WWW.TOCZEN.PL

[kinga]

ja tylko tak wtrącę, bo potem ktoś przypadkowo przeczyta że ktoś na RZS umarł itp itd...i będzie panika....
trzeba pamiętać, że ta Pani Doktor z pewnością nie miała w młodości takiego leczenia jak teraz jest, do tego diagnostyka itp. leczenie w ostatnich latach bardzo się rozwinęło; pacjenci są bardziej uświadomieni, jest większa możliwość rehabilitacji oraz świadomość zdrowej diety
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[asas]

Kingo
Nie wiem jak opisać tą poduszeczke, ona nie boli jak dotykam, ana drugiej ręce też taką mam tylko mniejszą, bo ogólnie tą rękę mam mniejszą. a można tu wstawić zdjęcie tej ręki? jeśli tak to jak, bo próbowałam poprzez kopiuj-wklej, ale nie działa.

Tara!
A na jakiej podstwie w końcu u Ciebie stwierdzono toczeń, bo chyba też długo Cię diagnozowano? Jakie miałaś dolegliwości oprócz bólu kolan. A wyniki badań cały czas masz dobre i nic nie wskazuje na tocznia?

Musze Wam powiedzieć, że bardzo się boję, że faktycznie coś się u mnie rodzi, bo wiem, że te chroby autoimunologiczne są straszne, wiąże się z nimi wiele bólu, wyrzeczeń, cierpienia i problemów... A na niektórych ponoć leki nie działają zbyt dobrze i nie wiele pomagają Jak Wy dajecie radę? podziwiam Was.

[TARA]

nie no kinga nie mialam na mysli tego ze na rzs sie odrazu umiera ale nie oszukujmy sie umiera sie w poznym wieku na niewydolnosc roznych organow spowodowanych najczesciej wlasnie choraba glowna i na to trzeba byc przygotowanym .kazdy kto choc troche jest zorientowany jakie robia spustoszenie te choroby w organizmie wie ze to nie sa przelewki i roznie to sie moze skonczyc..to jest loteria.jedni maja zajete organy tak ze trudno funkcjonowac ,inni znow ciesza sie dobra kondycja przez dlugie lata,takie juz te chorobska sa.


asas
ja 2 lata temu robilam badania na przeciwciala przeciw jadrowe i wyszly ujemne bo juz wtedy podejzewano toczen ale skoro wynik byl ujemny zgonili...a wsumie na nic nie zgonili bo sie nawet wogole nie leczylam az do tej pory kiedy znow zrobilam te badania bo lekarz niedowierzal mowiac ze mam zbyt wiele objawow wskazujacych na toczen i poprzednie wyniki badan mogly byc zrobione niedokladnie i zlecil ponownie no i wyszly pozytywne.
z typowych objawow ARA ktorych jest 11 ja spelniam az 6 wedlug lekarza.
_________________
"ujrzeć świat w ziarenku piasku i niebo w dzikim świecie...
zatrzymać nieskończoność w garści i wieczność w chwili..."

[asas]

Tara
A jakie były te objawy?

Ja miałam robione badania ANA 5 razy, 4 razy ujemne, 1 raz dodatnie. I po tym jak były dodatnie lekarz powiedział, że mam powtórzyć, bo jemu nie pasują te dodatnie przeciwciała do objawów. Więc powtórzyłam 4 razy i lekarze przyjęli to za pewnik. na wszelki wypadek zrobiłam jeszcze w innym labolatorium i też wyszły ujemne. Robiłam to ANA w szpitalu ortopedyczno-reumatologicznym więc mam nadzieję, że zrobiono je dobrze. lekarz mi powiedziła, że mam już więej nie badać tych przeciwciał bo szkoda pieniędzy.

[kinga]

[asas]

A to wchodzę na kafeterię, a to definicja tocznia, albo jakiś artykuł i depresja gotowa.

