WWW.TOCZEN.PL

[hyacintha]

nie jestem całkiem nowa, ale choroba pokazuje mi nowe oblicze - tak, że zaglądam tu ostanio codziennie;
diagnozę postawiono mi 5 lat temu, 20 marca minie 5 lat jak zaczęłam kortkoterapię - zwykle było to 4 mg metypredu, i było ok. Czasem myślałam,że gdyby nie magiczna tableteczka co rano (czasem co drugie rano) to byłabym zdrowa jak ryba. Czasem też myślałam,że może nic mi nie jest. Oczywiście nie zawsze było tak dobrze, ale generalnie było lepiej niż gorzej. Dopiero jak urodziłam Synka, i był immunizowany antyRo i antyLa dotarło do mnie,że na pewno coś w tej diagnozie jest.
Od września rozpoczęłam pracę zawodową, a w grudniu zaczęłam się źle czuć. W styczniu już czułam się tak, że chodziłam do pracy, a po pracy zbierałam siły by móc tam pójść dnia następnego. Biegiem mocz do badania - no i było białko 1g/l. To chyba niedużo, ale bóle stawów i ogólnie złe samopoczucie mnie wykańczało. Docent mój dał mi szansę pozbycia się białka na większych dawkach sterydów - od miesiąca biorę 32mg. Czuję się lepiej toczniowo, ale z powodu tego jak się powiększam - niestety nie najlepiej.
Poza tym martwię się o Synka - mamy go przebadać na oddziale, ale ciągle nam coś przeszkadza... O tym jak są diagnozowane, czy w ogóle są dzieci toczniowych mam jeszcze nie znalazłam w wyszukiwarce;
Z góry przepraszam,że będę smęcić.

I po prostu witam się serdecznie:-)

[kinga]

witam Ciebie bardzo serdecznie i zapewniam, że nie smęcisz

ile Twój Synuś ma latek i gdzie się leczysz? Dzieci toczniowych Mam są i to nawet sporo poszperaj na forum, może któraś coś pisała o badaniach u swoich dzieci; z tego co pamiętam, to czasem zdarzają się u Maluchów przeciwciała, ale znikają czasem; dla pewności dobrze by było zrobić te badania u Twojego Synka

pisz ile chcesz i dziel się doświadczeniem-każdy jest tu mile widziany
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[basiula]

Witaj na forum...
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[KRZEMINKA]

Witam na forum-pozdrawiam
_________________

[Margaret74]

Witaj na forum
I "smęć"ile masz ochoty
Tak to juz jest z tymi chorobami-czasami daja złudzenie normalności,ale to dobrze.Wierzę,że remisja wróci -bądz dobrej myśli,także w stosunku do Synka również.Pozdrawiam
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[Lidia]

Witaj w klubie. Sporo toczków ma maluchy. Mam nadzieję że odezwą się jakieś mamy z bliższymi wiadomościami na interesujące cię tematy.Marudzić możesz do woli i wyrzuć z siebie wszystko co cię dręczy bo wtedy łatwiej żyć.
Dużo zdrówka dla mamy i synka.
Lidka
_________________
"uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"

"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka

[kicia73]

witaj kolejna mamusiu i kolejny motyleczku
jedną córcię urodziłam jeszcze przed diagnozą ,drugą już po .po pierwszej ciąży byłam na konsultacji na oddziale dziecięcym w Instytucie Reumatologii w Warszawie ,pani doktor powiedziała ,że dopóki nic się nie dzieje ,nie ma powodów do zmartwienia .kiedy urodziłam drugą pociechę ,po jakimś czasie dość często zdarzały się jej nawracające zakażenia układu moczowego ,była hospitalizowana w szpitaliku parę razy ,wtedy poprosiłam panią doktor prowadzącą,która widziała moje przerażenie w oczach o zrobienie badania na przeciwciała ,wynik był ujemny .Od tej pory obie są zdrowe i oprócz przeziębień nic się nie dzieje,jedna ma 18 a druga 15 lat .

Życzę Tobie i synusiowi dużo zdrówka ..bądź dobrej myśli ,z tego co wiem nasze dzieci mają niewielkie szanse na dziedziczenie ...trzymajcie się cieplutko
_________________
Trzeba umieć walczyć o swoje marzenia, ale trzeba też wiedzieć, które drogi są nie do przebycia i zachować siły na przejście innymi ścieżkami.

Paulo Coelho

[kasiakuc]

witaj i pytaj ile chcesz zawsze ktoś odpowie i szukaj też w naszej wyszukiwarce to kopalnia wiedzy pozdrawiam.
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest

[Łukasz F.]

Witaj,
Co do nastroju, to nic co ludzkie nie jest nam obce - nawet kryzys i załamanie. Więc do "smęcenia" podejdziemy wyrozumiale
Trzymam kciuki za Ciebie i Twojego syna, aby choroba (a konkretnie jej faza zaostrzeniowa) omijała Was szerokim łukiem...
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[Karii]

Witaj i smęć ile Ci potrzeba
_________________
..:: nieustannie biec pod wiatr, każdej myśl poczuć smak
chwytać życie w dłonie, jak promień słońca w letni dzień ::..

[karolla]

Witaj serdecznie na forum

dobrze trafilas, tu mozna "posmecic" ile tylko potrzeba by poczuc sie lepiej... poszperaj w starych postach, forum to kopalnia wiedzy.
Trzymym kciuki za lepsze jutro i do napisania

[agnieszka29]

witam serdecznie i cieplutko pozdrawiam..
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[Ewelina]

witaj
_________________
Z każdej ciemnej doliny jest jakieś wyjście, jakiś tęczowy szlak

[agatka03]

Witaj i smeć ile chcesz-po to tutaj jestesmy, zeby dzielić sie smutkami i radosciami:)
Pozdrawiam:)
_________________
..."W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu..." (Vivian Green)

[ludmila_07]

witaj w naszym gronie
a na smęcenie cóż - najlepsze jest forum
zdrówka
_________________
W swojej walce z życiem stań po stronie życia - Franz Kafka

W naszym życiu jak na palecie artysty jest jeden jedyny kolor, który nadaje znaczenie życiu i sztuce - kolor miłości
Mark Chagall