WWW.TOCZEN.PL

[asas]

WITAM!
OD 8 MIESIĘCY MAM STANY PODGORĄCZKOWE DO 37,5, TEMPERATURA TAKA JEST TYLKO W DZIEŃ, W NOCY SPADA DO NORMALNEJ. WYPADAJĄ MI WŁOSY NADMIERNIE, JESTEM ZMĘCZONA, OSŁSBIONA I TEN STRASZNY BÓL W OKOLICACH STAWÓW BIODROWYCH, KTÓRY CZASEM PROMIENIUJE AŻ DO ŁYDEK.... CZASEM POBOLEWAJĄ TEŻ MIEJSCA PRZY INNYCH STAWACH. ALE TE BIODROWE SĄ NAJGORSZE, ZDARZA SIE, ŻE WYJĘ Z BÓLU.OB, CRP, MORFOLOGIA, MOCZ W NORMIE, WIELE RAZY POWTARZANE. ANA 3 RAZY ROBIONE-ZAWSZE UJEMNE. ANTY CCP W NORMIE, USG STAWÓW BIODROWYCH-BEZ ZMIAN. TABLETKI P.BÓLOWE NIE POMAGAJĄ ANI NIE ZBIJAJĄ TEMPERATURY. DO TEGO MALUTKI RUMIEŃ POD OCZAMI. SZCZEGÓLNIE PO SOLARIUM-LEKARZ TWIERDZI, ŻE TO NIE RUMIEŃ TOCZNIOWY. BYŁAM U 4 REUMATOLOGÓW, TRZECH Z NICH TWIERDZI, ŻE TO MOŻE OD PRZEMĘCZENIA, CZWARTY, ŻE BÓLE MAM OD KRĘGOSŁUPA. TAKĄ DIAGNOZĘ POSTAWIŁ MI DR PUSZCZEWICZ-PONOĆ SŁAWA REUMATOLOGII I WYBITNY SPECJALISTA W DZIEDZINIE TOCZNIA. STWIERDZIŁ TEŻ, ŻE NA CHWILĘ OBECNĄ NIE STAWIA DIAGNOZY ŻADNEJ CHOROBY TKANKI ŁACZNEJ, ALE MOŻE TEŻ TAK BYĆ, ŻE TO SIĘ DOPIERO "RODZI". CZY PRZY UJEMNYM OB, CRP, ANA, DOBRYM USG STAWÓW MOŻNA WYKLUCZYĆ TOCZEŃ? JESTEM SKOŁOWANA, BoJĘ SIĘ, ŻE LEKARZE ZBYT DŁUGO CZEKAJĄ Z POSTAWENIEM DIAGNOZY. LEKARZA DZIWI TO, ŻE TEMPERATURA MI USTĘPUJE W NOCY I ŻE TE BÓLE CZASEM PRZECHODZĄ, TWIERDZI, ŻE BYŁYBY CAŁY CZAS, A JA SŁYSZAŁAM, ŻE TAK TO JEST, ŻE RAZ JEST DOBRZE, A RAZ ŹLE. PROSZĘ O ODPOWIEDŹ.

moje pytania:
-czy mając toczeń można mieć dobre ob, crp, morfologię i ujemne ANA?
-co to znaczy, że objawy czasem ustępują mi na kilka godzin, dni, tygodni i wracaja?
-co sądzicie o moich objawach?

[Łukasz F.]

Najepiej skonsultować to z jeszcze jednym lekarzem (w końcu do dwie głowy to nie jedna) - poniżej pomocna lista:
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=2919
Oraz podobne wątki:
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=2990
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=2410

Jeśli chodzi o Twoje pytania -
Pytanie 1 - odpowiedź brzmi "tak". Większość z nas morfologię ma idealną, a część ujemne przeciwciała, a problem jest...
Pytanie 2 - nie bardzo rozumiem... musiałabyś doprecyzować...
Pytanie 3 - nikt się tutaj nie podejmie takiej oceny - nie jesteśmy lekarzami, więc nasze działanie niewiele da (przynajmniej pozytywnego)...
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[asas]

-CHODZI MI O TOŻE RAZ SAWY BOLĄ, RAZ NIE, A LEKARZ TWIERDZI,ŻE BOLAŁY BY MNIE CAŁY CZAS. TAK SAMO Z TEMPERATURĄ PODWYŻSZONĄ-CZASEM JEST CZASEM NIE.
-LEKARZ POWIEDZIAŁ MI TAKŻE, ŻE MAM NIE MÓWIĆ, ŻE MAM TOCZEŃ CZY COŚ PODOBNEGO JAK MAM OB W NORMIE I INNE WYNIKI BADAŃ, W RĘCZ MNIE WYZWAŁ.

CO SIĘ MUSI DZIAĆ, ŻEBY POSTAWILI DIAGNOZĘ I ZACĘLI LECZYĆ????

[Łukasz F.]

Aha, zajarzyłem - polepszenia i pogorszenia to typowa rzecz, po prostu wpisana w choroby tkanki łącznej. Nie ma żadnej reguły pod tym względem, ale mówienie, że cały czas byłoby tak samo... nienajlepiej to świadczy o poziomie doczytania Twojego lekarza szczerze mówiąc...
Co do OB, to choruję od prawie półtora roku (chociaż nie mam tocznia, tylko zapalenie skórno-mięśniowe), bywało różnie, ale OB nigdy nie przekroczyło 15-tu (nawet jak było tragicznie)...
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[kinga]

witaj
zacznę od małej uwagi NIE PISZEMY DRUKOWANYMI LITERAMI raz-źle się czyta, dwa-duże litery oznaczają krzyczenie; proszę pisać normalnie

żeby stwierdzić tocznia, trzeba spełniać troszkę wymagań:

[asas]

mOŻE KTOŚ JESZCZE COŚ NAPISAĆ TAK ZE SWOJEGO DOŚWIADCZENIA?

I CO JA MAM ZROBIĆ? BYŁAM U 4 REUMATOLOGÓW I WSZYSCY MÓWIĄ, ŻE NIE POSTAWIĄ ŻADNEJ DIAGNOZY, BO MOJE OBJAWY SĄ OGÓLNE. A MNIE TAK NIE RAZ BOLI W BIODRACH, ŻE ŻYĆ SIĘ ODECHCIEWA 9LEKI P. BÓLOWE NIE POMAGAJĄ)

JAK WYNIKI BADAŃ SĄ OK, A OBJAY SĄ PASUJĄCE DO TOCZNIA TO CO TO ZNACZY?

przepraszam za te duże litery.

[kinga]

dlaczego tak trzymasz się tego tocznia? nie rozumiem...

ból bioder może być od kręgosłupa (ale nie musi)-idź do ortopedy;

poszukaj porządnego reumatologa, niech Ci zrobi porządny komplet badań-czy to w poradni, czy w szpitalu/klinice (gdzie się leczysz?)

raz jeszcze powtórzę-bywa tak, że trzeba uzbroić się w cierpliwość i szukać, czekać...

rumień pod oczami po solarium-toż to strasznie szkodliwe promieniowanie jest, zdrowemu nawet coś może wyskoczyć;
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[asas]

Kingo!
Dziękuję za zainteresowanie. A co sądzisz o tych wzorowych wynikach badań? Czy mozna byc chorm na reumatzym, toczen i inne choroby tkanki lacznej a mimo to miec prawidlowe wyniki. przepraszam za bledy, ale klawiatura mi szwankuje

wpadlam na pomysl z toczniem poniewaz cztajac chocby to forum wiele osob mialo takie objawy i maja diagnoz-toczen.

[Ziarenko]

Asas,

Stan podgorączkowy i ból stawów to objawy charakterystyczne dla bardzo wielu chorób.

Tak jak napisała Kinga powinnaś iść do dobrego reumatloga, który zleci wszystkie potrzebne badania i nie tylko w kierunku chorób tkanki łącznej.

Nie zgadzam się z Łukaszem, że większość z nas ma idealną morfologię.

Czy robiłaś testy na boreliozę? Ona chyba ma także takie objawy.
_________________

rozjaśnia się we mnie
wyjaśnia jaśniej

[kinga]

po kolei
-masz super wyniki---a to jest jedno z kryteriów-masz morfologię perfekt, ANA ujemne
-CPR też ok, co wyklucza praktycznie stan zapalny

-Twoje objawy mogą, ale nie muszą sugerować choroby autoimmunologicznej...czy reumatycznej....

-nie dziwię się lekarzowi, że się "wkurzył" jak sama stawiasz sobie diagnozę, a masz ku temu małe podstawy

-nie dziwię się Tobie, bo pewnie jesteś zdesperowana i szukasz deski ratunku, jednak robisz błąd: wybrałaś sobie chorobę i starasz się na siłę dopasować do niej wszystkie objawy....a tak nie można-serio

-musisz drążyć, szukać i nie denerwować się-czasem takie objawy mogą być na tle psychicznym-czym bardziej będziesz się pogrążać i gruntować w swojej diagnozie, to więcej Ci się objawów pojawi-bo psychika je wywoła...

-gdzie się leczysz? napisz-zweryfikujemy Twoich lekarzy i polecimy dobrego w Twoim regionie tak przy okazji-ile masz lat?

