WWW.TOCZEN.PL

[asas]

nie rozumiem-co jest z tymi diagnozami? Chodzi o to, że ta choroba się tak "długo kluje" czy objawy są niespecyficzne? O co chodzi?

P.S. Nie spodziewałam się, że na jakimkolwiek forum jest tyle sympatycznych osób

[Łukasz F.]

Nasze forum jest po prostu najlepsze
A co do diagnozowania - pewnie nieraz spotkasz się z określeniem tocznia, jako "wielki naśladowca", albo "choroba wszystkiego". Właśnie w tym tkwi problem - różnorodność scenariuszy przebiegów, testów diagnostycznych, objawów sprawia, że wykrycie i potwierdzenie diagnozy staje się skomplikowane...
Mimo wszystko trzymam kciuki, aby diagnoza okazała się jak najbardziej pomyślna (przede wszystkim, żeby była)
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[kinga]

czasem objawy wskazują na różne choroby i nie wiadomo jaka to, bo zawsze czegoś brakuje

przykładów takich jest pełno w serialu "Dr House"
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[Aruba]

Asas

Sulfalazyna wysięk wyleczyla, ale bol po pewnym czasie znów zaczęłam odczuwać, czasem większy, czasem mniejszy. Moze ponownie tworzy sie jakies małe zapalenie... Sterdydy tez pomagaja, ale maja caly zestaw skutkow ubocznych...
Dyskopatie mam potwierdzoną na RTG.

Na kręgosłup pomagały mi specjalne ćwiczenia, chodziłam tez na rehabilitacje. Teraz niestety ćwicze tylko wtedy, gdy ból jest nie do wytrzymania. Chociaż powinnam regularnie...

Jeśli masz jeszcze pytania - nie krępuj się

[asas]

Mam jeszcze pytanie: jak długo trwają takie stany remisji? Czy może to być 1 czy 2 dni, czy jak remisja się pojawia to trwa dłużej?

aruba
jak już przebadasz się na boleriozę itp. daj znać jakie są wyniki.

[kinga]

remisja, to brak jakichkolwiek objawów, czujesz się świetnie, nie bierzesz żadnych leków...no i najważniejsze-jest to pewien stan, który trwa jakiś czas

nie ma takiego czegoś jak remisja 1, czy 2-dniowa....

tu masz przykładowy wątek o remisji

http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1481&highlight=remisja
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[Aruba]

Asas

Zakaznik nie chce za bardzo dać mi skierowania na bolerioze (twierdzi, ze zapalenie tęczówki, które mam prawie w ogóle nie występuje przy tej odkleszczowej chorobie). Ja jednak uważam, że wwszystko jest możliwe i lepiej wykluczyć...Może pójdę prywatnie i zapewne tak szybko wyników nie poznam, ale napewno napisze, jak juz się dowiem.

Przez 1-2 dni można mieć lepsze samopoczucie...Moze to tylko taka mała 'remisyjka'

[TARA]

hej asas ja tez morfologie plus mocz mam super tyle ze mnie bola kolana najbardziej i z nimi mam najwiekszy problem,bol jest tak silny ze nie daje normalnie funkcjonowac..to znaczy najlepiej sie czuje kiedy jestem caly czas w ruchu ale kiedy tylko siedze,leze lub stoje bol natychmiast daje o sobie znac,najgorzej jest w nocy i po przebudzeniu bo wtedy mam zastoje(malo poprostu sie ruszam)i bol mnie wyrywa ze snu gdy chce zgiac lub wyprostowac noge...to jest naprawde straszne doznanie...leki tez nie pomagaja wogole,masci tym bardziej,raz jedyny pomogl mi podany doraznie zastrzyk ze sterydu ale nie wiem co to bylo ,steryd o stopniowym i przedluzonym uwalnianiu i przeszlo na ok 2 tyg...bylam szczesliwa...ale w zamian dostalam po jakims czasie tak niesamowitych boli nog od kolan w doł ze znow sen byl wykluczony..okazalo sie ze steryd wyplukal mi potas...dostalam calipoz i przeszlo ale co sie umeczylam przez ok 1 miesiac to moje...teraz biore ketonal ale setke na recepte i przechodzi
jesli chodzi o nerwy to moim zdaniem nie daj sie zbyc bo na nerwy to wszystko mozna zrzucic...ja jak tez na poczatku nie wiedzialam co mi jest i poszlam do reumatologa to pierwsze co mi powiedziala ze musze zrobic wszystkie badania i poodwiedzac wielu lekarzy z roznych dziedzin aby wszystko wykluczyc i dopiero ona moze zrzucic te moje dolegliwosci na nerwy bo to jest najprostrze i czesto lekarze tak robia.tym bardziej ze jestem bardzo nerwowa,mam nerwice,kolatanie serca,plytki oddech,gula w gardle mi staje,migreny,zimne spoconone dlonie i wiem ze to napewno tez poteguje moje dolegliwosci ale trzeba pamietac ze to nie jest jedyna przyczyna wszystkich moich bolaczek.
wiem ze to moze zabrzmi dziwnie ale mysle ze bedziesz sie denerwowac i martwic dotad az sie nie dowiesz co konkretnie ci dolega...i to jest calkiem normalne i zrozumiale...ilez mozna zyc w niepewnosci...i to ze bedziemy ci mowic abys sie nie denerwowala na nic sie nie zda
zycze wytrwania tobie i sobie przy okazji:)
_________________
"ujrzeć świat w ziarenku piasku i niebo w dzikim świecie...
zatrzymać nieskończoność w garści i wieczność w chwili..."

[kasiakuc]

Tara zgadzam sie z Toba ze denerwujemy się póki nie wiemy co nam dolega a potem to już jakoś sie znosi póki znowu nie pojawi sie jakaś dolegliwość ktora nas niepokoi i tak jest u nie zawsze dotąd aż wiem co mi znowu jest..tak było jest i będzie..musze wiedziec co mi dolega wtedy łatwiej się wszystko znosi gdy wiem co może z tego wyniknąć..pozdraweiam..
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest

[kinga]

[TARA]

2 lata temu chodzilam na rechabilitacje kolan (wtedy wlasnie zaczela sie moja przygoda z lekarzami)jeszcze wtedy nie wiedzieli co mi jest,podejzewali tocznia ale wynik p.p.jadrowy wyszedl ujemny wies odpuscili i leczyli na alergie.rechabilitacja nie wiel pomogla zeby nie powiedziec ze wcale...bol byl mnejszy ale tylko wtedy kiedy chodzilam na zabiegi...teraz chodze na zabiegi na kregoslup bo mam zwyrodnienie stawow krzyzowo-biodrowych plus dyskopatia...powiem szczeze ze tez to nic nie daje,teraz mam masaze i koncze w piatek.dla mnie te zabiegi sa wazne bo wiadomo...wszystkiego trzeba sprobowac...a noz cos pomoze...ale nie oszukujmy sie...lekarze daja nam skierowanie tylko na 20 zabiegow a to jest naprawde malo zeby moglo pomoc,oczywiscie mowie o stanie na teraz bo 2 lata temu dawali tylko na 10...malo tego...daja tylko na jeden wybrany odcinek kregoslupa...tak mi powiedzial lekarza,ze musze sobie wybrac odcinek na ktory chce byc leczona,bo odcinek piersiowy tez mi dolega.paranoja...niestety pozostaje tylko isc prywatnie jesli chce sie naprawde wyleczyc ale jak wiadomo nie wszystkich na to stac.
co do stresu to jestem przekonana ze to jest bardzo silny bodziec powodujacy rozne objawy ze strony wielu narzadow...tak bylo u mnie,przeprowadzka,praca,bylam tak silnie znerwicowana ze wtedy bol byl nie do zniesienia..teraz na szczescie jest jako tako.
masz racje kinga w przypadku asas powinna ona jeszcze raz zasiegnac opini moze innego lekarza i byc pod jego stala kontrola...moze w koncu wyjasni sie co jej naprawde dolega.
_________________
"ujrzeć świat w ziarenku piasku i niebo w dzikim świecie...
zatrzymać nieskończoność w garści i wieczność w chwili..."

[kinga]

rehabilitacja jest skuteczna, gdy jest stała...ale to już inny temat
są ćwiczenia, które można w domu zrobić, ale część zabiegów w gabinetach specjalistycznych trzeba wykonywać-mi na dyskopatię pomogły jakieś tam prądy-miałam przez 2 tygodnie

heh trzeba szukać dobrego lekarza a jak się go znajdzie, to już się trzymać go do końca
kontrolować i dbać o siebie
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[asas]

Tara!
A u Ciebie co stwierdzono? Masz wysięk w kolanach?

Byłam dzisiaj na kontrolnej wizycie u naszej dr reumatolog i powiedziała mi w skrócie, że: ona nic nie może stwierdzić i leczyć bo mam zbyt dobre wyniki,za mało objawów. A w razie czego będziemy leczyć... pozwoliła mi chodzić na solarium ale umiarkowanie.. mówię jej,że mam taką poduszeczkę na dłoni i nie wiem czy to nie jest opuchlizna czy taką mam budowę dłoni, a ona nawet nie spojrzała i powiedziała,że jest opuchlizna... a ja to mam od - nie wiem kiedy, ale myślałm, że taka moja uroda dopóki nie zaczęłam wręcz natrętnie oglądać sobie tej "poduszeczki". i nadal nie wiem czy mam to spuchnięte i czy tak już poprostu mam a jestem przewrażliwiona. Gdyby to była opuchlizna to byłaby tak, że nie możnaby było wątpić, co?
ja już świruję. :/
I wizyta za 2 tyg. i zleci jakieś badania (jakby teraz nie mogła)...

[kinga]

nie świrujesz
dziwna ta reumatolog, nie lubię olewających lekarzy-nigdy mnie tacy drugi raz nie widzą ani ja ich

czy ta "poduszeczka" jest duża? jakoś doskwiera, boli? czy to widział inny jakiś inny lekarz?

serio-zmień lekarza
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[TARA]

no wlasnie o to chodzi ze nic nie stwierdzono a mialam robione tylko rtg,opis zdjecia...niewielkie zwezenie szpar stawow kolanowych w odcinkach przysrodkowych.trzeszczka podkolanowa po stronie prawej.bylam z tym opisem u reumatologa i powiedziala ze to o niczym nie swiadczy i ze to norma...i napewno to nie powoduje takich bolow jakie mam...ale wiem ze powinnam jeszcze zrobic sobie usg bo wtedy wlasnie wszystko dokladniej widac..
jeszcze jedno
co do tych super wynikow to powiem tak...ja odkad zaczelam wnikliwie badac moje cialo i chodzic od lekarza do lekarza mialm tylko objawy bolowe,skorne itp a wyniki byly super,rtg,morfologia,mocz,crp,rf,ob wszystko w normie a objawy jak byly tak byly i sie nasilaly.pani doktor 1 kontaktu do ktorej zawsze chodzilam chorowala na rzs i mowila mi ze u niej bylo tak samo,zaczelo sie po 20 roku zycia,objawy tak jak u mnie a przy tym super wyniki,lekarze mowili ze symuluje,nie dowiezali jej...czula sie jak idiotka w ich oczach a teraz nie zyje (dowiedzialam sie tego 2 tyg temu jak chcialam sie do niej zapisac i powiedziec ze wykryto u mnie toczen...)miala jakies ok 65 lat i walczyla z tym chorobskiem prawie cale zycie ,powyginane i znieksztalcone rece i wszystkie stawy,bardzo sie meczyla przy chodzeniu.to wlasnie ona pierwsza podejzewala u mnie chorobe z grupy kolagenoz i kierowala do spiecjalistow.nawet plakala przy mnie i mowila zebym tylko tego swinstwa nie mialam bo nie zyczyla by tego najgorszemu wrogowi...strasznie mi jej brak...super babka z niej byla.
ps.podsumowujac..nie wolno sie poddawac i walczyc o swoje zdrowie nawet jesli wszystko wychodzi w badaniach dobrze...juz nie raz byly takie przypadki ze wszystko ok,lekarze olewali sprawe a czlowiek umieral...
ale ty sie nie doluj,nie wolno tez popadac ze skrajnosci w skrajnosc,wszystko w granicach rozsadku,badz pod kontrola lekarzy a wszystko bedzie dobrze(tylko dobrych lekarzy)
_________________
"ujrzeć świat w ziarenku piasku i niebo w dzikim świecie...
zatrzymać nieskończoność w garści i wieczność w chwili..."