|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
komw Kadet
Dołączył: 09 Gru 2013 Posty: 32
|
Wysłany: Pon Maj 26, 2014 10:05 am Temat postu: |
|
|
Z Imuranem to bardziej mój pomysł, bo gdzieś znalazłem informacje że czasem na moje prawdopodobne autoimmunologiczne zapalenie trzustki, encorton nie działa na niektórych przypadkach i dla nich imuran pomagał. Czasem też i imuran nie dawał rady i pewnie będzie tak w moim przypadku bo już sie przyzwyczaiłem że mój przypadek jest mega dziwny i nic nie jest tutaj typowe |
|
Powrót do góry |
|
|
ewela.t Master butterfly
Dołączył: 03 Lip 2012 Posty: 7089
|
Wysłany: Pon Maj 26, 2014 10:07 am Temat postu: |
|
|
Kazdy przypadek jest inny.
Nie martw sie jest duzo roznych lekow do "przetestowania" _________________ Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia.. |
|
Powrót do góry |
|
|
denim85 Master butterfly
Dołączył: 24 Wrz 2012 Posty: 487
|
Wysłany: Pon Maj 26, 2014 6:19 pm Temat postu: |
|
|
komw z tego co wiem to ani zapalenia tarczycy ani hashimoto się nie leczy no chyba że masz zle wyniki hormonów . _________________ My kobiety jesteśmy aniołami, a gdy się nam podetnie skrzydła, lecimy dalej na miotle! |
|
Powrót do góry |
|
|
komw Kadet
Dołączył: 09 Gru 2013 Posty: 32
|
Wysłany: Pon Maj 26, 2014 6:21 pm Temat postu: |
|
|
Hej, ale ja nie mam zapalenia tarczycy, tylko najprawdopodobniej autoimmunologiczne zapalenie trzustki, bądź coś podobnego co objawia sie podwyższonymi enzymami trzustkowymi.
Pozdrawiam!
denim85 napisał: |
komw z tego co wiem to ani zapalenia tarczycy ani hashimoto się nie leczy no chyba że masz zle wyniki hormonów . |
|
|
Powrót do góry |
|
|
denim85 Master butterfly
Dołączył: 24 Wrz 2012 Posty: 487
|
Wysłany: Pon Maj 26, 2014 8:26 pm Temat postu: |
|
|
sorki
A ja tarczyca przeczytałam
Nie ma jak dyslektyk na forum _________________ My kobiety jesteśmy aniołami, a gdy się nam podetnie skrzydła, lecimy dalej na miotle! |
|
Powrót do góry |
|
|
Monika B Moderator
Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Pon Maj 26, 2014 9:02 pm Temat postu: |
|
|
jak na to co opisywałeś , na ostre zapalenie trzustki to nie za bardzo pasuje
bez wysokiego CRP, bez wartości enzymów bardzo wysokich ( u mnie było 4 cyfowe) bez bólu , to raczej jakieś podraznienie musiało być , nie ostry stan zapalny , no ale może i tak bywa, że są takie duże róznice , ja miałam przy ostrym zapaleniu enzymy wyrazone kilku tysiącach
byłeś w szpitalu ?
pijesz alkohol ? nawet niewielkie ilości ?
podwyzszone enzymy mogą miec wiele rożnych przyczyn, w tym alkohol czy zła dieta także _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
|
|
Powrót do góry |
|
|
alva_alva Master butterfly
Dołączył: 27 Lip 2013 Posty: 312
|
Wysłany: Pon Maj 26, 2014 10:02 pm Temat postu: |
|
|
A jak cukry? Nie masz cukrzycy? |
|
Powrót do góry |
|
|
komw Kadet
Dołączył: 09 Gru 2013 Posty: 32
|
Wysłany: Wto Maj 27, 2014 9:15 am Temat postu: |
|
|
Akurat w czasie ostrego zapalenia nie jest az tak wazne czy sie ma 4cyfrowe czy 3 cyfrowe. Każdy lekarz to powie, bo można w stanie cieżkim trafić do szpitala z 4-5x podwyższonymi, a ktos kto ma 10x ponad norme moze sie czuć normalnie.
U mnie 2x było stwierdzone ostre zapalenie (ponad 8x ponad normę amylaza w krwi, w moczu 25x ponad norme), a do teraz (już ponad rok mija) lipaza/amylaza tak z 2-5x ponad normę w krwi.
Co do alko/papierosów to nie nie piję od ponad roku, wcześniej to było z 1-2 piwa w tygodniu max. Dieta cały czas lekkostrawna od bardzo dawna (bo tak lubię)
Nie mam cukrzycy, cukier, insulina w porządku. Trzustka również działa ok, bo elastaza trzustkowa jest w porządku.
