WWW.TOCZEN.PL

[zuzka]

Nenya, ja znów mam pytanie do twojej tęgiej głowy, tym razem chodzi o mnie, nie chce znów lecieć do lekarza / przynajmniej na razie/ bo może to mi jeszcze przejdzie, może to nic takiego, ale że mi dokucza to chce zapytać. otóz od kwietnia ciągle pobolewały mnie stopy i kolana, najpierw myślałam że to może od nadwagi, jednak waga mi sie zmniejszyła, a bóle sie nasilają, nawet już po przespanej nocy nie mogę normalnie wstać i chodzić, tak stopy wewnątrz bolą, potem jakoś rozchodze i leci dzionek, natomiast jedno kolano to jest jakieś dziwne, nie mogę nawet oprzeć się łokciem o niego, bo przeszywa wówczas piorunujący ból. Jak myślisz, czy to już ze starości sypią mi się kości? czy powinnam wołać o jakieś konkretne badania / jakie?/ bo jak znam mego rodzinnego, to zbędzie mnie tabletkami jakimiś przeciwbólowymi.
Ja wiem że to nie na temat tego forum, ale może "po znajomości" mnie nie pogonisz?
_________________
Walcz o swoje do szczęścia prawa
Niech świat się wali - Ty się nie poddawaj

[nenya]

owszem pogonię, zresztą już wcześniej miałam - otóż myśle sobie, że dużo fajniej by było gdybyś nie zwracała się z pytaniami bezpośrednio do mnie, adresatem powinni być wszyscy forumowicze! bo mam wrażenie, że jak reszta czyta taki post, to nie piśnie już słówka, a napewno mają sporo do powiedzenia, a ja i tak sobie pogadam nawet nie pytana, bo tak niestety już mam
daj szanse innym, którzy może z wrodzonej skromności nie śmią w takiej sytuacji wracić swoich 3 groszy

a wracając do sprawy: chyba mozna by przypuszczać, że to sprawa stawów - bóle stawów, okolic okołostawowych, mięśni to u nas normalka.
a bóle i sztywność poranna w stawach i wokół stawów utrzymująca się co najmniej l godz., do wystąpienia znacznej poprawy to wręcz jdno z kryteriów rzs.

ja miałam szególnie dokuczliwe bóle właśnie skupione w okolicach kolan i śródstopia, prawie nie mogłam chodzić, najpierw rozpoczęło się od drobnych bóli po wysiłku, potem bolało tylko przy chodzeniu, a ostatecznie non stop nawet w spoczynku - ostry kłujący, rwący, pulsujący ból, czasami w lepsze dni tylko "ćmiło". Z tym że przeszło prawie natychmiast po rozpoczęciu sterydoterapii, pewnie jeszcze sporo dobrego zrobiła sulfasalazyna (na jelito, ale stosowana też w rzs'sie).

jakie najlepiej środki przeciwbólowe stosować to sprawa dość indywidualna, zależy od natężenia bólu, czy wystarczą zwykłe NSAIDy - niesterydowe leki przeciwzapalne i przeciwbólowe typu aspiryna i ibuprofen czy mocniejsze - tramadol, ketonal.
Można jeszcze łagodzić miejscowo maściami i żelami, mi pomógł Naklofen gel,. ale jest cała gama przeciwbólowych, chłodzących mazideł.

Może bardziej doświadczeni forumowicze dadzą ci konkretniejsze rady.

Co do badań, to nie wiem czy konieczne są prześwietlenia rtg, czy usg stawów, może na początek zwykłe OB i CPR wystarczy by stwierdzić czy nie ma stanu zapalnego, ale skoro jesteś na sterydach to nie wiem czy to coś da...
chyba jednak lekarz ci się przyda.
nie bardzo wiem co doradzić...
------------
pozwoliłam sobie na modyfikacje tytułu, żeby przyciągnąc uwagę innych

[zuzka]

No i sie doczekałam.. nawet nie pomyślałam o tym aspekcie co napisałaś, bo też lubię swoje 3 grosze wsadzić nie pytana, ale chyle czoła przed pozostałymi uczestnikami, oczywiście że chciałabym usłyszeć różne porady i odpowiedzi i od pozostałych uczestników forum, na swoje usprawiedliwienie mam tylko to, że, ....sory...nie mam nic...
I dzięki za informacje
_________________
Walcz o swoje do szczęścia prawa
Niech świat się wali - Ty się nie poddawaj

[nenya]

poważnie to nie przypuszczam, żeby tu znowu takie powściągliwe skromnisie były, ale kto wie, może faktycznie potrzebują troche zachęty
a i mnie będzie wygodniej, bo jakos tak dziwnie być wyrywanym do odpowiedzi (zwłaszcza jeśli się nie bardzo wie o co biega...)
szkolne czasy i odpowiedzi pod tablicą wspominam jak najgorszy koszmar.