-co do bioder-pogadaj z lekarzem-jak ból jest stały i nie do zniesienia, a w RTG i USG nic nie widać, to lekarz powinien Ci dać skierowanie na TK (tomograf komputerowy) albo MRI (rezonans magnetyczny);
może to bóle od kręgosłupa -masz prawo do pomocy i diagnostyki-nie daj się zbyć!

PS. nie dublujemy postów-poprawiamy przez funkcję EDIT-gwarantuję, że każdy przeczyta i nie pozostaniesz bez odpowiedzi
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[asas]

tak,robiłam boleriozę, clmydię pneumonaie, toxoplazmozę, anty ccp
i szereg innych badań:
rtg płuc, usg jamy brzusznej, co jakiś czas ob, crp, tsh, hormony tarczycy, wymazy z gardła, posiew moczu, posiew krwi. hiv, wallerego rossa. lateks le, r, albuminy, prokalcytoninę, ferrytynę, zelazo i inne.
byłam u laryngologa, ginekologa, pulmunologa, kardiologa, aż 4 reumatologów, alergologa, nefrologa.

Kingo!
Chodzę do dr Mariusza Puszczewicza, mieszkam koło Poznania, mam 23 lata. Inni lekarze to Małgorzata Urbaniak, dr Marcinkowska-Pięta, a jednego nie pamiętam, bo był niegodny uwagi.

Ponoć dr Puszczewicz jest naszą wielkopolską sławą w dziedzinie rumatologii, słyszałam o nim niezwykle dobre opinie od lekarzy jak i pacjentów. on właśnie twierdzi, że opisyweane przeze mnie bóle nie wskazują na chorobę tkanki łącznej, a mogą powstawać od kręgosłupa, aczkolwiek powiedział, że istnieje także możliwość, że "rodzi" mi się jakaś choroba, choć na rzazie on nic nie stwierdza.

jestem nowa na forum i przepraszam za wszystkie błedy przy użytkowaniu.

[kinga]

no to posłuchaj się jego
sprawdź ten kręgosłup przede wszystkim i kontroluj się u reumatologa systematycznie odpocznij też psychicznie
uważaj na wszelki wypadek ze słońcem i odpuść sobie solarium

teraz mówię już dobranoc
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[kasiakuc]

Asas zanim rzpoznano i zdiagnozowano u mnie tocznia trwało to kilka lat ponieważ długo moga pojawiac się tylko zmiany czy bóle bez żłecyh wyników lekarze nie sa w stanie na samym poczatku stwierdzic tocznia do tego potzreba czasu a nawet lat bys się wykluł i pokazał prawdziwe oblicze ze wszystkimi zmainani zatem nie denerwuj sie tylko próbuj rozmawiac z reumatologiem o swoim niepokoju a nie narzucaj diagnozy o któej czytałas czy słszałaś i starasz się dopasować do siebie..powodzenia Ci życze abys zaspooila swoją ciekawość co ci dolega bo to ważne wszak zaczynasz sie osłąbiac psychicznie a to najgorsze co możesz teraz zrobić wyluzuj i spokojnie przemyśl i porozmawiaj z lekarzami...trzymam kciuki za powodzenie..
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest

[jolkag]

asas - ja również byłam u Małgorzata Urbaniak, dr Marcinkowska-Pięta
Hmmm -moje odczucia takie nijakie a do tego olewająca wizyta u prof. Samborkiego.
No nic szukałam i szukałam i znalazłam mam nadzieję dobrego reumatologa. Widzisz ja róniez miałam wszystkie wyniki ok. tylko ANA dodatnie i ds-DNA dodatnie a i tak to nic nie znaczyło. Teraz jestem leczona na toczeń i narazie objawy pomalutku mijają.
Widzę że jesteś z okolic Poznania ja również więc jak chcesz to dam ci namiary do mojego reumatologa. Pozdrawiam.

[paproshka]

Mimo, że nie jestem z Poznania, to mogę polecić reumatologa, u którego byłam na konsultacji reumatologicznej, leżąc na Polnej...
ótóż jest to dr hab.n.med. Mariusz Puszczewicz- przemiły człowiek, który może Ci pomóc. Do tego lekarzom z Wrocławia znany, jako świetny specjalista od tocznia właśnie
W lutym tamtego roku pracował w Ortopedyczno- Rehabilitacyjnym Szpitalu Klinicznym im. Wiktora Degi na oddziale Reumatologiczno- Rehabilitacyjnym przy ul. 28 Czerwca 1956 r. w Poznaniu

Tylko tyle mogę pomóc.
_________________