Jedynie co jest nie tak z trzustką to, to że sieje enzymami do krwi. Jest coś takiego jak hyperamylazemia (cały czas podwyższony poziom amylazy), ale z lipazą czegoś takiego nie ma, niestety.
No i dodatkowo to IGG4 które wskazuje na autoimmunologiczne zapalenie trzustki + ANA 1:640
Jak coś to tutaj są moje wszystkie wyniki:
http://komw.sgladysz.com/zdrowie/Wszystkie%20wyniki%20krwi%20bez%20morfologii.html |
|
Powrót do góry |
|
|
aiwka Master butterfly
Dołączył: 18 Gru 2011 Posty: 4048
|
Wysłany: Wto Maj 27, 2014 10:09 am Temat postu: |
|
|
Podziwiam za tabelkę w exelu _________________ "-Synku jakie zwierzęta mają duże uszy?
- Szynszyle i mamusia" |
|
Powrót do góry |
|
|
komw Kadet
Dołączył: 09 Gru 2013 Posty: 32
|
|
Powrót do góry |
|
|
alva_alva Master butterfly
Dołączył: 27 Lip 2013 Posty: 312
|
Wysłany: Wto Maj 27, 2014 11:37 am Temat postu: |
|
|
Interesuje mnie temat po części o tyle, że u mnie tez temat autoimmunologicznego zapalenia trzustki się pojawił jak minęła mi cukrzyca na sterydach, które dostałam ze wzgl. na wtórną niedoczynność nadnerczy. Ustąpienie cukrzycy po sterydach to jeden z głównych objawów typowych dla autoimmunologicznego zapalenia trzustki. Lipazę miewam nieco ponad normę, ale to od zapalenia żołądka.
Popatrzyłam na wyniki, kilka pytań:
1. Insulina i cukier był robiony tylko na czczo? Na czczo cukier ładny, ale to nie wyklucza cukrzycy na przykład. Insulina na czczo dosyć wysokawa, podejrzewam, że po obciążeniu glukozą wyszłaby insulinooporność. W jednym badaniu masz cukier na czczo dużo za wysoki- 121.
2. Wysoki cholesterol i trójglicerydy. Ile ważysz , ile masz wzrostu , jakie masz BMI? Ile razy w trakcie diagnostyki miałeś badane hormony Ft3, ft4 i TSH? W jednym z badań ( 25.01.2012) masz TSH bliskie 4 , a ft4 w dolnej granicy normy, do tego cholesterol całkowity czasem w normie, a czasem dużo powyżej normy- to może wskazywać na niedoczynność tarczycy w przebiegu zapl. Hashimoto. Przeciwciała aTPO i aTG masz poniżej normy w wyniku z 2012 roku, ale przeciwciała się wahają, czasem sa w normie, a czasem nie.Inna sprawa, że można w ogóle nie mieć przeciwciał, a Hasi i niedoczynność tarczycy mieć.
W USg tarczycy lekarz pisze, że masz niepowiększony gruczoł. Owszem, nie jest powiększony, bo jest mocno pomniejszony. Jeden płat 1,7. Drugi płat 3,7. Razem daje 5,4ml. U dorosłego mężczyzny wielkość tarczycy to średnio minimum 14 ml. To także wskazywać może na niedoczynność tarczycy- pomniejszenie gruczołu typowe dla Hasi.
W badaniu z 16.01.2013 masz także Ft4 nisko. W kolejnym badaniu z 8.04.2013 całkowity cholesterol masz poniżej normy. Takie wahania cholesterolu są częste dla Hasi w zależności od ilości wyrzucanej tyroksyny przez tarczyce. Choroba ma rzuty i w tych rzutach ft4 jest wyrzucane więcej, czasem nawet za dużo, wtedy zwiększa się przemiana materii i cholesterol spada. Potem się wchodzi w okres niedoczynności, przemiana się spowalnia i cholesterol rośnie.
Podwyższone CRP oraz OB, leukocytoza do tego. Zapalenie dwunastnicy i żołądka. Do tego twardzina na skórze.
Ja bym chyba na twoim miejscu wybrała się do szpitala chorób zakaźnych, gdzie by ci porobili badania na wszelkie możliwe choroby zakaźne regionu wątroby i trzustki, bo w autoimmunologicznym zapaleniu miałbyś raczej zmiany w EUS i TK. Na zakaźną etiologię wskazywać może min. podwyższone CRP i OB czasem, czasem leukocytoza, podwyższone limfocyty w rozmazie.
Dodatnie przeciwciała ANA mogą wskazywać na jakiś proces twardziny układowej. Jaki to był typ świecenia i jak wyglądał panel ENA? Masz objaw Reynaud?
Zrobiłam jeszcze przeciwciała przeciw gliadynie mimo ujemnych wyników biopsji w kierunku celiakii. Gliadyna nie jest typowym markerem celiakii , lecz także innych chorób na tle autoimmunologicznym w przewodzie pokarmowym. Często jest podwyższona np. w Crohnie, a Crohn jest chorobą układową, którą może zaczynać się płuc nawet. W przewodzie pokarmowym może zajmować także przełyk, jamę ustną czy trzustkę. Wcale nie musi zajmować jelita grubego jak zwykło się przyjmować i wcale nie musi objawiać się biegunkami. |
|
Powrót do góry |
|
|
komw Kadet
Dołączył: 09 Gru 2013 Posty: 32
|
Wysłany: Wto Maj 27, 2014 3:17 pm Temat postu: |
|
|
Hej,
niesamowicie się cieszę, że ktoś ma coś do powiedzenia w moim przypadku poza tym co już wiem od lekarzy.
1. Insulina i cukier tylko robiony na czczo. Ten jeden wynik 121 nie był robiony na czczo (w szpitalu na sorze, wynik robiony po południu), mam w domu glukometr, więc może potestować sobie cukier w domu (przed jedzeniem rano? czy po jedzeniu?)
2. Przed chorobą ważyłem 73kg, w czasie ostrych rzutów i głodówek w szpitalu schudłem do 60kg, po szpitalach waga sukcesywnie w górę, teraz znów ważę około 72KG
wzrostu mam 173cm, ogólnie mam bardzo chude ręce (ale nigdy nie ćwiczyłem nic), normalnie zbudowane nogi, i otyły "brzuszek".
Moje BMI to ideał czyli około 24.5
Co pamiętam, to w styczniu (przed ostrymi rzutami) gdy miałem już stany podgorączkowe, stany zmęczenia itp. to internista po wynikach tarczycowych (i tego ze moja mama tez ma problemu z tarczyca, bierze Euthyrox) , przepisał mi ten sam lek (albo 25mg, albo 50mg, nie pamietam juz tego. Bralem go zdaje sie 2-3tyg, ale nic to nie pomogło)
A, napisałaś że aTPO o aTG były z 2012 roku, one były z 2013 roku już jak moja choroba trwała (przepraszam, ale ta tabelka nie jest super czytelna)
Co do badań Ft3, ft4, TSH, to poniżej lista:
2012.01
TSH: 3.82 (0.27 - 4.2)
FT4: 13,7 (12-22)
2012.11
TSH: 3.0 (0.27 - 4.2)
FT4: 14,55 (12-22)
Chol całk: 227 (<200)
HDL 49 (>55)
LDL 144 (<134)
trójgl. 167 (40-180)
2013.01
TSH: 2,78uU/ml (0.27 - 4.2)
FT4: 13,71pmol/l (12-22)
2013.05
TSH 3gen: 2,44 (0.34 - 5.6)
Chol cał: 169
HDL: 38
LDL 107
trójgl. 121
2013.07
TSH: 2.01 (0.27 - 4.2)
FT4: 1.34 (0.93 - 1.7)
2013.08
TSH: 3.36 (0.27 - 4.2)
U lekarzy zakaźników byłem już wiele razy, wszystkie badania wątrobowe (wszystkie zapalenia wątroby zostały wykluczone). Jakie masz na myśli choroby trzustki zakaźne? (nigdy nie słyszałem o czymś takim, wiec nie wiem nawet czego poszukać)
Badanie ana, pół roku temu 1:320 typ świecenia ziarnisty- chromosomów, ANA2, ANA3 nie wykryły nic więcej:
Kod: |
http://komw.sgladysz.com/zdrowie/6.%20Aktualne%20Badania%20(2013)/(2013.12.10)%20ANA2.pdf
http://komw.sgladysz.com/zdrowie/6.%20Aktualne%20Badania%20(2013)/(2013.12.10)%20ANA3.pdf
|
Badanie na początku maja:
miano 1:640, typ świecenia ziarnisty- chromosomów, ANA2 nie wykrył nic więcej (jeszcze nie wrzuciłem tych wyników, ale DID nie wykrył nic)
Nie mam żadnych objawów wskazujących na jakąś chorobę autoimmunologiczna. Bolały mnie pięty po zewnętrznej stronie (ból z samego rana, po rozchodzeniu przechodził, wieczorem znów powracał), ale od kiedy biorę sterydy, to pięty mnie nie bolą (Encorton 30mg)
Mam duży problem z trądzikiem na plecach, udach, pośladkach.
Ostatnio robiłem USG u lekarza który jest niby super specjalistą w tym co robił. Wieczorem wystawię obszerny opis, ale ona niby widzi zmiany w trzustce i wątrobie w miąszu (nie są tak idealne jak powinny, co może wskazywać na stan zapalny, mimo że w zeszłym roku w TK, MR, MRCP, wielu USG, EUS, nic nie było widać)
Będę wdzięczny za wszelkie wskazówki, propozycje diagnostyki itp.