a teraz czekamy na porady co robić z bolacymi stawami, jeśli to stawy. i jak mieć pewność że to stawy?
a zużki to sie nawet boje zapytać czy jest faktycznie na sterydach czy olewa

[zuzka]

Zużki to ty się nie bój, ja sterydową terapię miałam tylko na miesiąc, bałam się jej jak ognia, ale przeszłam, na razie nie muszę brać więcej, przynajmniej tak powiedział doktorek, jak mam nawroty na skorze / ale już nie takie mocne jak były/ to smaruje maściami też steryd. /pimafucort i laticort/ , jednak okresy remisji sa coraz dłuższe, nawet jak trohce sie zaostrza to moge to jakoś ukryć już. coraz bardziej niepokoją mnie te stawy, ból w stopach już jest ciągle z różnym nasileniem i w tym kolanie też, poza tym przynajmniej raz na dzień znienacka szybki rwący ból ze środka uda jakby z kości, czy któraś z was miała może podobne?
Tak do końca to mnie chyba nie zdiagnozowano definitywnie, było raz to, raz inne, to znowu poprzednie. Ale jak uporam sie z zaległościami i miną wakacje, to już sobie obiecałam porobić wszystkie możliwe badania, choćby to miało być prywatnie.
_________________
Walcz o swoje do szczęścia prawa
Niech świat się wali - Ty się nie poddawaj

[Lidia]

Witam.Jeżeli coś poważnego się dzieje to sterydy w małych dawkach nie bardzo wpłyną na wyniki.Przy encortonie 15 miałam Ob 96 a CRP 32 czyli żadna rewelacja
Poranna sztywnoć stawów to bardziej zakrawa na rzs.Mnie osobiście stawy bolą nonstop tylko nasilenie bólu jast różne.Rano -pobolewa,popołuniu-da się wytrzymać,wieczorem żadko pomaga jakiś środek przeciwbólowy. Ketonal,tramal odpada -brak reakcji.Zadne mazidła, maści, żele.Bywają dni że ból jest okropny.Zyc się odechciewa.Wstać z klozetu albo krzesła to wyczyn na miarę Kilimandżaro.Z siadaniem mniejszy problem poprostu walę się jak worek z niewybrednym komentarzem. Podobno przy tooczniu układowym nie jestem odosobnionym przypadkiem.Dziś jest bardzo dobry dzień bo nic przeciwbólowego nie brałam.Czasem ból rąk jest tsk silny że nie ma mowy o klikaniu.To wszystko jest indywidualne jak cała choroba. Podobno nie ma 2 identycznych przebiegów ani obrazów tej dziwnej dającej mocno w kośc i nie tylko choroby.
Pozdrawiam Wszystkich bardzo serdecznie i życzę żeby nie bolało.
Lidka

[Monika B]

Jesli chodzi o zachecanie to ja sie nie przejmuje .wtracam swoje 3 grosze pytana czy nie. ?....i teraz tez wtrace.....Pierwsze oznaki ze strony stawow u mnie to wlasnie bole kolan...opuchniecie ..i szytwnosc..i potworne bole i pieczenie stop....nawet w nocy ....Wydaje mi sie ze niestety Zuzka za bardzo to nie koniec diagnozy ....bedziesz musiala zrobic wszystko jak leci...........bo takie chwilowe .co jakis czas cos innego to chyba bez sensu....a srodki przeciwbolowe owszem ...ale po diagnozie a na razie .zel i jakies ibupromy czy cos takiego..........No niestety jest tego masa i naprawde trudno cos radzic w tym wypadku.......Mnie nie pomagalo nic z masci .na poczatku tylko ketonal zastrzyki.....Z tym ze ja mam bardziej dolegliwosci miesniowe.........No coz znowu przyjdzie ci zacisnac zeby i latac po lekarzach.......
Trzymaj sie ........Monika

[gusia_92]

Jezeli chodzi o mnie to mnie stawy bolaly bardzo na poczatku choroby. NIe moglam wyzej podnies nogi, chodzilam po schodach jak zolw. Dokuczaly mi tez bule bioder. Pewnego razu nawet tak jakby zablokowaly sie biodra i spadlam ze schodow. O kucaniu juz nie wspomne. Jak kucalam to zawsze wywalalam sie na tylek. To okropne jak trzeba chodzic w zwolnionym tepie. Siostra myslala ze po prostu mam zastane miesnie i satawy albo mi sie nicn nie chce robic i chciala mnie zapisac na aerobik, a tu sie okazalo ze mam tocznia.
_________________
.:Hoy se que tu ya no me quieres y eso es lo que mas me hiere:.