[kinga]

[lena_89]

Dwa lata temu nie przypuszczalabym, ze znajde sie na tym forum, szukajac informacji o chorobach takanki lacznej...
Wszystko zaczelo sie od porblemu "zimnych rak", ktore z czasem zaczely siniec...kiedy wspomnialam o tym lekarzowi rodzinnemu, dostalam zalecenie brania "Persenu" i rade abym "wrzucila na luz"
Po pewnym czasie rece mialam praktyczne caly czas zimne, doszly do tego rozne dziwne objawy jak zawroty glowy, skurcze lydek (na ktore nie pomagalo branie potasu i magnezu), samoistne pojawianie sie siniakow itd... Zmienilam przychodnie, od nowego lekarza dostalam skierowanie do neurologa, pani neurolog kiedy zobaczyla moje sine rece i nogi dala mi skierowanie do poradni chirurgii naczyniowej, gdzie 6 lekarzy (na kazdej wizycie byl inny ) mialo inne pomysly na diagnoze w srod nich byla choroba tkanki lacznej...wynik kapilaroskopii byl niecharakterystyczny, mogacy odpowiadac zapaleniu naczyn, jednak ostatecznie pozbyli sie mnie z diagnoza zespolu Raynauda i zaleceniem przyjmowania Agapurinu...
Nie majac nic do stracenia poszlam do lekarza rodzinnego "majac w myslach" sugestie chirurga dotyczaca choroby tkanki lacznej a w rece wynik kapilaroskopii, dostalam sierowanie do poradni reumatologicznej z podejrzeniem zapalenia naczyn. Wszystkie zlecone przeciwciala wyszly ujemnie (slabo dodatni wynik ANA zostal zinterpretowany jako blad laboratorium, bo ANA2 byly ujemne), a ja dostalam zalecenie poszukania sobie jak to okreslil lekarz "we wlasnym zakresie" utajonego ogniska zakazenia, bo choroba tkanki lacznej zostala wykluczona, jednak zlecil mi jeszcze jedno badanie z zastrzezeniem, ze na pewno wyjdze ujemnie...Jednak przy nastepnej wizycie (ktora miala byc moja ostatnia) trafilam na profesora, ktory na podstawie kapilaroskopii i slabo dodatnich ANA dal mi skierowanie na oddzial. Na oddziale pojawilam sie 7 miesiecy po pierwszej wizycie w poradni, oczywiscie tam zlecono powtorzenie przeciwcial i wtedy ANA a konkretnie PCNA wyszly dodatnio. Dzien przed wyjsciem do domu zsniala mi reka, na pytanie lakarza czy mam bole miesni i stawow, odpowiedzialam zgodnie z prawda, ze stawy bola mnie czasmi, ale bardzo rzadko i jest to bol najwyzej kilkudniowy.
Lekarz prowadzacy zlecil wykonanie testow na obecnosc czynnika reumatoidalnego, oraz anty-CCP, ktorych wyniki malam odbebrac razem z wynikami badan ktore nie splynely w czasie mojego pobytu, za 14 dni w sekretariacie. Odebralam wszystkie z wyjatkiem anty-CCP, bo ich nie odnaleziono . Wszystkie zgodnie z moimi przypuszczeniami wyszly ujemnie. Po pewnym czasie udalam sie do poradni w celu zebrania "do kupy" wszystkich wynikow, lekarz wydrukowal z komputera wynik anty-CCP i jakiez bylo moje zdziwienie kiedy oswiadczyl mi, ze jego wynik wyszedl silnie dodatni , wiec teraz moje mysli zaprzatniete sa podejrzeniem RZS...
Problem w tym, ze mi naprawde jakos specjalnie nie dokuczaja bole stawow...
Moja historia (chyba sie troche za bardzo rozpisalam ) dowodzi, ze trzeba byc uwaznym, zeby nie przegapic momentu kiedy zaczyna sie cos dziac, ale najwazniejsze jest to aby trafic na odpowiedniego lekarza ktory potraktuje nas powaznie, bo ja bylam juz na etapie myslenia, ze objawy ktore mialam sa wytworem mojej wyobrazni, skoro nie znajduja zadnego potwierdzenia w badaniach....
_________________

[asas]

Co to są te badania ANA2 i PCNA albo dsDNA, bo myślę, żeby je zrobić we własnym zakresie, ale nie wiem dokladnie o co w nich chodzi. ja mam takie wrażenie, że lekarze po prostu w moim przypadku czekają na nasilenie się objawów. jest mi naprawdę przykro, bo w październiku lekko pobolewało mnie w stawie biodrowym, a teraz mam bóle wielostawowe tak silne, że nieraz wyciskają łzy.

