właśnie przez imuran. A i zmniejszono mi sterydki. Obecnie jest dobrze. Nie martw sie bedzie dobrze. Pozdrawiam

[narcyzia]

dziekuje wam wszystkim za wsparcie:) w srode jade do warszawki, jak bedzie cos wiadomo to dam znac....pozdrawiam
_________________
Kasia

[aniusia]

Brałam imuran przez pól roku niestety u mnie nie było poprawy i miałam zmieniony na encorton. Po tym było troszkę lepiej ale na krótko. Później znów mój organizm nie widział leku, zresztą jak większości leków. Narcyzia u każdego leki działają inaczej, także to jak działają u poszczególnych chorych nie jest jakimś konkretnym wyznacznikiem.
Każdy organizm jest inny
_________________

[narcyzia]

hejka
no i udało mi sie wczoraj dostać do mojego dermatologa, niestety nefrolog dopiero w marcu...poza guzami na nogach pojawilo mi sie bialko w moczu w badaniu ogólnym 48mg/dl niestety dobowego nie zdązyłam zrobic, ale tak duzo to jeszce nigdy nie było.
Pani dermatolog kazała powrócić do 25 mg entka i poczekac na decyzje nefrologa co dalej, uspokoiła mnie jednak ze białako w moczu to mozliwy efekt po zabiegu konizacji szyjki macicy, o którym wspominałam w innym poscie. guzy na nogach tez mogły byc efektem stresu zwiazanego z zabiegiem chirurgicznym...albo poprostu nie moge zejsc z leków. wiec za jakis tydzien powtórze mocz i bede cierpliwie czekac do 4 marca na decyzje nefrologa co dalej ze mna robic:)
pozdrawiam
_________________
Kasia

[liliana]

Narcyzia trzymam kciuki bo wiem co przeżywasz, ja też jestem od lat chora na nerki,teraz szykują mnie do przeszczepu.Jeszcze też mam Toczeń.Trzymaj się cieplutko,wszystko będzie dobrze
_________________
liliana

[narcyzia]

no i wszytsko jasne...30 marca powrót do szpitala i bede miala włączony imuran:(
_________________
Kasia

[Margaret74]

NARCYZIA-ważna żebyś się lepiej poczuła.Trzymam mocno za to kciuki
LILIANA-za Ciebie również trzymam kciuki,myśl pozytywnie,wierzę ,że sie ułoży.
Dziewczyny jesteście niesamowicie dzielne.
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[kinga]

[kasiakuc]

Narcyzia ja też kiedyś łykałam Imuran i nawet dobrze na niego reagowałam a brałam kilka miesięcy...
Liliana powodzneia by przeszczep był jak najszybciej i sie powiódł a toczeń nie zaatakował zbytnio trzymam kciuki i wierze że wszystko skończy się pomyslnie i odzyskasz prawidłowe funkcjonowanie nerek..trzymaj się dzielnie
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest