WWW.TOCZEN.PL

[komw]

Mam 29 lat, nie piję alkoholu(czasami jakieś piwo, lampka wina), żyję zdrowo. (wW młodości przechodziłem prawdopodobnie sklerodermie skórna (plamka na plecach, widoczne na niej wszystkie naczynka krwionosne, http://komw.sgladysz.com/zdrowie/inne/twardzina%20plecy.jpg ), ale nie było ku temu żadnych badań, jedynie na podstawie tego jak to wygląda ktoś określił jako sklerodermie skórną, dostałem ok 150 zastrzyków z penicyliny i rozrost plamki się zatrzymał.

Od prawie roku choruję na dziwną chorobę i nikt mimo bardzo dużej ilości badań nie jest w stanie powiedzieć co to jest, i jak to można leczyć.


Styczeń 2013: ogólne osłabienie, ciagła temperatura ciała 37-37.5, dziwne bóle stóp (pięt) nasitlające się rano.

Kwiecień: epizod ostrego zapalenia trzustki (podwyższone enz. trzustkowe, wątrobowe), brak bólu typowego w ostrym zapaleniu trzustki (lekki ból brzucha), CRP w normie, temp 37-37.5.
W TK, USG żadnych zmian. Brak przyczyny OST.
w międzyczacie wykryto aktywane zakażenie CMV (IGM wysokie, PCR wysokie)

Maj: podobny epizod ostrego zapalenia trzustki, (podwyższone enz. trzustkowe, CRP w normie).
w EUS, gastroskopii, USG brak zmian.
Robiony pełny panel wątrobowy: ANA2, ASMA, AMA, anty-LKM, anty-LSP, anty-SLA w pełnu ujemny
Brak przyczyny OST.
Aktywne CMV przeszło w nieaktywne (PCR ujemny)

Koniec Maja: Oznaczenie Igg4 jako prawdopodobnego AIP (mimo braku zmian w bad. obrazowych, ocena jedynie na podstawie wykluczenia innych chorób). IGG4 ponad norme (3x ponad norme).
Próba leczenia 30mg encortonu(2mies), brak reakcji IGG4 i enz. trzust. Podczas brania sterydów przestały boleć mnie stopy (pięty). Po odstawieniu, ból powrócił.

W miedzyczasie badania MR, MRCP, USG, gastoskopia - brak jakichkolwiek zmian.
Badania ANA2, ASMA, AMA, aLKM, aCCP, aLSP, aSLA, pANCA, cANCA, RF, aTPO, aTG w normie.
Robiłem jednokrotnie Western Blot na borelioze - ujemny, czy warto powtarzać ten wynik?
CMV - IgM spada (jest graniczne), IGG rośnie

Aktualnie: Enzymy trzustkowe cały czas są podwyższone, lipaza (5x poza norme), amylaza 2x, amylaza mocz 5x (czasami epizody znacznych skoków enzymów) - od kwietnia nie było ani jednego przypadku żeby np lipaza spadła do poziomu poniżej 4x podwyższonego, enzymy wątrobowe w normie, częste bóle brzucha/podbrzusza(po prawej stronie, niezbyt mocne, bardziej jakby skurczowe bóle), ogólne osłabienie, napady złego samopoczucia, przygnębienia (do tego dochodzą też dziwne bóle pięt, które ortopedzi również nie mogą zdiagnozować).
Brak problemów ze stolcem (brak cech niewydolnosci trzustki). Temperatura caly czas 37-37.5.
Igg4 ostatnio trochę spadło, (maksymalny wynik we wrześniu 4,5x ponad norme, aktualnie wynik 3x ponad normę (jak podczas pierwszego badania)).

Aktualnie otrzymałem wynik ANA1, który jest dodatni (mimo że w maju miałem robiony ANA2 i był ujemny), czekam teraz na ANA2 i ANA3.

Dolegliwości/pogorszenie wyników nie mają nic wspólnego z jedzeniem cięższych rzeczy, nachodzą bez widocznej przyczyny.

Lekarze nie mogą znaleźć przyczyny, nie wiedzą jak to leczyć, co to jest za choroba (a już z kilkanaście lekarzy przeglądało historię choroby)

Wszystkie moje wyniki są dostępne tutaj:
http://komw.sgladysz.com/zdrowie/Wszystkie%20wyniki%20krwi%20bez%20morfologii.html

Ktoś spotkał się już z jakąś chorobą autoimmunologiczną związaną z zapaleniami trzustki i utrzymującymi się podwyższonymi enzymami trzustkowymi?[/url]

Hej, przenioslam Twoj post do Pierwszych krokow. (Tutaj bedzie Twoj, osobisty watek )

[ewela.t]

Witam cieplutko.
Proponuje poczytac tutaj, moze znajdziesz cos ciekawego.

http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=2219&start=0
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=759&start=0

( To tak napoczatek )
Na forum znajdziesz duzo cennych informacji.. (sorka ale szczeniak mnie za rekaw ciagnie.. )
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[komw]

Zapomniałem dodać, że w mojej rodzinie są przypadku chorób autoimmunologicznych. Babcia (mama mojej mamy) ma RZS, a moja mama autoimmunologiczną chorobę skóry.

[komw]

Ciężko jest mi cokolwiek porównać z tym, bo poza podwyższonego Igg4, nieprzechodzącym bólu pięty (przy całości choroby), ANA1 dodatnim, nie jestem w stanie znaleźć u siebie żadnych innych objawów które korelowałbym w jakiś sposób z chorobami autoimmunologicznymi.
Jak czytam to toczniu, twardzinie, to nie mam żadnych objawów związanych np ze skórą.

Może jeszcze to, że cały czas mam problem z trądzikiem na całym ciele, mimo dość zaawansowanego wieku.

[kubus]

[agnieszka29]

Witaj na forum....

Niestety nie pomogę i nie bardzo wiem co doradzić ..
Pozostaje mi życzyć dużo zdrowia i byś w końcu znalazł lekarza co połączy wszystko w jedną całość .Powodzenia!!!

Ps . Jak sobie coś przypomnisz to korzystaj z funkcji EDIT . Nie piszemy post pod postem.
Pozdrawiam!!!

W razie potrzeby czy szukania informacji na forum proponuję by korzystać z Wyszukiwari
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[Łukasz F.]

Witaj.
Trzymam kciuki za owocne poszukiwania diagnozy. Dużo łatwiej walczy się z poznanym wrogiem.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[Agnieszka2211]

Witaj!

[christiane]

witaj

można spróbować zrobić jeszcze badanie żółci pod kątem bakterii, grzybów

pobiera się ją sondą, ale skoro było tyle badań może pobrano przy okazji?

mój kuzyn choruje na PZT i mówi, że ma okresowo podbne wyniki z tym, że nie pasuje tutaj prawidłowy wynik badań obrazowych i niskie CRP...

ważny na pewno będzie wynik ANA rozszerzony

[komw]

Niestety nie pobierano mi żółci do badania. Zasugeruje to mojemu gastrologowi, może to jest jakiś trop.

Co do PZT to gastrolog to na razie wyklucza właśnie ze względu na brak zmian w badaniach obrazowych (USG/TK/MR). CRP praktycznie nigdy nie wychodziło mi poza norme (a jeżeli już, to minimalnie) co jest też bardzo dziwne, bo przy ostrym zapaleniu trzustki CRP powinno lecieć w kosmos.

Pozdrawiam!

[boguslaw4321]

Witaj komw!
_________________
dokąd się nie poddamy, ciągle jest jakaś szansa

[cyryliaa]

witaj serdecznie
_________________
Tym daję radę cho­robie, że nic z niej so­bie nie robię

Wolę kulejąc iść naprzód, niż stać wciąż w miejscu z gracją

[anna.mac25]

[komw]

Hej, oto wynik ANA2:

"Metodą immunofluorescencji pośredniej (IIF) STWIERDZONO obecność przeciwciał przeciwjądrowych w mianie 1:320 dających na komórkach HEp-2 obraz świecenia ziarnisty i chromosomów.
Metodą immunodyfuzji NIE WYKRYTO przeciwciał przecie antygenom z grupy ENA (rozpuszczalnym antygenom jądrowym i cytoplazmatycznym)"

Co to może znaczyć ? Przejrzałem jakie są dostępne przeciwciała i typy świeceń, ale nie pasuje mi to do niczego..
Dlaczego to drugie badanie (immunodyfuzja: DID) nie wykryło niczego?

Czekam teraz na ANA3.

Pozdrawiam!

[christiane]