WWW.TOCZEN.PL

[Gusia]

Czytajac to forum mozna dojc do wniosku (z malymi wyjatkami) ze wszyscy chozy na toczen bardzo cierpia. Byc moze wynika to z faktu ze Ci ktozy dobrze sie czuja nia maja potrzeby wygadania sie lub nie zagladaj tu bo chca zapomniec o chorobie (tak jak ja zreszta).Jestem chora od roku, bylo ze mna kiepsko ale teraz juz jest dobrze.Od 3 miesiecy nie biore sterydow i nic sie nie dzieje.Zastanawiam sie ilu z nas sie udaje pozostac dlugo w okresie remisji?I po jakim czasie mozna byc pewnym ze to remisja?Odezwijcie sie prosze Ci,ktorym sie udalo.Jesli sa tacy szczesliwcy to moze i mi sie uda.Napiszcie co zrobiliscie (zrobili Wasi lekaze) ze sie dobrze czujecie.Im wiecej Was bedzie tym wiecej optymizmu pojawi sie na tym forum.
_________________
Agnieszka

[paulina_87]

Aga ! od grudnia do kwietnia miałam 4 razy zapalenie stawu biodrowego z wysiękiem ... leżałam ... do łazienki tylko o kulach ... od kwietnia nie mam większych problemów ... jest w miare ok ... od czerwca zmniejszono mi encorton z 10 na 7,5mg nawet i początkowo badania się pogarszały ale ostatnie były już lepsze (pomimo że zaraz po przeziębieniu były robione) ... przed tymi ostatnimi stanami zapalnymi było też nieciekawie przez długi czas ale z przewami krótkimi ... nawet izolatka była zaliczona ... staram się korzystać z życia jak dużo tylko mogę i cieszę się że jest jak jest na razie i mam nadzieje że będę się czuła dobrze ... albo i lepiej życzę wszystkim jak najlepiej i Tobie oczywiście też mam nadzieje że toczeń uśnie u Ciebie na dobre i nie odeziw się już nigdy no i u pozostałych też ode mnie też mógłby się odczepić pozdrawiam serdeczie

[Monika B]

Roznie to bywa z ta remisja .........ja od lutego mam sie dobrze ........i nie chce zapeszac .........Remisja moze trwac dlugo .......bardzo dlugo .....nawet latami.........a czasami myslimy ze nareszcie mamy spokoj ..............a okazuje sie ze wcale nie........Moze odezwa sie motylki
ktore po ciezkim okresie ...........maja spokoj nawet po pare lat .........
jest zle .........ale moze byc i dobrze wtedy motylki odlatuja na wiele lat zapominajac o chorobie .........
Dobrze by bylo gdyby odezaly sie te.......ktore .......mialy remisje przez lata..........
Monika

[unhappyy/happyy?]

Ja miałam remisję zaraz po wykryciu tocznia... miałam ją 4 lata i pewnie miałabym ją nadal gdyby nie to, że zignorowałam chorobę... przestałam jeżdzic do lekarza, a leki stosowałam wg. uznania, opalałm się, itp... hehe na własnie życzenie miałam nawrót ze zdwojoną siłą nerki+skóra+stawy teraz od dwóch lat mam tylko na zmianę zaostrzenia i częsciowe remisje.... chyba tylko raz w tym czasie miałam całkowitą remisja, ale tylko na chwilę... teraz też mam częsciową remisję, ale próbują wprowadzić mnie w całkowitą i mam wielką, przeogromną nadzieję, że im się to uda... nio... poczekamy, zobaczymy...
Wiem jednak, że ludzie chorujący na toczeń, dobrze prowadzeni przez lekarzy mają remisje po 15-17 lat więc nie ma się co martwić... kiedyś i na nas przyjdzie pora

[gusia_92]

Jezeli chodzi o mnie to wyniki sa coraz lepsze. Endoxan mam przelozony gdzies za 3 miesiace. to chyba dobrze. Czuje sie dobrze mozna powiedziec ze bardzo dobrze a czy to remisja to jeszcze nie jestem pewna. Mam nadzieje ze tak. Choruje dopiero nie caly rok wiec do konca nie wiadomo. Okaze sie za jakis czas. buziaki
_________________
.:Hoy se que tu ya no me quieres y eso es lo que mas me hiere:.

[melii]

Cześć ja jestem w remisji od czerwca 2004 roku i od tej pory nie biore żadnych sterydów . Czuję się bardzo dobrze , nie przesadzam z słońcem i jest ok . Życzę wszystkim chorym doczekania remisji . Pozdrawiam .
Co 2 miesiące robię wyniki kontrolne a co pół roku jeżdżę na wizyty do reumatologa . Pozdrawiam

[veg8]

Hello..
Też jestem w tak zwanej remisji ..
ale jakos .. toczen na mnie nie dziala ..
przed remisja i w czesie remisji ..
tą chorobą się nie przejmuje ..
juz bardziej rodzice się przejmuja niz ja
.. ahh juz taki jestem wesoly romek hehehe
PzDr

[paulina_87]

Paweł bardzo pozytywne nastawienie oby tak dalej to jest pierwszy krok do remisji ...

[martek]

Witam
Remisja od roku, tak mówia lekarze ale nadal Martusia musi łykać mnóstwo leków. Tych paskudnych też:sterydy i neoral. Jeszcze nie mieliśmy oddechu bez sterydów. Niestety
_________________
Martek

[Ewelina]

Ja chyba też mogę mówić o remisji. Jestem obecnie na dawce encortonu 7,5/5 i schodzę powoli do 5 mg Mam taki zamiar zejść całkowicie Może tym razem się uda. Trochę się obawiam, bo w moim przypadku, to jest tak, że jak tylko schodzę z dawki to zaraz dostaję gorączki. Czasami też mnie coś zaboli, ale z tym można wytrzymać, bo trochę poboli i przestaje, natomiast jeśli chodzi o temp, to już jest gorzej. Wiadomo jak przy temperaturze, człowiek osłabiony i w ogóle czuje się wtedy fatalnie. No ale jestem dobrej myśli. Liczy się pozytywne nastawienie, może tym razem się uda. Pozdrawiam
_________________
Z każdej ciemnej doliny jest jakieś wyjście, jakiś tęczowy szlak

[Monika B]

Ja tez mam nadzieje ......chociaz jest juz duuuzo lepiej niz przez wszystkie lata............co prawda ponizej 16 mg.......metypredu nie udalo mi sie zejsc ......i pozostale leki zostana na bank .........ale od czego jest nadzieja. Jakby mi ktos w lutym powiedzial ze przez pol roku nie bede w szpitalu ......to popuklabym sie w czolko........a prosze ............nie bylam i dalej sie nie wybieram ......to niewiarygodne.......to wrecz niemozliwe ......a jednak ........niemozliwe .........staje sie mozliwe ...........radosc........optymizm.....a ze czasami cos jest nie tak ...........bylo gorzej ......a bedzie jeszce lepiej........Juz ten czas spedzony w domu to cud.......i wierze ze motylek zasnie na dlugo ............odpcznie bo bardzo sie napracowal
Monika

[Gusia]

No ladnie myslalam ze odezwa sie stadnie uspione motylki a tu prosze-zalamac sie mozna ale nie trace nadzieji.Moja pani reumatolog twierdzi ze ma duzo pacjentow ktozy nie odczuwaja zadnych dolegliwosci-jakos jej nie wieze.wolalabym to uslyszec od innych chorych
_________________
Agnieszka

[Róża]

