WWW.TOCZEN.PL

[hyacintha]

dziękuję Wam za miłe powitanie:-)

ciekawi mnie czy macie doświadczenia w kwestii "siadającej" psychiki - tzn nie mam obajawów depresji jak obniżony nastrój czy jakaś ogólna niemoc, ale mam wrażenie, że np "niby - bolące, zwaciałe" biodra mogą być wytworem moich lęków o kalectwo... Ktoś miał podobne uczucia??

[kinga]

zapraszam tu

http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?p=98873#98873
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[M_wilczek]

witaj
_________________
M.

[abisynka]

witam serdecznie
_________________
"wiedzieć to znać swoje przeznaczenie"

[malabecia]

Witaj! Duzo zdrówka !

[hyacintha]

kółeczko się niestety zamyka w ciągu roku, więc marzenia, którymi żyłam, że może znów dane mi będzie 5 lat względnego spokoju spełzły na wielkim rozczarowaniu.....
rok temu zaczęłam się bardzo źle czuć, zrobiłam badanie moczu i oczywiście - moje nerki przepuszczały białko i erytrocyty - najpierw 3 miesiące metypredu 32mg - tylko byłam księżycowata, nic ponadto, potem 4 miesięce na endoxanie doustnym - ojjj były super rezultaty, dla podtrzymania imuran 100mg przez kolejne 4 miesiące.... i tyłek blady - jestem na imuranie i znów mam BIAŁKO i ERYTROCYTY
Nie wiem co mnie teraz czeka... W ubiegłym roku przed wizytą u mojego lekarza w zasadzie wiedziałam co mi powie i jakie leczenia zaproponuje, a teraz KOMPLETNIE nie wiem co będzie.... W ubiegłym roku cały czas chodziłam do pracy, ani dnia zwolnienia nie wzięłam z powodu choroby....a teraz nie wiem co będzie, boję się szpitala, absencji w pracy, utraty pracy, stania się ciężarem...... i tak dalej - wizja koszmarna mi się rodzi w głowie.... Czy może być jednak dobrze?? Czy taki powrót białka w moczu się zdarza??
Powiedzcie coś....

[hyacintha]

moj docent jak zwykle nakazuje mi luz i się nie przejmować - podobno tak bywa...

[alawa]

Witaj!
Przegapiłam powitanie,ale lepiej późno...
Pewnie zaraz odezwą się osoby z własnym doświadczeniem, ja akurat nie jestem w temacie.

[fiolka]

Bardzo serdecznie witamy Ciebie w naszym gronie:)

[kacha]

Witam serdecznie
_________________
...moim największym bogactwem jest głęboki spokój, z jakim podejmuję wysiłek i zdobywam to...

[fiolka]

[quote="hyacintha"]nie jestem całkiem nowa, ale choroba pokazuje mi nowe oblicze - tak, że zaglądam tu ostanio codziennie;
diagnozę postawiono mi 5 lat temu, 20 marca minie 5 lat jak zaczęłam kortkoterapię - zwykle było to 4 mg metypredu, i było ok. Czasem myślałam,że gdyby nie magiczna tableteczka co rano (czasem co drugie rano) to byłabym zdrowa jak ryba. Czasem też myślałam,że może nic mi nie jest. Oczywiście nie zawsze było tak dobrze, ale generalnie było lepiej niż gorzej. Dopiero jak urodziłam Synka, i był immunizowany antyRo i antyLa dotarło do mnie,że na pewno coś w tej diagnozie jest.
Od września rozpoczęłam pracę zawodową, a w grudniu zaczęłam się źle czuć. W styczniu już czułam się tak, że chodziłam do pracy, a po pracy zbierałam siły by móc tam pójść dnia następnego. Biegiem mocz do badania - no i było białko 1g/l. To chyba niedużo, ale bóle stawów i ogólnie złe samopoczucie mnie wykańczało. Docent mój dał mi szansę pozbycia się białka na większych dawkach sterydów - od miesiąca biorę 32mg. Czuję się lepiej toczniowo, ale z powodu tego jak się powiększam - niestety nie najlepiej.
Poza tym martwię się o Synka - mamy go przebadać na oddziale, ale ciągle nam coś przeszkadza... O tym jak są diagnozowane, czy w ogóle są dzieci toczniowych mam jeszcze nie znalazłam w wyszukiwarce;
Z góry przepraszam,że będę smęcić.

I po prostu witam się serdecznie:-)[/quote
a co do dzieci mam ich 3 wszystkie maja zaburzenia odpornosci najbardziej coreczki,wszyscy maja tez astme oskrzelowa a najmlodsza coreczka dodatkowo ma podwyzszony wynik walera rossego i jest pod kontrola reumatologa,poniewaz przed 2 rokiem zycia miala opuchniete kolana ogromny bol,nie mogla chodzic niestety bol kolan czesto sie powtarza a przy infekcji nawet bardzo:(

[hyacintha]

ojjjj niedobrze się dzieje
wczoraj zaczęłam się bardzo źle czuć - mam mega "gulę" przy prawym uchu i twardą szyję pod uchem (ślinianki się zapaliły czy węzły??) a w nocy straszne dreszcze!! Po prostu mną trzęsło. I do tego ból w klatce jakby mi ktoś pal drewniany wciskał.
Teraz też już się zaczynają dreszcze, więc zaraz się położę, bo przecież jutro poniedziałek, trzeba od rana z synulkiem się pobawić a potem do pracy - jakoś muszę wytrzymać na tej popołudiówce;
przyznam, że to fatalne samopoczucie mnie dołuje, bo zajadam imuran nie po to, żeby tak beznadziejnie się czuć...
czy kiedyś jeszcze będzie ok???

[Margaret74]

Pewnie ,że będzie-tylko nawet "ok." to w naszym przypadku b.szerokie pojęcie
Teraz jednak zmykaj do lekarza,niech Cie obejrzy-immunosupresja niestety sprzyja infekcjom
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[kasiakuc]

hyacintha jak pisze Margo nie zwlekaj tylko idź do lekarza te objawy ktore opisalaś dzisiaj sa niepokojące a do tego ból w klatce piersiowej nie mozesz ryzykować tak zdrowia i zycia idąc do pracy z takim samopoczuciem masz dziecko ktore potrzebuje matki koniecznie zgłoś sie do internisty lub lekarza prrowadzącego bo to zapewne infekcja trzymaj sie dzielnie i nie lekceważ takich objawów a nawacające białko w moczu też niestety się zdarza..wszystko muissz być pod kontrola a to się wiąze z wizytami u lekarza
pozdrawiam.
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest

[alawa]

Hyacintha -mam nadzieję,że jednak lekarz Cię zbadał i zaordynował odpowiednie leczenie. Objawy wskazywały na poważną infekcję.Zdrówka!