Pozdrawiam serdecznie!! |
|
Powrót do góry |
|
|
Monika B Moderator
Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Wto Maj 27, 2014 3:44 pm Temat postu: |
|
|
trądzik ktory opisujesz moze być skutkiem ubocznym branych sterydów
przypomnij sobie kiedy się pojawił juz w trakcie ich przyjmowania czy był tez wczesniej ?
wzrost cholesterolu takze może byc skutkiem ubocznym sterydoterapii , szczegolnie jesli bierze się dawki dosyć wysokie ( 30 mg to juz nie jest obojętne dla organizmu)
przeglądnęłam wyniki enzymów są one dużo wyzsze niz wywnioskowałm z Twojego posta.
cały czas coś się u Ciebie dzieje - czasem trzeba po prostu czasu żeby do konca się wyjasniło _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
|
|
Powrót do góry |
|
|
komw Kadet
Dołączył: 09 Gru 2013 Posty: 32
|
Wysłany: Wto Maj 27, 2014 3:46 pm Temat postu: |
|
|
Z trądzikiem mam problem już od czasów dorastania..
Pozdrawiam! |
|
Powrót do góry |
|
|
alva_alva Master butterfly
Dołączył: 27 Lip 2013 Posty: 312
|
Wysłany: Wto Maj 27, 2014 9:21 pm Temat postu: |
|
|
Masz lekką niedoczynność tarczycy, nie da się wykluczyć głębszej niedoczynności, bo w Hasi jest tak, że te wyniki Ft4 i TSH latają z jednego końca w drugi albo powyżej tych "końców", w zależności od tego na ile przeciwciała atakują gruczoł i go wyniszczają. Jak jest monet wyniszczania, to uwalnia się sporo Ft4 i idzie w górę wtedy, ale to na tydzień do dwóch, potem spada w dół i często leci poniżej normy, bo tarczyca podniszczona jest już za mała na prawidłową produkcję tyroksyny. Lekarz miał rację przepisując ci Euthyrox. Z doświadczenia mogę poradzić, aby może spróbować Letroxu. Sporo osób znam, u których jest lepiej tolerowany, także u mnie.
3 tygodnie brania to za mało, aby odczuwać znaczną różnicę, gdyż okres półtrwania tyroksyny wynosi 7 dni. To oznacza, że jakikolwiek efekt może być widoczny po miesiącu, a faktycznie to jeszcze później jak organizm się wysyci. Zaczynać należy od dawki małej, czyli 25 mg, a potem ewentualnie w zależności od wyniku Ft4 zwiększać. U Ciebie myślę, że może by wystarczyła dawka pośrednia, choć możliwe, że masz zaburzenia wchłaniania i być może dawka by była większa.
Nie sądzę jednak aby łykanie Letroxu wpłynęło na wyniki związane z trzustką czy wątrobą, choć może polepszyć na pewno samopoczucie i ogólne funkcjonowanie.
Jeśli chodzi o choroby zakaźne, to miałam na myśli wszelkie pasożyty, a trochę ich jest do wyboru.Byłeś badany w szerszym panelu na pasożyty?
Bierzesz teraz cały czas Encorton 30 mg? Steryd sytuacji z trądzikiem nie poprawia, ale czy to jest na pewno trądzik?? To są ropne krosty? Bolą, swędzą?
Jeśli chodzi o ANA, to u 1 do 5% ludzi bywa tak, że ANA wychodzą dodatnie, a panel ENA, czyli w ANA 3 wychodzą ujemne. Wtedy można zrobić tzw. ANA 4- czyli szukać podciał metodami mieszanymi, ale mało komu chce się w to bawić i mało który szpital ma w ogóle take możliwości.
Te bóle pięt kojarzą mi się jeszcze z ZZSK - zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa, niektóre objawy pasują. Na początku choroby mogą występować bóle tylko pięt, a inne problemy pojawiają się z czasem. Steryd może na te bóle pomóc, tak jak u Ciebie. Może być nakładanie się dwóch rożnych chorób, np. ZZSK z czymś jeszcze.
Jeśli chodzi o podwyższone Aspat i Alat to to może być hemochromatoza wtórna od zapalenia trzustki na przykład. Jaki masz poziom żelaza? Ja bym zrobiła poziom żelaza w okresie kiedy wyniki wątrobowe są nie tak.
A jak wapń w surowicy? Może masz nadczynność przytarczyc, od tego hiperkalcemię, a ta uszkadza trzustkę? Może być wtórne zapalenie trzustki od nadczynności przytarczyc.Parathormon ktoś ci robił? |
|
Powrót do góry |
|
|
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|