Gusiu, czasem warto uwierzyć lekarzowi .
Choruję na tocznia ponad 5 lat, z czego 4,5 w remisji. Diagnzowanie trwało 2 miesiące i było nie wesoło. jednak organizm bardzo dobrze zareagował na leczenie, więc bardzo szybko i bez większych trudności zaczęłam schodzić z początkowej dawki 30mg encortonu. Teraz biorę 7,5 i schodzę do 5mg. Właściwie nie mam dolegliwości (skrócił mi sie czas snu - organizm szybciej się regeneruje), czasem trochę mięśnie pobolą czy stawy ale zwykłe wystarczą zwykłe p.ból. Nie przybyłam na wadze, mogę właściwie jeść wszystko (staram się jednak jeść zdrowo i nie obciążać żołądka - encorton go wystarczająco intensywnie trenuje). Praktycznie nie choruję. W porywach mała grypa co dwa lata. Nie mam uczulenia na słońce. Wyniki mam jak zdrowa osoba (oczywiście oprócz przeciwciał i innych przyległości).
Czemu tak jest? Nie mam pojęcia. Organizm zaakceptował leczenie. Nie robię niczego szczególnego, czego nie robiłam przed chorobą. Początki były trudne, nie łatwo jest zgodzić sie na chorobę przewlekłą (zapowiadało się mało optymistycznie). Co wieczór modliłam się, żeby obudzić się choć raz. Dnie mijały i nie umierałam. Zaczęło mi się nudzić takie czekanie na nieuniknione. W życiu można robić mnóstwo ciekawszych i bardziej wciągających rzeczy, niż czekanie. Zawsze też znajdą się ludzie, dla których nie będzie ważne, czy masz stado rurek w ciele i wyglądasz jak topielec (siny i obrzęknięty - słowo taka piękna byłam), czasem tracisz włosy czy szybciej sie męczysz. Okazało się, że niesamowicie dużo zależy ode mnie samej. Obecnie mam 28 lat, kończę 2 studia (psychologię ) i nie mogę doczekać sie pierwszej pracy. I przy tym nie jestem jedyna i nadzwyczajna. Jest wielu ludzi, którzy mimo czasami ciężkiej choroby i krótkich remisji żyją czynnie i są szczęśliwi. Kiedy ich się pyta, jak to się stało że jeszcze żyją i do tego sie uśmiechają, najczęściej można usłyszeć odpowiedź - bo tak chcę. To Ty podejmujesz decyzje czy i jak będzie wyglądać Twoje życie. Czy będziesz siedzieć i czekać na cud albo bliską śmierć, czy wyciśniesz z życia możliwie najwięcej jak się tylko uda. Remisja to kolejny etap w chorowaniu. Trzeba i warto na nią czekać. Ale nie warto odkładać życia do jej pojawienia sie. To zbyt nieprzewidywalne i złudne. Mam taka obserwację "z życia", że kiedy zaakceptuje się swoje tu i teraz, ze wszystkimi trudnościami i niedogodnościami, zaczną one być mniej uciążliwe. I życiu powrócą jasne barwy.
Co do nieodzywania się "uśpionych" mogę mówić za pozostałe osoby na tym forum. Ja do tej pory odzywałam bardzo żadko z prostej przyczyny - jestem w bardzo dobrej formie, prawie zdrowa i pomyślałam, zdaje sie niesłusznie, że kogoś mogłoby moje "chwalenie się" stanem zdrowia dotknąć, pognębić. Wolałam dmuchać na zimne.
To na dzisiaj tyle. Jestem specem od słuchania i gadania (podobno przynoszą lepsze skutki niż hipnoza ) a nie od pisania, więc mam nadzieję, że nie znudziłam i nie namieszałam za bardzo.
Pozdrawiam
@->-

[nenya]

Mnie to chyba nigdy nie przestaną zdumiewać powody dla których ludzie powstrzymują się przed pisaniem na forum. Czy naprawdę odbieracie to miejsce jak kółko lamentowe, tylko i wyłącznie do stękania i celebrowania swojej choroby?
Jak dobre wieści, pozytywny przykład dający nadzieję może „pognębić” innych? Dlaczego na przykład z takim entuzjazmem witamy każdego nowonarodzonego bobasa? Bo to budujący komunikat - Mnie też się uda! Właśnie cholernie szkoda, że te z nas w lepszej kondycji po prostu stąd znikają, robi się lepiej więc już nie ma potrzeby tu wracać, byle dalej! Szkoda, bo sama ich obecność byłaby pomocna. Ale wolny wybór…

Dlatego Gusia, twój pierwszy wniosek był prawidłowy:

[agatka03]

Hej,hej! Nie odzywam się,bo nie chcę zapeszyć! Od ok.10 lat nie biorę sterydów!!!!!! Mój Zespół Sjogrena miał bardzo burzliwy początek,bardzo...Przeszłam przez sterydy,chemioterapeutyki i inne paskudztwa,o których nie chcę pamiętać,wymazałam to diabelstwo z pamięci...Obecnie owszem,mam suchość oczu,z która potrafię sobie radzić,rzadko zdarzają mi się z tego powodu stany zapalne spojówek,jęczmienie zawsze jak są żniwa/ha,ha/. Do jedzenia czegokolwiek,nawet jednego małego kęsa muszę mieć "popitkę",stawy od czasu do czasu dają o sobie znać,ale jek to się mówi,po czterdziestce jak boli,to znak,że żyję jeszcze... Pozostało uczulenie na słońce,które niestety,nasila się,a przy mojej zaawansowanej osteoporozie słoneczko jak najbardziej wskazane. Tak więc dziewczyny kochane,dużo optymizmu,bo nas,w których choroba śpi trochę się znajdzie...Pozdrawiam cieplutko
_________________
..."W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu..." (Vivian Green)