WWW.TOCZEN.PL

[kkuubbaa0]

witam wszystkich :) mam 23 lata , stwierdzono u mnie toczeń rumieniowaty układowy z LAC :cry: a zaczeło sie to dwa lata temu 05.2007 trafilem do szpitala z malą iloscią płetek miałem tylko 4tyś. leżałem miesiąc , skończyło się to usunięciem śledziony i sterydoterapią ,miałó już byc dobrze, ale nie było......po półtora roku 12.2008 zaczęło sie znowu plamy natwarzy , brak apetytu , gorączki , zakrzpica kończyny dolnej itd lekarze niewiedzieli co mi jest, aż trafiłem na dermatologie w poznaniu ,przed samym sylwestrem :evil: 09,01.2009 juz wiedzieli ze to toczeń, juz mieli mi dobrac leki wszystko mialo byc ok ale 11.01.2009 dwa póżniej dostałęm 41 gorączki odwodniełem sie , bóle w klatce pieriowej,problem z oddychaniem poniewaz zrobił sie ropień w płucu , kiedy to wszystko na raz sie stało dostałem jakiegoś ataku serca lub zapaści ,straciłem przytomnośc na drugi dzien bania serca, najpierw echo, potem przełykowe. stwierdzono u mnie zapalenie bakt wsierdzie sercowego ,niedomykalnosczastawki sercowej, i okazało sie za jestem zarażony gronkowcem złocistym MSSA (zarazono mnie przy usunieciu sledziony) zaczelo soe leczenie serca 6 tyg kuracjapo 3 tygodniach znowu zaatakował toczen ,wyglądałem jak prawdziwy motyl :D i zaczeli mi tez podawa metypred na toczen było lepiej ale gorączke miałem dalej co dziennie powyżej 38 ,ale mialem bronchoskopie i potym juz mi spdla ropien z płuc znikł.....po 6 tygodniach leczenia serca przeniesli mnie do kliniki reumatologicznej w poznaniu ale moje serce nie wygląda tak jak kiedyś niedomykalnośc została. na reumatologi stwierdzono Toczeń rumieniowaty układowy z LAC , dobrali mi tam leki metypred 16 mg od dwóch tygodni jestem w domu i czuje sie niestety gorzej , czy ta dawka nie jest za mała? ale juz jestem umuwiony na wizyte:) czy mozecie mi powiedziec jak teraz powinno wyglądac moje życie ?? co mi wolno ? a co nie? czego unikac? i jak długo mozna życ z tą chrobą ? i czy jest niebezpieczna? :D

[Łukasz F.]

Witaj,
Jeśli chodzi o nakazy i zakazy to dla każdego coś innego - nie ma jednego regulaminu, który by nakazywał coś tam, a zakazywał czegoś tam.
Pewnym wspólnym mianownikiem jest leczenie sterydami - tego musisz przestrzegać bezwzględnie, zwłaszcza w pierwszych miesiącach leczenia. Kiedy zaczynałem leczenie potrafiłem odczuwać nawet najmniejsze opóźnienie w przyjmowaniu leku (samopoczucie do bani, ból itd.), oprócz tego większość z nas unika słońca jak ognia. Wskazana również ostrożność, dopóki nie poznasz granic swoich możliwości...
Poza tymi punktami istnieją zalecenia, jednak ich skuteczność jest indywidualna dla każdego - wszystko zależy od występowania ewentualnych komplikacji oraz tego, jak bardzo są zaawansowane. Wierzę jednak, że z czasem wypracujesz swój własny system, dzięki któremu osiągniesz i utrzymasz remisję (czyli stan bez objawów) na długie, długie lata.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[kinga]

witaj kkuubbaa0

dużo pytań
po pierwsze-leki i ich dawki to już ustala lekarz i my nie możemy stwierdzić, czy ta dawka metypredu jest dla Ciebie odpowiednia

a dawka 16 mg należy do tych średnio-niskich

idź na tę umówioną wizytę i wypytaj lekarza o wszystko, co Ciebie interesuje powiedz mu jak się czujesz i co Ciebie niepokoi-współpraca pacjent-lekarz jest bardzo ważna

tutaj jest pomocna forumowa wyszukiwarka
http://www.toczen.pl/forum/search.php

tu przewodnik po naszych chorobach
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=816

choroba: straty i korzyści
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=999

sezonowe zaostrzenia (tłumaczące nasze złe samopoczucie na wiosnę)
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=882&highlight=%BFycie+chorob%B1

unikać należy słońca-ze względu na samego tocznia i na leki, które przyjmujemy
z chorobą można żyć latami-ale trzeba słuchać się lekarzy, własnego organizmu i przestrzegać kilka zasad

czy jest niebezpieczna...tu różnie bywa-u każdego wygląda to inaczej

pozdrawiam serdecznie
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[kkuubbaa0]

dziekuje za szybkie odpowiedzi :D a czy znacie kogoś kto ma toczeń rumieniowtay układowy z zespołem antyfosfolipidowym (LAC) słyszałem ze jest najgroźniejszy i to co wyczytałęm w necie