[kinga]

http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=957
to cały wątek o przeciwciałach, poczytaj a się dowiesz
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[asas]

a co myślicie o mojej sytuacji:
-w grudniu zrobiłam ana-ujemne
-w grudniu znów zrobiłam ana w innym laboratorium-dodatnie, miano 1/160 typ świecenia cytoplazmatyczny włokienkowy i ślad plamistego
-styczeń ana ujemne w innym lab.
-luty ana ujemne w tym samym labor.

chodzę do 2 reumatologów (do jednego prywatnie, do drugiego na nfz). (tak dla pewności, z przewrażliwienia i prezezorności, oraz z braku wiary w niektórych lekarzy-niestety uzasadnionego). obydwoje powiedzieli, że to ana dodatnie musi być jakimś błędem. a ja cały czas myślę czy może to jedno właśnie labolatorium gdzie wynik był dodatni nie wykonało badania poprawnie... ???

[olusiam03]

Przede wszystki zacznij do tego podchodzić na spokojnie, wiem że łatwo się mówi, ale taka jest niestety prawda. Daj sobie odpocząć od myślenia bo zwariujesz. Teraz idą święta pomyśl o nich. Ja czekałam aż 8 lat zanim mi powiedziano co mi jest. Szukałam, szukałam aż trafiłam na lekarza który mi pomógł. A wież mi nie była to prosta droga. Przez pewien czas wysyłali mnie do psychiatrów że mam coś z głową, ale się nie potwierdziło. Potem od specjalisty do specjalisty. Mi się zaczeło od bólu kolana... a potem połapało mi inne stawy, mięśnie.... A oprócz ANA trzeba spełnić jeszcze wiele innych warunków. Wiem że spełniłam conajmniej 6 warunków. U mnie również wyniki labolatoryjne bardzo długo utrzymywały się bardzo dobre, ale niestety do czasu... A na wynikach się nie znam i nie wiem niestety co mam Ci powiedzieć.
Powodzenia

[TARA]

zgadzam sie z olusiam03,narazie daj sobie na wstrzymanie i odpocznij od tych mysli,masz racje ze lekarze czekaja az cos sie z tego wykluje bo teraz bardzo trudno im podjac jaka kolwiek decyzje o leczeniu bo nie moga tego zrobic na wyrost,moze oni faktycznie maja racje...dlatego trzeba czekac,ja tez od 4 lat mam wiele dolegliwosci a dopiero teraz wiadomo co mi jest i to tez nie na 100% bo mam skierowanie do szpitala i dopiero tam zrobia mi jeszcze raz wszystkie kompleksowe badania aby potwierdzic te wczesniejsze dlatego jeszcze mam nadzieje ze moze to nie toczen...ehhh,tak jak juz pisalam wszystkie badania u mnie w normie,ale tak jest czesto na poczatku.trzeba czekac.
_________________
"ujrzeć świat w ziarenku piasku i niebo w dzikim świecie...
zatrzymać nieskończoność w garści i wieczność w chwili..."

[kinga]

Asas co do wklejania zdjęć-jasne, że możesz pokazać tę "poduszkę
tu masz wątek, jak wstawiamy zdjęcia

http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1830
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[Aruba]

Jestem w takiej samej sytuacji i czasem tez mam ochotę zupelnie poddac sie, zwalic to wszystko na hipochondryzm ( !! ).

Zastanawia mnie jeszcze to: