WWW.TOCZEN.PL

[zuzka]

właśnie przyjechałam wczoraj od doktorka/ odebrałam białka/, a on mi powiedział że myślał iż będzie gorzej, na razie nie może jeszcze podać jednoznacznej diagnozy, musi poobserwować itp itd, ale nie przeszkadzało mu to wypisać całej masy leków, a na wszystkie moje obawy powtarzał niezmiennie, że będzie dobrze, że to małe dawki, że mam sie pozytywnie do choroby nastawić, bo to już jest poprawa a po tych lekach on dopiero po ok. trzech tyg będzie mógł coś powiedzieć, mam mieszane uczucia...
a oto moje białka w %
alb- 49,6 beta - 11,8
a1 -4,9 gamma 22,9
a2 -10,8 alb/glob =0,98 poziom białka 7
natomiast mam brać hiconcil, arechin/ 2 tabl dziennie, metypred 4mg - 2 dni po 2 tabl, 10 dni po 1 potem co drugi dzien, powiedz, co o tym sądzisz, czy ja już może faktycznie panikuje i wydziwiam i powinnam spokojnie to wszystko łykać, w końcu to lekarz, dlaczego ja sie boje?
_________________
Walcz o swoje do szczęścia prawa
Niech świat się wali - Ty się nie poddawaj

[nenya]

a powiedział w ogóle na co cię leczy? jaka jest ostateczna diagnoza?

arechin i metypred to dość klasyczny zestaw przy toczniu, glikokortykosteryd i lek przeciwmalaryczny (poczytasz więcej na początku wątku), z tym że faktycznie dawki są niskie, im mniejsze tym zapewne mniej skutków ubocznych.
metypred powinien zadziałać szybko, natomist arechin może dopiero po kilku tygodniach przynieść efekty.

zupełnie nie wiem dlaczego zalecono ci antybiotyk (Hiconcil - amoksycylina), ale może lekarz wypatrzył coś czego nie wiemy...?
podejrzewa jakąs infekcje? zakażenie skóry? kurde ja się nie znam, nie jestem lekarzem w końcu, ale
lekko mnie to niepokoi, bo kiedyś czytałam jak dziewczyny przestrzegały się przed stosowaniem penicyliny, której podobno nie można (tylko nie wiem czy przy toczniu czy z innymi lekami, muszę jeszcze poszukać).

łykaj wszystko spokojnie, i się obserwuj.
będzie dobrze.
---------
Hiconcil
kilka komentarzy o penicylinie

---------
ok, znalazłam info, że sulfonamidy i penicylina (ale nie penicylina syntetyczna) mogą zaostrzać tocznia i chorzy powinni ich unikać.
źródło

-------
kolejna informacja:

Reakcje alergiczne na antybiotyki u pacjentów z toczniem
Petri M, Allbritton J.
Department of Medicine, Johns Hopkins University School of Medicine, Baltimore, MD.

Reakcja alergiczna na antybiotyki, zwłaszcza na sulfonamidy, stwierdzona u pacjentów z toczniem uważana jest za czynnik mogący powodować zaostrzenie choroby. Zbadano 221 pacjentów The Johns Hopkins Lupus Cohort w celu stwierdzenia reakcji na penicylinę/cefalosporynę, sulfonamidy, tetracykliny i erytromycynę. Alergie były częstą reakcją na leki u pacjentów ze SLE: 27% po penicylinie, 31 % po sulfonamidach, 7 % po tetracyklinie, i 13 % po erytromycynie. We wszystkich przypadkach najczęstszą reakcją była wysypka. Uczulenia zdarzały się znacząco częściej w grupie osób choryh na toczeń niż w kontrolnej zdrowej grupie. Zaostrzenie tocznia wystąpiło w 21 % przypadków po stosowaniu sulfonamidów. Alergie na antybiotyki są częstymi komplikacjami u pacjentów z toczniem, a w przypadku reakcji na sulfonamidy może dochodzić do zaostrzenia choroby pierwotnej.

źródło

Ale ponieważ u ciebie nie wiadomo własciwie czy to toczeń, więc chyba spokojnie stosuj to co ci lekarz zalecił, z tym że uważnie obserwuj czy nie masz podejrzanych reakcji. lepiej chuchac na zimne.

[zuzka]

dzięki nenya, jak zwykle stanełaś na wysokości zadania, ja lekarza pyałam o jego diagnoze, podejrzenia, to powiadział że jeszcze nie może sprecyzować, a nie miałam odwago /brakuje mi chyba tego doświadczenia pacjenckiego/ zapytać czy leki sa w ciemno, jak nie toczen to moze antybiotyk na jakiś stan zapalny...a tak to właśnie odbieram, kurdę, płace niemałe pieniądze za wizyty i brakuje mi odwagi na otwarte mówienie co myślę, teraz jestem wściekła ze tego tematu choć mnie już męczył podczas spotkania, nie poruszyłam,[/list]
_________________
Walcz o swoje do szczęścia prawa
Niech świat się wali - Ty się nie poddawaj

[nenya]

nie jesteś pierwsza tak leczona trochę na chybił trafił.

kiedyś dyskutowałyśmy tu czy słusznie czasami lekarze podają sterydy przed postawieniem diagnozy (bo czasami może to zaciemnić obraz), ale jeśli z jakiś wzgledów uznają to za stosowne to wdrażają leczenie i już.

przynajmniej przestajesz cierpieć, bo objawy ustępują błyskawicznie.
czego ci życzę!

[zuzka]

czyli powinnam sie uspokoić i zacząć kurację, mój przyjaciel też jest tego zdania, mało tego, zarzuca mi, że chcę być sama dla siebie lekarzem choć nie mam ku temu wiedzy,i że za bardzo przesadzam, że mam leki, że konował ich nie przepisał tylko ktoś kto ileś lat sie uczył i praktykował itd itpo...ale to moje organki i chyba mam prawo do obaw, bo to nie jest taka czysta sytuacja? pewnie nie dyskutowałabym nad lekami i ich ilościami gdybym była pewna że lekarz wie co leczy, ale on wyrażnie powiedział że nie wie...cholera kląć mi sie chce, widocznie nawet w chorobach muszę sie wyróżniać .. ale dziś dzień mam na przestawienie mojej psychiki w kierunku konieczności łykania, może uda mi sie to przyjąć za słuszną i konieczną decyzję.....eeehhhh
_________________
Walcz o swoje do szczęścia prawa
Niech świat się wali - Ty się nie poddawaj

[nenya]

jestem tego samego zdania co twój przyjaciel.
chociaż my musimy być bardziej wyczuleni na postępowanie i decyzje lekarskie, bo niestety często np. przez tych pierwszego kontaktu mamy spore problemy i stratę czasu przez ich niedoinformowanie (oczywiście nie przez wszystkich).
ale jak już specjalista, no to musi wiedzieć co robi!
no przynamniej wie więcej...

twoje obawy są zrozumiałe, to w końcu nie byle katar i leki też nie zwykłe cukierki, ale naprawdę mówię ci że się specjalnie nie wyróżniasz! różne perypetie i przewlekłe diagnozowanie, a potem powolne oswajanie się z diagnozą to zupełna norma u nas.

[zuzka]

jeszcze raz bardzo co dziękuje, nawet nie wiesz jak bardzo potrzebna mi była ta rozmowa z tobą, pa
_________________
Walcz o swoje do szczęścia prawa
Niech świat się wali - Ty się nie poddawaj

[slodka_istota]

to prawda Ci z pierwszeg kontaktu czy nawet specialiscie ale nei majacy na codzien do czynienia z toczniem to czasem takei durnoty wygaduja, diagnozuja i podejmuja leczenie lub nei -- ze glowa mala --- jzu nei raz sie o tym przekonalam - dlatego tez juz jestem wyczulona

ja nei wiem czy to jzu jakas norma, ze kazdy z nas musi przejsc kilkudziesieciu lub wiecej lekarzy by trafic do wlasciwego??

nanuys ja znow bede wygodna tyle, ze tym razem zaslonie sie faktem, ze oczk amnei bola i pieka i nei wyrabiam przy siedzeniu przed kompem i zbytnim czytaniem -- a wiec czy nei przewinolo Ci sie cos odnosnie - zespolu suchego oka u toczniowcow ?? jesli tak to bylabym wdzieczna --- bo teraz to mam bardzo okrojony dostep do kompa i sieci
mam nadzieje, ze to nei naruszy zbtnio Twoja cierpliwosc

Pozdraiwam
slodka

[nenya]

myślę że wszystko co ci się może przydać znajdziesz w wątku o sjogrenie:
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=755

[slodka_istota]

nenuys no jestes kochana - mowilam Ci to kiedys???
heheeh

Pozdrawiam
slodka

[mamuska]

Nenya,długo mnie tutaj nie było,mała strata,ważne,że TY jesteś i nadal cudownie służysz swoją wiedzą i cierpliwością potrzebującym!Ja również b.dużo Ci zawdzięczam."donoszę",że moja córa od pół roku nie bierze nic i twierdzi /na badania chodzi co 8tyg./,że wyniki są na razie constant a samopoczucie również.Pozdrawiam-mamuśka.

[monika.kala]

Naczytalam si o jedzeniu co mozemy co nie .A ja tak marze o czekoldzie,ciastkach i metrowcu moje j mamy.Mam ochote na ciastka czekaladowe ale cos ostatnio boli mnie zoladek przytylam pare kilo,twarz zaokraglona.Musze uwazac co jem powiedzala moja reumatolog.Ide po jablko bo zglodnialam.

[nenya]

monika, od czasu do czasu kawałek czekolady nie zaszkodzi, a będzie wtedy rozkoszą kulinarną - wiesz zakazany owoc
a na żołądek koniecznie popijaj siemie lniane - kilka osób twierdzi, że to b. dobra osłona przeciw prochom. coś w tym jest. sama w razie potrzeby zaparzam odtłuszczone, mielone siemie i ranigasty przy nim wysiadają.

[martek]

Witam
Na pewno trzeba słodycze ograniczyć . Ale nie dajmy sie zwariować i całkowicie je wyeliminować. Nie kupuję reklamowanych batoników itp. Ale czekolada musi byc zawsze w domu z uwagi na b. duży niedobór w organizmie magnezu (oczywiście Martusia nie objada sie czekoladą ) . Z kolei żelki też czasami kupuje a to z powodu osteoporozy (nie jest to lekarstwo ale uzupełnienie a raczej urozmaicenie diety w osteoporozie). Niestety po pół roku brania leków (alfiadol i calcium 300mg) wyniki nie polepszyły się.
Pozdrawiam
_________________
Martek

[oladudek]

Witam!
Jeśli chodzi o jedzonko to jem naco mam ochotę, czasami jak uważam że brzuszek mi się zabardzo zaokrąglił to parę dni dietki i jest ok.