WWW.TOCZEN.PL

[denim85]

[alva_alva]

Tak, ale objawy mogą dotyczyć też nerek, układu krążeniowego czy np. mózgu.

Trzeba by poobserwować ten wapń w surowicy. Gdyby był za wysoki, to już by była jakaś wskazówka.

A jeszcze ten trądzik. Uda czy pośladki to trochę dziwne miejsca jak na typowy trądzik. Może to jest jakieś zapalenie mieszków włosowych? Czy te krosty występują na owłosionych miejscach czy nieowłosionych?
Brałeś na ten trądzik jakieś antybiotyki wcześniej? Jeśli tak to z jakim efektem? Jakie inne kuracje przechodziłeś z polecenia dermatologów na ten trądzik?

Myślę jednak, że chyba masz zespół IgG4-zależny, w skład którego wchodzić może trzustka, wątroba i tarczyca. To są najczęściej spotykane w tym zespole zajęte narządy i u Ciebie to pasuje. Jednak ja bym jeszcze sprawdziła ten wapń, gliadynę na wszelki wypadek jako dodatkową wskazówkę też, bo dziwne jest, że w takim zespole IgG4- zależnym nie ma zmian w badaniach obrazowych. Myślę, że może też można rozważyć biopsję trzustki. Badanie take mogłoby potwierdzić zespół IgG4- zależny skoro sytuacja nie jest jasna do końca. Może na to jest jeszcze jakaś inna choroba, która się nakłada.


Pamietaj, ze nikt na forum nie jest kompetentny do postawienia diagnozy! Jest to zadanie specjalisty, ktory ma pelen obraz sytuacji! /mod. 

[komw]

Wielkie dzięki za wiadomość!
Ok, więc tarczyca jest jakimś tropem, w jaki sposób mogę sprawdzić że rzeczywiście to jest to ? Jakie badania powinienem teraz zrobić i jak je powtarzać?

Co do badań na pasożyty, to jedynie jednokrotne badanie kału w kierunku lambii i podstawowe badania w kierunku pasożytów z kału (takie standardowe badanie).
Zastanawiam się w jakim kierunku mógłbym coś tutaj sprawdzić i jakie badania wykonać (oczywiście prywatnie, bo zanim sie dostanę do lekarza to minie kilka miesięcy)
Co do wirusowych chorób wątroby to wszystko zostało wykluczone.


Wapń miałem badany kilkukrotnie, w czasie ostrych rzutów i poza nimi. Wynik zawsze był w normie (ale w górnej granicy)
norma:2,09 - 2,54

2013-05-29: 2.39
2013-06-15: 2.47
2013-07-13: 2.49

Encorton biorę teraz od 2 miesięcy(w poprzednim roku też miałem próbę leczenia 2 miesiące encortonem, ale nic to nie dało).
Co do trądziku to są to zdecydowanie sprawy z trądzikiem, byłem na dniach u dermatologa i przepisał mi antybiotyk normaclin. Są to takie ropne biało krosty, lub np na pośladkach takie jakby ropne owrzodzenia podskórne (grubo pod skórą). Jest też tak jak piszesz, czasami są to owrzodzenia wokół mieszków włosowych (ale rzadko).
Co do wyników wątrobowych, to od ostrych rzutów w zeszłym roku wszystkie próby wątrobowe są OK.
Podejrzewam, że w tamtym okresie, gdy byłem zakażony Cygomegalią to ona powodowała zapalenie wątroby i podwyższenie enzymów. Po wyleczeniu CMV, wątroba wróciła do normy, ale trzustka dalej pozostała w stanie takim jak teraz).

Parathormon robiony raz, w zeszłym roku,
Norma 15 - 65pg/ml
u mnie: 2013-07-08: 24.6

Co do tego zespołu IGG4 zależnego to też jest to dość dziwne, bo z reguły pomaga na to Encorton i szybko wraca się do zdrowia (a przynajmniej widać szbyki wpływ na poziom IGG4)
U mnie w zeszłym podczas brania encortonu przez 2 miesiace IGG4 nie był widać dużego wpływu na enzymy trzustkowe i IGG4.
Dopiero teraz widać że IGG4 spadło od kiedy biorę encorton. Zobaczymy jak to będzie dalej, trzeba by powtórzyć wyniki znów za jakiś czas.

W internecie znalazłem również fora na których wypowiadali się ludzie z autoimmunologicznym zapaleniem trzustki na których nie działał encorton. Lekarze próbowali wtedy leczenia imuranem, i to w niektórych przypadkach był strzał w 10. Jeżeli u mnie encorton jednak nie będzie dawał rezultatów to pewnie też pójdziemy w tym kierunku.

Co do podejrzeń problemów z tarczycą, to z chęcia spróbuję to zdiagnozować, ale potrzebuję trochę wskazówek jak to zrobić.
Dzięki z góry za wszelkie informacje.