[kinga]

http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1692

to jest wątek o zespole antyfosfolipidowym-poczytaj

czy jest najgroźniejszy? hmmm to zleży od tego, jak przebiega; wszystkie postacie tocznia są groźne jeśli nie są odpowiednio leczone
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[Łukasz F.]

...natomiast przy odpowiednim leczeniu choroba jest jak najbardziej do opanowania, że pozwolę sobie dokończyć

Aha, jeszcze jedna uwaga - do wszystkich zamieszczonych tu informacji warto podejść z odpowiednim dystansem i nie brać wszystkiego jako nieuniknionego... Możliwych scenariuszy przebiegu jest co niemiara (pewnie znalazłeś już zdanie, że nie ma dwóch identycznych przypadków choroby tkanki łącznej), więc nie wszystkie objawy koniecznie muszą u Ciebie wystąpić.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[kkuubbaa0]

a jeszcze jedno od czerwca zaczynam leczenie chemiczne czy cos takiego , od czerwca na 3 dni na ta kroplówke i póznie przez 10 miesięcy co miesac bedzie sie powtarzało czy mieliscie cos takiego i wogole co to jest?cemioterapia?

[Łukasz F.]

Z opisu wywnioskowałem, że najprawdopodobniej chodzi o leczenie pulsacyjne - czyli krótkie serie dużych dawek sterydów.
Poniżej nieco informacji na ten temat:
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=566&highlight=puls
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1586&highlight=puls
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[kkuubbaa0]

dzięki za informacje:)

[kinga]

rodzaje leków stosowane w toczniu
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=856

dokładna rozpiska/przegląd
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[Lidia]

Witaj Kubao. Mam toczeń układowy i zespół antyfosfolipidowy. Obecnie biorę Metypred-8mg i Arechiny 50. Jak już kolega pisał u każdego toczeń przebiega inaczej i różnie chorzy reagują na leki.Choroba groźna jak wiele innych jeśli jest nieleczona. U ciebie choroba już nieźle narozrabiała ale przestrzeganie zaleceń lekarza i ścisłe stosowanie leków ustabilizują sprawę.
Jak się zagłębisz w forum to doczytasz się że są chorzy z kilkudziesięcioletnim stażem od lat na sterydach. Mamy różne dolegliwości przeważnie stawowe ale tu nie ma reguł. No cóż chorzy pracują, uczą się, zakładają rodziny, mają dzieci. No oczywiście część jest na rencie.
Trzymaj się i nie popadaj w panię czytając forum bo to jest historia kilkudziesięciu chorych a może grubo ponad setki?
Lidka
_________________
"uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"

"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka

[kkuubbaa0]

ja biore tylko metypred 16 i sintrom2

dzieki za opdpowiedź

[Margaret74]

Witaj na forum
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[kicia73]

hejka Kubo jak widzisz nie takie forum straszne jak go malują witaj ciepło w rodzince
_________________
Trzeba umieć walczyć o swoje marzenia, ale trzeba też wiedzieć, które drogi są nie do przebycia i zachować siły na przejście innymi ścieżkami.

Paulo Coelho

[kasiakuc]

witaj KKuubbaa jak na poczatek dużo Cię spotkało ale nie załamuj się przypadkiem choc póki co nie widac tego po tobie odpowiednie leczenie i wspólpraca z reumatologiem/ czyli obserwacja siebie i informowanie go o tym co Ci dolega/ powinny pomóc i załagodzic tocznia a nawet doprowadzic do remisji czego Ci serdecznie życzę a chemioterapia powinna poskutkować ja też wzięłam 12 wlewów cyklofosfamidu 12 zastrzyków metotrexatu a teraz jestam na imuranie to wszystko pomto by podawać jak najmniejsza dawkę sterydów..życzę zdrówka i dużo samozaparcia i wiary że bedzie lepiej a troche ograniczeń nie wyklucza Cię z życia towarzyskiego tylko bardziej trzeba uważać ..
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest