WWW.TOCZEN.PL

[hyacintha]

są wątki o ciążach, ale nie znalazłam nic o tym jakie było w waszych przypadkach postępowanie medyczne wobec noworodków, niemowląt i jeszcze późniejsze?? Jakieś badania tuż po urodzeniu i później??
Jak to wygląda w waszym przypadku??

[kinga]

pewnie już przeglądałaś ten wątek
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=748

poczekaj cierpliwie aż zjawią się wszystkie doświadczone Mamusie

tu jeszcze o dzieciach
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1395&highlight=dzieci

i tu
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=994&highlight=stare+jak+%B6wiat
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[paproshka]

U mojego synka we wkrwi nie wykryto po urodzeniu niczego niepokojącego, potem przy nastepnych badaniach jedynie lekką anemię i to wszystko...
Młody kończy 10 marca roczek i odpukać nic złego się z nim nie działo i nie dzieje...
_________________

[patka]

Witaj,ja urodziłam w 2007 roku córcie nie wiedząc jeszcze wtedy o podejrzeniu choroby tkanki łącznej,może i lepiej bo przynajmniej nie myśleliśmy o tym.Wcale nie musi tak być,że Twoje dziecko będzie chore.Ja dopiero od kilku dni mam diagnozę,jeszcze do końca nie sprecyzowaną,ale będziemy starać się o skierowanie do kliniki reumatologii dzięcięcej w zabrzu,jest jeszcze w Warszawie.Nadmienie,że mam 2 dzieci i na razie nie widać nic złego,ale będziemy działać.Tak więc do przodu i działaj,bo niestety w tym naszym kraju o niektóre rzeczy trzeba walczyć,a tu jest o kogo,o te nasze kochane słoneczka.

[Margaret74]

Moja córcia na razie ma się nieżle-odziedziczyła po całej naszej rodzinie sporą alergię i astmę.Jednakże jest pod czunm okiem moich i jej specjalistów ponieważ jak już sie pochoruje to nie jest nic lekkiego.Po urodzeniu miała zalecony tylko poziom chlorków(mając 2 mies.przeszła powikłane pierwsze zapalenie płuc),ale na szczęście mukowiscydozy nie stwierdzono.Urodziła się ponad miesiąc wcześniej,ale w inkubatorze tylko się się dogrzewała ze wzgledu na niską masę urodzeniową(2.250kg)-karmiłam ja piersią ponad rok,będąc na diecie eliminacyjnej(duża wrażliwość na białko mleka krowiego)-rozwijała sie prawidłowo.Urodziłam ją w naszym szpitalu powiatowym-nie chciałam żadnych klinik-czułam,że będzie wszystko dobrze
Jest po prostu "delikatna"-trzeba ją mieć na oku.Ale na razie nic strasznego sie nie dzieje więc równiez bądż dobrej myśli
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[kasiakuc]

ja oboje dzieci rodziłam już po zdiagnozowaniu o ile pierwsze nie było badane w kierunku tocznia tak drugie w wieku 3 miesięcy miało przeprowadzone badania ale na szczęscie były ujemne córcia ma 19 lat syn 18 i nic się nie dziej do tej pory zatem póki co nie ma dziedziczenia w ich przypadku tocznia zreszta w mojej odzinie do kilku pokoleń wstecz nikt na choobe autoimmunologiczna nie chorował..życze powodzenia i dobrych wyników badan u dzieci wszystko bedzie dobrze...pozdrawiam..
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest

[kasia 72]

witaj!
Mam troje dzieci,ostatnią moją pociechę,córcię która ma już 3 latka urodziłam już po diagnozie.
Od razu po porodzie mała miała pobieraną krewkę na obecność przeciwciał.Okazało się ,że obecne były moje Ro i La oraz ANA o mianie 1:40. Po półroku badania miały być powtórzone,lekarze mnie zapeniali,że Oliwcia przejęła te przeciwciała ode mnie i w ciągu poł roku sama je zwalczy. Tak też się stało,kolejny wynik mała miała 9 m-cu i był w porządku.
_________________
(...)"Gdziekolwiek ziemia jest snem nie przebudzonym jeszcze,
uwierzyć trzeba w kształt i kochać senny pozór,
na wietrze budować mgłę i w pół nie urywać snu.
Gdziekolwiek ziemia jest snem,tam trzeba dośnić do końca."

[oladudek]

Witam.Urodziłam syna w 2003 i miał robione badania ANA wyszły ujemne do dzisiaj jest wszystko ok.Córke urodziłam w 2007 i badan nie miała robionych (szkoda).A rodziłam w tym samym szpitalu.

[hyacintha]

wydaje się zatem, że tylko u nas aż taka sprawa jest rozbudowana - otóż prosto z neonatologii (ciągły monitoring w kierunku bloku serca) przewieziono Synka do klinikii reumatologii dziecięcej - wyniki były ok, miał tylko moje p/ciała anty Ro i La i po 3 dniach wróciliśmy wreszcie do domu. Wyznaczono nam wizytę kontrolną i zarówno po 3 jak i po 7 m-cach p/ciała ciągle były. Teraz synek ma rok i 7 miesięcy i ma być przyjęty na oddział, żeby mu zrobić pełną diagnostykę.
Powiem Wam, że nie wiem czy to jest potrzebne i czy niepotrzebnie się nie nakręcam. Synek miewa na buzi delikatne liszajowe zmiany - coś co przypomina motyla:-( i jest to dla mnie argument za tym by go tej diagnostyce poddać, z tym, że sama nie wiem co to da i co jeśli będzie miał p/ciała... jeśli będzie je miał to co z tego?? Jest radosnym, psotnym, ruchliwym , normalnie rozwijającym się dzieckiem.