Pozdrawiam, Szymon

[Monika B]

moze warto jednak iśc do endokrynologa , on się na tym zna ,wez ze sobą wszystkie wyniki oraz powiedz co się dzieje
samodiagnozowanie niczego nie daje

owszem widzimy wyniki ale zinterpretować na 100% potrafi je tylko lekarz Bez wykształcenia medycznego my nie wyciagniemy prawidłowych wniosków a chyba o to w tym wszystkim chodzi
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[komw]

Raz byłem już u endokrynologa Powiedział mi że on się na trzustce nie zna i że to nie jest od hormonów choroba

Ogólnie ciężko mi trafić na lekarza którego zainteresowała by moja choroba, a większość gdy widzi jaką już diagnostykę miałem robioną, to kwituje wszystko ze to na pewno nie jest związane z jego specjalnością

[kinga]

[alva_alva]

[ewela.t]

[kinga]

Przypuszczać, podejrzewać i myśleć ... po czym pisać "masz to i to", to przepraszam, ale może robić lekarz

a na tym Forum nie mamy lekarzy

jak chcesz doradzić, zasugerować, to dobieraj słowa staranniej
bo to już nie pierwszy raz, jak ktoś zwraca uwagę na Twoje wypowiedzi...
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[komw]

Spokojnie Jestem dorosły i zdaje sobie sprawę że nie rozmawiam z lekarzem, więc rozumiem ton wypowiedzi.
Dzięki za każdą sugestię, bo cokolwiek może się przyczynić do znalezienia przyczyny co się ze mną dzieje. Niestety większość lekarzy rozkłada ręce, więc każda sugestia i jakiś trop jest dla mnie na wagę złota.

Pozdrawiam i miłego wieczoru Wam życzę.

To bardzo dobrze! Chodzi tylko o to, ze forum czyta mase osob, które moga wyciągnąć inne wnioski -tylko tyle. I Tobie miłego /ewela.

[alva_alva]

Swoją drogą może fajnie by było gdyby jakiś lekarz zechciał się czasem na forum poudzielać. Na forum np. RZS bytuje znany reumatolog i aktywnie uczestniczy w życiu forum. Pewnie nie jest łatwo o kogoś takiego, kto robiłby to z zamiłowania.

[komw]

Ok, porobiłem trochę wyników i oto jak się to prezentuje:
Poza normą:
Lipaza 392 U/l (0-60) (lipaza utrzymywała mi sie na poziomie 250, teraz znów skoczyła do góry)
Amylaza 207 U/l (20-100)

W normie:
CRP, ilościowo CRP 2 mg/l (0,00 -5,00)
Glukoza(na czczo) 90,01 mg/dl (70-99)
całe IgG 13,45 g/l (7,00-16,00)
całe IgM 1,366 g/l (0,4-2,3)
całe IgA 2,303 g/l (0,70-4,00)
TSH 3,03 µIU/ml (0,27-4,20)
FT3 3,83 pg/ml (2,00-4,40)
FT4 1,19 ng/dl (0,93-1,70)
anty-TPO 8,25 IU/ml (0,00-34,00)
anty-TG 10,00 IU/ml (0,00-115,00)

Proteinogram (coś tutaj zaczyna nie grać):
Albuminy 55,4 % (55,80-66,10) L
alfa-1-globuliny 4,1 % (2,90-4,90) N
alfa-2-globuliny 9,6 % (7,10-11,80) N
gamma-globuliny 17,7 % (11,10-18,80) N
Beta1 6,5 % (5-7) N
Beta2 6,7 % (3,20-6,50)H
Nie mam pojęcia co znaczą te odchyłki od normy w proteinogramie, i jak mogą pomóc w mojej diagnozie.

Dalej biore encorton 30mg, ale wydaje mi się że to nic nie daje.
Ostatnio czuje się gorzej (częściej mnie brzuch boli, temperatura 37.1-37.6)
Niedługo wizyta u Gasto, ale nie wiem czy będzie miał pomysł co dalej z tym robić. Czy dalej te sterydy brać, czy może próbować z czymś innym (tylko z czym?))

Pozdrawiam!

[komw]

Wklejam swój post z innego forum, bo coś mi tutaj zaczyna nie pasować

Białka chyba nigdy nie robiłem ani w krwi, ani w moczu.
Poniżej wrzucam jeszcze zdjęcie wykresu proteinogramu.

https://drive.google.com/file/d/0B_VqQ9gaIxZdSS1iWnFmaTU5bkk/edit?usp=sharing

W jednej publikacji ( http://www.horiba.com/fileadmin/uploads/Medical-Diagnostics/Documents/InVitro/zeszyt4.pdf ) doszedłem do informacji że beta 2 globuliny kompletnie nic nie znaczą i zawierają jedynie dopełniacz c3, i nie ma znaczenia diagnostycznego. Z drugiej strony na http://dolinabiotechnologiczna.pl/polecamy/przydatnosc-diagnostyczna-elektroforezy-bialek/ przeczytałem że jednak to beta 2 białko ma dość duże znaczenie i nie zawiera jedynie c3.
Na http://en.wikipedia.org/wiki/Serum_protein_electrophoresis napisali że to niska wartośc wskazuje na chorobę autoimmunologiczna (która jest u mnie podejrzewana) więc coś mi tutaj nie pasuje.
Co jest ciekawe, to na http://www.diag.pl/Badanie-Beta-2-mikroglobulina.85+M5f53e0ab2b6.0.html wspomnieli że podwyższenie Beta-2 globulin wystętępuje w zakażeniu CMV.
U mnie wszystko zaczeło się 1,5 roku temu od ostrego zakażenia CMV, później niby już nie miałem CMV, ale coś mu tutaj śmierdzi.
Cały czas podwyższone limfocyty, wskazują na jąkaś infekcję wirusową. Może po prostu CMV dalej siedzi w trzustce i powoduje takie akcje? Z drugiej strony, skąd przeciwciała ANA?

Pozdrawiam!

[ewela.t]

http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?p=229871#229871

Utaj masz link z odpowiedzia. Byl to pierwszy post wiec go wydzielilam.
Pozdrawiam.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[komw]

No niestety to nie jest bartonella.
Enzymy trzsustkowe skoczyły mi do poziomu 10x ponad norme i tak już się niestety utrzymują z 4 miesiące. Dalej nie wiadomo co to możę być. Odstawiam sterydy, bo chyba jednak nie działają..