WWW.TOCZEN.PL

[ikgm2007]

czejsc pozdrawiam wszystkich mam na imie iwona i mieszkam na slasku od 26 lat choruję na sklerodermie i jak do tej pory choroba nie postępuje (prawie)ale martwie sie teraz o moją córcie w tym roku konczy 9 lat a jak wiadomo najbardziej narażone genetycznie sa dziewczynki a i choroba zaczyna pojawiać się przeważnie w wieku dojrzewania ,w listopadzie jedziemy do poradni genetycznej i oby wyniki były pomyślne a niestety w mojej rodzinie choruje też moja siostra ma tocznia i inne schorzenia dlatego obawa u mnie jest większa .Może ktoś wie więcej na temat dziedziczenia ?

[kasiakuc]

Witaj Iwonka nie martw się na zapas moze uniknie tego Twoja córcia mniej tylko uwage na nia szczególna no i lekarze powinni byc też czujni zwłaszcza pediatra..ciesze się że Tobie choroba nie postepuje mniej nadzieję że wszystko bedie dobrze trzymam kciuki za dobre wyniki w poradni genetycznej..toczeń ma podejrzenie dziedziczenia ale nikt tego nie udowodnił jak większość mam na forum ma dzieci zdrowe czyli teoria dziedziczenia jest znikomo dodatnia ale nie wykluczona te choroby nie są do końca poznane a tym bardziej jej pochodzenie zatem nie martw sie teraz będzie dobrze..pozdrawiam i zyczę powodzeniaa dla córci wszystkiego najlepszego oby bez kłopotów..
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest

[Margaret74]

Witaj Iwono
Choruje od 20 lat,mam 35lat-wprawdzie mam w rozpoznaniu niezróznicowana ch.tkanki łącznej,ale wiele wszkazuje na sklerodermę-jak dotąd "zjadło"mi dużą powierzchnię płuc,ale sam achoroba jeśli jest, to w miarę łagodnie się ze mna również obchodzi.Mam również córcię-w tym roku kończy 9lat i właśnie wczoraj rozmawiałam z jedną z dziewczyn o badaniach dla niej w poradni.Jak na razie nie choruje poważnie-ma silną alergię i astmę,ale jest pod czujnym okiem lekarzy.U mnie w rodzinie również widoczny jest "problem"dziwnych chorób-babcia i siostra(nie żyje),ale tak jak powiedziała Kasia temat genetycznego uwarunkowania jets tematem trudnym.ak więc z pewnością musimy być czujne,ale bez popadania w przedwczesne lęki
Super,że do nas trafiłaś,mam nadzieję,że na dłużej
Pozdrawiam.
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[Endriu]

Witaj Iwonko,fajnie że do nas trafiłaś.
Teraz już wszystko powinno być prostsze
_________________

[basiula]

Witam Cię na forum...
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[paproshka]

Witaj Iwonko- zobaczysz, że wszystko będzie dobrze
_________________

[kinga]

witam raz jeszcze
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[Łukasz F.]

Witaj,
Jeśli chodzi o dziedziczenie chorób tkanki łącznej to nie zostało ono do tej pory potwierdzone - na razie jest to tylko hipoteza pozostająca w sferze przypuszczeń... choć nie ukrywam, że prawdopodobieństwo w takim przypadku rośnie... Reszta się zgadza - większość chorujących to kobiety, no i wiek - spora część zapada w okresie dojrzewania... chociaż ścisłej reguły nie ma...
Wierzę, że wszystko będzie ok...
Pozdrawiam,
Łukasz F.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[Ziarenko]

Witam
_________________

rozjaśnia się we mnie
wyjaśnia jaśniej

[ikgm2007]

dziękuje za odpowiedzi i potrzymanie na serduszku zdaje sobie sprawe że wiele osób choruje na rozmaite choroby ale w naszym przypadku jest to o tyle nie tak iż nie ma tak naprawde lekarstwa i konkretnego leczenia jak na inne dolegliwości ,musimy niestety żyć z tym i modlić się o wynalejzienie lekarstwa które choć by tylko powstrzymało dalsze powikłania lub rozwój choroby ale do tego wiem że daleka jest droga .Ja gdy zachorowałam miałam niespełna 13 lat ,wtedy niestety nikt nie potrafił zdiagnozować mojej choroby dopiero po kilku latach dowiedziałam się na co choruję lecz też nie do końca tak dokładnie mi to wytłumaczono powiedziano mi wtedy że to sklerodermia zanikowa która jest tylko w naskórku i powiem szczerze iż do tej pory nie jestem o mojej chorobie do końca powiadomiona ,douczona i ilekroć miałam okazje rozmawiać z jakimkolwiek lekarzem żaden z nich nie zadał sobie trudu aby dokładnie wytłumaczyć mi co to jest sklerodermia jedynie każdy z nich powtarza to samo iż mam nie odsłaniać plam na słońcu i powinnam nie dotykać rzeczy metalowych tj.kluczy , klamek itp.Swego czasu kilka lat wstecz gdy dowiedziałam sie że urodzę córeczkę zaczęłam podpytywać się i czytać na temat kolagenozy lecz nigdzie nic konkretnego nie mogłam się dowiedzieć ale teraz już wiem dlaczego ..........nie ma na to jasnej odpowiedzi na 100% i musze się z tym pogodzić choć zawsze w sercu 1% będzie strachu i niepewności o nasze jutro .Jestem wdzięczna siostrze że powiedziałam mi o tej stronie bo można się wygadać , wyżalić , poradzić i dowiedzieć wiele rzeczy o których nikt czasami nie wspomnij a to naprawde jest czasami potrzebne .Pozdrawiam wszystkich IWCIA

[kasiakuc]

pisz Iwcia o wszystkim co Ci pomoże po to jesteśmy..
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest

[Lidia]

Witaj Iwonko.
Wierzę że będzie dobrze i do córci nie przyczepi się żadne draństwo. Dziedziczne to to chyba nie jest tylko zwiększone predyspozycje. Nie zamartwiaj się zawczasu tylko trzeba co jakiś czas robić badania.
Dużo zdrówka
Lidka
_________________
"uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"

"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka

[agatka03]

Witam serdecznie, Iwonko!
Mam nadzieję, ze u Twojej córci wszystko bedzie dobrze, pozdrawiam cieplutko:)
_________________
..."W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu..." (Vivian Green)

[abisynka]

witam serdecznie
_________________
"wiedzieć to znać swoje przeznaczenie"

[ikgm2007]

witam wszystkich to znowu ja z pytaniami czy ktoś wie co w morfologi krwi oznacza skrót PCT bo moja córcia w ciągu 2 ostatnich tygodni miała robione badania i za każdym razem to badanie jest powyżej normy pierwszy raz o ponad 200 a dziś odebrałam wyniki i znowu jest 180 ponad dozwoloną normę a pozostałe są w miare dobre dobre choć LYMPH% jest troszke podwyższony , a RDW-SD i GRAN% jest trochę poniżej normy ,poprzednio pani doktor pediatra powiedziała że może to świadczyć o złym funkcjonowaniu płytkach krwinek czerwonych ale ja nie do konca ją zrozumiałam ,może ktoś z was się na tym zna ?I jeszcze jedna sprawa mnie nurtuje czy kolagenoza może mieć jakiś związek z alergią a pytam bo mąż jest uczulony na sierść kota i od małego jak nadchodzi upragniona wiosna i zaczynają kwitnąć drzewa i krzewy to ma problem a lipa jest najgorsza dla niego gdy zaczyna pylić .wczoraj byłam z córcią na badaniach psychologicznych do 3 lat raz w roku niestety ale musimy sie przebadać a to tylko z tego względu iż urodziła się 31grudnia i to 3 godz.przed północą i niestety ja jako matka nie posłuchałam nikogo posyłając córkę normalnie ze swoim rocznikiem do szkoły i niestety ma teraz troszkę zaległości w porównaniu ze swoimi rówieśnikami idzie jej to wolniej a wiadomo materiał teraz w szkole jest okropnie napięty mało tego gdy się urodziła okazało się że ma krwiaka w lewej komorze główki przez rok chodziłysmy na rehabilitacje i niby wszystko dobrze się skończyło ale lekarz stwierdził iż ten wolniejszy tok nauki może być tego następstwem ,ja już naprawde nie wiem komu powinno się wierzyć a komu nie i co jest prawdą a co nie a do tego każdy co innego mówi i tak w kółko macieja .Pozdrawiam IWCIA