[agatka03]

Współczuję! Mnie też potwornie bolały i bolą do tej pory,tylko,że teraz potrafię sobie z tym radzić, kolana i stopy.I to był jeden z sygnałów,że cos jest nie tak....Reumatolog zdiagnozował reumatyczno-zwyrodnieniowe zmiany własnie w śródstopiu /bóle dokuczliwe bardzo!/ i te same miany w kolanach. Tylko,ze ja mam Zespól Sjogrena, a nie tocznia,ale sama nie wiem,jak jest do końca,bo teraz dołączyło się od ok.2 lat,uczulenia na słońce i to bardzo dokuczliwe. Jak sobie radzę? Fakt,żadne mazidła nie pomagają,no może działają na psychikę,jedynie pomocne są leki zapisane przez reumatologa.Osobiście pomagają mi zabiegi fizykoterapii,po pobycie w styczniu w sanatorium i zastosowane tam zabiegi przez jakies 4 miesiace miałam względny spokój... No fakt,u mnie dochodzi jeszcze silna osteoporoza i stąd się brało u mnie ostre rwanie,jak to określiła Zuzka,ze środka kości...Nic przyjemnego....Pozdrawiam....
_________________
..."W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu..." (Vivian Green)

[megi]

Witam. Mnie też na samym początku jeszcze przed diagnozą bolały kolana i stopy, szczególnie przy palcach. Niestety żadne maści ani inne tam. nie pomagały. Potem doszły bóle wszystkich stawów, palce u rąk tak spuchły i bolały że nie mogłam nimi wogóle poruszać. Jak raz kucnęłam to nie mogłam potem się podnieść. Też myślałam że mam zastane mięśnie. Teraz wiem że to od tocznia. Teraz też bolą czasami stawy ale da się wytrzymać.

[zuzka]

dziekuje bardzo za te informacje, przekonały mnie one, że nie mogę tych bóli bagatelizować, kucać to nawet nie próbuje już, bo kolana nie wytrzymują przy podnoszeniu się, nawet przy wstawaniu podpieram sie ręką /myślę że robię to niewidocznie dla otoczenia / - tak, we wrześniu porobię wszystkie badania na raz. Jeszcze raz dzięki
_________________
Walcz o swoje do szczęścia prawa
Niech świat się wali - Ty się nie poddawaj

[unhappyy/happyy?]

Hmm... mnie na bóle stawów nie pomaga nic...oprócz dużej dawki sterydów (chociaż i to czasami zawodzi) i żelu chłodząco-rozgrzewającego czy jakoś tak... "cold as ice" od braci Bonifratrów... oczywiście to jest chwilowa pomoc... ale pomaga np. zasnąc...

[domi1_23]

Mnie nic nie pomaga, jedynie może trochę Diclac, bo schodzi opuchlizna, ale całkowicie nie pomaga.
_________________
Co cię nie zabije, to cię wzmocni.
-------
Więcej szczęścia wynika z dawania, niż z otrzymywania.

GG: 2103244

[LidkaK]

Witajcie!
niestety od 2 lat walcze z czymś co dopiero tydzień temu nazwano toczniem skórnym a zaczęło się właśnie od obrzęków palców rąk, zesztywnień, bólów takich że wyłam jak mój pies...
pierwsza diagnoza - rzs, druga toczeń,trzecia spondyloartropatia seronegatywna!
dopiero po tych dwóch latach trafiłam na oddział do prof.Kuny w Łodzi!!!
wykluczono astmę na którą lekarka z AM na ul.Czechosłowackiej leczyła mnie 5 lat!!! szpikując sterydami wziewnymi - mam przewlekły kaszel bo to zespół Garda - refluks żołądkowy
na problem toczniowy zawieziono mnie na konsultację do dr. Lewandowicz w Koperniku
mam przeciwciałaANA homogenne 1:320, małopłytkowość w okolicach 120tys,OB30, i jestem słaba, ledwo żywa, pełzam, wychodzą mi włosy, i ten bół kończyn.Od jakiś 3 miesięcy także kolan i lędźwi, porobiły mi się jakieś narola jakby wylewy na kolanach, boli pod dotykiem, palce u rąk mam jak obwarzanki...
Wiem że jestem na początku tej całej drogi, cieszę się że Was znalazłam!
Dopiero 4 listopada mam wizytę u reumatologa w Zduńskiej nie wiem tylko czy podejmie się prowadzenia mnie, nie zawsze mogę jeżdzić do Łodzi.
Na razie przepisano mi z oddziału Arechin , Prazol na żołądek i zakazano się szczepić na grypę.
A co na te bóle??????????????

Pozdrawiam serdecznie!
Lidka
_________________
co nas nie zabije to nas wzmocni!!!

[LidkaK]

Hej Imienniczko!

Prozaiczny panadol,tramal nie działaja mi zupełnie to podobnież norma u alergików że niektóre leki nie dziają. Brałam Nurofen albo Ibupron ale kazali mi odstawić ze względu na małopłytkowość!
Cała już głupia jestem przez tych łapiduchów !
Dokształcam się dziś na waszym-naszym już- forum
pozdrówka
Lidka
_________________
co nas nie zabije to nas wzmocni!!!