|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
paproshka Master butterfly
Dołączył: 08 Lis 2008 Posty: 6425
|
Wysłany: Sob Mar 14, 2009 8:34 am Temat postu: |
|
|
KASIA ma rację...stajemy się dużo silniejsi, przy jednoczesnym wzroście empatii i wrażliwości- mi tego przed chorobą brakowało _________________
|
|
Powrót do góry |
|
|
Endriu Senior
Dołączył: 12 Mar 2009 Posty: 70 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Sob Mar 14, 2009 9:27 am Temat postu: |
|
|
Nie żebym był jakoś specjalnie zdołowany samą świadomością tej choroby skłania mnie ona raczej do głębszych refleksji nad samym sobą na przewartościowaniu pewnych spraw które działy się i dzieją w moim życiu.Dla mnie jest to temat świeży bo dopiero dopiero przy pogorszeniu zdrówka zacząłem się nią interesować tak naprawdę od kilku dni wiem na co jestem chory.Myślę że jak dla mnie do tej pory najbardziej stresujące były sytuacje w których ze względu na nasilenia objawów tocznia nie wywiązywałem się z różnych spraw,zobowiązań czy to zawodowych czy to w relacjach czysto ludzkich a do tego dochodziła nieświadomość tego co mi dolegało
Nie raz ta choroba stawiała mnie w bardzo niezręcznych sytuacjach życiowych ,teraz to wiem gdy jestem już świadom czym ta choroba jest jak wiele z moich niepowodzeń miało związek z ta chorobą.Myślę nawet że teraz gdy już nieco zapoznałem się z tym na choruję jest mi lżej nie żebym skakał do góry ale w dużym stopniu zrozumiałem sam siebie a do tej pory chyba nie do końca mi się to udawało.
Tak w moim przypadku toczeń napewno "przyłożył łapę" do większej refleksji nad samym sobą,piszę to oczywiście jako nowicjusz w tej chorobie. _________________
|
|
Powrót do góry |
|
|
Ewelina Master butterfly
Dołączył: 12 Maj 2005 Posty: 579 Skąd: pomorskie
|
Wysłany: Sob Mar 14, 2009 11:26 am Temat postu: |
|
|
Straty i korzyści...??? Nigdy się nad tym nie zastanawiałam, ale chyba czas najwyższy zajrzeć w głąb i zobaczyć to i owo
Hmmm, na pewno moje życie przewartościowałam, wiem co jest ważne, a co nie. Mam świadomość, że śmierć jest pewna!, niby każdy ją ma, ale często zachowanie ludzi pokazuje inaczej. Z taką świadomością niekiedy jest łatwiej dalej przeć do przodu, człowiek nie przejmuje się rzeczami przyziemnymi, łatwiej podejmuje niekiedy trudne decyzje, no bo przecież, jeśli teraz nie spróbuje, to kiedy??
Co jeszcze..., stałam się na pewno silniejsza, dostrzegam rzeczy, których być może nie zauważyłabym będąc osobą zdrową. Przede wszystkim dostrzegam ludzi wokół siebie, słucham ich, obserwuję, tak jakbym miała ich więcej już nie zobaczyć, czyli bardzo dokładnie Słyszę śpiew ptaków, czasem spojrzę w słońce, mimo iż oślepia , bo cały czas mam na myśli, że jestem tu i teraz, jutra może już nie będzie...
A straty? Cóż, są i straty... ale nie będę o nich pisać, bo reasumując, więcej jest plusów (o dziwo ), więc pędzę dalej do przodu... Odwagi dla wszystkich Przytulam _________________ Z każdej ciemnej doliny jest jakieś wyjście, jakiś tęczowy szlak |
|
Powrót do góry |
|
|
Margaret74 Moderator
Dołączył: 02 Paź 2008 Posty: 5531 Skąd: Puszcza Notecka
|
Wysłany: Sob Mar 14, 2009 11:29 am Temat postu: |
|
|
No i dobrze piszesz Andrzeju
Refleksja nad życiem,nad swoim w nim miejscu z potencjałem możliwości
jest jednym z najbardziej porządanych sposobów poznania siebie.
Trzymam kciuki za Twój Start. _________________ "Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe
|
|
Powrót do góry |
|
|
kinga Moderator
Dołączył: 14 Mar 2005 Posty: 14280
|
Wysłany: Pią Mar 20, 2009 10:05 am Temat postu: |
|
|
nenya napisał: |
mnie najbardziej doskwiera aspekt "umysłowy" tej nowej sytuacji, zawsze podejrzewałam że mam -lenia- gdzieś zakodowanego, ale teraz bywa to strasznie przytłaczające uczucie - niemal niemocy. zupełny brak chęci do działania, zero entuzjazmu do pracy, przemożna chęc NicNieRobienia. Kompletny zwis mam - do wszystkiego, nic mi się po prostu nie chce. Też tak macie?
Bo ja podejrzewam, że to się poważnie nasiliło odkad zachorowałam. Kiedyś potrafiłam się pozbierac i wziąść do roboty, a teraz wszystko leży odłogiem a ja moge leżeć i sumienie już tylko lekko mi brzęczy, że tracę czas, okazje i coś mi umyka...
Jakiś taki dziwaczny brak koncentracji i motywacji.
Albo wpadłam w pułapkę choroby przewlekłej i owszystko co nie tak, obwiniam ją. Doskonała wymówka - jestem w końcu chora, czego się spodziewać?!
|
wiecie, że tak tak czasem mam...i zastanawiam się, ile tej niemocy jest w samej chorobie, a ile w zwykłym lenistwie...
czasem sama nie potrafię odróżnić tego...
zastanawiam się na ile mogę się tłumaczyć chorobą, a to nie jest łatwe-to taka wewnętrzna walka ze sobą
a PLUSY
to przede wszystkim ludzie-poznałam wielu wspaniałych człowieków bez których nie wyobrażam sobie dalszej egzystencji _________________ Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.
|
|
Powrót do góry |
|
|
Endriu Senior
Dołączył: 12 Mar 2009 Posty: 70 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Pią Mar 20, 2009 12:10 pm Temat postu: |
|
|
Ja chyba z wrodzonej przekory staram się działać tak jakby choroby nie było,lub działać obok niej niejako w symbiozie z nią,Na razie mi się udaje zobaczymy jak długo na taki układ mi pozwoli.
Odkąd choruję świadomie bardziej mierzę siły na zamiary.
Mam respekt _________________
|
|
Powrót do góry |
|
|
szatyna Kadet
Dołączył: 19 Wrz 2010 Posty: 44 Skąd: Toruń
|
Wysłany: Wto Sty 18, 2011 3:22 pm Temat postu: |
|
|
Myślałam, że to co czuję to tylko głupi wytwór mojej małej główki, ale widzę, że nie tylko ja się z tym borykam... Ogromne lenistwo, nigdy taka nie byłam, zawsze miałam pełno energii, marzeń, ciągle się śmiałam, biegałam-jednym słowem tryskała ze mnie energia... Do czasu... Do czasu kiedy zaczęło mnie wszystko bolec, wiele razy narzekałam na ból stawów, kości... Kiedyś nie było dnia żebym nie założyła moich kochanych czarnych szpilek, pewnego dnia nie dałam rady przejść w nich 2 metrów. Reakcja mojej rodziny i znajomych to śmiech, że się starzeję i wyglądam jak flejtuch w płaskich ciapciach, męczyłam nogi, żeby nie być pośmiewiskiem... W końcu nie dałam rady, olałam wszystko i przeprosiłam adidasy. Ale, to tylko buty, bez nich da się żyć, ale z wszechogarniającym lenistwem... ? Rano nie chce mi się wstać z łóżka... Zdarza się, że wstaję o 13:00 jak mam wolne, bo po co mam wstawać? Zawsze muszę czekać 10 minut zanim zacznę normalnie ruszać nogami. Ale... nie chce mi się... Wiem, że w tym roku mam maturę, semestr zaliczyłam bardzo ładnie, teraz mam 2tygodnie "chorobowego" przez zapalenie oskrzeli i zamiast się uczyć, nadrobić zaległości to siedzę przed komputerem i czytam Was, szukam jakiegoś... kopa ? motywacji ? Może powinnam dostać porządnego kopa, żeby przestać się nad sobą użalać ? Brakuje mi sił na wszystko, nie potrafię jeszcze żyć z chorobą... Wiem o niej od zaledwie 5 miesięcy, jak się dowiedziałam siedziałam na szpitalnym łóżku obok kobiet, które chorują na to po 20lat... Moja odpowiedź to "nie, ja jestem zdrowa, wymyśliliście to sobie" lekarz tylko pokręcił głową, a ja nie przejmując się tymi słowami zaczęłam czytać książkę... Długo do mnie dochodziła ta świadomość... Mama zaczęła mi powtarzać, nawet kiedy nie chciałam o tym myśleć "musisz żyć normalnie, jak cukrzyk, nie myśleć o chorobie"... Jak nie myśleć skoro co ranka zmagam się sama ze sobą, żeby wstać... albo ciągłe słowa "masz 20, nie 80 lat, zacznij żyć"... Chciałabym.. ale... nie mam na to siły... Jedynie co mnie trzyma w linii pionowej to mój chłopak, był ze mną kiedy leżałam w szpitalu, codziennie przychodził i rozpieszczał mnie i kobiety leżące na sali cukierkami albo pizzą Zawsze dla każdej miał miłe słowo, pomógł nie tylko mi, ale i tym 3 kobietom. Jestem mu bardzo wdzięczna, ze to wszystko wytrzymuje, a potrafię być nie do zniesienia... Marudzenie, obrażanie się i złość na wszystko wokół... Ale przecież nikt nie jest winien temu... A obrywa się każdemu... Żałuję i przepraszam, ale... ile można... Na szczęście on to wytrzymuje i jestem mu bardzo wdzięczna... Jedyna osoba, która potrafi postawić mnie na nogi i wyciągnąć z domu...
Ale się rozpisałam... Ale w końcu... wyrzuciłam gdzieś to z siebie... _________________ "mądry więcej nauczy się od wrogów niż głupiec od przyjaciół"
* * *
"Tam, gdzie wszyscy myślą tak samo - nikt nie myśli" |
|
Powrót do góry |
|
|
Margaret74 Moderator
Dołączył: 02 Paź 2008 Posty: 5531 Skąd: Puszcza Notecka
|
Wysłany: Wto Sty 18, 2011 3:52 pm Temat postu: |
|
|
szatyna,kazdy chyba to przechodził i wiele osób przechodzi często przez całą chorobę.O niezrozumienie,brak akceptacji jest najłatwiej.Tak naprawdę jak ktos nie pasuje do,z góry narzuconego,stadnego schematu,to jest wyśmiany i często odrzucony.
Wyparcie problemu jest pierwszą i łatwa do przewidzenia reakcją.Prawda jest taka,że jak to mówi bliska mi osoba-problem trzeba "przerobić",inaczej dopadnie nas w najmniej oczekiwanej chwili czy też momencie życia.
Są osoby ,które jak najmniej chcą wiedzieć na temat swojej choroby-kazdy ma takie prawo.Ja uważam,że trzeba być świadomym pacjentem,by ,np.nie dac sobie krzywdy zrobić przez mało doświadczony personel medyczny(np.)lub też w porę wychwycić moment pogorszenia.Żyjąc z taką chorobą musisz znac realne zagrożenia na jakie,często nieświadomie siebie narażamy(np.zgubny wpływ promieniowania UV ).
Można-trzeba nauczyć się żyć,trochę od nowa-ale czasem i zdrowym osobom na dobre wychodzi przewartościowanie swojego życia.
Tymczasem kuruj się,suplementuj -i doceń,że masz kochającą osobę blisko siebie.Miłośc potrafi wynagrodzić wszystko _________________ "Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe
|
|
Powrót do góry |
|
|
paproshka Master butterfly
Dołączył: 08 Lis 2008 Posty: 6425
|
Wysłany: Wto Sty 18, 2011 4:07 pm Temat postu: |
|
|
Szatyna ważne, że przechodzisz przez swoją chorobę od początku, aż do teraz z bliską Ci osobą...
Wierz mi, nie każdy miał tę możliwość, tym bardziej możesz uznać to za plus tej sytuacji
Tak, jak pisała Ci Margo, każdy z nas miał bądź nadal ma chwile zwątpienia, ale grunt to przeżuć to wszystko, wypluć wątpliwości i ruszyć dalej
Jesteś młodą dziewczyną, masz przed sobą maturę, potem dalsze życia, wierzę, że choroba Cię nie pokona, a może doda nowych sił
To nie jest tak, że toczeń zamyka wszystkie opcje życiowe, myślę że czasami bywa odwrotnie
Poczytaj bloga Kini, ona to świetnie opisała, poczytaj to forum, tu każdy ma jakąś dziwną historię za sobą...
Trzymam kciuki, by Ci się wszystko ułożyło i byś, pomimo choroby, odnalazła siebie, swoje szczęście, swoją drogę _________________
|
|
Powrót do góry |
|
|
Monika B Moderator
Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Wto Sty 18, 2011 6:08 pm Temat postu: |
|
|
szatyna nie musisz się zmuszac do niczego , nie musisz nikomu nic tłumaczyc musisz wyluzowac
po prostu nie przejmowac sie tym co mowią inni bo nikt nie jest tobą i nikt nie zdaje sobie sprawy jak to jest jak wszystko boli jak się nie ma siły na nic
pamietaj ze nasze leki tez powodują zmiennosc nastrojow agresje czasem potworny strach lub brak checi do zycia, ale wtedy bierze sie leki antydepresyjne i one pomagja nam chciec
chciec wyjsc chciec cokolwiek robic
jesli nie bedziesz potrafiła sobie radzic pamietaj o tym ze zawsze mozesz je brac
choroba z czasem odpusci bedzie lepiej i to sobie powtarzaj, bedzie lepiej nawet jesli w to nie wierzysz jeszcze teraz bo jest zle to bedzie lepiej bo ta choroba tak ma
wazne ze masz chłopka widzial cie w roznych sytuacjach i rozumie ale staraj sie z nim rozmawiac jak najwiecej nie ukrywaj ani emocji ani mysli ani tego jak się czujesz to was polaczy jeszcze bardziej
bedzie lepiej a moze byc całkiem dobrze _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
|
|
Powrót do góry |
|
|
szarlotka Master butterfly
Dołączył: 24 Maj 2007 Posty: 639 Skąd: kuj-pom
|
Wysłany: Sob Sty 22, 2011 9:11 pm Temat postu: |
|
|
hmmm- ciekawy wątek- zmusza do zastanowienia się i przemyślenia choroby nie tylko pod względem "dlaczego właśnie ja" ale znalezienia tych dobrych stron..
O stratach fizycznych tj. przerzedzone włosy, pultasy jak u chomika, pożegnanie kochanych szpilek.. nie będę pisać-każdy z nas to zna:)
Pozytywy? jak pięknie kiedy nic nie boli, nieprzejmowanie się "pierdołami" pt."jeny jak mi się dziś grzywka ułożyła" Docenianie miłości, przyjaźni "zwykłych " chwil, przyjaznych gestów, życia... |
|
Powrót do góry |
|
|
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|